¿QUÉ NOS CUENTAN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Y SUS FAMILIAS?

En esta sección presentamos varias entrevistas realizadas a padres de personas con síndrome de Down de diferentes edades así como entrevistas dirigidas a adultos con síndrome de Down. Todas las preguntas tienen relación con sus actividades de ocio y el tiempo libre.

ENTREVISTA 1

Realizada a: padres de “Alicia”.Alicia tiene 5 años y tiene síndrome de Down.
Tiene dos hermanas de 3 y 7 años.
Alicia está escolarizada en un centro en la modalidad Ordinaria
Vive en Madrid (España)

P: ¿Qué os preocupa en relación con el ocio y el tiempo libre de vuestra hija?

R: Aunque actualmente no es nuestro mayor problema, sí nos preocupa qué hará cuando vaya creciendo y sus hermanas y compañeros del colegio vayan teniendo otras necesidades y gustos diferentes a ella. Nos encantaría que tuviera la oportunidad de realizar un gran número de actividades con las que pueda disfrutar mucho. No sabemos si podrá realizarlas.

P: ¿Qué actividades de ocio realiza actualmente Alicia?

R: La mayor parte de actividades de ocio que realiza es con nosotros y sus hermanas. Por las tardes, cuando hace bueno, vamos al parque con ella y sus hermanas. En el parque nos da la sensación de que se divierte bastante, pero sus hermanas tienen a veces que ayudarla, sobre todo a mostrar a otros niños que se puede jugar con ella. Al principio el resto de los niños la miraban un poco raro, pero tanto sus hermanas como nosotros hemos explicado al resto de niños del parque que Alicia tiene síndrome de Down, que alguna cosa le cuesta un poquito pero que a ella le encanta jugar y divertirse como a todos.

Otras actividades que llevamos a cabo con ella consisten en salir con otros familiares o amigos los fines de semana a jugar en el campo, ir al Parque de Atracciones, al Zoo. Lo cierto es que llevamos a cabo las mismas actividades que si no tuviera síndrome de Down.

Además de estas actividades con la familia, Alicia está apuntada a un grupo de ocio que organiza la Fundación Síndrome de Down. Quedan una vez al mes para realizar una actividad de aproximadamente dos horas de duración. En su grupo son 8 compañeros. Nos gusta que participe en este grupo con la intención de que conozca y se relacione con otros niños con discapacidad intelectual. En el colegio sólo hay otro compañero en su clase que tenga discapacidad. Nos encantaría que el grupo de la Fundación lo mantuviesen para que se consoliden unos amigos que continúen quedando cuando sean más mayores. Creemos que en un futuro, uno de los grupos más importantes de referencia va a ser el de otros compañeros con discapacidad como ella.

P: ¿Qué actividades de ocio realiza en su tiempo libre en casa?

R: En casa lo que más hace es jugar con sus hermanas y con nosotros, cuando podemos, claro. Le cuesta bastante centrarse en un juego pero con las hermanas en ocasiones lo consigue. Lo que más le gusta es ayudarnos en algunas tareas como sacar el lavavajillas, o cocinar algo sencillo. Hay alguna película de dibujos que sí le gusta, pero son las menos. Desde hace poco estamos intentando que haga alguna cosa muy sencilla en el ordenador, sobre todo a manejar el ratón “dibujando”. No aguanta mucho tiempo pero le divierte. En cualquier caso, con respecto al ocio en casa, es bastante dependiente de otra persona que le guíe.

P: ¿Qué creéis que aporta el ocio en la vida de vuestra hija?

R: Creemos que le aporta entretenimiento y muchos buenos ratos. A nosotros nos aporta el poder disfrutar mientras vemos que ella lo pasa bien y se ríe. Diariamente se tiene que enfrentar a continuos retos que le exigen de esfuerzo y superación. El tener ratos de ocio, le permite poder relajarse y pasarlo bien.

P: ¿Cómo creéis que será su ocio en un futuro cuando sea mayor que ahora?

