"César Augusto y Cleopatra son dos jóvenes con una discapacidad intelectual de grado medio en ambos casos asociada a síndrome de Down. Ella tiene veintisiete años y él veintiocho. Su relación se inició hace aproximadamente cinco años. Desde el primer momento sintieron una fuerte atracción mutua, buscándose constantemente e intentando pasar el mayor tiempo juntos. El contacto físico también es algo habitual, se les puede ver cogidos de la mano, abrazándose o besándose sin pudor alguno, como cualquier otra pareja. Ambos defienden su amor y su noviazgo por encima de todo. Si uno de ellos enferma el otro sufre y muestra su preocupación por la situación del otro acompañándole a la consulta médica y/o haciendo guardia a la puerta de la enfermería. Con frecuencia demandan tener relaciones sexuales e incluso el que se les proporcione una habitación para su intimidad. Conocen la imposibilidad de embarazo por la intervención quirúrgica a la que fue sometida ella hace unos años y lo esgrimen con toda naturalidad para obtener el consentimiento y la aprobación de sus demandas. En algún momento también han planteado la posibilidad de matrimonio aunque cuando se habla con ellos se aprecia de forma inmediata la inconsistencia de ésta y el que se trata más de un sueño, una ilusión o el deseo de estar siempre juntos que una idea clara de los compromisos, obligaciones y responsabilidades que supondría legalizar su unión. Las familias conocen su relación y aunque por momentos se sientan sorprendidos y desbordados por algunos planteamientos de la pareja, propician ésta llevándoles juntos a la realización de actividades lúdicas". Uno de los procesos normales de nuestra sociedad es que los jóvenes adultos se casen y canalicen así su vida sexual con la bendición de la sociedad. Pero esto no es así para la mayoría de las personas con síndrome de Down, que suelen tener que conformarse, en el mejor de los casos, con desarrollar su vida en viviendas tuteladas... No basta con afirmar a nivel de principios generales que las personas con síndrome de Down son seres sexuados, sino que hay que descender al terreno de la praxis concreta y cotidiana, aunque sea más complicado y vidrioso, si de verdad nos tomamos en serio estas cuestiones. Lógicamente los nombres del caso que les acabo de narrar son ficticios, pero la historia es tan real como la vida misma. Yo creo que nadie puede poner en duda la autenticidad de ese amor, de esa relación; como tampoco nadie puede negar las difíciles preguntas que pone sobre la mesa y a las que tenemos que responder de manera coherente y ordenada. Si propiciamos la socialidad de las personas con síndrome de Down, van a surgir los amigos; si fomentamos el compañerismo y la amistad en un ambiente mixto, van a surgir las parejas; y si surgen las parejas, van a aparecer los noviazgos y el deseo de casarse, con toda la carga significativa del concepto. ¿Qué debemos hacer? Vayan por delante algunas consideraciones para entender y enjuiciar las ideas que siguen a continuación. Cada persona es un mundo, lo sabemos: eso significa que las orientaciones generales hay que adaptarlas al caso concreto. Unos van a llegar a tener pareja, incluso a casarse; otros muchos no podrán llegar. Existen diferencias entre lo que consideramos como idealmente deseable, lo que creemos que es factible de forma realista y lo que juzgamos prudente decir y a quién. Pues bien, lo que expongo a continuación (junto con lo que llevo escrito en los artículos anteriores de esta serie) creo que es el marco ideal que debe orientar nuestros esfuerzos educativos con las personas con síndrome de Down en el terreno sexual. Me parece que es realista alcanzar estas metas en no
pocos casos concretos ya ahora, y creo que es prudente que los padres
-básicamente los lectores de este Portal- lean estas ideas, para
que las reflexionen, las comenten entre ustedes y con los profesionales
que atienden a sus hijos y, después, hagan la aplicación
oportuna a su caso concreto, sin falsas expectativas pero también
sin volar demasiado bajo... Creo, sinceramente, que mi exposición
es franca, equilibrada y acorde con los datos que están a mi
disposición. Lo único que intento es ir abriendo pistas
para hacer realidad, también en el terreno de la afectividad
y la sexualidad, los principios de integración y normalización.
