LA DESCENDENCIA DE LAS PERSONAS
CON SÍNDROME DE DOWN
(Por José Ramón Amor Pan)


También ellos crecen
Introducción
Punto de partida
Paternidad responsable
Por una vida efectiva y sexual normalizada
¿Deben tener hijos las personas con síndrome de Down?
Por una vida efectiva y sexual normalizada
Conclusión




Introducción

Tambien ellos crecen

Admitido que las personas con síndrome de Down son capaces de amor, de convivir establemente con otra persona y de casarse, queda por analizar el tema de la descendencia. Hablar de sexualidad y de matrimonio implica hablar también de hijos, aunque, ciertamente, sea mucho más que su significado procreador, tal y como hemos subrayado anteriormente: la sexualidad y el matrimonio no se justifican únicamente por los hijos. Lo malo es que la creatividad de la pareja ha sido expresada durante mucho tiempo únicamente a través de la reproducción. Hay que cambiar de esquema, de paradigma. Todavía en nuestra sociedad la esterilidad de la pareja se sigue considerando como una carencia, como un cierto baldón, como una imperfección contra la que hay que luchar con todos los medios posibles: de ahí el enorme desarrollo en los últimos años de las diferentes técnicas de reproducción asistida. No deja de resultar llamativo que esta situación coincida en el tiempo con una cierta mentalidad antinatalista y abortista.

Hay que afrontar, pues, la discusión ética y práctica sobre los hijos de padres con síndrome de Down. El conflicto surge cuando aceptado como persona, dueño de su cuerpo y sensaciones, libre en sus deseos, se plantea el derecho y la necesidad de tener hijos y criarlos. La discusión se polariza con excesiva frecuencia en el tema de la esterilización. El punto crítico de este debate se centra en la protección legal indispensable para que las medidas restrictivas que se puedan adoptar sean realmente en beneficio del sujeto y no una imposición meramente satisfactoria y tranquilizadora de los padres y de la sociedad en general.

La decisión de tener un hijo es un asunto que afecta sobre todo a la pareja. Sin embargo, no deja de ser un tema que concierne también a la sociedad en su conjunto; en el caso de las personas con síndrome de Down, este factor alcanza un mayor relieve porque necesitan en un grado más elevado de las mediaciones sociales para el desarrollo de su vida cotidiana. Por otra parte, tampoco puede dejarse de lado la situación en la que el nuevo ser va a venir a la vida, en el sentido de que ese entorno debiera reunir unas condiciones favorables para el desarrollo de sus potencialidades.


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Paternidad responsable

La tarea fundamental del matrimonio y de la familia es estar al servicio de la vida. En este sentido, el hijo es una bendición para los padres y como tal tiene que ser aceptado y comprendido. No se ostenta sobre los hijos un poder o un señorío inmediato y absoluto, no existe un derecho subjetivo al hijo. El hijo es un fin en sí mismo. Como dice Savater, “ser padres no es ser propietarios de los hijos ni éstos son un objeto más que se ofrece en el mostrador. Volvamos a los viejos planteamientos kantianos: lo que deben querer los padres es al hijo como fin en sí mismo” (1). El hijo no es un bien útil que sirve para satisfacer determinadas necesidades del individuo o de la pareja. La gratuidad es la ley de la transmisión de la vida humana. El bien del hijo debe dar el sentido principal a todos los dilemas que pueda plantear la fecundidad humana. Asistimos hoy a lo que se podría llamar una cultura y moral del deseo, muy peligrosa, en virtud de la cual lo que se desea ardiente e irresistiblemente se impone de forma absoluta y legitima modos de conducta. El deseo puede derivar en obcecación y convertirse en enajenación existencial. Debe insistirse en que el hijo no puede ser buscado para llenar ningún vacío de nuestra vida, no puede ser utilizado para encontrar reconocimiento social o para imitar roles, sino que habrá de ser amado y deseado por sí mismo: los hijos no se merecen, nunca se tiene derecho a ellos.