R: Suponemos que poco a poco sus hermanas tendrán sus propias amigas y que en el colegio sucederá un poco lo mismo. Es una de las razones que nos lleva a que realice ya desde pequeña alguna actividad con otros niños y niñas con discapacidad. Nos encantaría que tuviese un grupito de amigos de la Fundación con los que poder salir los fines de semana. En la Fundación hemos podido ver algún grupo de chicos y chicas mayores que ella y nos da la sensación de que se lo pasan muy bien.
Además nuestra intención es apuntarla a actividades de deporte como su hermana mayor. Nuestra idea es apuntarla a actividades en el polideportivo con otros chicos sin discapacidad, queremos que tenga diferentes actividades con diferentes grupos. De todas maneras, intentamos vivir el presente sin pensar demasiado en el futuro. Nos intentaremos ir adaptando.

 

ENTREVISTA 2

Realizada a: padres de “Isabel”.Isabel tiene 16 años y tiene síndrome de Down.
Tiene dos hermanos de 19 y 23 años.
Isabel está escolarizada en un centro en la modalidad de Educación Especial
Vive en Madrid (España)

P: ¿Qué os preocupa en relación con el ocio y el tiempo libre de vuestra hija?

R: Desde hace algo más de un año, estamos viendo cómo cada vez necesita que le propongamos más actividades de ocio. Antes nunca ponía problemas para realizar ninguna actividad; sin embargo, ahora cada vez le cuesta más salir con nosotros a desarrollar actividades. Prefiere quedarse en casa o decir que quiere quedar con alguna amiga del colegio (Isabel está escolarizada en un colegio de Educación Especial). Nos estamos dando cuenta que después de haber estado muy preocupados con cosas del colegio (lectura, escritura, comportamiento, etc.) ahora lo que más nos preocupa es en qué trabajará o a qué se dedicará en un futuro, y que disponga de cosas que le diviertan en su tiempo libre.

P: ¿Qué actividades de ocio realiza actualmente Isabel?

R: Isabel está en dos actividades deportivas entre semana que lleva a cabo en el propio colegio. Va a natación y a gimnasia rítmica. Le gusta bastante llevarlas a cabo. Por otro lado, los viernes participa en una escuela de pintura que hay en el barrio. A ella le gustaba la pintura y sus hermanos siempre han acudido allí. La verdad es que la profesora es muy agradable y nos dijo que podía ser buena idea probar si le gustaba y se adaptaba a las clases. Va todos los viernes y la verdad es que va con muchas ganas. El resto de compañeros no tienen discapacidad y lo cierto es que la tratan muy bien.
Los sábados acude a su grupo de ocio de la Fundación Síndrome de Down. La verdad es que le encanta. Va muy contenta y después de varios años, podemos decir que algunos de los compañeros de ocio son sus amigos. Realizan todo tipo de actividades siempre fuera de la sede. Van al cine, la bolera, al parque, a merendar, al karaoke, etc.
En verano desde hace varios años acude a un campamento con otros chicos sin discapacidad. Hasta ahora va bastante contenta pero creemos que este año o el siguiente será el último. Ya comienza a ser mayor y el desfase con los chicos de su misma edad es cada vez más pronunciado.

Desde hace un par de años, lo que estamos haciendo un grupo de padres del colegio, es hacer que nuestros hijos se citen casi todos los fines de semana. Cada semana quedamos en una de las casas o les llevamos a hacer alguna actividad (salir al campo, ir al cine, a merendar, etc.) A veces es duro estar pendiente de llevarla y traerla pero vemos que es muy positivo para ella. Se divierte y aprende a relacionarse con otros compañeros.

P: ¿Qué actividades de ocio realiza en su tiempo libre en casa?

R: Antes hacía cosas con sus hermanos y con nosotros. Ahora cada vez hace menos cosas con nosotros. En casa juega a la consola, ve alguna película y pasa algún rato con el ordenador. Cada vez hace más cosas sola pero a veces se aburre bastante. Necesita salir y hacer actividades.