Yo me siento bastante feliz al oír la historia de amor de César
Augusto y Cleopatra, impensable hace unos pocos años e infrecuente
todavía en la actualidad; pero si ellos han podido, sin duda
otros podrán. Lo primero que quiero señalar es que hay que tener presente para comprender rectamente el amor humano que éste sólo se puede expresar de una forma encarnada, en la que el cuerpo asume su función específica. Ya vimos en anteriores colaboraciones en este Portal que la sexualidad es una manera privilegiada de expresar el amor humano que no se agota en la pura genitalidad, pero es también genitalidad, corporalidad. Las personas tenemos necesidad de contacto e intimidad, de relaciones interpersonales íntimas asociadas al deseo sexual, a la atracción, al enamoramiento. Necesidad de abrazar, de tocar y ser tocados, de besar. Recordar o hacer observaciones en este sentido puede ser útil: ya desde que aparecemos en este mundo nacemos dependientes de una mamá, de los cuidados y de los abrazos, necesitamos estar prendidos, cogidos, vinculados, en contacto. Es así. Hay investigaciones muy bonitas e interesantes que demuestran que el mayor amortiguador de estrés en el ser humano es el contacto corporal, el afecto y la ternura hechos gesto expresivo. Con humildad, pero creo de verdad que es así, el amor compartido es para los miembros de la pareja la mejor fuente de satisfacción sentimental y de seguridad psicológica de que van a disponer. Sentirse elegido y amado de una manera prioritaria, privilegiada, única, es algo nuclear para el ser humano. Las relaciones sociales breves, cambiantes, fugaces, superficiales, no sólo no permiten profundidad y estabilidad en los afectos, sino que frustran al individuo y fragmentan su personalidad. La pasión, la intimidad y el compromiso son los tres componentes esenciales de las relaciones amorosas. La pareja sexual es la figura de apego central en la vida adulta, desplazando a la madre, que es quien suele ocupar este puesto durante la infancia. La pareja humana es, por consiguiente, un valor en sí misma y tiene su propio dinamismo interno. Si hubiera que dar una definición, se podría
decir que la pareja es aquella relación entre un hombre y una
mujer cuyo grado de duración, intensidad y exclusividad deja
bien patente la unión profunda que existe entre ambos. Con enorme
respeto para los que afirmen lo contrario, creo que la heterosexualidad
aparece como una de las características propias de la sexualidad.
No es sólo el resultado de una cultura determinada, sino que
hay base suficiente, a pesar de algunas posturas contrarias, para no
admitir la homosexualidad como un camino válido en la realización
de la vida afectivo-sexual, como una meta hacia la que se pueda dirigir
la educación y a la cual la legislación reconozca similar
valor que la pareja heterosexual. Que la homosexualidad se dé
o que haya tenido un cierto auge en algunas culturas, no tiene otro
valor que el de probar que es posible como un fenómeno más
de los que pueden aparecer en el ser humano, sin que por esa razón
se consideren naturales y mucho menos ideales. En la pareja se trata,
pues, de la unión entre los dos sexos, algo que todos los seres
vivos tienden a explicitar y realizar: el ser humano siente, en su masculinidad
o feminidad, la necesidad de apoyarse en alguien y de ofrecer a su vez
apoyo incondicional, lo cual es la esencia de la comunión, la
comprensión y la solidaridad que une a los integrantes de la
pareja. En efecto, la pareja ofrece a sus integrantes el calor afectivo,
la satisfacción sexual, la sensación de seguridad y de
compañía que son necesarios para el desarrollo normal
de la persona.
De los dos relatos de la creación del hombre
que aparecen en la Biblia, el más antiguo, el yahvista, insiste
en que el ser humano no está condenado a vivir en soledad, sino
que está llamado por Dios a vivir en comunión: "No
es bueno que el hombre esté solo" (Gn 2, 18). Aparece
entonces la mujer, con la que el varón puede entablar un diálogo
de amor desde la igualdad y formar una comunidad de vida: "Esta
vez sí que es hueso de mis huesos y carne de mi carne... Por
eso deja el hombre a su padre y a su madre y se une a su mujer, y se
hacen una sola carne" (Gn 2, 23-24). Dios había entregado
previamente toda la creación al hombre, pero éste mantenía
su insatisfacción existencial más profunda, hasta que
aparece en escena la mujer: el relato tiene una densidad significativa
difícil de igualar. JUAN PABLO II afirma: "Dios ha creado
al hombre a su imagen y semejanza: llamándolo a la existencia
por amor, lo ha llamado al mismo tiempo al amor. Dios
es amor y vive en sí mismo un misterio de comunión personal
