Entrevista al Dr. D. José Francisco Navarro Aldana

El Dr. José Francisco Navarro Aldana, casado con María Adelaida, es padre de Julia Adelaida, una joven con síndrome de Down. En su mente y en su vida ha querido y ha sabido coordinar sus dos grandes amores: la Medicina y la Rehabilitación, y la atención directa a las personas con síndrome de Down y sus familias. Es Médico especialista en Pediatría y Puericultura así como en Medicina Física y Rehabilitación. Trabaja en Barquisimeto, en el Estado de Lara (Venezuela). Miembro Asociado y Titular de las sociedades científicas de Pediatría y de Rehabilitación de Venezuela, respectivamente. Ha ejercido los cargos de Médico Especialista II en el Hospital Pediátrico "Dr. Agustín Zubillaga", Profesor Asistente del Decanato de Medicina de la Universidad Centroccidental Lisandro Alvarado (UCLA), Coordinador de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Centro Regional de Medicina Física y Rehabilitación así como Miembro Fundador y Presidente de la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID) (1994-1996, 1996-1998 y 2002-2004). Presidente del Colegio de Médicos del Estado Lara (1984-1986) y de la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría, Filial Centro Occidental (1991-1993). Organizador de eventos científicos, conferencista en congresos y jornadas nacionales e internacionales. Es tutor de varias tesis de postgrado universitario. Escritor de artículos para revistas y otros medios de comunicación social. Su hogar es un ambiente abierto a las familias de personas con síndrome de Down. Su mayor dicha, que Julia sea una luz en su camino.

- Pregunta de Canal Down21 - Desde el nacimiento de su hija hasta la creación de ALASID hay toda una trayectoria personal. ¿Podría resumírnosla?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - Cuando nació Julia, cursaba estudios de Pediatría. Mi ciudad natal no tenía para ese entonces ningún servicio de estimulación temprana para niños con discapacidad y por eso proseguí mis estudios, realizando un postgrado en Medicina Física y Rehabilitación. En el hospital más importante de la ciudad comencé a coordinar la Unidad de Rehabilitación Infantil, inicié la Escuela para Padres en 1981, de allí surgieron las Jornadas de Rehabilitación Infantil para Padres y posteriormente las Asociaciones de padres de niños con discapacidad. ALASID nace en 1984. Desde su fundación he dedicado mis mayores esfuerzos para su crecimiento y consolidación, siendo así que hoy es una institución que ha ganado prestigio por los logros que han alcanzado sus muchachos y muchachas, que por supuesto han tenido los niveles de apoyo de sus padres, profesores, docentes y voluntarios de la asociación. En nuestro hogar, junto a Adelaida, mi esposa y Julia, he recibido a muchos padres de niños y niñas con síndrome de Down, para ayudarlos y apoyarlos cuando han venido en busca de auxilio. He viajado a varias ciudades a dictar charlas y narrar mis experiencias, dar asesoramiento e información a muchísimas familias. Actualmente, con ayuda de voluntarios, desde hace 2 años llevamos a cabo un proyecto de un programa de informática aplicado a 4 jóvenes con síndrome de Down. Julia ha sido una luz en mi camino y por ello le doy gracias a Dios.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué objetivos tiene ALASID y cuáles son sus actuales programas?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - ALASID tiene varios objetivos, como apoyar la creación de asociaciones, programar y realizar actividades científicas, educativas, culturales, recreativas y deportivas, estudiar y promover disposiciones legales que garanticen los derechos de las personas con síndrome de Down, impulsar proyectos de integración escolar, laboral, social y programas de salud, promover la participación e incorporación de la familia y la comunidad en el proceso de rehabilitación integral de las personas con síndrome de Down. En síntesis, lograr que la población que atiende tenga la mejor calidad de vida posible y que alcance el máximo nivel de autonomía.

- Pregunta de Canal Down21 -¿Qué proyectos tiene para un futuro inmediato?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - La municipalidad de Iribarren próximamente donará un terreno a ALASID, en donde se edificará la sede de la asociación. Esto permitirá ampliar la cobertura de atención de las personas con síndrome de Down y desarrollar a plenitud los programas educativos, de formación laboral, artísticos y culturales, recreativos y deportivos, así como los de talleres para padres y jornadas científicas. Allí se logrará consolidar un Centro de información y Biblioteca sobre el síndrome de Down.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo se desenvuelve en Venezuela el movimiento relacionado con el síndrome de Down? ¿Hay programas nacionales, como por ejemplo el de salud?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - En mi país, ha sido muy lento el desarrollo del movimiento asociativo a favor de las personas con síndrome de Down. Actualmente hay 4 asociaciones, las cuales son la Asociación Venezolana del Síndrome de Down (AVESID), la Asociación Larense para el Síndrome de Down (ALASID), la Asociación Cojedeña del Síndrome de Down (ACOSID) y la Asociación Trujillana para el Síndrome de Down.