Por otra parte, siendo verdad que los hijos son un valor intrínseco y una bendición para los padres y para la comunidad social, también es cierto que no es suficiente con traer hijos al mundo. Ser padre es cuidar y estimular el crecimiento de todas las dimensiones de los hijos. Los padres deben ser capaces de responder a estas exigencias, atentos a desarrollar todas las virtualidades de su hijo, que pide desarrollarse en todas esas direcciones. Los hijos no sólo son un don para la pareja, son también una tarea, una responsabilidad que en no pocos momentos resultará ser una difícil y pesada carga. Por eso, antes de embarcarse en la maravillosa aventura de tener un hijo, hay que examinar sinceramente si de verdad se está en disposición de traerlo a la vida con un mínimo de garantías. No se trata, obviamente, de pretender unas circunstancias absolutamente ideales, sino tan sólo de que existan ese conjunto de características que hagan viable a priori la crianza y desarrollo óptimos del nuevo ser. Se trata de guardar una cierta proporcionalidad entre el objeto que se pretende y nuestras actuales disposiciones, con sentido común y equidad.

En el pasado apenas se planteaban interrogantes ni sobre la procreación, ni sobre las responsabilidades inherentes, ni mucho menos sobre el sentido de la fecundidad humana. La reproducción era considerada como el resultado natural y esperado de la decisión de contraer matrimonio, porque casarse -lo hemos visto- no era tanto formar una pareja cuanto más bien crear una familia. Con la idea de “paternidad responsable” se pretende afirmar que este campo tan íntimo e importante de la existencia ha de conducirse por medio de decisiones sensatas, razonables, en un clima de amor y libertad. Todas las esferas de la vida del ser humano deben estar bajo el signo de la prudencia y la responsabilidad. La paternidad responsable supone prestar atención a las condiciones físicas, económicas, psicológicas y sociales que envuelven el acto de procrear. Una decisión ponderada puede significar tanto traer un nuevo ser a la vida, como tenerlo en otro momento o no tener un hijo. No es, por consiguiente, un concepto sólo cuantitativo, sino eminentemente cualitativo. No es una decisión prima facie egoísta y calculadora, sino que está movida por razones morales que la justifican. Por otra parte, destacar el papel insustituible de los esposos en este campo no equivale a afirmar su soledad en la toma de estas decisiones. Los cónyuges tienen derecho a confiar y pedir la ayuda de la sociedad en orden a la mayor libertad y responsabilidad posibles de las propias opciones.

A la sociedad corresponde, a través de diversos servicios y personas, la obligación de prestar esa ayuda, suministrando la información adecuada y los medios y condiciones necesarios. Acompañar en la que debe ser una decisión libre, basada en razones proporcionadas, informada y responsable, en materia de espaciamiento o limitación de los nacimientos. Estas decisiones se toman con bastante espontaneidad en la mayor parte de las parejas, sin necesidad de cálculos complicados ni de reflexiones prolongadas y difíciles. Pero las decisiones no resultan siempre tan transparentes.

Los deseos y aspiraciones no pueden ser equiparados a los derechos. Lo que ha de ser reconocido, en cambio, es el derecho de un niño a nacer de un acto de amor de sus padres, así como el de no ser expuesto a un riesgo desproporcionado de unas condiciones de vida insuficientes que pongan en grave peligro su integridad física o psicológica. La conciencia ética de la Humanidad protesta contra todas las situaciones en las que los niños no son tratados con la dignidad que se merecen.

Teniendo en cuenta la importancia de estos principios y reconociendo que existen situaciones particularmente difíciles, que pueden poner en grave peligro el desarrollo armonioso del individuo, hay que afirmar que a menudo la única medida apropiada para asegurar que el niño sea protegido eficazmente radica en no llamarlo a la vida (2). Como dice Sánchez Monge: "Dios no crea al azar y sería una injuria para él la procreación irresponsable, traer al mundo seres humanos que no pudieran vivir en condiciones medianamente dignas" (3). El principio de no maleficencia y el de beneficencia obligan a ello. Lo esencial es que un hijo no puede ser fruto solamente de un deseo, de un capricho o de un instinto, sino de una opción libre y, por tanto, responsable. El mero voluntarismo es siempre insuficiente y, a menudo, resulta perjudicial. Hay que poner en el centro de la decisión sobre la conveniencia o no de engendrar el bien mismo del nasciturus. Muchos de nuestros lectores son católicos, por eso conviene subrayar que el Papa JUAN PABLO II se pronuncia en esta misma línea:

"Desgraciadamente, sobre este punto el pensamiento católico está frecuentemente equivocado, como si la Iglesia sostuviese una ideología de la fecundidad a ultranza, estimulando a los cónyuges a procrear sin discernimiento alguno y sin proyecto. Pero basta una atenta lectura de los pronunciamientos del Magisterio para constatar que no es así. En realidad, en la generación de la vida, los esposos realizan una de las dimensiones más altas de su vocación: son colaboradores de Dios. Precisamente por eso están obligados a un comportamiento extremadamente responsable. A la hora de decidir si quieren generar o no, deben dejarse guiar no por el egoísmo ni por la ligereza, sino por una generosidad prudente y consciente que valore las posibilidades y las circunstancias, y sobre todo que sepa poner en el centro el bien mismo del nasciturus. Por lo tanto, cuando existen motivos para no procrear, ésta es una opción no sólo lícita, sino que podría ser obligatoria" (4).


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¿Deben tener hijos las personas con síndrome de Down?


Hasta aquí, el marco general, aplicable a todas las personas que se plantean tener hijos. Vamos ahora al punto concreto que nos interesa, las personas con síndrome de Down. En ellas, como en cualquier otro ser humano, la demanda de tener hijos se inscribe en la lógica trayectoria del deseo sexual. La integración y la normalización determinan unas modalidades normales en la configuración de esa demanda: las personas con síndrome de Down instruidas y educadas, puestas en un ambiente existencial normal, que observan por la calle parejas con sus hijos de la mano o jugando en los parques de la ciudad, que ven en la televisión o el cine la felicidad de tener una familia, están movidas a perfilar sus propios deseos según los mismos moldes. Además, la creciente autonomía de estas personas, consolidada por el sentimiento de independencia económica y de responsabilidad que les infunde la ejecución de una actividad productiva, aunque sea en régimen de empleo protegido, presiona en la misma dirección. A medida que el sujeto cobra conciencia de su propia adultez, capacidad e independencia y se percibe capaz de amar y ser amado, se resiste a permanecer anclado en el hogar familiar, quiere contraer matrimonio y aspira a crear él mismo una familia.

El principio de paternidad responsable implica que, si bien una pareja de personas con síndrome de Down puede desear tener un hijo, hay que examinar detenidamente si de verdad están en situación de traer responsablemente un nuevo ser al mundo. Tanto o más que las legítimas aspiraciones de los posibles progenitores, hay que tener en cuenta el derecho básico de todo ser humano a venir a la vida en las mejores circunstancias posibles. La atención a las necesidades de los nacidos es un deber fundamental de la familia y de la comunidad humana en su conjunto, que tienen que crear aquellas estructuras e instituciones que posibiliten el desarrollo armónico e integral de todos y cada uno de sus miembros.

La situación de las personas con síndrome de Down presenta todavía no pocas carencias. Sin duda, su descendencia se va a ver condicionada directamente por esta situación. Se hablaría menos de este asunto si la situación fuese otra, y hacia ello debemos avanzar, como expuse en reiteradas ocasiones. No pretendo cargar el acento en las exigencias de una paternidad responsable sólo en este supuesto; hay muchas otras situaciones conflictivas en las que no se debería tener hijos y en las que también, por imperativo moral, se debería intervenir de alguna manera, al menos desde la vertiente educacional y de asistencia social, como así lo vienen haciendo (aunque creo que muy tímidamente) los diferentes Servicios Sociales. Y esto no es una postura antinatalista, porque nadie está diciendo que no se tengan hijos, sólo se dice que se tengan responsablemente, y éste es un criterio indeterminado que se concretará en cada caso concreto.