de amor. Creándola a su imagen y conservándola continuamente
en el ser, Dios inscribe en la humanidad del hombre y de la mujer la
vocación y consiguientemente la capacidad y la responsabilidad
del amor y de la comunión. El amor es, por tanto, la vocación
fundamental e innata de todo ser humano" (2). El matrimonio es un deseo tan normal y natural para una persona con síndrome de Down como para cualquiera de nosotros; sin embargo, la idea que aún predomina es que no se deben casar y hacemos cosas muy sutiles para persuadirles de ello. Como acabamos de exponer, el enamoramiento es una llamada y un estímulo a cultivarse, a cuidarse, a ir transformando la propia conducta, para dar respuesta al otro y así, juntos, construir un proyecto de vida común, formar un "nosotros" vivo y humanizador, desde el que contribuir a la construcción del grupo social. Estos postulados son esenciales a la hora de realizar una valoración del tema de las relaciones de pareja en las personas con síndrome de Down. Todos los datos recogidos indican que la persona con síndrome de Down no sólo es capaz de establecer una relación sentimental "seria" con otra persona del sexo contrario, sino que cuando esto se produce, se constata una gran mejoría en su estado vital general. ¡Como a cualquiera! ¿No le ha pasado a usted, querido lector? La vida en pareja es uno de los grandes dones del ser humano, una enorme fuerza vital, un poderoso estímulo que ayuda a salir de sí mismo y a afrontar la vida con nuevas perspectivas. Por eso, me alegro al saber que César y Cleopatra han encontrado el amor, un amor que los llena y los hace felices. La persona con síndrome de Down debe poder desarrollarse con libertad y confianza como pareja y debe disponer de las mismas garantías y derechos que se establecen en el conjunto de la sociedad. Lo importante no es casarse o no casarse, lo importante es el derecho a elegir responsablemente después de haber sido orientados sobre cómo tomar decisiones. El derecho al libre desarrollo de la personalidad y a la vida privada implica la capacidad de tomar decisiones autónomas con respecto a la propia vida sexual dentro de un contexto de ética personal y social. No se puede prejuzgar su respuesta y, así, habrá que discernir posibilidades y éstas, a su vez, potenciarlas. Mi opinión en este terreno es que resulta mejor equivocarse por ampliar el ejercicio de los derechos que por restringirlos desmesurada y prematuramente. Si la vida de pareja es consustancial a la naturaleza del ser humano, su expresión debería fluir con espontaneidad y legitimidad. ¿Hasta dónde y cómo tutelar la relación de César Augusto y Cleopatra? Porque, no nos engañemos, cualquier otro sujeto de su edad lo va a tener mucho más fácil, tendrá que hacer muchas menos preguntas, muchas menos concesiones, apenas tendrá que pedir permiso... En una sociedad en la que uno de cada tres matrimonios termina en fracaso, ¿resulta moralmente aceptable disuadir a César Augusto y Cleopatra de casarse porque pueden fracasar, porque no tienen una idea "clara" del compromiso? El hecho de prever problemas no es razón suficiente para desanimar o prohibir las relaciones sentimentales y el matrimonio de estas personas. No estamos desafiando las enseñanzas morales o religiosas, muy al contrario, estamos enfocando el tema desde la base de la normalización y la consideración del amor humano en una clave personalista y humanista. No carguemos las espalda de la persona con síndrome de Down con fardos tan pesados que sean prácticamente imposibles de ser llevados, ¿me explico? Yo creo que sí, pero, por si acaso, me van a permitir que lo diga con toda claridad: tienen un derecho básico a encontrar esa intimidad que nos reclaman; lo que después hagan dentro de su espacio de intimidad, sólo es una cuestión que a ellos afecta. Nuestra responsabilidad termina ahí, una vez que nos hemos asegurado de que estamos ante una relación sana y de que no hay peligro de una paternidad irresponsable. Actuar de cualquier otra manera, sería sobreprotegerles en nombre de unos criterios que no están de acuerdo con el principio de autonomía que emana de su dignidad humana. Y el matrimonio debe considerarse también como una posibilidad abierta para las personas con síndrome de Down, no hay ley alguna que lleve a considerar lo contrario. La afirmación de la posibilidad de matrimonio para las personas con síndrome de Down no significa que deba incitarse a ello, sino tan sólo estar abiertos a considerar con rigor este asunto cuando surja, sin respuestas simplistas y cómodas, y a contemplarlo en los planes de educación sexual que desarrollemos con este colectivo.
