EL INICIO DE LOS PROGRAMAS ACUÁTICOS EN EL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN

Juan Vázquez Menlle Universidad Europea de Madrid

EL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Me resultarfa imposible darles una visión neutra de las personas con síndrome de Down; son tantos los años en contacto directo, que las experiencias vividas juntos en viajes, concentraciones, campeonatos, situaciones divertidas y llenas de humanidad y afecto, sencillamente me desbordan.

Al verlos trabajar, nadar, patinar, esquiar, jugar y relacionarse con tan aceptable fluidez, no puedo por menos que pensar en personalidades muy completas. Sé que la respuesta inmediata es: «¡pero todos no son iguales!». Pues no, no lo son, pero cualquiera de nosotros tampoco lo somos.

1. Cuestiones suscitadas

1. ¿Existe diferencia en el comportamiento motriz, según sea uno u otro tipo de trisomía ateniéndonos a la citogenesis?
2.  ¿Progresan más los sujetos con menos rasgos externos?
3. ¿Podríamos establecer una relación entre el progreso generado en las áreas adaptativa, tónica, personal, social, cognitiva y la nuestra, considerándola como parte del area motora?
4. ¿Podríamos establecer unos criterios para cuantificar los resultados de cada año?
5. ¿Seatenúan los rasgos de trisomía con la estimulación temprana, incluyendo en los programas el trabajo en el medio acuático?
6. ¿Por qué puede resultar interesante el trabajo en el medio acuatico? De ser asfí. ¿cómo llevarlo a buen término?

2. El programa de requisitos previos en el síndrome de Down

2.1. Las pautas para la intervención
Los primeros acuerdos universalmente aceptados, para tomarlos como punto de partida para elaborar un programa de actuación, podrían ser los siguientes:

1. No existe institución o intemado, por bueno que este sea, que pueda sustituir los cuidados paternos.
2. La experiencia demuestra que un equipo multidisciplinar es el mejor recurso para hacer  frente a la tarea de ayudar a los padres a planificar inteligentemente el futuro y para poner en juego las capacidades que posee el niño.
3. Cada niño debe ser sometido a exámenes neurológicos, a protocolos pediátricos bien definidos, a exámenes psicológicos y de maduración.
4. Los niños estimulados presentan estadísticamente C.I. significativamente más altos que los que siguieron una evolución espontánea. Los estimulados no presentan rasgos autistas o los presentan en menor intensidad que los del grupo testigo no estimulado, o que aquellos en quienes las indicaciones terapéuticas fueron dejadas de lado, o cumplidas de forma deficiente.
5. El trabajo en el medio acuático se debe comenzar, pues, por los mismos padres y con éstos debidamente informados y preparados.

Primera pauta

Es necesario comenzar con un programa de baño (ya presentado anteriormente) para que sea llevado a cabo por los propios padres en casa, por lo menos, durante el primer año.

Segunda pauta

A partir del primer año, comenzar a compartir el programa de baño, con el comienzo del programa de requisitos previos que se puede llevar a cabo en la piscina. De esta forma, en el transcurso de los tres primeros años, quizá podamos conseguir una buena transferencia hacia el profesor que se encargará de continuar con el programa.

Tercera pauta

Como cualquier bebé, el niño con síndrome de Down necesita una cierta cuota de succión, con independencia de la que necesitaría para cubrir las funciones de nutri­tción; puesto que la succión es fuente de satisfacciones y gratificaciones orales.

Pero el pequeño con síndrome de Down suele rechazar el chupete, porque tiene su propio elemento para succionar: la lengua. La intensidad con que llega a succionar ésta, seguramente será inversa a la cantidad de estimulación sensorial y afectiva que reciba. Si esta función se produce en exceso por falta de estimulación, los órganos bucales se habitúan a esta actividad anómala, que terminaría por reemplazar parcialmente las sucesivas funciones naturales. Se llegan a retrasar así, por consiguiente, el comienzo de la masticación y a continuación el de la expresión verbal.

Estaríamos ante la siguiente casufstica:

El músculo temporal es el responsable de sostener la mandíbula inferior. El mús­culo masetero asume la apertura y cierre de dicha mandíbula. Estos dos músculos producen el cierre de la boca.

Los músculos pterigoideos interno y externo, cuando se contraen de forma simétrica o asimétrica, hacen que la mandíbula se desplace en sentido anterior o lateral.

