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EXPERIENCIAS
PRÁCTICAS Y PROYECTOS
En esta sección queremos presentar, de primera mano, experiencias prácticas que, desde distintas asociaciones y entidades se están llevando a cabo y que pueden ser de gran ayuda a profesionales y familias de otros puntos de nuestra geografía. Obviamente, no están todas las que son... Abrimos esta sección con sólo tres experiencias diferentes pero con un denominador común: el desarrollo de las habilidades interpersonales. Esperamos, con el tiempo, que este apartado se enriquezca con las aportaciones y experiencias que los lectores deseen hacernos llegar al portal. Debemos aclarar, por último, que nuestro objetivo en esta sección no es tanto ofrecer los aspectos técnicos de manera pormenorizada, sino una visión general de las experiencias y, sobre todo, cómo los participantes de las mismas, esto es, las personas con síndrome de Down las viven y experimentan. Quien desee recibir más información técnica sobre estas propuestas de trabajo, podrá fácilmente ponerse en contacto con las entidades promotoras, que quedarán perfectamente indicadas en cada apartado.
GRUPO DE AUTODEFENSORES DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE MADRID "Una nueva experiencia puesta en marcha por la Fundación Síndrome de Down de Madrid para personas de entre veinte y treinta años con síndrome de Down destinada a mejorar su capacidad de relación. Una experiencia piloto basada en la experiencia de distintos profesionales que buscan dotar a estas personas de las herramientas adecuadas a la hora de debatir y exponer diferentes temas que les ayuden a entender cómo incorporarse al mundo real" (Revista Madrigal, 1999: 4). Así anunciaba hace ya más de un año la Fundación Síndrome de Down de Madrid la creación de un Grupo de Autodefensores formado por jóvenes y adultos con síndrome de Down. Comenzaba con 15 participantes en el año 1999 y con una gran ilusión. Algunos chicos se han ido y otros nuevos se han incorporado al grupo. Hoy, dos años después, el grupo sigue contando con trece miembros y con más ilusión, si cabe. En palabras de su Responsable, Begoña Escobar, este grupo pretende "ofrecer a cada uno de sus miembros un espacio propio donde poder expresarse y ser escuchado. Asimismo, pretende ayudar a cada participante a alcanzar mayores cotas de autonomía personal y social, a participar de forma activa en la sociedad, a tomar sus propias decisiones, a adquirir habilidades de comunicación y relación social y a aumentar sus posibilidades de autodefensa, es decir, hablar y decidir por sí mismos". Algunos miembros del Grupo de Autodefensores nos explican qué significa para ellos esta experiencia: "Autodefensores es un grupo donde aprendemos a defendernos, no de manera física sino psicológica, y a conocernos mejor. Lo que hacemos es debatir nuestras ideas, cada día uno expone un tema buscando información en artículos de prensa, periódicos, revistas. Esto nos sirve para mejorar nuestra autoestima, acercarnos más a la gente que nos rodea y para poder pensar libremente como personas normales, aunque tengamos un cromosoma más en el par 21, llamado síndrome de Down. Y lo que hacemos es para las personas que nos rodean y que no nos conocen. Que sepan que no somos de otra galaxia, sino seres humanos como todo el mundo. Lo que queremos es abrirnos a la sociedad y que esa sociedad nos abra las puertas". Nuria García-Rollán. "Autodefensores somos un grupo de chicos y chicas que nos reunimos cada 15 días. Se preparan dos chicos un tema para hablarlo el día que les toque. Y los demás podemos mirar cosas que estén relacionadas con el tema. Se habla, por ejemplo, de la ecología. Los chicos del grupo nos podemos expresar y podemos ser escuchados por los demás. Sirve para que uno decida sobre su vida y poder participar en la sociedad". Francisco Castro. ¿Qué temas han sido de interés para este Grupo de Autodefensores? De entre los temas abordados por sus miembros, destacamos los que más interés despertaron en todos: las relaciones de pareja, los problemas en el trabajo, el síndrome de Down y las discapacidades, la soledad, la amistad, vivir solos, qué hacer si nos quedamos sin padres, por qué nos cuesta asumir nuestros errores..., entre otros. Ciertamente, los temas abordados por estos jóvenes nos deben ayudar a reflexionar sobre varias cuestiones: su capacidad para detectar sus propias necesidades, la aplicación del principio de realidad a la hora de abordar y profundizar en diversos aspectos de su vida... Ante estos temas, pueden surgirnos algunas preguntas inquietantes: ¿estamos los profesionales y padres en disposición de abordar estas mismas cuestiones con ellos?, ¿estamos preparados para reflexionar conjuntamente sobre muchos de los temas que a ellos les preocupan? Para recibir más información, dirigirse a Grupo de Autodefensores de la FSDM (Caracas 15 - 1º Izq.-Centro; 28010 Madrid; tel.: 91- 310 53 64). 
