Blasco EG y Verdugo MA.

Evaluación de la Calidad de Vida de personas con graves discapacidades y residentes en un centro residencial. En: Verdugo MA y Jordán de Urries F. Apoyos, Autodeterminación y Calidad de Vida (pp 806). Salamanca: AMARU 2001.

La ponencia realizada por Blasco y Verdugo en las Jornadas sobre Apoyos, Autodeterminación y Calidad de Vida, celebradas en Salamanca, trata de ofrecer una visión general sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad psíquica.

Desde una metodología basada en observación participante y a través de escalas y cuestionarios, exponen un estudio realizado a cuatro personas con discapacidad intelectual sobre su experiencia en los ámbitos referidos a las dimensiones de calidad de vida, de bienestar emocional, las relaciones interpersonales y la autodeterminación.

Enrique LM.

Servicio de vivienda alternativa al marco residencial ordinario. En: Verdugo MA y Jordán de Urries F. Apoyos, Autodeterminación y Calidad de Vida (pp 823). Salamanca: AMARU 2001.

La ponencia expuesta por Enrique, en las Jornadas de Salamanca, propone la vivienda alternativa como facilitadora de la integración tanto física como social con un carácter funcional, independientemente de la discapacidad que manifiesten las personas.

Las líneas de acción que considera pueden ser válidas para llevar a cabo un programa de calidad son las siguientes:

De los datos obtenidos en la evaluación se ha de elaborar un programa de calidad de vida. La implantación del programa confirmará que el cambio del entorno residencial al piso tutelado producirá mejoras significativas en la conducta adaptativa y en las dimensiones de calidad de vida.

González-Tablas MM, Castellano E, Jiménez S y López E.

Vivienda tutelada como fuente de apoyo a enfermos crónicos. En: Verdugo MA y Jordán de Urries F. Apoyos, Autodeterminación y Calidad de Vida (pp 890). Salamanca: AMARU 2001.

González-Tablas, Castellano, Jiménez y López exponen en su ponencia unas orientaciones sobre el trabajo a realizar con adultos que tienen discapacidad intelectual y una enfermedad crónica como es la esclerosis múltiple.

Comienzan definiendo la esclerosis múltiple como una enfermedad crónica desmielinizante, del Sistema Nervioso Central, de etiología no precisada. Sus manifestaciones se pueden observar en alteraciones motoras, de la sensibilidad, problemas de control de esfínteres, alteraciones visuales, etc.

Dadas las características de la enfermedad es frecuente que se produzcan dificultades dentro de la familia a la hora de ofrecer apoyo al enfermo y recibirlo del entorno.

La propuesta de los autores se centra en la procedencia de los apoyos y en su ámbito de actuación. La Asociación Salamantina de Esclerosis Múltiple (ASDEM) propone la vivienda tutelada como fuente de apoyo social y psicológico, para fomentar no solo el desempeño de actividades de rehabilitación y mantenimiento físico, sino también actividades de ocio y tiempo libre.

En la Asociación, las personas afectadas, pueden disfrutar de la estancia en pisos durante periodos de un mes pudiendo ser prorrogable a otro. Durante este tiempo la convivencia con otras personas dentro de un ambiente de normalidad, les permite encontrarse mejor y adentrarse, junto con su familia, en una experiencia novedosa y enriquecedora.

Joan Escolar.

Las personas con retraso mental deben envejecer en su entorno.
http//www.diariomedico.com/entorno/cnt081100combis.html. 2001.

En este artículo Joan Escolar reflexiona sobre los aspectos positivos, para la persona con discapacidad intelectual, de llegar a la tercera edad en su propio entorno.

El autor considera como una evidencia el incremento de la esperanza de vida de la población con discapacidad intelectual. Plantea su futuro desde todas las áreas sociales y sanitarias y, sobre todo, propugna una atención planificada de la detección de las necesidades.

Desde el punto de vista actual es fundamental que se envejezca dentro de la propia comunidad, desde la cercanía emocional y afectiva del entorno próximo.

La Federación de Asociaciones para la Integración de la Persona con Retraso Mental de Asturias ha detectado la discriminación que sufren las personas al envejecer, en las residencias de la tercera edad, ya que no pueden ofrecer respuestas ajustadas a la necesidad permanente de apoyos generalizados.

Sin embargo el autor, en su ponencia, describe la iniciativa de Pilar Rodríguez Directora de Atención a Mayores de Asturias que ha anunciado la posibilidad de realizar proyectos de estancias temporales en geriátricos para personas con discapacidad, no sólo atendiendo a las personas sino también a sus familias a través de la creación de programas de respiro.