En los niños con síndrome de Down, el tendón del temporal que se inserta en el maxilar inferior está elongado o es más laxo; lo que origina la caída de la mandíbula y que la potencia de contracción en la masticación resulte debilitada. Todo ello a causa de que, desde el nacimiento, la lengua suele encontrarse apoyada en el labio inferior.

Al cambiar de posición el maxilar inferior, se produce el cambio de dirección de las fibras del músculo masetero y cuando se cierra la boca, suelen quedar con los dientes inferiores por delante de los superiores y la posibilidad de articular palabras en estas condiciones, con la lengua entre los dientes, queda notoriamente disminuida.

La utilización temprana del medio acuático, primero en forma de programa de baño en casa y seguidamente simultaneándolo con la asistencia a la piscina, introdu­ce una contingencia -el agua- que inducirá al cierre de la boca.

La hipotomía de la zona nucal es otro factor que hace que el maxilar inferior se vaya hacia delante, ya que el niño, al mirar, reclina la cabeza en sentido poste­rior y horizontaliza los ojos para mirar. El programa de baño, así como el de requi­sites previos, señalan la tonificación de la nuca y músculos espinales como punto nuclear, utilizando la barra flotante.

Algunas estadísticas estiman en un 30% el número de niños con síndrome de Down que muestran una tendencia a la respiracion bucal, debido a una patología nasal (a través de una fibroscopia, se detecta la posible hipertrofia de las conchas que impide el paso del aire al nivel nasal posterior) que les dificulta la respiración por la nariz. No sabemos aún bien cómo nos puede afectar este problema en nuestro programa, tanto a nosotros como al niño. Sobre todo, antes de acometer las primeras inmersiones, que casi siempre coincidirán con los ejercicios de zozobra en la colchoneta.

Un porcentaje considerable de niños con síndrome de Down suelen tener el tórax deprimido o en quilla, presentando además de la patología orofacial ya comentada, una separación en los músculos rectos anteriores del abdomen (diástasis). Un programa de natación a largo plazo potencia el uso sistemático de músculos oblicuos y transversos, que podría compensar en parte la diástasis de rectos en la funcionalidad torácica.

También, un alto porcentaje presenta una lengua con dos depresiones laterales unidas por una giba (diástasis). Esta diástasis lingual hace que el músculo dorsal de la lengua al contraerse, en lugar de llevarla hacia atrás, la distiende en sentido lateral. Esto modifica el espacio de Donders (formado por la cara superior de la lengua, la raíz de la misma y los dos pilares velopalatinos en contacto con la úvula). El espacio de Donders, bajo las condiciones anteriormente descritas, se amplía. La lengua y su base se van hacia delante, se agranda el espacio y las burbujas de aire se hacen mayores; la secreción de saliva aumenta y se modifica con todo ello, no sólo la articulación de las palabras, sino también la deglución y la masticación.

De la misma manera que hay una diástasis en la lengua, hay también una diastasis en el velo del paladar. De esta manera, al contraerse el velo, en vez de elevarse, es llevado hacia los lados, modificando la articulación de las palabras.

Tengamos en cuenta que se debe dar total coordinación entre la actividad del labio superior e inferior, con respecto al velo del paladar. Es decir, el anormal funcionamiento de los labios incide en el movimiento del paladar.

En nuestro programa, resulta especialmente interesante observar un buen cierre de la boca con buena contracción del orbicular de los labios. Si la contracción y el cierre es anormal, seguro que nos encontramos ante una anomalía velo-palatina.

Si repasamos la secuencia presentada hasta aquí, se observa una sucesión de funciones sobre las que se puede incidir de alguna manera: succión, masticación, deglución, fonación y respiración. Cada una de estas funciones aisladas tienen mucha importancia en sí, como tales funciones, pero lo interesante está en la interrelación de unas con otras, apoyándose mutuamente.

No hemos presentado con detalle la última de estas funciones, la respira­ción. Pero la culminación del programa de Requisitos Previos es situar a los niños con síndrome de Down en las condiciones que les permitan incorporarse a cualquier programa general de natación, programa que debería estar secuenciado según criterios de espaciación y temporización y, al mismo tiempo, resultar un programa aeróbico, produciendo efecto de entrenamiento.

El trabajo en el agua puede aportar mucho en la reeducación de los niños con síndrome de Down que presenten un claro cuadro de respiradores bucales, pero no sabremos en qué medida mientras que no seamos capaces de evaluarlo. Se conseguirán datos más fiables al trabajar con los mismos programas y en equipo. Pero además en el equipo de trabajo necesitaríamos la intervención de la fisioterapia y la logoterapia.

