EL
DESARROLLO DE LAS PERSONAS CON
SÍNDROME DE DOWN: UN ANÁLISIS LONGITUDINAL
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La mayoría de las personas con síndrome de Down presentan
un retraso mental de grado ligero o moderado, a diferencia de las descripciones
antiguas en las que se afirmaba que el retraso era severo. Existe una
minoría en la que el retraso es tan pequeño que se encuentra
en el límite de la normalidad; y otra en la que la deficiencia
es grave, pero suele ser porque lleva asociada una patología complementaria
de carácter neurológico, o porque la persona se encuentra
aislada y privada de toda enseñanza académica.
Este cambio se debe tanto a los programas específicos que se aplican
en las primeras etapas (estimulación, intervención temprana),
como a la apertura y enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera
inespecífica, está actuando sobre todo niño, incluido
el que tiene síndrome de Down, en la sociedad actual. Lo que resulta
más esperanzador es comprobar, a partir de algunos estudios longitudinales,
que no tiene por qué producirse deterioro o regresión al
pasar a edades superiores (niño mayor, adolescente) cuando la acción
educativa persiste. El coeficiente intelectual puede disminuir con el
transcurso del tiempo, en especial a partir de los 10 años. Pero
la utilización de la edad mental ayuda a entender mejor el paulatino
enriquecimiento intelectual de estos alumnos, puesto que dicha edad mental
sigue creciendo, aunque a un ritmo más lento que la edad cronológica.
Además, muchos aprendizajes nuevos y experiencias adquiridas a
lo largo de la vida, si se les brindan oportunidades, no son medibles
con los instrumentos clásicos, pero qué duda cabe que suponen
un incremento en las capacidades de la persona. Incluso se empieza a advertir
que los nuevos programas educativos consiguen mantener el coeficiente
intelectual durante períodos significativos de la vida.
Cada etapa del desarrollo muestra sus características cognitivas
especiales. De acuerdo con el conjunto de datos morfológicos y
funcionales obtenidos mediante el análisis del sistema nervioso
de las personas con síndrome de Down de distintas edades, numerosos
trabajos han comprobado que, en mayor o menor grado, presentan problemas
relacionados con el desarrollo de los siguientes procesos:
| a) |
Los mecanismos de atención,
el estado de alerta, las actitudes de iniciativa. |
| b) |
La expresión de su temperamento,
su conducta, su sociabilidad. |
| c) |
Los procesos de memoria a corto y
largo plazo. |
| d) |
Los mecanismos de correlación,
análisis, cálculo y pensamiento abstracto. |
| e) |
Los procesos de lenguaje expresivo. |
Existe un conjunto de características que son comunes con otras
formas de deficiencia mental:
| a) |
el aprendizaje es lento; |
| b) |
es necesario enseñarles muchas
más cosas que los niños sin deficiencia mental las
aprenden por sí solos; |
| c) |
es necesario ir paso a paso en el
proceso de aprendizaje. |
Sabemos que, cuando se tienen en cuenta estas características y
se ajusta consiguientemente la metodología educativa, mejorando
las actitudes, adaptando los materiales y promoviendo la motivación,
los escolares con síndrome de Down son capaces de aprender mucho
y bien; ciertamente, bastante más de lo que hasta ahora se creía.
Características cognitivas
Es preciso tener en cuenta los problemas que más comúnmente
apreciamos en este grupo. En primer lugar hay que considerar el estado
general de salud y la funcionalidad de sus órganos de los sentidos,
muy en particular la visión y la audición. Los problemas
de visión y de audición son muy frecuentes y, sobre todo,
corregibles; es evidente que su mal funcionamiento ha de repercutir muy
negativamente en los procesos de entrada de la información y en
su posterior procesamiento cerebral.
