Introducción  No se ha comentado mucho en la bibliografía profesional sobre lo que puede ayudar a las madres una vez que han recibido el diagnóstico prenatal de síndrome de Down. La literatura de que se dispone sugiere que las reacciones y percepciones de las madres puede diferir de la que manifiestan los profesionales sanitarios en un conjunto de aspectos importantes. Cooley et al. (1990) compararon las reacciones de madres, enfermeras y asesoras genéticas a las que se hizo ver una película acerca del síndrome de Down. Sus resultados mostraron algunas de estas diferencias. Lo más señalado fue que casi la mitad de las asesoras creían que los problemas de ser padres de un niño con síndrome de Down superaban a los beneficios, mientras que el 94% de las madres y el 83 % de las enfermeras creían que prevalecían los beneficios. Asimismo, las profesionales médicos se mostraban más dispuestas a suponer que las madres desearían interrumpir el embarazo una vez hecho el diagnóstico prenatal de síndrome de Down. En cambio, las madres se mostraban mucho más dispuestas a considerar todas las opciones, a comprender el pronóstico conocido para los niños con síndrome de Down, y a reunir toda la información posible antes de tomar una decisión (Cooley et al., 1990; Evans et al., 1993). Los resultados expuestos en la bibliografía reciente también sugieren la necesidad de reexaminar el modo en que se ofrecen los diagnósticos prenatales y la calidad de losrecursos que se ponen a disposición de los matrimonios mientras están esperando. La conclusión de estos investigadores es que a los padres en espera se les debe proporcionar información completa y se les debe dar más oportunidades de asesoramiento y de apoyo (Elkins etl., 1997; Pueschel, 1991; Statham y Green, 1993; Stein, 1997). Su información estaba basada en datos obtenidos de encuestas (Elkins et al., 1986) o en respuestas a estudios de casos (Stein, 1997), y no en entrevistas realizadas en profundidad a madres de niños que tienen síndrome de Down. Otros autores han exigido a los profesionales que consideren los aspectos éticos y legales de los abortos selectivos por razones de discapacidad (Glover y Glover, 1996). En muchos de los trabajos sobre este tema, los investigadores se han centrado en el asesoramiento a padres que han recibido el diagnóstico de síndrome de Down u otra discapacidad del desarrollo en el momento del nacimiento, o en el asesoramiento genético a matrimonios que están considerando tener otro embarazo (Pflueger, 1991). Estos autores han tendido también a centrarse en las decisiones de los padres, bien a terminar o a continuar el embarazo, y en la forma en que los asesores pueden presentar estrategias sobre la toma de decisiones (Van-Putte, 1988). Hay buena información sobre cómo prestar apoyo a los padres que han decidido interrumpir el embarazo (Thayer et al., 1991); en numerosos hospitales y clínicas se han desarrollado grupos de duelo para estos matrimonios. Lo que falta es información y pautas sobre cómo prestar apoyo a los padres que eligen mantener el embarazo desde que se les da el diagnóstico prenatal hasta el parto (Saxton et al., 1991), o a los padres que deciden entrar en un plan de adopción (Finnegan, 1991). Esta información es crucial para los padres que pueden tener que afrontar dificultades de ajuste, sentimientos de aislamiento, muchos desafíos en relación con su paternidad y un incierto futuro (Barrett, 1992). Es importante que las personas que están para prestar apoyo escuchen de todos sus pacientes lo que necesitan y lo que de ellos esperan (Blatt et al., 1991; Stein, 1997). En el presente trabajo hemos hablado con madres que han pasado por estas experiencias y les hemos hecho contar lo que fue y lo que no fue útil desde el período del diagnóstico de síndrome de Down hasta el nacimiento del bebé; un período crucial de incertidumbre y de preocupación. El trabajo consta de las siguientes partes:
MétodosLas diez madres de este estudio fueron remitidas al Centro de Evaluación del Desarrollo, del Instituto para la Inclusión en la Comunidad del Children's Hospital, en Boston, un Programa Afiliado a la Universidad. Fueron remitidas o por los asesores genetistas que trabajan en los hospitales de esta área o por el Servicio de referencia de padres del Down Syndrome Congress en Massachusetts. Nueve de las familias participaban en el Programa de Síndrome de Down, que forma parte de la Clínica de Evaluación del Desarrollo / Instituto para la Inclusión en la Comunidad en el Children 's Hospital. Una familia fue remitida al estudio por su HMO's Down Syndrome Program. A cada una de ellas se le había proporcionado un diagnóstico prenatal y había decidido mantener su embarazo y criar a su hijo. Se informó a las madres acerca del proyecto, y cada una expresó su decidido interés