Nosotros vivíamos más o menos felices con nuestras tres hijas cuando decidimos tener el cuarto hijo. Todo fue totalmente normal, hasta que al tercer mes de embarazo y tras una ecografía con alguna señal de alarma, nos diagnosticaron mediante amniocentesis que nuestro cuarto hijo, varón, tenía síndrome de Down. Fueron unos momentos muy duros para nosotros que en la vida habíamos tenido ningún problema importante. Sin embargo, ahora muchas veces hablamos mi marido y yo que nos parece imposible aquel disgusto inicial tan fuerte.

Los meses previos al parto de Miguel nos sirvieron para prepararnos y conocer algo sobre el síndrome de Down, con la inestimable ayuda de la Fundación de Cantabria, puesto que no sabíamos absolutamente nada sobre él. Mucha gente no entendía cómo habíamos optado por el diagnóstico prenatal si dentro de nuestros esquemas no entraba la opción del aborto; pero nosotros no dudamos, pues la otra opción tras la ecografía era pasar los 6 meses restantes con la incógnita de si nuestro hijo nacería o no con una anomalía cromosómica. Desde luego fue mucho mejor saberlo, pues cuando nació Miguel supuso para todos, incluidos abuelos, tíos y primos, una alegría enorme. La familia se desplazó rápidamente, como no lo habían hecho con ningún otro nacimiento, y nos acompañaron en esos momentos tan especiales.

Miguel ya tiene 6 años, intentamos que sea uno más entre sus hermanas, aunque a veces eso no resulta fácil, ya que Miguel tiene un encanto que nos hacer perder la cabeza a veces. Gracias a Dios en su educación también intervienen sus hermanas y le ponen en su sitio muy a menudo. Es un niño muy sociable con el que vecinos, familiares y amigos se encuentras muy a gusto.

Cuando conozco a nuevos padres de niños con síndrome de Down, lo que más intento transmitirles en esos momentos de sufrimiento es que, aunque no lo crean, todos hemos pasado lo mismo y que, con el tiempo, su vida volverá a la normalidad como nos ha pasado a nosotros.

Pepa Muruzábal y Miguel Torre
Santander

Publicado en Revista Síndrome de Down, 12(3), 1995. Reproducido con autorización.

Pocas cosas quedarán en la permanente memoria de mi vida tan duramente escritas como el embarazo de mi hija con síndrome de Down. Era la cuarta de mis hijos y nacía 7 años después de su anterior hermano. Esa niña no estaba proyectada, al menos en aquel momento y después de tres cesáreas anteriores.

El argumento lógico sería preguntar: ¿pero cómo, después de tres partos por cesárea, no se ligó Ud. las trompas? Y la contestación para aquellos que lo están leyendo es que, simplemente, no me dio la real gana de hacerlo a los 31 años que tenía cuando di a luz a mi tercer hijo. La vida da muchas vueltas, pensé entonces, y a mí me gustaban los niños. Estaba en buena forma física y, en definitiva, era mi propia responsabilidad, no la de los médicos, tan aficionados hoy en día a dictaminar la tasa de natalidad. Lo cierto, sin embargo, es que cuando Beatriz llegó había pasado demasiado tiempo. Yo tenía 38 años y las responsabilidades laborales y, sobre todo, familiares habían aumentado proporcionalmente a la altura y edad de mis otros hijos, a la organización y orden de una casa en la que sus dos cabezas de familia trabajaban también fuera de ella. Pasado el primer mes de embarazo empezaron los problemas, primero físicos pues adelgacé unos 3 kilos, y luego los mentales que, en realidad, son siempre los más incisivos porque te machacan las 24 horas del día. No dormía apenas, y cuando lo hacía las pesadillas hacían que me sintiera más despierta que cuando realmente lo estaba. Al poco tiempo el ginecólogo me sugirió hacer una amniocentesis pues las ecografías no indicaban nada anormal y ello me quitaría la permanente preocupación de que: “algo no iba bien”. No quise. No quise porque no me sentía suficientemente madura para tener que tomar algún tipo de decisión drástica en caso de un fatal diagnóstico. Era, sencillamente, demasiada responsabilidad y yo no quería más responsabilidades de las que ya tenía. Al cuarto mes empecé a tener pérdidas, hecho que corroboraba, como otros muchos síntomas añadidos, que aquel era un embarazo distinto. Las noches eran cada vez más largas y mis conversaciones con aquel bebé más tristes. Mi deseo era perderlo antes de que naciera y mi sentido de culpabilidad iba poco a poco invadiéndome el terreno hacia cualquier pensamiento positivo. Ecografía tras ecografía nada parecía indicar anomalías físicas internas en el bebé, pero en mí la idea persistía con más fuerza, hasta el punto de considerarlo un hecho. El día antes de nacer mi hija, una buena amiga me preguntó: -“Bea, ¿a qué tienes tanto miedo?". Y yo le contesté: -“A tener un hijo con alguna deficiencia mental”. Ella añadió: - “Y ¿por qué?” -“No podría soportarlo”, concluí. Dieciséis horas después nacía Beatriz y con ella venía a mi vida el síndrome de Down. Siempre he pensado que, si en aquella habitación de hospital no me rompí por dentro al enterarme de la noticia, fue porque ya lo había estado durante los 9 meses de su gestación. Mi duelo, mi tristeza, mis terrores nocturnos, todo... Todo aquello que hace a una persona tan cobarde e impotente de sí misma, maremotos internos por el miedo a lo desconocido, a la insignificancia, a sentirse un títere de las circunstancias que la vida le planta a uno delante de su casa, todo... lo peor, había ya terminado. Nueve meses, treinta y ocho semanas, doscientos veintiséis días tardé yo en recuperarme de lo que fue mi encuentro con la diversidad en la vida y, gracias a Dios, el doscientos veintisiete se lo dediqué por entero a mi hija Beatriz. Gracias, Bea, pues aunque fue espantoso el recorrido, me olvidé de él en cuando te vi. Atrás quedaron arrumbados de inmediato el rechazo y la angustia. Tu vida me devolvió la mía, que tan gozosamente vivimos juntas, con tu padre y tus hermanos. Gracias por existir Beatriz, y por esa sensatez que me brindaste en tan mal momento, pues sin ella no tendría, hoy, éstos tan felices a tu lado. Por quererme tanto y dejar que yo te quiera. Gracias. Beatriz Gómez-Jordana Moya