La calidad de vida en una persona con discapacidad intelectual no se rige por principios diferentes a los de una persona sin discapacidad. La calidad aumenta cuando la persona percibe que puede participar en las decisiones que afectan a su propia vida y siente que puede llegar a tener la potestad, que por derecho le corresponde, de tomar sus propias decisiones a pesar de que, en algunos momentos, requiera la orientación y el apoyo de los que le acompañan en su trayectoria vital.

Las personas con síndrome de Down se dirigen hacia una integración lo más plena posible en la sociedad. La Unión Europea propugna, preferentemente, un modelo basado en derechos en lugar de la protección social, como motor de sus políticas sociales (CEC 1996). Sin embargo, adquirir una mayor calidad de vida es uno de los retos a conseguir, puesto que se requieren apoyos flexibles y personalizados en los diferentes entornos de su vida cotidiana.

Dimensiones de la calidad de vida

Cada aspecto de la calidad de vida del individuo depende parcialmente de su contexto vital. Y el lugar donde viven estas personas es una influencia clave sobre su bienestar. Por esto es importante comprender qué dimensiones se involucran en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual (Verdugo 2001).

En todo proyecto de vida independiente es preciso que se contemplen las seis dimensiones, descritas por Sharlock (1996-2001) a lo largo de sus numerosas publicaciones, las cuales describimos a continuación.

Bienestar Emocional: Abarca la satisfacción (con la situación, con los amigos, con las actividades), el estrés (estabilidad emocional), el estado mental, el concepto de sí mismo (autoestima, imagen del cuerpo), la vivencia religiosa, la seguridad, etc. Puede coincidir, en parte, con la búsqueda de la realización social y funcional. La satisfacción es la dimensión principal de este apartado.

Bienestar Material: Abarca los ingresos y asuntos financieros, así como varios aspectos de la calidad ambiental, seguridad, protección (servicios recibidos de ayuda en casa, de salud), todos ellos problemas importantes para muchos miembros de esta población. La calidad de vivienda, el nivel del mobiliario, los equipamientos, pertenencias, y el carácter de la necesidad son aspectos relevantes de un ambiente de calidad.

Desarrollo Personal: Se encuentra relacionado con la adquisición y uso de habilidades. La competencia personal o el desarrollo de conducta adaptativa está enlazado con la autodeterminación (la independencia y las habilidades concomitantes para ejercer la elección o el control), la productividad, etc. Todo ello puede ser expresado por medio de la consecución de actividades funcionales en diferentes ambientes, como son el hogar, el trabajo, el ocio y la educación.

Bienestar Físico: Se centra en la salud, el estado físico, la movilidad y la seguridad personal. Estado físico y movilidad están ambos relacionados con aspectos de capacidad física y que pueden definirse mejor como capacidades funcionales relacionadas con actividades específicas. La seguridad física es la condición por la que estamos libres de daño o lesión.

Bienestar / Inclusión Social: Incluye dos dimensiones fundamentales: la primera, la calidad y aptitud de las relaciones personales en el seno de la vida en el hogar, con la familia y con los amigos; y la segunda, la implicación comunitaria relacionada con actividades comunitarias emprendidas y con el nivel de aceptación y apoyo dado por la comunidad.

Los Derechos: Incluye aspectos de ciudadanía como son el derecho a votar, la oportunidad de participar en actividades cívicas, y las responsabilidades cívicas frente a procesos judiciales, entre otros.

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