y deseo de participar. Se contactó después por teléfono con cada madre, y todas mostraron su entusiasmo en participar. Esto es, todas desearon tener una oportunidad para "devolver", para "que los demás sepan", o para "enseñar" a los profesionales de la atención sanitaria cuáles fueron los apoyos que se necesitaban. a) Recogida de datos y análisis Utilizamos un formato abierto y semiestructurado, que duraba entre 2 y 4 horas, para entrevistar a las participantes. Usamos esta metodología para dejar que las madres contaran sus historias y recordaran y reconstruyeran sus interacciones con los profesionales sanitarios en ese período de sus vidas. Éste es un método bien conocido y familiar en las ciencias sociales (Ferguson et al., 1992; Taylor et al., 1984). Todos nosotros habíamos tenido amplia experiencia en métodos de carácter cualitativo y en las entrevistas, y cada uno de nosotros entrevistó a 2-4 madres. A todas las participantes se les hizo las mismas preguntas y en el mismo orden. Intencionadamente, las preguntas quedaban abiertas para ofrecer un marco que les permitiera contar su historia. Entre las preguntas que se les planteó estaban incluidas:
Dentro de estos diálogos pregunta-respuesta, fueron frecuentes los comentarios de sondeo o indagación y las demandas para una mayor elaboración, con el fin de ayudar a aclarar la historia de cada persona. Fue también útil que todas las participantes conocían, confiaban y apreciaban a la segunda autora de este artículo a causa de los diversos contactos de tipo clínico, del trabajo y participación en proyectos relacionados con los niños con síndrome de Down, y en programas de contacto padres-a-padres. Esta confianza, según nos parece, contribuyó a su buena disposición para mostrarse abiertas y sinceras y para revelar detalles íntimos de sus experiencias personales. A continuación de esta parte de la entrevista, había una serie de preguntas centradas en el tipo de asesoramiento que estas madres ofrecerían a los profesionales médicos y a otros padres que hayan de experimentar una secuencia parecida de incidentes. Utilizamos notas escritas y cintas magnetofónicas para registrar los comentarios de las madres. Las notas tomadas sobre la marcha ocupaban unas 6 páginas por entrevista. Escuchamos las cintas y transcribimos fragmentos escogidos que generaron unas 50 páginas de lo que podía haber sido un total de unas 500 o más. Revisamos las transcripciones utilizando un abordaje de los temas que iban apareciendo, que es una técnica de investigación cualitativa (Glaser y Strauss, 1967). Se usaron otros análisis cualitativos, incluido el análisis de contenido de las entrevistas y la triangulación, para determinar las categorías importantes que hay que reflejar. Por ejemplo, cada autor agrupaba y clasificaba los datos, que después eran revisados por otro autor. Estos métodos analíticos se ajustan a las metodologías cualitativas estándar (Glaser y Strauss, 1967; Hagner y Helm, 1994). b) Participantes De las 10 madres entrevistadas, 6 se habían criado en ambiente católico, 3 protestante y 1 judío. Todas eran Europeo-Americanas. Las edades de las madres oscilaron entre 28 y 42 años en el momento del diagnóstico. En el momento de la entrevista sus hijos con síndrome de Down tenían entre 11 meses y 6 años. Nueve madres vivían con sus maridos, padres de sus hijos, y una era soltera. Cinco de las madres se habían formado en escuela graduada (post-college), 1 había terminado estudios universitarios (college), 3 tenían diploma de enseñanza media (high school) y 1 tenía un diploma equivalente. Tres familias tenían ingresos anuales de más de 65.000 dólares (11 millones de pesetas más o menos), 1 entre 55.000 y 65.000 (entre 10 y 11 millones de pesetas), 3 entre 45.000 y 55.000 (entre 8 y 10 millones de pesetas); 1 entre 35.000 y 45.000 (entre 6 y 8 millones de pesetas),1 entre 15.000 y 25.000 (entre 3 y 4.5 millones de pesetas), y 1 menos de 15.000 (menos de 2.700.000 pesetas). c) Limitaciones Somos conscientes de que este estudio tiene limitaciones. Por ejemplo, puesto que sólo entrevistamos a 10 madres y todas eran de origen europeo, la generalización de sus resultados es limitada; además, como sólo entrevistamos a las madres obviamente no determinamos el punto de vista de los padres sobre qué se necesita en esos momentos, que puede ser distinto del expresado por las madres. Nos pareció, sin embargo, que las madres eran las que habían tenido el máximo contacto con los profesionales y que, por tanto, eran las que probablemente más podían haber sido afectadas, positiva o negativamente, por la notificación recibida. Hacemos notar también, sin embargo, que la uniformidad de las reacciones de estas madres indica un alto grado de fiabilidad de los hallazgos y de la importancia potencial de esta información. 