Podríamos resumir diciendo que, como tercera pauta en nuestra intervención con los niños con síndrome de Down, nos debe preocupar y mucho, el que desde el programa de baño, nuestra intención se oriente a dotar a la musculatura buco-faríngea de mayor sensibilidad. En especial al orbicular de los labios.

Cuarta pauta

Teniendo en cuenta que los servicios de atención al parto permiten que cada vez sea menor el porcentaje de niños con síndrome de Down que nacen con reflejo tónico cervical, no obstante, no podemos perder de vista la tendencia natural a que lo tengan debilitado y puedan encontrarse con sus dos manos en la línea media al mes o los dos meses, en lugar de los cuatro como sería natural. Esto, unido también a la pobreza del tono flexor de los dedos, puede hacer que sus manos permanezcan abiertas la mayor parte del tiempo, de manera que el contacto suele hacerse por las palmas y no por el dorso de la mano, como ocurriría si el niño tuviera los punos cerrados.

El reflejo de prensión palmar, aunque débil en general, está presente siempre y las manos pueden aferrarse una a la otra, si el programa de estimulacion no se aplica pronto y bien. Este es un hábito corporal de tendencia autista que permite al lactante gratificarse y así soportar mejor la situación, aunque dando la espalda al entorno, con lo que pierde la posibilidad de tomar contacto con los objetos que normalmente rozarían las palmas de sus manos.

El programa de baño propuesto es un excelente competidor para oponerse al desarrollo de este cuadro.

Quinta pauta

La situación postural precedente puede llegar a ser lo suficientemente intensa como para inhibir en alguna medida la reacción neurolaberíntica de apuntalamiento o paracaidismo. En el curso de los primeros meses, el niño con síndrome de Down rechaza en alguna medida la posición de boca abajo, a diferencia de los demás niños, que la aceptan y prefieren para el sueñoo y la vigilia.

El niño con síndrome de Down, incluso mayor de seis meses, si no está correctamente estimulado, puede quedarse con el tronco y los morretes aplastados contra el suelo; en general no esbozan el apuntalamiento necesario con los brazos, lo que le llevaría a la elevación del tórax.

Esto último está relacionado con la pobreza del paracaidismo, consecuencia de situaciones posturales como la descrita en la pauta cuarta. El programa de baño propuesto pone un especial énfasis en las posiciones de decúbito ventral, para entrenar las respuestas de enderezamiento cefálico.

El retraso en el apuntalamiento con los brazos, produce retraso en el uso adecuado del eje longitudinal con el consiguiente paso de prono a supino.

Esto retarda, a su vez, la consecución de la posición sentada con su perfecta equilibración cefálica. No resulta extraño, pues, que una tardía maduración del reflejo de enderezamiento cefálico en el niño con síndrome de Down, produzca una desconexión del mundo externo, concentrándose en la actividad autista de observarse las manos. El control cefálico en el niño con síndrome de Down se debe organizar en el transcurso de los seis primeros meses. Colocado en la posición de sentado sin ayuda, predomina la caída del cuerpo hacia delante, en la cual queda doblado con la cabeza entre las piernas en mayor o menor medida. Al pasar con facilidad a la posición sentada, el niño descubre el mundo horizontal que le rodea y esta etapa de transición, es uno de los mas importantes estímulos para su conexión, sobre todo visual, con ese mundo; así como para comenzar a comprender y percibir su propia ubicación.

Nuestro programa de baño, tanto en su parte realizable en casa como en su parte realizable en la piscina, incluye actividades de apoyo en brazos, así como de seguimientos visuales y manipulación.

Sexta pauta

Los retrasos en conseguir la sedestación (posición sentada), conllevan el retraso de la adopción de la posición de cuatro pies y del gateo.

El programa propuesto incluye la realización de ejercicios sobre colchoneta, bajo continuas condiciones de estatocinesia (fundamentalmente movimientos de zozobra) en la posición de sentado, que permiten un buen desarrollo de los apuntalamientos laterales y anteroposteriores.

Una buena reacción de equilibrio en la posición de cuadripedestación constituye una premisa esencial para el activo afianzamiento de la posición sentada. La estimulacion de las posiciones de sentado y cuadripedestacion, mediante movimientos de zozobra de la colchoneta, permiten la reeducación de la distribución tensional armónica de la musculatura de la cabeza, tronco y extremidades. Fundamentalmente aseguran la transición estatocinética del tronco al muslo.