volverPROGRAMA ARGADINI PARA LA EDUCACIÓN EMOCIONAL El Programa Argadini es una propuesta diferente y particular para la educación emocional, dirigido a personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, en general. Su autora, Rebeca Barrón, comenzó a aplicarlo en la Fundación Síndrome de Down de Madrid hace un par de años, consiguiendo interesantes resultados. Los objetivos del programa van encaminados a trabajar con la persona con síndrome de Down en tres áreas: • Autoconocimiento como base para el crecimiento personal • Conocer de las propias capacidades, habilidades, intereses y limitaciones • Conocer de un amplio espectro de sentimientos, sensaciones, emociones y estados de ánimo • Descubrir los propios sentimientos, emociones, etc. en diferentes contextos y situaciones de vida cotidiana • Expresar y canalizar de manera constructiva y creativa los diversos sentimientos, sensaciones, emociones y estados de ánimo • Favorecer un autoconcepto realista y una autoestima estable • Relaciones interpersonales • Detectar y expresar de manera asertiva a terceras personas los propios sentimientos, emociones , etc. (tanto positivos como negativos) • Ser capaz de empatizar con los sentimientos, emociones, etc. de terceras personas, fomentando su dimensión intersubjetiva • Establecer relaciones interpersonales enriquecedoras • Resolución de conflictos intra/interpersonales de la vida cotidiana • Analizar situaciones - problema de la vida cotidiana de acuerdo a claves contextuales relevantes • Adquirir estrategias de afrontamiento psicológico ante situaciones novedosas y /o conflictivas • Adquirir una pauta sistematizada de resolución de problemas de carácter intra / interpersonal • Valores sociales • Adquirir actitudes de solidaridad, tolerancia y cooperación • Aceptar las diferencias personales y ajenas, valorándolas como elemento enriquecedor • Disfrutar de la diversidad • Asumir derechos y obligaciones como ciudadano • Favorecer la generalización de los aprendizajes a diferentes contextos significativos para la persona: educativo, laboral, familiar, grupo de iguales, ocio y tiempo libre, etc. La originalidad de este programa reside no sólo en su planteamiento sino, sobre todo, en su metodología de trabajo. Los colores, la poesía, la música, la fotografía, la expresión corporal, las adivinanzas, los chistes y el arte, en general, se convierten en herramientas de trabajo. A través de estos recursos, las personas con síndrome de Down consiguen progresivamente ser más conscientes de su mundo interior, controlar los sentimientos y expresarlos de manera positiva para uno mismo y para los demás. Uno de los aspectos más sobresalientes es que ayuda a la persona con síndrome de Down a abordar situaciones - problema diversas, viéndolas no como dificultades insalvables, sino como problemas que se pueden resolver. En definitiva, consigue que el sujeto pueda manejar sensaciones como el miedo, la ansiedad, los sentimientos de incapacidad, etc. Por tanto, favorece el control de toda una serie de factores afectivo-emocionales que pueden interferir en la puesta en marcha de habilidades interpersonales y de resolución de problemas. Recordemos la hipótesis de la interferencia, como posible modelo explicativo de muchos de los déficits en el repertorio de habilidades sociales del sujeto. Su autora, Rebeca Barrón, nos explica qué es ARGADINI. Argadini es una palabra albanocosovar que significa "muy lentamente". Y es precisamente, lenta y paulatinamente cómo el participante va adentrándose en el rico mundo de las emociones y sentimientos, en otras palabras, en el mundo afectivo. No es fácil resumir en pocas palabras el trabajo realizado por los participantes en el programa durante todos estos meses. En febrero de 1999, tras presentar la propuesta de trabajo en la Fundación Síndrome de Down de Madrid, con mucha ilusión y algunas dudas sobre cómo resultaría