En la procreación, ¿busca la persona con síndrome de Down algo más que imitar una práctica extendida y socialmente valiosa? No obstante, aun cuando sus motivaciones fuesen realmente sinceras y éticamente aceptables, ¿están preparadas para llevar adelante con garantías mínimas de éxito la tarea por la que suspiran y que desean asumir? La crianza de un hijo requiere un alto grado de preparación y destreza de las que, hoy por hoy, no disponen en términos generales las personas con síndrome de Down. Por esta razón, apoyados en los criterios éticos antes propuestos, creemos oportuno afirmar que no parece conveniente ni recomendable que estas personas tengan descendencia y, por consiguiente, se hace necesario arbitrar los mecanismos pertinentes para que el ejercicio de su sexualidad no genere un embarazo para el que presumiblemente no están en condiciones. Lo cual no quiere decir, ni mucho menos, que aquellos que estén en condiciones para atender adecuadamente a sus hijos -con los apoyos precisos- y quieran tener hijos no lo puedan hacer. Lo único que pretendo subrayar es que hay que poner especial atención en no hacer de la reproducción un gesto inauténtico y contrario a los más elementales valores de la moral, que ante todo proclama el deber de no hacer mal a nadie (principio de no maleficencia) y promover el bien (principio de beneficencia) (5).

Para las personas con síndrome de Down no es fácil hacerse cargo de las implicaciones y responsabilidades que acarrea tener un hijo, cuidarlo y educarlo, tanto porque su facultad de anticiparse al futuro es limitada, cuanto porque habitualmente habrá tenido pocas oportunidades de experimentarlo (no se le suele confiar el cuidado de un bebé). Hay que recalcar a través de todo el proceso educativo que un padre ha de ser capaz no sólo de cuidar al bebé, sino también de atender su desarrollo y educarlo durante la infancia y la adolescencia, con todo lo que eso supone. Muchas mujeres con discapacidad intelectual son sensibles ante el tema de la maternidad y miran al bebé como alguien de quien preocuparse y sobre quien prodigar afecto y calor: a menudo actúan en este terreno mecanismos de compensación de carencias del propio sujeto. Y aquí habría que introducir un elemento de sentido común: no es válido el argumento de que no existe el perfecto padre y de que nadie está suficientemente preparado para desempeñar esa misión. El criterio de proporcionalidad debe guiar nuestra actuación.

Me estoy acordando de una pareja que tenía unas ganas enormes de tener un niño y que se les hacía muy difícil ya aceptar los consejos que se les daba en sentido contrario. Entonces, aprovechando que una de las profesionales del Centro acaba de dar a luz, y lógicamente con su plena colaboración y la de su marido, se decidió llevar a vivir a su casa a la mujer con discapacidad intelectual con la consigna de que tenía que participar en todas las actividades de cuidado del bebé: creo recordar que fueron tres días los que aguantó… Ya no volvió a manifestar deseos de ser madre; gracias a este aprendizaje significativo, comprendió que una cosa son las ganas y otras las posibilidades reales.

En nuestra sociedad, tan sensible a la libertad individual y a la autorrealización, entendidas casi siempre desde el individualismo liberal, esta postura puede interpretarse como una merma de independencia de la persona, como una renuncia a conquistar un horizonte de mayor integración y autonomía. Algunos profesionales señalan la contradicción que sería el educar y permitir el ejercicio de una sexualidad normalizada y, no obstante, desaconsejar el tener descendencia. Se acusa esta situación como de grave discriminación: “Si tiene derecho a expresar plenamente su amor, sus deseos y su sexualidad, y desea tener hijos, no podemos negarle los apoyos necesarios para conseguirlo. Es un reto más, por supuesto, pero está en la línea de todos los que vamos afrontando”.