Además, desde la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Retraso Mental, se colabora con otras entidades internacionales para llevar a cabo experiencias que hagan posible la inclusión social y la asistencia a las personas con edad avanzada.

María José Goñi. Fundación ULIAZPI.

Evolución de la Calidad de Vida. Residencias para personas con discapacidad intelectual severo y profundo. En: Actas del II Seminario sobre Vivienda y Retraso Mental (pp 37-59). San Sebastián: Fundación ULIAZPI 1999.

En este artículo se describe un estudio realizado sobre las necesidades detectadas en los entornos residenciales, llevado a cabo por la Fundación Uliazpi, que atiende a personas con discapacidad intelectual, en los entornos de Zizurkil, San Sebastián y Fuenterrabia.

La Fundación Uliazpi lleva más de treinta años trabajando en equipo con familias, administraciones públicas, profesionales y personas o entidades colaboradoras que han creído que las personas con discapacidad intelectual, que requieren apoyos de tipo generalizado, son miembros de pleno derecho dentro de nuestra sociedad y, por lo tanto, su calidad de vida no debe limitarse a las necesidades básicas.

Para comenzar, consideramos conveniente describir las características individuales de las personas que viven en estas residencias, para comprender de forma más objetiva los datos obtenidos en el estudio. Dichas características son las siguientes:

Se han puesto en marcha unos procesos/procedimientos centrados en mejorar la calidad de vida como son los programas individualizados, la enseñanza de habilidades de conducta adaptativa, evaluaciones conductuales y planes de intervención en personas con conductas problemáticas.

En la recogida de datos se utilizaron los siguientes indicadores: el tanto por ciento de los objetivos alcanzados en el P.P.I, la participación en las actividades de ocio, la estancia en el hogar, las visitas familiares, limpieza y mantenimiento de la vivienda, elaboración de menús y dietas, el nivel de satisfacción familiar y la fiabilidad de los procesos de enseñanza.

Los resultados obtenidos indicaban ciertas deficiencias en algunos de los ámbitos estudiados ya que se detectaron dificultades en la elaboración y puesta en práctica de los programas individualizados, en los sistemas de evaluación, en la realización de actividades funcionales y en las relaciones personales.

Tomando como referencia los resultados obtenidos se desarrolló un instrumento que permite evaluar con eficacia los indicadores de mejora, incluyendo cuatro elementos referidos a estándares o niveles de desempeño, revisiones de los resultados, retroalimentación y formación del personal.

Michel L, Wehmeyer and Nancy Bolding.

Autodeterminación en escenarios de vivienda y trabajo: Un estudio de muestras igualadas en adultos con retraso mental. Siglo Cero 2000; 189 (31): 11-20

En este artículo los autores reflexionan sobre la importancia vital que tiene la autodeterminación, para las personas con discapacidad intelectual en los entornos de vivienda, y la necesidad de diseñar programas individualizados que contemplen el aprendizaje de las habilidades adaptativas.

La aceptación creciente del trabajo y la vivienda con apoyo (Wehman y Kregal 1998) y la tendencia generada desde la definición del 92, con respecto al retraso mental, deriva en un trabajo directo y sistemático sobre las habilidades adaptativas que demuestra cada persona dentro de contextos y ambientes comunitarios. Incluso se plantea un cambio de perspectiva de programas o presentación de los servicios, es decir, se plantea una planificación individual y apoyos funcionales (Luckasson y Spitalnik 1994), para lograr así la necesaria inclusión social de la persona con discapacidad intelectual.

Por lo tanto, las actuaciones que se lleven a cabo van a requerir unos apoyos específicos dirigidos al logro de:

La consciencia creciente de la necesidad de una vida en comunidad y de la actuación desde los apoyos, que demanda la persona con discapacidad intelectual, ha dado lugar a la introducción del concepto de autodeterminación (O`brien 1997), necesario para la calidad de los mismos apoyos, es decir, para la identificación de las preferencias, los deseos y las habilidades.

La autodeterminación es (American Heritage Diccionary of the English Languaje 1992) la determinación del propio destino o curso de acción sin obligación (autodeterminación personal) y la libertad de las personas en una determinada área para determinar su propio status o independencia (autodeterminación colectiva).

La autodeterminación, como un constructo personal e identificador de factores (Wehmeyer, Agran y Hughes 1998), se define como el primer agente causal en la vida personal para tomar decisiones y elecciones acerca de la propia calidad de vida, libre de influencias o interferencias externas.

Este tipo de acciones se identifica por las siguientes características:

El ambiente es un factor que influye en la autodeterminación de las personas. A la vez es un agente de apoyos en ambientes reducidos y de control, es decir, en ambientes de vivienda pequeños que se parezcan a lo que se identifica como hogar (Tossebro 1995).