En contra de lo que pueda el lector imaginar, no me voy a referir a la capacidad de las personas con síndrome de Down para comprometerse, sino a los compromisos que todos debemos contraer con ellas. El acompañamiento es clave para el éxito. Es preciso que la familia y los profesionales se mantengan muy próximos, que los miembros de la pareja sepan que no están solos en el camino iniciado, que cuentan con la información y el apoyo de su entorno, al que pueden recurrir cuando lo necesiten. Pero siempre respetando su libertad y su intimidad: no existe un derecho absoluto a intervenir, sino sólo el deber de ayudarles lo más posible a construir lo que ellos quieran construir, atentos para despertar y hacer crecer lo que hay en potencia. No se trata de suplantarlos. En muchos momentos se van a tener que suplir insuficiencias por la escasa formación que han recibido y en otras ocasiones serán las dificultades inherentes a la vida en común, generales para cualquier ser humano, las que requieran soluciones plausibles. Se tropieza aquí con leyes y procesos que todavía no están bien investigados y con una experiencia nueva que es prematuro enjuiciar en términos absolutos. Se han de dejar de lado aquellos juicios morales que, ante una realidad que se impone, por justificados y bien construidos que pudieran parecer, sin embargo no ayudan al crecimiento y a la felicidad de la persona con síndrome de Down. Todos los hijos tienen derecho a dejar un día
el hogar de sus padres. La reivindicación del derecho a una relación
estable de pareja se convierte así en reivindicación del
discapacitado intelectual como sujeto; su supresión es también
anulación del sujeto con discapacidad intelectual. En la posibilidad
de disfrutar de una vida de pareja se juega, por tanto, su realización
como persona. En la actualidad se habla mucho de la calidad de vida,
pero se suele dejar fuera lo verdaderamente cualitativo; en casos extremos
se llega al olvido de dimensiones esenciales y delicadas de la vida,
con la consiguiente pérdida de nivel, lo cual a veces no se aprecia
con suficiente claridad porque las valoraciones vigentes en la sociedad
no lo permiten. Debemos ser más creativos en nuestro compromiso
de proporcionar alternativas de alojamiento a las parejas que quieran
estar juntas: ¿apartamentos con servicios comunes, como estamos
desarrollando para las personas de la Tercera Edad, por ejemplo?
Quien así se expresa merece toda nuestra confianza. No son elucubraciones de salón o de un despacho en el que teóricos iluminados y poco atareados imaginan propuestas irrealizables. María Luisa de Ramón-Laca, psicóloga de profesión, ha dedicado su vida entera al mundo de la discapacidad intelectual de manera absolutamente encomiable. Cuando escribe esas palabras, lo hace desde el conocimiento profundo teórico y práctico de la persona con una discapacidad intelectual; pero lo hace, sobre todo, desde el profundo respeto hacia su dignidad humana y desde el compromiso a favor de la promoción de su calidad de vida. En este mundo moderno, tan complejo, tan lleno de sorpresas, tan rápido, en el que se suceden como nunca los contactos entre las personas, las relaciones humanas se mueven a nivel superficial y el individualismo se está convirtiendo en el rey del espacio cultural; en el que uno persigue sueños de pasiones eternas, pero se conforma con amores efímeros, un amor kleenex que se tira después de usar; amores que no duran, amores pasajeros, amores conformistas; en el que el amor soluble ha sustituido al amor absoluto y los lazos de reciprocidad se debilitan a pasos agigantados, puede que el amor vivido por la personas con síndrome de Down sea una pequeña luz, un ventanuco para que entren libremente el aire renovador y la luz necesarios para alentar y animar la dignidad humana en cada hombre y mujer que vienen a la vida fruto del amor y destinados a amar. Aquí se juega y se realiza la verdadera integración y normalización. Soy consciente de que todas estas ideas provocan nuevas preguntas. Creo que debemos estar abiertos a ellas valientemente, tratando de encontrar juntos la verdad aplicable al caso concreto. Las recetas, amigos míos, sólo valen en la cocina; en la vida de cada día, lo que vale es tener buenos marcos de referencia y mucha paciencia y humildad para ver después cuál es el camino mejor en el caso concreto. Me gustaría saber cuáles son las preguntas que ustedes pueden plantear al respecto; me ayudarían a escribir mi próximo artículo para el Portal, pues los que aquí trabajamos lo hacemos únicamente para intentar arrojar algo de luz sobre estas cuestiones, y ser de utilidad a los verdaderos educadores de los hijos, que son ustedes, los padres. Por último, quiero dar una pequeña noticia:
espero que antes de finalizar el año pueda estar en la calle
el "Manual de Educación Sexual para Personas con Discapacidad
Intelectual" en el que más de 20 profesionales de los centros
de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en España llevan
trabajando durante dos años bajo mi coordinación. En él
se intenta dar respuestas más concretas a todos estas preguntas
cotidianas. A ver si lo conseguimos.
Referencias bibliográficas  1 ORTEGA Y GASSET, J., Estudios sobre el amor (Revista de Occidente, Madrid 1941), pp. 37-40. Recomendamos la lectura del siguiente libro: LOPEZ, F. - OROZ, A., La vida sexual sexual del adolescente (Editorial Verbo Divino, Estella 1999). 2 JUAN PABLO II, Encíclica Familiaris consortio, nº 11. 3 RAMON-LACA, Mª.L., "¿...Y por qué no matrimonios protegidos?", Minusval 69 (1990) 21. Para
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