P: ¿Qué creéis que aporta el ocio en la vida de vuestra hija?

R: Le aporta sobre todo abrirse a los demás. Cuando está sola, tiende a “meterse” en ella misma y a veces eso nos preocupa. Sin embargo, cuando lleva a cabo actividades de ocio, es como si se abriera y conectara de manera más directa con nuestro mundo.

P: ¿Cómo creéis que será su ocio en un futuro cuando sea mayor que ahora?

R: Suponemos que cada vez tendrá un grupo de amigos más configurado. Nos encantaría que de mayor pudiera quedar con sus amigos sin necesidad de que estemos encima, pero no sabemos si eso ocurrirá. Nos encantaría que continuara con el grupo de ocio de la Fundación Síndrome de Down pero que también realizara alguna actividad con personas sin discapacidad. No sé, en el polideportivo, en el centro cultural o en la academia de pintura del barrio.

 

ENTREVISTA 3

Realizada a: padres de “Antonio”. Antonio tiene 29 años y tiene síndrome de Down.
Tiene un hermano de 31 años.
Antonio trabaja actualmente en una empresa ordinaria a través de un proyecto de integración laboral.
Vive en Madrid (España)

P: ¿Qué os preocupa en relación con el ocio y el tiempo libre de vuestro hijo?

R: Desde hace ya varios años, el asunto del ocio es uno de los asuntos que más nos preocupa en relación a la vida de Antonio. Son muchos los años que llevamos montados en este gran “tren” que es la discapacidad y, poco a poco, hemos ido observando cómo se iban consiguiendo avances importantes para nuestros hijos. Se ha avanzado en aspectos importantísimos como la educación, los centros residenciales o la integración laboral. Hoy en día las diferentes administraciones apoyan estas áreas y, aunque todavía quedan muchas cosas por hacer, lo cierto es que son muchas las barrearas que hemos ido superando. Sin embargo, en el área del ocio y el tiempo libre, ni las administraciones ni, en muchos casos, las entidades han conseguido avanzar de una manera significativa. El derecho al ocio es un derecho recogido en la constitución y debemos ofrecer a nuestros hijos todos los apoyos necesarios para que efectivamente sea un derecho hecho realidad. Creemos que faltan apoyos y más alternativas para que nuestros hijos disfruten de una manera correcta de un ocio de calidad.

P: ¿Qué actividades de ocio realiza actualmente Antonio?

R: Antonio realiza un gran número de actividades. Entre semana participa en un programa de actividades culturales de la Fundación Síndrome de Down. Los fines de semana participa en un grupo de ocio también de la Fundación. Este grupo se llama Ocio y Autogestión y, dentro de sus objetivos, está la promoción de la autonomía para el ocio. Quedan un día entre semana para decidir lo que les apetece hacer el fin de semana y luego lo llevan a cabo el día que ellos prefieran. Para esta tarea cuentan con la supervisión de monitores que les apoyan, pero intentando siempre dar el menor apoyo posible. Además, los fines de semana está apuntado a dos equipos de la Fundación, uno de fútbol y otro de baloncesto. Un día a la semana va a nadar a la piscina municipal del barrio. Va sólo, pero allí tiene un grupo de gente que ya le conocen y con quienes siempre habla y bromea.

P: ¿Qué actividades de ocio realiza en su tiempo libre en casa?

R: Antonio es un chico que en casa, si no pasa grandes periodos de tiempo, no llega a aburrirse. Le gusta ver la televisión,  sobre todo el deporte, jugar a la consola, escuchar música y de vez en cuando ayudarnos con la cocina. De todas maneras, Antonio es un chico muy extrovertido y lo que más le gusta es salir de casa y quedar con más gente. A veces invita a algún amigo a casa.

P: ¿Qué creéis que aporta el ocio en la vida de vuestra hijo?