la experiencia, siete jóvenes con síndrome de Down fueron los primeros en entrar en contacto con el mundo de los colores y experimentar los sentimientos de forma diferente, sencilla y divertida. Los colores son uno de los pilares fundamentales de este programa. Por ello, las primeras sesiones de trabajo se destinaron a tomar contacto con ellos y a aprender su significado y su relación con nuestros estados de ánimo, sensaciones, sentimientos, etc. Actividades como asomarse a la ventana y poner un color al día, vestir de un color determinado, etc. se convirtieron en tareas habituales desde este momento. Poco a poco, los participantes fueron aprendiendo a detectar, identificar, diferenciar y expresar una mayor gama de sentimientos. Una cuestión que se intenta transmitir desde el principio es que no hay sentimientos positivos y negativos. Todos nos pertenecen, por tanto, de todos ellos podemos aprender algo, todos forman parte de nuestra experiencia. Un segundo paso importante fue, una vez supimos etiquetar nuestros sentimientos, saber qué hacer con ellos: compartir, proteger, comprender... Los colores, por tanto, fueron nuestros aliados en los primeros meses pero también las canciones, los dibujos, poemas, etc. Estos recursos se fueron incorporando y haciendo familiar en nuestras sesiones de trabajo. El grupo de trabajo buscó un lema, la canción "Sonríe" de la cantautora Rosana, ya que representaba la actitud ante la vida que tratábamos de aprender y asumir. También analizamos otros temas musicales cómo "El Ascensor" de Luz Casal, descubriendo qué sentimientos nos provocaban y cómo podíamos manejarlos. Una vez que los participantes estuvieron familiarizados con las técnicas de trabajo, pasamos a aplicar nuestros aprendizajes recién conseguidos a las situaciones de la vida cotidiana, a situaciones y problemas reales. Aprendimos a identificar cómo nos sentíamos ante determinadas situaciones que a veces nos superan: en la familia, en el trabajo, en el centro, en el metro, etc., y a manejar adecuadamente estos sentimientos y sensaciones. De esta manera, los problemas incluso parecían menos graves y, sobre todo, nos sentíamos capacitados para abordarlos. Pero no sólo los problemas de índole personal formaron parte de nuestras sesiones de trabajo, temas de importancia social como la marginación, la inmigración y el racismo fueron aspectos sobre los que reflexionamos y trabajamos en profundidad. La exposición de Sebastián Salgado fue el punto de arranque de un bonito trabajo sobre el racismo que, al cabo de un tiempo, mereció ser galardonado con el premio "Éxodos". Ya llevamos más de dos años impartiendo este programa. El número de participantes se ha ido incrementando, los temas de interés se han ido diversificando pero la base del programa permanece inalterable. Ésta podría resumirse en una sencilla pregunta: ¿qué puedo hacer con mi mundo interior? Explorarlo, identificarlo, comprenderlo, compartirlo, aceptarlo, enriquecerlo, etc... Todo ello forma parte de Argadini. Algunos de los participantes nos explican con sus propias palabras qué es para ellos el programa Argadini. "Durante un tiempo tuve unos problemillas, pero aprendí a manejarlos con unos dibujos de mariposas que me ayudaron en esos momentos..." (Silvia López-Brea). "En estas clases hacemos trabajos difíciles pero divertidos, también cantamos, escuchamos música, resolvemos problemas..." (Esther López). "Las clases de creatividad me gustan muchísimo porque me ayudan a quererme a mí mismo" (Luis Serrada). "Me ayuda a entenderme a mí misma y a los demás...Me encanta jugar con los colores y entender qué es ser fuerte, el orden, la esperanza, la paz...Buscar lo positivo en los negativo y pensar en blanco cuando tengas algún problema" (Nuria García-Rollán). Para recibir más información, dirigirse a Programa Argadini de la FSDM (Caracas 15 - 1º Izq.-Centro; 28010 Madrid; tel.: 91- 310 53 64).