El conocimiento de la realidad da a la ética una base indispensable para acometer con rigor su tarea. Conocer el amplio entramado social dentro del cual se enmarcan las opciones en materia de fecundidad ayudará a comprender con mayor claridad la postura que hemos adoptado. Tener un hijo es una apuesta arriesgada. Hoy por hoy, de la misma manera que afirmamos que el matrimonio de las personas con síndrome de Down debe ser ensayado con todos los riesgos que pueda traer consigo, pues la posibilidad de un fracaso matrimonial no es razón bastante para disuadir de contraer nupcias y son más los beneficios que se pueden derivar de ese estado de vida que los perjuicios, también decimos que en el caso de la procreación la situación es radicalmente inversa y lleva a desaconsejar su ejercicio. En el caso de la descendencia, está en juego el bienestar de terceros inocentes, una realidad que altera sustancialmente el panorama y que debe ser debidamente ponderada.

Pero es que, además, tener hijos genera estrés y tensión en los padres, incluso a veces angustia, que pueden fácilmente bloquear a la persona con síndrome de Down. Y el embarazo puede suponer también un riesgo médico elevado para las mujeres con síndrome de Down (6). Creo, por tanto, que hay razones más que suficientes para desaconsejar la reproducción.

Al adoptar esta decisión, nos parece que no sólo no quiebra ni sufre ninguna merma el proceso normalizador, sino que éste sale fortalecido, al insistir en sus pilares básicos y prevenir, al mismo tiempo, realizaciones negativas que restarían credibilidad al proceso ante los ojos de una sociedad que muestra todavía su desconfianza con respecto a las posibilidades reales de autonomía y realización humana de las personas con síndrome de Down. No creo, sinceramente, que se vulnere su dignidad humana, al contrario, el motor de nuestra reflexión sigue siendo su máxima promoción en todas las dimensiones posibles: no todo el mundo está preparado para todo ni tiene derecho a todo, no podemos confundir aspiraciones con derechos.

Hay que seguir insistiendo en que así como el derecho a casarse es un derecho fundamental del ser humano, por el contrario, no existe un derecho a tener descendencia, por lo que el plano de solución de esta cuestión es del todo diferente: no existe discriminación alguna, no hay violación de la dignidad humana, sino un ejercicio respetuoso y solidario de la responsabilidad propia del individuo y de la comunidad social. La ideologización de este debate puede resultar altamente perniciosa para todo el proceso emprendido de mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, que tiene todavía una base frágil e inestable que hay que consolidar. Sólo un enfoque mutidimensional y una perspectiva a largo plazo serán útiles para alcanzar la meta deseada.

 

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Conclusión

No se puede negar la dificultad que entrañan estas decisiones. Son los padres y tutores los que deben asumir la responsabilidad de desaconsejar e impedir la descendencia cuando fuere preciso por medio de una anticoncepción moralmente aceptable. Cuando una decisión afecta a una persona cuya autonomía está limitada, la dificultad aumenta y la responsabilidad del entorno se hace más delicada y urgente. Aquí pueden jugar un papel relevante los comités de ética, órganos interdisciplinares cuya misión es asesorar en la toma de decisiones que presentan dilemas morales. Vamos por el buen camino si examinamos constante y críticamente lo que va sucediendo, cómo va evolucionando el matrimonio. Toda esta temática debe abordarse desde una actitud de búsqueda y de realismo, de adaptación de los modelos teóricos a las circunstancias concretas. Me contaban un caso en que la hija, ya médico, estaba muy orgullosa de su madre con síndrome de Down… ¡Bendito sea Dios! Hacia ahí debemos caminar con paso decidido, pero midiendo bien nuestras fuerzas y posibilidades.

Es difícil enseñar a las personas con síndrome de Down a aceptar la posibilidad de un matrimonio sin hijos. En particular, a la mayoría de las chicas les gustaría tener un hijo, por muchas y diferentes razones: han aprendido que tener un hijo es una de las cosas más importantes que puede sucederle a una mujer ("absolutamente maravilloso") y es expresión de haber llegado a la edad adulta ("una no es realmente una mujer mientras no tenga un hijo"). Tener hijos es visto por la sociedad como una especie de signo de un cierto nivel de realización existencial, de status, de tal forma que las parejas que no pueden tener hijos se sienten bajo la presión de esta actitud. Por eso, cuando se educa a una persona con síndrome de Down es oportuno acentuar, más claramente que en otros supuestos, que no todo el mundo está capacitado para tener un hijo y que no por ello se es menos persona, ni la pareja resulta incompleta o imperfecta. La pareja de personas con síndrome de Down que no está en condiciones de tomar sobre sí la responsabilidad de un hijo puede hallar la felicidad que proporciona el poder casarse y vivir en compañía, como los demás seres humanos que se quieren. Estos matrimonios pueden marchar tan bien o tan mal como cualquier otro matrimonio.