La importancia de la autodeterminación pasa por apoyar a las personas para que vivan, trabajen, se diviertan y aprendan en sus propias comunidades. Esto exige, teóricamente, una relación recíproca entre las experiencias de control y toma de decisiones y el desarrollo de la propia autodeterminación. Por lo que las personas, con discapacidad intelectual, deben ser apoyadas para tomar decisiones, establecer metas y experimentar, en la medida de sus posibilidades, el control de sus vidas. En este desarrollo personal es inevitable el entrenamiento sistemático de las habilidades adaptativas.

Noonan P, Linehan C, Emerson E, Robertson J, Hatton C, Gregory N, Kessissoglou S, Hallam A, Knapp M, Jaerbrink K, Netten A, Hillery J y Durkan J.

Autodeterminación en adultos irlandeses con discapacidad intelectual que viven en hogares de grupo. En: Verdugo MA. y Jordan de Urries F. Apoyos, Autodeterminación y Calidad de Vida (pp 823). Salamanca: AMARU 2001.

Como la mayoría de los ciudadanos las personas con discapacidad intelectual se dirigen hacia una inclusión lo más real posible en la sociedad y para ello luchan por vivir más tiempo y con mejor calidad dentro de su comunidad. Sin embargo, experimentan numerosos obstáculos debido a los apoyos que van a necesitar durante toda la vida, tanto en el hogar como en el trabajo y en la propia comunidad.

Las personas que viven y trabajan en entornos de autodeterminación disponen de más posibilidades de elegir y de sentirse satisfechos, así la calidad de vida del individuo va a depender parcialmente del contexto vital.

En este artículo los autores plantean una investigación sobre los factores relacionados con la autodeterminación en personas con discapacidad intelectual que viven en hogares compartidos insertos en la comunidad.

Los participantes en el estudio fueron un grupo de 60 ciudadanos que vivían en hogares compartidos con una edad de 40,6 años, el 55% eran varones, la media de edad de dejar su casa era de 21, 7 años y el tiempo que llevaban viviendo en el entorno actual era de 5,8 años.

Los resultados obtenidos fueron los siguientes:

En cuanto a la conducta adaptativa, las personas que viven en hogares grupales están por encima de la norma en funcionamiento independiente (alimentación, aseo, vestido, desplazamientos, etc.).

En los factores ambientales la variable dependiente fue la capacidad de elección y las variables independientes fueron las prácticas de gestión (planificación, formación y supervisión individual), el número de residentes, las características institucionales y los costes de los apoyos. Los mayores predictores de la elección resultaron ser las características institucionales y las prácticas de gestión.

El estudio sobre las características individuales se centró en el número de redes sociales, en las conductas adaptativas, en la edad, en los resultados obtenidos en las pruebas PASS-ADD y en los problemas de salud. Los mayores predictores de la elección fueron la conducta adaptativa y el derecho a elegir.

Los autores concluyen afirmando que las características individuales y ambientales influyen en el ejercicio del derecho a elegir y los niveles de conducta adaptativa son predictores del mayor nivel de elección.

A la hora de realizar elecciones dentro de un marco de autodeterminación, sea cual sea el modelo de vivienda, es importante tener en cuenta las prácticas de gestión y su impacto en las experiencias cotidianas.

Recopilación de las ponencias de las VII Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down.

Síndrome de Down: Llegar a ser adulto. Barcelona: F.C.S.D. 2001.

Este libro editado por la Fundación Catalana Síndrome de Down recoge las ponencias de las VII Jornadas Internacionales sobre el síndrome de Down que se llevaron a cabo en la ciudad de Barcelona en 1999.

Consideramos que la lectura de este libro puede ser de gran ayuda para todas aquellas personas, padres y profesionales, que tengan como misión acompañar a la persona con síndrome de Down en la maravillosa aventura de ser adulto en la sociedad actual.

Wehmeyer ML.

Autodeterminación: Una visión de conjunto conceptual y análisis empírico. Siglo Cero 2001, 32 (2) nº 194: 5-17.

El artículo presenta el trabajo realizado por Michael L. Wehmeyer, profesor de la Universidad de Kansas, en el que se analiza el significado histórico del concepto de autodeterminación y sus implicaciones en los servicios para las personas con discapacidad intelectual.

Posteriormente identifica las acciones que se están llevando a cabo en el campo educativo y en los servicios de adultos para promover y aumentar la autodeterminación.

Concluye con un análisis de la evidencia empírica de la importancia del trabajo en el logro de una conducta cada vez más autodeterminada para alcanzar una mayor calidad de vida.

volver