R: Le aporta disfrute, posibilidad de desconectar y la posibilidad de tener su espacio, con la gente que quiere. También le aporta mucha ilusión, en ocasiones, ante eventos más especiales como ir a un musical o ir de viaje, Antonio está días antes preparando y pensando lo que va a hacer. No sólo disfruta mientras lo hace sino también mientras lo planifica en su cabeza.

P: ¿Cómo creéis que será su ocio en un futuro cuando sea mayor que ahora?

R: Lo cierto es que no sabemos. Después de muchos años luchando con y para nuestro hijo, nos hemos dado cuenta que la mejor manera de hacerlo es vivir el presente. Lo que sí tenemos muy claro es que, mientras pueda seguir disfrutando, nosotros intentaremos proporcionarle lo que necesite.

ENTREVISTA 4

Realizada a: David. David tiene 29 años y tiene síndrome de Down
Trabaja en un puesto de trabajo ordinario a través de un programa de integración laboral
Tiene un hermano de 31 años
Vive en Madrid (España)

P: ¿Qué actividades de ocio realizas normalmente?

R: Estoy apuntado a un grupo de ocio que quedamos los fines de semana, un equipo de fútbol y un programa de voluntariado. Todas estas actividades las hago en la Fundación Síndrome de Down. Con el grupo de ocio vamos al cine, a la bolera, de vez en cuando a un musical, este año tenemos fiesta de noche vieja, a la Plaza Mayor y otras cosas.
A veces también quedo con otros amigos de la Fundación pero sin monitores.
En casa leo, veo películas y escucho música.

P: ¿Cuál es la actividad de ocio o la afición que más te gusta llevar a cabo?

R: Lo que más me gusta hacer es ir al cine. Pero al cine no se puede ir todos los días. Suelo ir con mis amigos de ocio.

P: ¿Qué te aporta el ocio? ¿Qué es lo que más te gusta del ocio?

R: Poder hacer cosas y estar con mis amigos. En casa un rato está bien, pero hacer cosas me gusta más. Me lo paso bien y me relajo.

P: ¿Qué cosas te gustaría mejorar de tu ocio?

R: Me gusta el ocio que tengo. Aunque me gustaría hacer más actividades solo.

P: ¿Qué consejos darías a los padres de personas con síndrome de Down para que sus hijos tuvieran un ocio adecuado y de calidad?

R: Que aunque tenga limitaciones le dejen tomar iniciativas y que así cuando llegue a adulto puede ir en metro y planificar las actividades. Dónde quedar, cómo quedar y a qué hora volver a casa.

P: ¿Dónde has conocido a tus amigos?

R: En el colegio y en la Fundación Síndrome de Down.

 

ENTREVISTA 5

Realizada a: Raúl. Raúl tiene 31 años y tiene síndrome de Down
Trabaja en un puesto de trabajo ordinario a través de un programa de integración laboral
Tiene un hermano de 26 años y una hermana de 33 años
Vive en Madrid (España)

P: ¿Qué actividades de ocio realizas normalmente?

R: Estoy en un grupo los viernes y ahí hacemos… vamos al karaoke, a tomar algo, o vamos a ver belenes en navidad y también a la chocolatería

P: ¿Cuál es la actividad de ocio o la afición que más te gusta llevar a cabo?

R: Pasear e ir a comer algo. Sobre todo comer algo.

P: ¿Qué te aporta el ocio? ¿Qué es lo que más te gusta del ocio?

R: Poder conocer amigos y sitios. Me gusta porque me lo paso bien y me divirte.

P: ¿Qué cosas te gustaría mejorar de tu ocio?

R: Me gustaría poder salir con mi novia, pero es difícil. Es difícil porque sus padres no siempre la dejan quedar y porque muchas veces nos tienen que ayudar a quedar.

P: ¿Qué consejos darías a los padres de personas con síndrome de Down para que sus hijos tuvieran un ocio adecuado y de calidad?

R: Mi consejo es que hay que salir y tener amigos para salir y no quedarse en casa. En casa no se hace nada.

P: ¿Dónde has conocido a tus amigos?

R: En el ocio de la  Fundación Síndrome de Down





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