Lamentablemente no hay un programa nacional de salud. Desde AVESID y ALASID se difunden las pautas de salud de personas con síndrome de Down.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo está desarrollada la educación integrada?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - La educación integrada no ha tenido el desarrollo que aspiramos muchos profesionales y padres luchadores por la integración escolar. Los mayores ejemplos de integración escolar se han dado más en la educación privada.

Mucha gente esta interesada en la educación integrada, lucha por ella y espera que en el futuro, vencidos los obstáculos, se consolide como una modalidad educativa para los alumnos con distintos tipos de discapacidad

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo surgió el grupo de cuatros y qué actividades desarrolla?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - Hace seis años, la Prof. Fátima de Fernandes, madre de una adolescente con síndrome de Down, tuvo la inquietud de comenzar la actividad musical de cuatro en ALASID. Varios meses después logró diseñar un método de enseñanza que se ajustaba a las personas con síndrome de Down. El grupo comenzó sus actuaciones en público, cada día mejoraban más en el dominio del instrumento musical. Comienza el grupo a ser invitado en eventos de educación especial y regular, participa en el Festival Musical Simón Bolívar, el más importante evento escolar cultural organizado por la Dirección General de Educación del Estado Lara, y en junio de 1993, luego de su presentación triunfal en el Aula Magna de la Universidad Central de Venezuela, a la Prof. Fernandes le surge la idea de grabar un disco compacto; se lleva a la práctica y se graba. Esto ha sido un logro extraordinario que nos llena de orgullo y regocijo, reafirmando una vez más que nuestros hijos alcanzan el éxito cuando les damos los apoyos necesarios para que lo alcancen. Actualmente está en formación otro grupo, que sus adelantos son mucho más rápidos porque ya la profesora tiene su método específico.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo es la actividad de su hija en un día ordinario?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - Julia se levanta temprano, pide la bendición, realiza su aseo personal y arregla su cama. Desayuna en familia y al final se encarga de lavar los platos, ollas y demás utensilios de cocina, tarea que repite después del almuerzo y la cena. Una vez que deja la cocina limpia y arreglada, se viste para ir a su clase de cuatros o de danzas, llevando consigo su cuatro, sus maracas y su atuendo. A su regreso, luego de almorzar, lee los titulares del periódico. No le gusta descansar al mediodía, sino que enciende la computadora y comienza a trabajar con el procesador de palabras, ver los archivos de fotografías o los de videos. Además, atiende el teléfono y el intercomunicador de la casa, hace llamadas, está pendiente de la compra del periódico para el abuelo, cambia las sábanas de las camas. En la tarde tiene como rutina hacer 2 llamas telefónicas a sus amigos y conversar cosas que son de ellos, como ella dice.

En la noche me acompaña a visitar a su abuelo que tiene 92 años y al regreso de la visita, ve programas de TV que le gustan y al final pide la bendición y se acuesta. ¡Ah! Si me retraso para las horas de comer en familia, Julia me llama al celular para saber si voy a llegar, pues nuestra costumbre es comer en familia en el desayuno, almuerzo y cena.

- Pregunta de Canal Down21 - Actualmente, ¿cuál es su actividad personal en relación con el síndrome de Down?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - No sólo estoy dedicado al trabajo en ALASID, sino también en otras asociaciones dedicadas a la lucha por las personas con síndrome de Down. Asesoro a estudiantes de secundaria, pregrado y postgrado en tesis relacionadas con dichas personas, dicto conferencias y trato de desarrollar la Escuela para Padres en otras instituciones, dentro y fuera de mi ciudad. Fui asesor de la tesis de la Dra. Marisela Ramos, relacionada con las tablas de crecimiento y desarrollo del niño venezolano con síndrome de Down, de 0 a 11 años de edad, que serán publicada por la revista Archivos Venezolanos de Puericultura y Pediatría. Escribo artículos de opinión para la prensa, asisto a entrevistas televisivas y radiales. Participo en distintos eventos para difundir la visión positiva que la sociedad debe tener sobre las personas con síndrome de Down. Por supuesto, que mi familia ocupa puesto primordial en mis tareas diarias.

- Pregunta de Canal Down21 - Conocemos muy bien su cercanía a los padres y a las familias. ¿Qué les recomendaría por encima de todo?

- Respuesta del Dr. José Francisco Navarro Aldana - A los padres y a las familias les recomendaría que para alcanzar el éxito en el proceso de rehabilitación de nuestros hijos e hijas, uno de los elementos fundamentales es la aceptación del niño y de su plena participación en todas las actividades de la vida familiar. Por supuesto todo esto debe estar contenido en un proyecto de vida, que ha de ser llevado a cabo con amor, paciencia y, sobre todo, con la convicción de que ellos y ellas llegarán a ser personas triunfadoras en la vida.