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ResultadosHemos ordenado los hallazgos de forma que reflejen la cualidad del estudio tal como surgía y, de este modo, representen la cronología a partir de las historias de las madres. a) "Es síndrome de Down": La obtención del diagnóstico Todas las madres recibieron el diagnóstico prenatal de síndrome de Down como resultado de habérseles practicado la amniocentesis. La mayoría recibió la noticia mediante llamada telefónica de su ginecólogo o de la enfermera obstétrica. Dos madres recibieron el diagnóstico previa cita personal con su obstetra. A tres de las madres se les había ofrecido la amniocentesis en las fases tempranas del embarazo a causa de su edad pero la rehusaron porque no se sentían particularmente preocupadas sobre la posibilidad de tener una anomalía. Sus médicos les convencieron a que se hicieran una ecografía, dos de las cuales mostraron posibles trastornos cardíacos en el feto. En una se apreció la posibilidad de que el feto tuviera los pies deformes. Posteriormente, a las tres madres se les practicó la amniocentesis, al informárseles de que las anomalías identificadas podrían guardar relación con el síndrome de Down o con otra anomalía congénita. Otras dos madres consintieron hacerse la amniocentesis para aliviar los temores de sus maridos. Otras cuatro tuvieron niveles bajos de alfa-fetoproteína sérica materna y se sintieron presionadas por sus profesionales sanitarios para que se hicieran rápidamente la amniocentesis a causa de los límites legales de tiempo para terminar el embarazo. Otra contó que optó por la amniocentesis, habiendo sido influenciada por el hecho de tener un primo con síndrome de Down. Inicialmente, ninguna de las madres tenía más que fugaces preocupaciones sobre la posibilidad de tener una anomalía fetal; por este motivo, todas quedaron sorprendidas por los resultados. Seis de las madres sintieron que sus ginecólogos o enfermeras mostraron actitudes negativas cuando se discutió el diagnóstico. Una madre contó que su ginecólogo dijo: "Ya sé que Vd. dijo que no abortaría. Muchos matrimonios dicen eso, pero cuando se enfrentan con la realidad cambian de actitud". Otra madre contó el siguiente diálogo:
Una madre fue informada mediante llamada telefónica de su enfermera obstétrica: -Me temo que no tengo buenas noticias en absoluto. Es síndrome de Down. Otra contó que su ginecólogo le dijo: -Le doy cinco días para decidir en qué día abortará. Llámeme y le reservaré el día. Otra madre contó que su ginecólogo le dijo: -Este niño no va a conseguir nada. Todo el mundo (en mi experiencia) ha abortado. Poco tiempo después de recibir el diagnóstico, un empleado de la consulta de su genetista le dijo que era demasiado tarde para abortar en el Estado en que residía, pero le dijo: -Puedo ponerle en un avión para ir a otro Estado en que se permiten abortos en el último trimestre, si sale hoy a las 4 de la tarde. Esta madre no había mostrado interés alguno por interrumpir su embarazo. Las otras 4 madres describieron sus experiencias sobre el modo de recibir el diagnóstico como "neutral" o "sin opinión". Cada una de las madres recordaba con gran claridad y exactamente cómo se les había informado el diagnóstico, dónde estaban en ese momento, con quién estaban, y los sentimientos y reacciones que les evocó la noticia. Claramente, la recepción de un diagnóstico prenatal requiere un ajuste en cada uno de los padres que están esperando y puede tener consecuencias para toda la vida. Es un período en el que los médicos tienen una extraordinaria oportunidad para ser útiles, reconfortantes, mostrar empatía, y es importante que sean capaces de comunicar de forma eficaz una noticia que no es esperada y que a menudo es mal recibida (Gill y Mainard, 1995; Klein, 1993). b) Valores y apoyo: La decisión de continuar con el embarazo El proceso por parte de las madres de tomar la decisión de seguir con su embarazo, una vez recibido el diagnóstico de síndrome de Down, se basó en un conjunto de aspectos, muchos de ellos interrelacionados. Incluían la formación religiosa previa, los valores morales en sentido amplio, las experiencias personales con otras personas con discapacidad, el "ver" el feto en el monitor ecográfico después de experimentar la esterilidad durante años, y el apoyo y las reacciones recibidos de la familia y de sus amigos. Cinco de las madres que habían sido educadas como católicas dijeron que se sentían influidas, en grado