El Libro Blanco de la Atención Temprana la define como “el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”

Veamos qué implicaciones y significado tiene esta definición para los niños con síndrome de Down y sus familias.

La atención temprana se definiría entonces como el conjunto de intervenciones, dirigidas tanto a los niños con síndrome de Down de 0 a 6 años, como a sus familias y entorno. El objetivo es dar respuesta a las necesidades que presentan estos niños para potenciar al máximo su desarrollo. Las intervenciones deben considerar la globalidad del niño, y deben ser planificadas por un equipo de profesionales que tenga en cuenta todas las áreas del desarrollo del niño.

Para llegar al actual término de “atención temprana” se ha pasado, a lo largo de las últimas décadas del siglo XX, por diferentes acepciones: estimulación temprana, estimulación precoz, intervención temprana o precoz… Algunos de ellos aún se utilizan en algunos lugares, y no es tan importante el término (que también lo es) como su significado. Existe no obstante un consenso generalizado en cuanto que el término más adecuado es el de “atención temprana”.

Cuando nace un niño con síndrome de Down, una de las primeras recomendaciones que reciben los padres es la de que lo lleven a un centro de atención temprana. Esto no implica únicamente que el niño debe ir a unas clases, sino que tanto su familia como el niño deben ponerse en contacto con un equipo de profesionales multidisciplinar, compuesto por psicólogos, pedagogos, estimuladores, trabajadores sociales, médicos… que van a guiar el desarrollo del niño.

En este sentido nos parece fundamental el término “guiar”: no se trata hoy de que el niño reciba clases y luego vuelva a su casa. Hoy se entiende que esos profesionales van a orientar a los padres, les van a dar pautas, les van a aclarar dudas y les van a mostrar cuáles son las actividades que más benefician a su hijo en cada momento y cuál es el modo de realizarlas.

Nadie pone hoy en duda la relevancia que las experiencias tempranas tienen en el desarrollo de la persona, y sabemos que el cerebro en estas edades es muy plástico, es decir, es muy manejable porque aún no ha terminado de desarrollarse. Sabemos que el ambiente influye en el desarrollo neurológico y que las personas con síndrome de Down que han recibido atención temprana tienen una mejor calidad de vida que las que no la han recibido. Pero también sabemos que el cerebro de un niño con síndrome de Down parte de una situación desventajosa que no podemos olvidar. (ver http://www.down21.org/educ_psc/educacion/atencion_temprana/bases_neurobiologicas.htm)
Partiendo pues de la importancia de que un niño con síndrome de Down reciba atención temprana, y de que conocemos sus limitaciones, lo que debemos tener ahora en cuenta es el tipo de programa que se desarrolle. La atención temprana para niños con síndrome de Down y sus familias debe tener como fin ayudar al niño con síndrome de Down a desarrollarse al máximo en todas las facetas de su vida, pero no debe buscar el que el niño con síndrome de Down sea como los niños que no lo tienen, porque este fin no es realista. La verdadera importancia de la atención temprana en este momento es pues que sea un conjunto de intervenciones realizadas de un modo específico que sienten las bases de los adecuados aprendizajes posteriores. Si de algo sirven estos programas es porque a partir de las necesidades que van apareciendo en las personas mayores, se van modificando, van variando para prevenir estas dificultades.

Por ejemplo: antes los niños con síndrome de Down no leían. Ahora se han visto métodos efectivos que requieren de un tipo de estimulación en las primeras edades muy concreto: pues bien, hagamos estas actividades para preparar al niño para la lectura.

Otro ejemplo: la mayor integración social de las personas con síndrome de Down, su normalización, hace que aparezcan problemas que antes no aparecían, porque se les trataba como a niños grandes. Ahora aparecen casos de depresión, de no aceptación de su condición: pues bien, desde el primer momento el programa de atención temprana tendrá que incorporar objetivos de inteligencia emocional, autoconcepto, habilidades sociales…

No se trata sólo de que el bebé se voltee, gatee, haga sonidos, o meta el círculo en su lugar. Se trata de algo mucho más amplio y complejo, algo que debe ser flexible y variar a medida que varían las necesidades de los niños.
Así, la atención temprana para personas con síndrome de Down debe estimular:

- el desarrollo de la psicomotricidad
- el desarrollo de las habilidades sociales para el desarrollo de la autonomía personal
- el desarrollo del lenguaje oral
- el desarrollo de las habilidades cognitivas
- el desarrollo del lenguaje escrito (lectura y escritura)
- el desarrollo de las habilidades numéricas


Otro aspecto fundamental es la implicación de los padres y cuidadores. Hoy tampoco se concibe un trabajo de atención temprana si los padres no están implicados. Está altamente documentado y estudiado que la estimulación debe estar presente en todos los momentos de la vida del niño. Se trata de aprender el funcionamiento de la mente del niño, y modificar nuestras interacciones para que puedan ser aprovechadas por el niño. Se trata de interiorizar el modo de intervenir, de acercarnos al niño, de cambiar muchos de nuestros comportamientos de la vida diaria para transformar la estimulación en un hábito, en un modo de vida. Del mismo modo, forma parte de la atención temprana el trabajo directo con los padres, no sólo en cuanto a orientaciones concretas, sino también en cuanto a terapias específicas dirigidas a solucionar los problemas que puedan aparecer (problemas de pareja, depresión, ansiedad…)

La escolarización temprana forma también parte del amplio concepto de atención temprana. Consideramos beneficiosa la escolarización de los niños a partir de los 24 meses ya que la escuela infantil, el estar en contacto con otros niños y en ambientes ricos a nivel de estimulación ejerce una buena influencia en el desarrollo global de los niños con síndrome de Down.

Como conclusión, nos parece fundamental:

- que la atención temprana esté desarrollada por profesionales que conozcan el síndrome de Down y sus peculiaridades. El desarrollo de las personas con síndrome de Down tiene unas características que cada vez se conocen mejor, poniéndose de manifiesto que la persona con síndrome de Down se desarrolla de un modo diferente al resto, no únicamente de un modo más lento.

- que estos profesionales sean guías, orientadores de familias y escuelas para que entre todos se trabaje con unos objetivos comunes y claros.

- que los objetivos vayan encaminados al fin último de mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Los objetivos han de ser funcionales y deben responder a las prioridades del niño. ¿Por qué vamos a perder tiempo en enseñar aspectos que en el fondo no serán relevantes, o cuanto menos no son prioritarios en este momento? ¿por qué empeñarse en elegir los mismos objetivos que para el resto de los niños?

- los métodos de intervención han de ser específicos, porque se ha visto que se alcanzan mejores resultados siguiendo unas metodologías concretas.

- que la atención temprana entienda al niño en su globalidad, teniendo en cuenta todas las facetas del ser humano, y no únicamente las meramente cognitivas o psicomotrices.

- que los padres estén implicados en el proceso y que se les tenga en cuenta a la hora de tomar decisiones.

Para finalizar, decir únicamente que la atención temprana no termina a los 6 años, sino que luego se transforma en atención permanente y que estas actuaciones deben continuar a lo largo de toda la vida de la persona con síndrome de Down.




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