Partimos de un concepto amplio de la sexualidad, que es mucho más que la simple genitalidad. Es afecto, es corazón, es encuentro interpersonal, es realización de la propia personalidad, es corporalidad. Todo lo que sabemos sobre sexualidad ha sido derivado de una gran variedad de fuentes y de un conjunto amplio de técnicas y métodos de conocimiento, añadiendo todas y cada una de ellas su aportación a un campo tan complejo y, a veces, tan esquivo como el que nos ocupa. La integración de esas maneras diversificadas de acercarse al hecho sexual humano es aún, en gran medida, una tarea pendiente, entre otras razones porque las ideologías -en el sentido peyorativo del término- tienen mucha fuerza en este terreno. Cada uno de nosotros aporta a la comprensión de la sexualidad humana sus propios sesgos y experiencias. Para obtener un cuadro completo de la sexualidad humana, que haga justicia al ser humano, debemos considerar los distintos enfoques y determinar la contribución de cada uno de ellos. Podemos distinguir entre actos sexuales (como la masturbación, el besuqueo o el coito) y la conducta sexual (que comprende el ser coqueto, vestir determinadas prendas o usar unos perfumes u otros). Podemos hablar de una sexualidad destinada a la procreación, a la búsqueda exclusiva del placer o a la relación convivencial. Con ello ni siquiera hemos rozado la superficie de la sexualidad: hay que pensar en ella en clave integradora, no fragmentándola de manera arbitraria en uno o algunos de sus componentes. Con la pequeña historia que les conté al principio quería ilustrar esto mismo: cuando hablamos de la sexualidad de las personas con síndrome de Down la reducimos, demasiado a menudo, a sus aspectos biológicos y de higiene y, al obrar de esta manera, traicionamos al ser humano que está en situación de mayor dependencia del entorno. Pretender entender la sexualidad humana únicamente desde la dimensión biológica es como querer comprender la música en función exclusiva de las ondas acústicas: la información es objetiva pero a la vez incompleta. Ninguna dimensión de la sexualidad tomada aisladamente tiene validez universal. Debemos abstenernos de dar una interpretación demasiado simplista del hecho sexual humano. Los aspectos biológicos de la sexualidad forman un entramado de vital importancia con los factores psicológicos y sociales que empiezan a influir en el momento mismo del nacimiento y siguen haciéndolo por el resto de nuestra vida. En mi opinión, el aprendizaje es un componente primario y muy determinante del comportamiento humano. Y no podemos olvidar que el aprendizaje es consecuencia de la influencia recíproca entre el individuo y el medio ambiente. No es posible una vivencia auténtica de la sexualidad
humana sin una actitud adecuada ante el cuerpo. La segunda mitad del
siglo XX en Occidente ha estado marcada por un redescubrimiento de la
corporeidad. Toda ética y toda pedagogía que oponen dualísticamente
el espíritu como algo bueno al cuerpo como algo malo, se apoya
en realidad en un resentimiento que no fue capaz de canalizar las fuerzas
vitales en un orden fructífero. El cuerpo abre al hombre el camino
para el encuentro con los otros. Un encuentro mediado siempre por el
gesto. El cuerpo es una mediación imprescindible de la simpatía,
del amor y de la ternura. Hay que desmitificar y desculpabilizar el
placer sexual.
La sexualidad es una dimensión constitutiva de la persona: el ser humano percibe, siente, piensa y quiere como varón o como mujer. La sexualidad humana desborda su significado procreador: la dimensión biológica es el apoyo de todo el edificio de la sexualidad y si la sexualidad humana no fuese más que biología, sería verdad que no tendría otra finalidad que la procreación, como en el mundo animal, pero ya hemos visto que por la presencia de otros factores, la sexualidad del ser humano no está circunscrita a su significado reproductivo y aparece como una fuerza difusa y permanente del ser humano. Por ello, la sexualidad es un elemento de afirmación del carácter personal del ser humano, es un fenómeno psíquico de hondo calado, una fuerza integradora y hermenéutica del yo: la sexualidad no es sólo una necesidad, sino que es al mismo tiempo un deseo, una vivencia que ha de ir construyéndose al ritmo del crecimiento global de la persona. Más aún, la sexualidad es una forma de expresión privilegiada de la persona y debe ser entendida y vivida como un lenguaje de personas: la sexualidad es una forma privilegiada de expresión de amor (2). Finalmente, la sexualidad humana reconoce la realidad del cuerpo: la acogida positiva del elemento lúdico-placentero todavía puede resultar extraña o provocar interrogantes y es uno de los significados que más cuesta comprender a algunas personas educadas en la tradición católica, más acostumbradas a valorar el sufrimiento que el placer, en una línea de pensamiento de clara influencia estoica que se aleja significativamente de la Biblia. El cristianismo arrastra una relación propia y difícil con el cuerpo y la sexualidad, que ha marcado la cultura occidental. No están lejanos los tiempos en que todo lo afectivo-sexual se veía sólo bajo la óptica de lo pecaminoso; decir que "el aprecio de la sexualidad humana no implica una renuncia de los grandes ideales cristianos" era algo que, a todas luces, parecía una gran herejía no hace tantos años. El cuerpo era el lugar palpable y tangible de la pecaminosidad y constituía uno de los principales obstáculos en el camino de la redención. La doctrina católica ha tenido que ir haciendo el recorrido de los tiempos; el mensaje bíblico se vio contaminado por filosofías ajenas por completo a su antropología, lo que nos debe llevar a interrogarnos permanentemente por el sustrato filosófico de nuestras teologías, sobre todo en sus aspectos morales. Lo cierto hoy es que el cuerpo no es el enemigo del alma.