En los preescolares con síndrome de Down
suelen apreciarse las siguientes características en el área
cognitiva:
a) |
Ausencia de un patrón estable
o sincronizado en algunos ítems del desarrollo. |
| b) |
Retraso en la adquisición de
las diversas etapas. |
| c) |
La secuencia de adquisición,
en líneas generales, suele ser similar a la de los niños
que no tienen síndrome de Down, pero a veces se aprecian
algunas diferencias cualitativas. |
| d) |
Suele haber retraso en la adquisición
del concepto de permanencia del objeto; una vez adquirido, puede
manifestarse de modo inestable. |
| e) |
La conducta exploratoria y manipulativa
tiene grandes semejanzas con otros niños de su misma edad
mental; pero, aun mostrando un interés semejante, su atención
dura menos tiempo. |
| f) |
La sonrisa de placer por la tarea
realizada aparece con frecuencia; pero no suele guardar relación
con el grado de dificultad que han superado, como si no supieran
valorarla. |
| g) |
El juego simbólico va apareciendo
del mismo modo que en otros niños, conforme avanzan en edad
mental. Pero el juego es, en general, más restringido, repetitivo
y propenso a ejecutar estereotipias. Presentan dificultades en las
etapas finales del juego simbólico. |
| h) |
En la resolución de problemas,
hacen menos intentos y muestran menos organización. |
| i) |
En su lenguaje expresivo, manifiestan
poco sus demandas concretas aunque tengan ya la capacidad de mantener
un cierto nivel de conversación. |
| j) |
Pueden verse episodios de resistencia
creciente al esfuerzo en la realización de una tarea, expresiones
que revelan poca motivación en su ejecución, e inconstancia
en la ejecución, no por ignorancia sino por falta de interés,
o rechazo, o miedo al fracaso. |
Nos parece importante señalar y puntualizar
estos aspectos negativos porque la intervención educativa tiene
clara capacidad de conseguir una mejoría. Cuando esto se hace,
el niño termina su etapa preescolar habiendo adquirido en un grado
aceptable las siguientes cualidades:
| |
Buen desarrollo de la percepción
y memoria visual. |
| |
Buena orientación espacial. |
| |
Una personalidad que podríamos
definir como de “tener gusto en dar gusto”; no rechaza,
en principio, el trabajo en general aunque después señalaremos
ciertos problemas, y éste es un elemento que va a depender
mucho de la percepción emocional que el interesado experimente
en relación con su educador. |
d) |
Buena comprensión lingüística,
en términos relativos, y siempre que se le hable claro, en
frases cortas. |
| e) |
Suele disponer de suficiente vocabulario
expresivo, aunque después se señalarán sus
problemas lingüísticos. |
| |
En general, lo que ha aprendido bien
suele retenerlo, aunque es necesario reforzar y consolidar el aprendizaje. |
En cambio, se constata una serie de puntos débiles
o dificultades que con frecuencia presentan:
| a) |
El niño tiene dificultades
para trabajar solo, sin una atención directa e individual. |
| b) |
Tiene problemas de percepción
auditiva: no captan bien todos los sonidos, procesan peor la información
auditiva, y por tanto responden peor a las órdenes que se
dan. Por otra parte, tiene dificultades para seguir las instrucciones
dadas en un grupo; a veces observaremos que el niño hace
los movimientos y cambios de situación que se han ordenado
al grupo, pero su conducta es más el resultado de la observación
e imitación que de una auténtica comprensión
e interiorización de lo propuesto por el profesor. |
| c) |
Tiene poca memoria auditiva secuencial,
lo que le impide grabar y retener varias órdenes seguidas;
es preciso, por tanto, darlas de una en una y asegurarse de que
han sido bien captadas. |
| d) |
Dificultades para el lenguaje expresivo
y para dar respuestas verbales; da mejor las respuestas motoras,
lo cual debe ser tenido en cuenta por el educador para no llamarse
a engaño creyendo que el niño no entiende una orden
si sólo espera una respuesta verbal. |
| e) |
Presenta ciertos problemas de motricidad
gruesa (equilibrio, tono, movimientos de músculos antigravitatorios)
y fina (manejo del lápiz, las tijeras). |
| f) |
No acepta los cambios rápidos
o bruscos de tareas; no comprende que haya que dejar una tarea si
no la ha terminado; o que haya que interrumpirla si se encuentra
con ella a gusto. |
| g) |
La concentración dura tiempos
cortos. Se nota a veces en la mirada superficial, que se pasea sin
fijarse. El problema no es siempre de pérdida de concentración
sino de cansancio. |
| h) |
En los juegos con los compañeros
es frecuente que el niño esté solo porque así
lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta
rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a
participar y de tener que seguir su propio ritmo. |
| i) |
Presenta dificultades en los procesos
de activación, conceptualización y generalización. |
| j) |
Le cuesta comprender las instrucciones,
planificar las estrategias, resolver problemas, atender a varias
variables a la vez. |
| k) |
Su edad social es más alta
que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística;
por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda
de ayuda. |
Este listado no supone que un alumno en concreto presente todo
este conjunto de problemas, y mucho menos aún que todos los alumnos
presenten el mismo grado de dificultad.
La acción educativa
Ante esta problemática no cabe adoptar una actitud pasiva, sino
que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas
que compensen o mejoren las dificultades intrínsecas. Por eso,
y en función del desarrollo de la persona con síndrome de
Down a lo largo de su vida, deberemos atender a las peculiaridades propias
de cada etapa y aplicar los correspondientes programas educativos:
| I. |
La atención temprana. |
| II. |
Los programas escolares, en los que
tendremos en cuenta las dificultades de la primera transición
y la programación por objetivos. |
| III. |
El desarrollo de capacidades necesarias
para ir alcanzando grados crecientes de autonomía, teniendo
en cuenta que se trata de un proceso evolutivo. Se deberá
insistir en el desarrollo de la atención, de la percepción
y discriminación, de la habilidad manual (prensión
y presión, dirección y coordinación visuomanual,
etc.). |
| IV. |
El escolar y sus principales dificultades. |
| V. |
El adolescente que requiere especial
apoyo, destacando los avances educativos conseguidos ya en el momento
presente, y mejorando aquellos aspectos que todavía resultan
deficientes. |
Si tenemos en cuenta la evolución de todo este proceso,
contribuiremos a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable
y, hasta donde es posible, feliz. Es decir:
a) Capaz de sentirse bien consigo mismo.
b) Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás
se sientan bien con él.
c) Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades
que sobrevengan.
d) Presto a resolver y a tomar decisiones por sí mismo, solo
o con ayuda cuando sea necesaria.
e) En definitiva, capaz de asumir su propia responsabilidad.
María Victoria Troncoso,
Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz
Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Santander.
Para más información, ver http://www.infonegocio.com/downcan,
Temas de interés.
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