volverPROGRAMA AFECTIVO - SEXUAL EN LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE LAS PALMAS. La Asociación Síndrome de Down de Las Palmas, puso en marcha en Diciembre de 1999 el Programa Afectivo - Sexual cuyas bases fundamentales transmitimos a continuación. Esta experiencia ha sido, desde entonces, expuesta en diversos foros y congresos. Sus responsables han manifestado sistemáticamente su interés por compartir esta experiencia por tres razones, fundamentalmente: Transmitir la necesidad de trabajar este área con las personas con síndrome de Down y la posibilidad de salvar las dificultades que, a priori, puedan aparecer. Promover un efecto multiplicador a través de esta experiencia concreta. Es conocida la demanda de programas específicos para personas con síndrome de Down, por lo que consideran importante compartir su experiencia con otros profesionales y entidades. Resaltar el carácter transversal de este programa de educación afectivo-sexual, ya que incide en otros ámbitos personales: sociales, laborales, familiares y, en definitiva, en el desarrollo personal. Este programa parte de la idea de que las personas con síndrome de Down tienen las mismas necesidades afectivo-sexuales que cualquier otro miembro de la comunidad, ya que la sexualidad está presente en todo ser humano. Sin embargo, hasta el momento, las respuestas a estas necesidades han sido: represión, indiferencia o negación de las mismas. De ahí surge la necesidad de llevar a la práctica un programa estructurado e innovador que aborde la dimensión afectivo-sexual de este colectivo. Objetivos básicos Los objetivos fundamentales y generales fueron los siguientes: favorecer la aceptación positiva de la propia identidad afectivo-sexual por parte de las personas con síndrome de Down, favorecer la vivencia de unas relaciones interpersonales equilibradas, saludables y preventivas, partiendo de los conocimientos, intereses, necesidades y capacidades del grupo. Asimismo, se considera fundamental y necesario la implicación de las familias en el programa para la consecución de los objetivos anteriormente señalados. Destinatarios del programa El Programa Afectivo - Sexual tenía como destinatarios a: • Personas con síndrome de Down: doce personas con edades comprendidas entre los 17 y 33 años que configuraron un grupo muy heterogéneo y diverso, formado por siete chicos y cinco chicas. Estos jóvenes asistían también a otros servicios de la Asociación: Aula de Competencia Social, Programa de Integración Laboral, etc. • Las familias de los jóvenes con síndrome de Down: a los padres de los participantes se les invitó a participar en las sesiones organizadas para ellos. Los responsables del programa destacan que únicamente las madres participaron y se involucraron en estas sesiones. Equipo profesional El programa se llevó a cabo por el siguiente equipo de profesionales: • Inmaculada Díaz Ojeda. Especialista en Educación Sexual • Nereida Santana García, Pegagoga • Julio Varela, voluntario colaborador del proyecto. Este equipo realizó numerosos contactos con profesionales de otros programas de educación afectivo-sexual, como por ejemplo, el Proyecto Harimaguada, obteniendo información y formación sobre el tema. El programa fue financiado por la propia Asociación Síndrome de Down de Las Palmas y, tras esta experiencia piloto y en vista de los resultados positivos obtenidos, se volverá a poner en marcha durante el año 2001, en colaboración con la Dirección General de Juventud del Gobierno de Canarias. Temporalización Las sesiones de trabajo (talleres) con los chicos con síndrome de Down se mantuvieron desde el mes de Diciembre de 1998 hasta Junio de 1999, con una frecuencia de una reunión semanal. Con los padres se celebraron reuniones mensuales. ¿Qué contenidos se trabajaron en el programa? Por un lado, con los chicos y chicas con síndrome de Down se trabajaron los siguientes temas: Bloque l: Conocimiento del cuerpo Bloque II: Autoestima Bloque III: Conducta social Bloque IV: Prevención de agresiones sexuales Bloque V: Masturbación Por otro lado y, de manera paralela, con las familias se trabajaron los siguientes aspectos: Necesidad e importancia de la educación afectivo-sexual ¿Qué se entiende por discapacidad intelectual? Sexualidad y afectividad en la persona que tiene discapacidad intelectual Proceso evolutivo de la sexualidad y la afectividad criterios y pautas de intervención en relación a la imagen, autoestima, aseo, conducta social, prevención de agresiones sexuales, contracepción y enfermedades de transmisión sexual. Metodología de trabajo • Con los chicos y chicas con síndrome de Down: Se partió de los conocimientos previos de los participantes. Se aplicó una metodología activa, participativa y flexible que se adaptará al ritmo de cada uno de los participantes. Se trabajó mediante fichas y materiales diversos, fundamentalmente de carácter visual y manipulativo. La información ofrecida en cada sesión fue muy clara y concreta, se adaptaron y flexibilizaron las intervenciones mediante dinámica de grupos y se favorecieron espacios y actividades de relación en un ambiente de confianza. • Con las familias:Paralelamente al trabajo realizado con los chicos y chicas, se realizó un interesante intercambio con los padres. Una vez al mes se celebraron reuniones para abordar los contenidos citados anteriormente. Se trabajaron estos aspectos a través de dinámicas de grupos. Evaluación El diseño del programa incluía una Evaluación Inicial cuyo objetivo era conocer las necesidades, intereses y conocimientos previos; y una Evaluación Continuada y sistemática, cuyo objetivo era evaluar el proceso mediante registros, diario de las sesiones y feedback recibido. Al final del proceso, se realizó una Evaluación Cualitativa del programa, que permitió analizar las dificultades, los progresos, el papel de los profesionales, etc. Para recibir más información, dirigirse a la Asociación Síndrome de Down de Las Palmas (C/ Eusebio Navarro 69, 3º; 35003 Las Palmas de Gran Canaria; tel.: 928 - 36 80 36).
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