Séptima pauta

Es preciso desarrollar, simultáneamente al trabajo propuesto hasta aquí, un buen reflejo de prensión palmar. Ya que también suele estar pobremente desarrollado en los niños con síndrome de Down y les permitirían, en primer lugar, aferrarse a las ropas de sus padres y pasar luego a los agarres de los muebles de su casa y los instrumentos auxiliares de la piscina.

De esta manera podrá hacer intentos de ponerse en posicion bípeda y entrenar los reflejos básicos de apoyo y enderezamiento, que han de dar paso más adelante a un buen reflejo de marcha.

Mientras se trabaja agarrado a la barra, se ensaya el juego flexoextensor de las piernas, a ser posible con rotaciones externas, para implicar al peroneo lateral largo, que junto con el flexor común de los cuatro dedos y el flexor del dedo gordo, son los auténticos responsables del buen estado del arco plantar.

Se hace necesario entrenar el paso siguiente, que sería el incorporarse y sentarse repetidas veces estando sobre la colchoneta. De esta forma, sabrá cómo caer sentado, y si tiene bien desarrollado el paracaidismo, no se golpeará, eliminando así el riesgo de experiencias negativas que dificulten más el contacto con el ambiente y posibilitando así el paso a posturas más evolucionadas.

Resulta, pues, interesante para la configuración de la planta de los pies, los movimientos de pataleo sentados en el borde, sobre todo; si se tiene la precaución de hacerlos con las plantas de los pies enfrentadas, así como los recorridos sobre las puntillas, en las zonas donde la altura del agua sea la justa hasta el cuello del niño.

Una vez conseguida una buena actitud de apoyo y enderezamiento, consolidarla con juegos de colchoneta en la posición bípeda, pero bajo condiciones estatocinéticas. Si a un lactante se le sostiene por el tórax debajp de sus axilas, facilitándole el contacto de las plantas de sus pies sobre una superficie dura, y en un momento determinado se le proyecta hacia adelante, se desencadena una especie de marcha rítmica, con hiperflñexión de miembros inferiores, marcada abducción y carencia de equilibrio, y movimientos compensatorios alternativos de los miembros superiores. El niño con síndrome de Down normalmente responde a este reflejo, pero no de forma constante en el mismo niños. Si logra el apoyo, no siempre le acompaña el enderezamiento o la marcha, y si aparecen éstos, estarían interferidos por una acusada abducción que en ocasiones podría llegar a los 90º de separación entre muslos. Si cualquier lactante comienza con el apoyo definitivo alrededor de los seis meses, el que tiene síndrome de Down no lo suele adquirir hasta los 10 o 12. Todo ello con independencia de diferentes características de los índices ilíacos, o de la marcada hipotonía y ni siquiera a causa de su tendencia al pie plano. Seguramente son causas psicológicas las que potencian este retraso, al no estar aún maduro el niño para asumir su condición de individuo independiente.

2.2. Conclusiones

Con nuestro programa de intervención pretendemos influir en:

1. Ayudar al niño en su desarrollo, de tal forma que sea capaz de explorar mejor su entorno y así ser capaz de captar más pronto sus estímulos.
2. Impedir la adquisición de hábitos de autoestimulación, deformaciones o descompensaciones en caderas y rodillas, que pueden dar lugar a trastornos secundarios.
3. Lograr una base de dominio postural y una capacidad motriz como punto de partida para un mejor desarrollo perceptual y motor cuando el niño llegue a la edad escolar.
4. Mejorar la deficiente capacidad de rotación en torno al eje longitudinal del cuerpo, con el resultado de que el niño no permanecerá envarado durante tanto tiempo, lo que acompaña la producción de conductas aislantes.
5. Mejorar la hipotonía de los músculos antigravedad. Esta aparece siempre, pero en distintos grados y variaciones, de un niño a otro. Se origina en el sistema nervioso central; posiblemente debida a un retraso en la aparición de las reacciones laberínticas tensoras, así como de las reacciones de apoyo. Esta hipotonía se advierte sobre todo en los extensores y abductores de las caderas y en los músculos de las pantorrillas.
6. Mejorar la funcionalidad torácica.
7. Mejorar la alimentación, la fonación y el aspecto facial, mejorando la debilidad muscular en labios y lengua.

BIBLIOGRAFÍA

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