Es necesario formular muy cuidadosamente estas indicaciones, con simpatía y cercanía, con sentido de la oportunidad, cerciorándose de que las ha entendido y asumido correctamente, y ofreciéndole al mismo tiempo otras alternativas que contribuyan a expresar su sentimiento de apertura a la vida.

Resulta injusto imponer a las personas con síndrome de Down expectativas poco realistas y, por eso, será mejor desidealizar cuanto antes la paternidad/maternidad y mostrarles las cargas e insatisfacciones que también trae consigo un hijo. No siempre somos conscientes del daño que se le puede hacer a una persona con discapacidad intelectual si se bromea sobre esta cuestión, pues esto no le ayuda a asumir pacíficamente su propia e irreductible realidad, porque fomenta la ensoñación, la insatisfacción y, por qué no decirlo, el nivel de frustración, al sentirse "distinto" a los demás. En la educación sexual debe decirse reiteradamente que sólo es razonable pretender tener un hijo si se está en condiciones de cuidarlo. Es muy importante que se habiliten oportunidades para actividades en las que la pareja sin hijos se pueda experimentar a sí misma eficazmente fecunda.

En resumen, me parece que los matrimonios entre personas con síndrome de Down no deben estar abiertos a la fecundidad como principio general, en aras de una paternidad responsable y que la educación sexual que les ofrezcamos debe contemplar esta afirmación como uno de sus contenidos vertebradores, al menos en las circunstancias que delinean la vida de las personas con síndrome de Down en el momento presente y siendo realistas con las metas que se pueden alcanzar a corto y medio plazo. Habrá quien pueda llegar y quien no, lo importante es potenciar al máximo la felicidad de cada persona de carne y hueso y no introducir en el mundo más injusticia y sufrimiento, si es que está en nuestra mano. Soy consciente de que en este tema –más que en otros– las posturas son divergentes y el debate está servido. Pero ése es precisamente uno de los objetivos que tengo al escribir estos artículos: que no demos las cosas por supuestas, con una cierta mentalidad fatalista, sino que nos preguntemos permanentemente si lo estamos haciendo de la mejor manera posible o si podemos mejorar nuestra actuación en algún aspecto… El diálogo respetuoso y la crítica constructiva es la única manera de avanzar en el conocimiento de la verdad. A ustedes, les presento mi más leal saber y entender, que someto a cualquier otro dictamen mejor fundado en la realidad de los hechos.

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Referencias bibliográficas


1.F. SAVATER, El País, 16 de Febrero de 1997, p. 3.
2. Cf. GAFO, J., Etica y Legislación en Enfermería (Universitas, Madrid 1994), p. 121.
3. SANCHEZ MONGE, M., "Serán una sola carne..." Estudio interdisciplinar sobre el matrimonio y la familia (Atenas, Madrid 1996), p. 128.
4. JUAN PABLO II, "Angelus del 17-7-1994", Ecclesia 2696-2697 (1994) 19.
5. Cf. EDWARDS, J.P. - ELKINS, T.E., Nuestra sexualidad (Milán, Barcelona 1988), p. 117; KEMPTON, W. et al., "Amor, sexo y control de natalidad para el deficiente mental", Siglo Cero 97 (1985) 32.
6. Cf. DYKE, D.C. y otros, “Sexualidad e individuos con síndrome de Down”, en AA.VV., Síndrome de Down. Revisión de los últimos conocimientos (Espasa Calpe, Madrid 2000), p. 65
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Para Canal Down21

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