diverso, por su pasado religioso. Por ejemplo, dos de ellas se consideraban a sí mismas "pro-aborto" pero sintieron que se trató de una decisión moral en sentido amplio y no estrictamente religioso. La sexta madre educada como católica dijo que hacía mucho tiempo que había considerado la posibilidad de tener un hijo con discapacidad y había tomado entonces la decisión de criarlo "cualquiera que fuera el niño que naciera". Cuatro de estas madres contaron que el sentir el apoyo de su familia y de sus amigos les ayudó a tomar la decisión de continuar el embarazo, y nos les pareció que la religión fuese un factor determinante. Una madre contó que cuando llamó a su hermana para darle la noticia, su respuesta fue: "Serás una gran madre para un niño con síndrome de Down". Tres tenían también parientes con síndrome de Down o con otra discapacidad del desarrollo, o habían trabajado con niños con discapacidades y habían tenido experiencias positivas. Otra madre del estudio contó que "no había ninguna decisión que tomar. Nunca consideré la posibilidad de abortar", y no tuvo más que pensar a partir de esa afirmación. Algunas de las madres contaron que tuvo una importante influencia en su decisión de seguir con el embarazo el ver los latidos cardíacos y la "cara" de los fetos no nacidos en la pantalla del ecógrafo y sentir el movimiento fetal. Una de estas madres hizo notar su historia de 7 años de esterilidad como factor de su decisión; otra contó que le había costado cinco años quedar embarazada. Otra madre mencionó que el haber perdido cuatro embarazos (uno antes y tres después de su primer hijo) probablemente había influido en su decisión de seguir con este embarazo. Tema general mencionado por la mayoría de las madres fue la importancia del apoyo y reacciones de las familias y amigos. Dos madres apreciaron las diferencias entre las reacciones de sus familias y las de sus maridos. Una hizo notar que tanto sus padres como sus suegros carecían de información y eran poco realistas, por un lado creyendo que su hijo sería "un comatoso en estado vegetal" y por otro que "sólo tendría un caso ligero de síndrome de Down". Tres madres contaron que habían recibido apoyo de los ministros de su religión -uncatólico, un protestante y un judío- para hacer lo que considerasen que fuese necesario, incluso si eso fuera un aborto. Cuatro madres contaron que se sentían más positivas cuando podían hablar sobre expectativas realistas para sus bebés con los médicos y otros sanitarios que estaban bien informados sobre el síndrome de Down. Un matrimonio había casi decidido abortar hasta que su genetista les habló sobre la opción de poner su hijo en adopción ya que había listas de familias en espera de poder adoptar un niño con síndrome de Down. Después de conversar sobre por qué sentían ellos que no podrían manejar una oportunidad para la que otros estaban esperando voluntariamente muchos meses, el matrimonio decidió continuar con su embarazo y criar su hijo. c) Suposiciones y actitudes: Experiencias desde el diagnóstico al parto Aunque las experiencias variaron y algunas fueron positivas y tranquilizadoras, todas las madres contaron que se habían encontrado con algunos profesionales sanitarios, incluidos ginecólogos, enfermeras, auxiliares y asesores genéticos, de los que percibieron que no les apoyaban en su elección de continuar el embarazo. La experiencia negativa más frecuentemente descrita fue la de enfrentarse a un médico que daba por supuesto que la madre terminaría el embarazo si estuviese en su mano. Cuando las madres expresaron su desacuerdo o ambivalencia, frecuentemente se encontraron con resistencia, incredulidad, o falta de apoyo. Una madre contó que su ginecólogo cogió su teléfono para consultar con otro médico, el cual, al oír que la familia había decidido seguir con el embarazo, dijo: "¿Qué son, mormones o qué?". Otra madre interpretó las preguntas de su asesora genética como negativas y descorazonadoras, diciendo:
Otra contó que durante una visita a la sala de urgencias de un hospital a causa de una caída, el médico que la trataba le preguntó, "¿Va a conservarlo?" La mitad de las madres tuvieron parecidas experiencias desconcertantes con sus ginecólogos y más de la mitad describieron reacciones frías o distantes por parte del personal técnico durante la amniocentesis o los exámenes ecográficos. Dos contaron que sus asesores genéticos expresaron incredulidad sobre el hecho de que estuvieran considerando continuar con el embarazo. La mayoría de las madres, sin embargo, describieron algunas conversaciones y reacciones que fueron beneficiosas y reconfortantes. Un matrimonio recordó con gusto que su ginecólogo, al oír su decisión de continuar el embarazo, los abrazó y dijo:
Otra contó que su asesor genético le explicó todas las opciones y el pronóstico tal como actualmente se conoce y les proporcionó unas expectativas realistas. Otro asesor genético telefoneó a una madre mucho después de que se hubieran visto, para saber cómo iba lafamilia, lo que la madre agradeció profundamente. Compartir la información Todas las madres contaron que un aspecto importante de su preparación durante el período prenatal fue el recibir algún material escrito sobre el síndrome de Down. Sin embargo, todas consideraron que parte de la información que recibieron de los diversos profesionales sanitarios, incluidos ginecólogos, genetistas y personal de diagnóstico, era desfasado o inadecuado. Una madre contó que quedó aturdida al comprobar que el material escrito recibido de un genetista se refería a los "mongólicos", un término largo tiempo abandonado. Otros folletos estaban igualmente desfasados en relación con los actuales conocimientos y terminología. Aunque las madres diferían en su necesidad y deseo de estudiar de forma inmediata el material que recibían, todas comentaron que en su momento quisieron leer información clara y actualizada sobre el síndrome de Down. Las 9 madres que estaban en contacto con el Programa Síndrome de Down en el Children's Hospital recibieron libros y folletos actualizados, y comentaron que la información fue valiosa para prepararles en la crianza de su hijo con síndrome de Down. Contactos de padres con padres Las reuniones o las conversaciones telefónicas con padres que habían tenido hijos con síndrome de Down fueron descritas por 6 madres como una gran fuente de ayuda e información. Estos contactos se consiguieron a través de una enfermera (un caso),de asesores genéticos (dos casos), por propia iniciativa de los padres como resultado de la búsqueda (dos casos), y a través de un cardiólogo (un caso). Cuatro madres indicaron que no querían hablar con otros padres hasta que hubiese finalizado su decisión de seguir adelante con el embarazo. Una vez tomada la decisión, el hablar con padres de niños con síndrome de Down fue citado como la única y más importante conexión que habían realizado durante el período prenatal. d) Consejos a otras madres en la misma situación Finalmente, se pidió a las madres que vivieron estas circunstancias que aconsejaran a aquellas que estuvieran pasando por la misma situación. Éstos fueron sus consejos: · Asegurarse de que han entendido los objetivos de cada prueba diagnóstica · Conseguir información escrita actualizada sobre el síndrome de Down, además de la información oral. · Tomarse cuanto tiempo puedan para llegar a una decisión; intentar no sentirse urgidos o presionados por las opiniones de otros. · Considerar los aspectos positivos y negativos de todas las opciones. · Si deciden continuar con su embarazo, hablar entonces con padres de chicos con síndrome de Down de diversas edades. · Hablar con los profesionales de la intervención temprana. · Entrar en contacto con los programas sobre el síndrome de Down. · Conversar con los familiares, amigos y otras personas que puedan proporcionar un apoyo útil. · Conseguir toda la información y recursos que puedan obtener. · Escuchar a su voz interior, ser honrados consigo mismos y tener confianza en sí mismos. e) Consejos a los profesionales sanitarios Igualmente, se les pidió que hicieran recomendaciones a los profesionales sanitarios. Sus consejos fueron los siguientes: · Asegúrense de que los padres comprenden el significado de todas las pruebas de diagnóstico prenatal · Comuniquen el diagnóstico en persona, si es posible · Comuniquen la noticia a los dos padres al mismo tiempo · No hagan suposiciones sobre la decisión de los padres · No emitan juicios sobre la decisión de los padres · Den información objetiva e imparcial sobre las tres opciones: continuar con el embarazo y criar al hijo, continuar con el embarazo y darlo en adopción, interrumpir el embarazo. · Den material escrito actualizado sobre el síndrome de Down · Proporcionen referencias sobre programas sobre síndrome de Down · No acentúen lo negativo. · No utilicen terminología negativa · No muestren pena por los padres, pero sí sean conscientes de que pueden sentir una pérdida.
