La responsabilidad del profesional que hace un diagnóstico genético prenatal puede ser enfocada tanto desde el punto de vista de la ética, como desde la posible obligación de hacer frente a una reparación civil. En muchas ocasiones, la responsabilidad profesional puede verse distorsionada por algunas posturas de aparente prescindencia u omisión que pueden ocultar lo que, en realidad, podría llegar a ser calificado de omisión culposa. Existe, sin lugar a dudas, una imperiosa necesidad de abordar el tema del diagnóstico genético sin prejuicios pero con una alta dosis de sinceridad, y con visceral respeto a valores éticos que consideramos esenciales y generales. Realidad fáctica y sociológica del diagnóstico genético prenatal Todos sabemos que hoy en día el diagnóstico prenatal suele ser solicitado por aquellas madres que tienen la sospecha o el temor de que algo en ese embarazo no va bien, o aquellas cuya edad supera los 35 años. El adelanto de la ciencia en este aspecto ha permitido desarrollar métodos cada vez más precoces y exactos para detectar anomalías genéticas y otras fuentes de discapacidad física o intelectual desde las primeras etapas del embarazo. El cariotipo, a partir de la extracción de líquido amniótico o de la biopsia de vellosidades coriónicas, suele ser el instrumento que emita el veredicto final. Tampoco creo equivocarme mucho si señalo como dato de la realidad, que el mensaje subliminal con que permanentemente se nos bombardea es el de estar en una comunidad que, en sus diferentes formas, privilegia criterios de superflua estética y consumismo e impulsa al rechazo de todo aquello (y de aquellos) que no cuadre dentro de esos parámetros. Dentro de ese marco, tampoco creo equivocarme demasiado si tomamos como un dato de la realidad el que, frente a un diagnóstico prenatal de discapacidad, un elevado número de personas habrá de sentirse tentado a terminar el embarazo. Ello sería, pienso, la consecuencia obvia de aplicar al caso concreto los efectos de aquellos mensajes que, como he indicado, recibimos continuamente de diversos hechos y actitudes sociales de todos los días. Conceptos básicos sobre responsabilidad civil de los profesionales de la medicina Voy a considerar algunos criterios generales de responsabilidad civil que se han de aplicar al caso particular de los profesionales, y atender a las particularidades propias de la rama de la medicina que se ejerce, las precauciones y obligaciones que ella impone, y finalmente las peculiaridades del caso concreto. Porque será en el caso concreto en el que habrá de juzgarse la conducta del profesional y sus efectos. Lo que trataré de hacer es proponerles una serie de parámetros objetivos que puedan ayudarnos a todos a ver, con la mayor claridad posible, cuáles pueden ser los riesgos de la actividad profesional, tanto para el médico en lo que hace a su responsabilidad, como para el paciente que podrá sufrir un perjuicio. Muy brevemente, puede decirse que la relación médico-paciente en general, y la relación entre el médico genetista y la persona que requiere que se le practique un diagnóstico prenatal, es una relación jurídica de naturaleza contractual. Y una relación jurídico-contractual intuito personae, ya que el médico es elegido por sus especiales conocimientos y en muchos casos, por su experiencia, su trayectoria, por la confianza que ello puede hacer inspirar. En ese marco, en el ejercicio de la profesión, la responsabilidad de los profesionales de la medicina es en general una responsabilidad de medios y no de resultados. Ello implica que el profesional es responsable de las consecuencias mediatas e inmediatas previsibles que su accionar provoque en sus pacientes, cuando no actúa de la forma en que las circunstancias del caso objetivamente imponen. Simplificando mucho, el tema de la responsabilidad pivota, pues, en el concepto de la previsibilidad o no de las consecuencias del acto profesional realizado u omitido, lo que habrá de determinar si ha existido o no la culpa o negligencia que habrá de ser, en definitiva, las que originen una eventual obligación de reparar el daño causado. El Derecho exige cierta previsibilidad: "Cuanto mayor sea el deber de obrar con prudencia y pleno conocimiento de las cosas, mayor será la obligación que resulte de las consecuencias posibles de los hechos" (Art. 902 cód. civil). En general, esa obligación de prever las consecuencias de los hechos y las cosas ha de juzgarse en abstracto de acuerdo a lo que se consideran las circunstancias propias de un individuo promedio. Pero esto no ocurriría en el caso de los profesionales: La ponderación de la previsibilidad se hace con relación al tipo promedio salvo en aquellas relaciones de tipo contractual en las que ha de suponerse una confianza especial entre las partes, en cuyo caso la responsabilidad habrá de ser estimada por las condiciones especiales de esas partes. Será, pues, sobre la base de estos conceptos de previsibilidad, de diligencia y de prudencia como habrá de juzgarse la responsabilidad eventual de los profesionales. Veamos ahora cómo podrían ser aplicados estos principios al caso del médico genetista y con relación al diagnóstico genético prenatal. Diagnóstico prenatal y responsabilidad civil Comencemos por ver cuál podría ser el daño que se podría causar al paciente que requiere la realización de un diagnóstico prenatal, para luego ver en qué circunstancias el profesional podría ser responsabilizado de ese daño. Se me ocurren -aunque podría haber muchas más- estas hipótesis de hecho: el caso de error de diagnósticos y el caso de aborto posterior al diagnóstico, o simplemente los efectos psicológicos del diagnóstico. Para todas hay un elemento previo y general a considerar y que es necesario determinar: ¿Cuál es el criterio profesional acerca del mejor actuar del médico frente a un diagnóstico de discapacidad? Aquí se puede dar una gran diversidad de opiniones, que podrían simplificarse en dos: Quienes piensen que la actitud profesional debida es la de prescindencia total y absoluta, limitándose la obligación a suministrar el diagnóstico; y quienes entiendan que el profesional, frente al diagnóstico que habrá de dar, debe brindar asesoramiento o consejo profesional. Pensamos que en los tiempos que corren, cuando el aborto -aunque a muchos nos duela reconocerlo- es una realidad de hecho en casi todos lados y una realidad de derecho en cada vez más comunidades, la previsibilidad de lo que podría ocurrir con un embarazo al que se diagnostica discapacidad, no puede ser ajeno no ya al conocimiento específico y especial que exige la última parte del Art. 909 C. civil, sino al promedio de las personas del que habla su primera parte. Puesto que el aborto es una realidad, una factibilidad, no puede escapársenos que la discapacidad física o intelectual aparezca como una posible justificación (para quien se atreva a ello) de decisiones como interrumpir el desarrollo de la vida intrauterina. Esto tampoco puede escapar del conocimiento vulgar, mucho menos del conocimiento científico exigido a un médico, y menos aún a un médico que se dedica, precisamente, a detectar la normalidad o no de ese embarazo. Tampoco reparamos en afirmar que, para la imagen media general, el ser discapacitado o el tener un hijo discapacitado es una situación absolutamente dramática. Se piensa en todo lo que esas personas no pueden hacer, se tienen imágenes terribles de internados siniestros, de conductas aberrantes, de una vida que, en definitiva, parecería poco digna de ser vivida. Y es la imagen que de la discapacidad nos viene de un pasado no muy lejano en el que todas esas "lacras" eran, en cierta forma, el producto del aislamiento, de la desatención, del ocultamiento de la persona con discapacidad. Y es con esas imágenes, o con otras muy similares, como en general llegan las personas a requerir y recibir el diagnóstico genético prenatal. La otra realidad es que, hoy en día, las personas con discapacidad, lejos de haber llegado al óptimo de sus posibilidades, se están abriendo camino cada día más en el medio de nuestras comunidades. Cada día están más entre nosotros, en la calle, en situaciones de normalización, integrados en actividades ordinarias que hasta hace poco era impensable para ellos: Estudiando en escuelas normales, trabajando ya no sólo en talleres protegidos sino en unidades de producción integradas, realizando tareas para el público en general, y hasta en series de TV. Y ésta también es una realidad al alcance del profesional. Si estamos de acuerdo con estas proposiciones, la conducta profesional prescindente de la que habíamos hablado es aventurada y podría ser fuente de una obligación de reparación de eventuales daños; tanto el que ha de dar el diagnóstico de una enfermedad terminal, como el que expone a otra persona a una situación de dramática tensión psicológica como es el caso que nos ocupa, no puede ignorar las consecuencias de sus actos. El shock posterior a la noticia, y la eventual conducta del sujeto (por ejemplo, suicidio en el caso de la enfermedad terminal, y aborto en el caso de diagnóstico prenatal) son situaciones que se nos presentan como evidentemente previsibles en el concepto jurídico. La previsibilidad de esas situaciones, entonces, es la que nos ha de dar la pauta de la conducta profesional que entendemos debe ser exigida al médico genetista. No se trata aquí de que el médico evite el aborto -cosa que podría estar o no en sus manos-, ni se trata de que evite que el paciente se deprima o pierda su estabilidad emocional. De lo que se trata es que el profesional prevea esas posibilidades y, junto con el diagnóstico, con la mayor responsabilidad profesional, suministre los medios para que esas posibles consecuencias o no se presenten o causen el menor daño posible. Si con la actitud prescindente, aséptica, el médico se limita a dar el diagnóstico, en aquellos pacientes en que su historia personal o sus circunstancias así lo podrían determinar, aquellas consecuencias previsibles serán una realidad en los hechos. Con esa actitud prescindente, lo que el profesional está haciendo es dejar que esa persona se lleve a casa el diagnóstico, junto con la imagen de la persona con discapacidad del siglo pasado, junto con las expectativas, acerca de esa persona que lleva en el vientre, que se tenía cuando ni siquiera a las mujeres se les reconocían sus derechos. Con esa actitud, el profesional no le está dando a su paciente toda la información que existe acerca del diagnóstico que está dando. Esta parcelando la información, está permitiendo que esa persona permanezca con una imagen falsa o por lo menos desactualizada. Está, en definitiva, omitiendo hacer algo que, entendemos, es una obligación profesional. Porque el genetista habrá de decir, por ejemplo, que el embarazo analizado es el de un bebé con síndrome de Down. Con ello dirá, o implicará, que es el embarazo de un niño que habrá de presentar retardo mental, que habrá de tener ciertas probabilidades de padecer una cardiopatía congénita, o problemas endocrinos, u otras patologías asociadas. ¿Pero qué pasa si no dice lo demás? En estos casos, teniendo o habiendo debido tener conciencia de aquellas imágenes o preconceptos con que la generalidad de las personas llega a la consulta, lo que está haciendo el profesional prescindente es callar parte de la información, parte de la verdad y, con su silencio, induciendo conductas y posibles reacciones que podrían llegar a ser calificadas de consecuencias inmediatas o mediatas previsibles en los términos de las normas de responsabilidad que vimos. Parto de la base de que el paciente tiene el supremo derecho a que se le informe, y que es obligación del profesional suministrar esa información, toda la información, y no sólo aquella que refiera exclusivamente al diagnóstico en sí mismo. Desde una conceptualización racional y razonable de la ética -otro concepto difícil de generalizar cuando de juzgar conductas concretas se trata- no puedo sino concluir en que la actitud que cabe esperarse del profesional que realiza un diagnóstico prenatal es aquella que brinde a sus pacientes el acceso a la mayor y más completa información disponible acerca del diagnóstico que se les está dando, aquella que les permita a ellos, y sólo a ellos, tomar una decisión que puede llegar a ser dramática. En la ignorancia no hay decisiones libres. Si el profesional calla parte de esa información, si oculta la posibilidad de que se acceda a ella, si no propone incluso que se la busque, estará engañando a sus pacientes, estará defraudando la fe puesta en su conocimiento profesional que no es el simple saber de lo técnico sino mucho más. Estará, a todas luces, causando un daño.
Todo ello, por acción o por omisión, por lo que se hace o por lo que no se pudo hacer, puede ser causa de daño que motive eventuales acciones por responsabilidad profesional. La obligación es informar, y es que la obligación de informar no es nueva en cuanto hace a la responsabilidad profesional, ni es exclusiva de la temática del diagnóstico prenatal. Es una obligación que no sólo impone la ética, sino también la ley. Así lo ha entendido tanto el legislador en forma expresa, como la doctrina y la jurisprudencia en algunos casos concretos. Algunas alternativas de información No todos tienen el temperamento como para atender a personas en situaciones límite, aunque es de suponer que quien se dedica profesionalmente a una actividad que suele ponerlo frente a tales situaciones, habrá de buscar los mecanismos para afrontarlas, si no con la humanidad que sería deseable, por lo menos con solvencia técnica. Si el profesional que debe afrontar la necesidad de dar un diagnóstico prenatal, en el que se indica la posible discapacidad de esa persona que va a nacer, no quiere o no puede entrar en pormenores acerca de las posibilidades futuras de ese hijo, entonces debe derivarlos a quienes están en condiciones de hacerlo. Y aquí las posibilidades son muchas: un colega que tenga esos conocimientos -o vivencias si se quiere-; personas de su relación en las que confía y que tengan hijos con esa misma alteración genética; o asociaciones de autoayuda reconocidas en la comunidad. O por lo menos, brindarles o sugerirles bibliografía, más o menos completa y actualizada, acerca de personas como su hijo. En cualquiera de estas alternativas, el profesional estará dando a esos pacientes la posibilidad de instruirse acerca de las reales consecuencias del diagnóstico que se les acaba de dar, les estará dando la posibilidad de superar el shock que naturalmente les provocará la noticia, les estará dando la posibilidad de tomar decisiones con un mejor conocimiento de la situación. Les estará dando la posibilidad de no tener que arrepentirse de haber hecho algo que les pueda luego parecer como terrible. Les estará dando una posibilidad de ser felices, y estará dando una posibilidad a la vida que, entiendo, es el fin primero y último de la medicina. Si el profesional que debe enfrentarse con la necesidad de dar un diagnóstico prenatal, en el que se indica la posible discapacidad de esa persona que va a nacer, no quiere o no puede entrar en pormenores acerca de las posibilidades futuras de ese hijo, entonces debe derivarlos a quienes sí están en condiciones de hacerlo y aquí sí, desde mi compromiso personal, digo: Les estará dando la posibilidad de respetar lo más sagrado que tiene el hombre que es el derecho a la vida, el derecho a la dignidad al margen de su capacidad, el derecho a que se le considere persona no sólo por lo que puede dar en sentido material, sino por lo que puede ser trascendiendo lo meramente carnal. Quien crea que la vida intrauterina es vida y debe ser respetada, estará colaborando en ese sentido. Quien así no lo entienda, estará respetando a su paciente como persona capaz de tomar sus propias decisiones. Quien así no lo haga, pecará con la terrible soberbia de sentirse dueño de la vida, de la felicidad, de la voluntad de los demás, y será acreedor del repudio de todos aquellos a los que, en definitiva - pacientes y colegas-, no muestra más que su desprecio al ponerse por encima de todos ellos. Luis G. Bulit Goñi Abogado Vicepresidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) El presente artículo resume las principales ideas expuestas por el autor en Revista Síndrome de Down, 12(3), 1995. Reproducido con autorización. |
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