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BibliografiaBarrettME. The hardest decision a mother could make: Impossible choices of prenatal testing. McCall´s 1992 (March) 44-52, 141. Blatt RJR, Miller JR, Hassow PK (eds). Prenatal diagnosis and pregnancy options. The Genetic Resource 1991; 6: 31-42 Cooley WC, Graham ES, Moeschles JB, Graham JM. Reactions of mothers and medical professionals to a film about Down Syndrome. Am J Disabled Children 1990; 144: 1112-1116. Elkins TE, Stoval TG, Wilroy S, Dacus JV. Attitudes of mothers of children with Down syndrome concerning amniocentesis, abortion, and prenatal genetic counseling techniques. Obst Gynecol 1997; 68: 181-184. Evans MI, Pryde PG, Evans WJ, Johnson MP. The choices women make about prenatal diagnosis. Fetal Diagn Ther 1993; 8 (Suppl 1): 70-80. Ferguson P, Ferguson D, Taylor S. Interpreting Disabilities: A Qualitative Reader. New York; Teacher College Press 1992.Finnegan J. Prenatal diagnosis and pregnancy outcomes: Special needs adoption. The Genetic Resource 1991; 6: 33-39.Gill VT, Maynard DW. On 'Iabeling" in actual interaction: Delivering and receiving diagnoses of developmental disabilities. Social Problems 1995; 42:11-37. Glaser B, Strauss A. The discovery of grounded theory. Strategies for qualitative research. Chicago, Aldine Press 1967.Hagner D, Helm DT. Qualitative methods in rehabilitation research. Rehabil Couns Bull 1994; 37:290-303. Klein SD. The challenge of communicating with parents. Develop Behav Pediat 1993; 14:184-191. Pflueger S. Psychological adaptation to pregnancy and prenatal diagnosis. The Genetic Resource 1991; 6: 28-30. Pueschel S. Ethical considerations relating to prenatal diagnosis of fetuses with Down syndrome. Ment Retard 1991; 185-190. Saxton M, Anderson B, Blatt P.JR. Pre-natal diagnosis and pregnancy options: Continuing the pregnancy. The Genetie Resource 1991; 1: 33-35. Statham H, Green J. Serum screening for Down syndrome: Some women's experiences. Br Med J 1993; 307: 174-176.Stein MT. Responding to parental concerns after a prenatal diagnosis of trisomy 21. J Develop Behav Pediat 1997; 18: 42-46. Taylor SJ, Bogdan R. Introduction to qualitative research methods: The search for meaning (2nd edition), New York, Wiley 1984. Thayer B, Ciarleglio L, Rucquoi J. Prenatal diagnosis and pregnancy options: Termination support groups. The Genetic Resource 1991; 6(1): 39-42. VanPutte A. Perinatal bereavement crisis: Coping with negative outcomes from prenatal diagnosis. J Perinat Neonat Nursing 1988; 2: 12-22. David T. Helm, Sara Miranda, Naomi Angoff Ched Children’s Hospital, Boston (USA) Este artículo fue publicado en Revista Síndrome de Down 15(2), 1998. Reproducido con autorización.
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