Ideas etiquetadas: los estereotipos y prejuicios Que la gente en general tiene la percepción de que las personas con síndrome de Down poseen mayor apetencia y actividad sexual es una realidad; lo oímos con inusitada frecuencia e incluso recibimos las preocupaciones de algunos padres por la conducta que ven en sus hijos. Se considera que la persona con síndrome de Down se mueve sólo por el instinto y no puede controlar la pulsión sexual, puesto que no posee los mecanismos mentales adecuados de inhibición y sublimación. De este modo, su sexualidad resulta ser descontrolada y, a veces, agresiva; por eso, debe ser acotada restrictivamente. En el caso de los varones, se piensa que se pasan gran parte del día masturbándose, que lo hacen en cualquier lugar y circunstancia, sin mucho reparo por hacerlo delante de algún espectador, sea o no extraño. En relación a las mujeres, se piensa que son bastante promiscuas, que aceptan pasivamente el contacto sexual, sin mayores consideraciones. Detrás de esta postura se esconden múltiples razones. Creo que un elemento que merece ser destacado es una cierta mentalidad de fondo que expresa una gran desconfianza hacia lo corporal (una visión puritana de la sexualidad humana) y un concepto muy pobre de la discapacidad intelectual, generalizando situaciones y casos. En el marco de una idea platónica de la inteligencia como auriga y del cuerpo como animal salvaje, se supone que la inteligencia deficiente no es lo bastante poderosa para ejecutar sobre éste el necesario control. Si estas personas son incapaces de controlarse a sí mismas, habrán de ser controladas desde fuera por medio de un control sexual basado en descentrar la atención cuando se produce el chispazo y recortar las posibilidades de acceso de la impulsividad: cuidar que no le lleguen imágenes que inciten el apetito sexual; conseguir unos hábitos de moderación y autodominio en el comer y beber; apaciguar los estímulos sensibles, particularmente el besuqueo; educación en el pudor; higiene; mantener al individuo en una sosegada actividad (3). En el otro extremo (aunque el resultado práctico es el mismo) están aquellos que anulan hasta tal punto la humanidad de estas personas que las convierten en poco menos que ángeles, seres asexuados y libres de pulsiones de carácter sexual. Según esta postura, las personas con síndrome de Down son muy cariñosas y efusivas, como corresponde a su alma ingenua y pura, a pesar de que su cuerpo sea el de una persona de 30, 40 o 50; ellos serán eternamente niños: ¿Cómo se le ocurre a usted pensar que "mi hijito/a" pueda tener, ni siquiera, ideas o pensamientos sexuales? Del hecho de que su inteligencia es en ciertos aspectos (sólo en ciertos aspectos) equiparable a la de un niño, se infiere falsamente que la persona con síndrome de Down continua siendo en toda su personalidad, sexualidad incluida, y para siempre, un niño. Muchos padres no salen de su estupor. Atrapados por una mentalidad, que viene de muy atrás, no entienden cómo, en nombre de la integración social, hoy quiere legitimarse y hasta recomendarse la aceptación de una vida afectivo-sexual plena para sus hijos e hijas. Muchos padres quieren que se enseñe a su hijo la conducta social que le permita ser tolerado, incluso admitido y respetado, en el seno de la sociedad. Quieren que no se rechace con disgusto, temor o desprecio a los que no son como los demás. Luchan por conseguir que su hijo alcance cotas cada vez mayores de autonomía. Se alegran con cada nuevo logro alcanzado. Sin embargo, las cosas varían cuando hablamos de la sexualidad. La aparición de vello púbico, la primera eyaculación, la menarquía son señales que abren viejas heridas, que refuerzan las angustias por el futuro del hijo. Se resisten los padres a aceptar la sexualidad del hijo con síndrome de Down porque les enfrenta con la suya propia, con la que pudo ser y no fue. Se intenta censurar esta madurez sexual del hijo utilizando un sofisticado y complejo mecanismo de rechazo a través de instrumentos verbales y extraverbales, como, por ejemplo, el llenar al hijo deficiente adulto de carantoñas y mimos infantiles, que bloquean la autonomía de los hijos en situaciones lejanamente sexuales, como pueden ser la elección de vestidos, de lecturas o de películas; estas elecciones tienen mucho que ver con lo sexual y supondrían, al menos, una elección autónoma que debería ser la premisa para una elección sexual libre. Se aceptan, como mucho, prácticas autoeróticas. No obstante, cuando ciertas prácticas sexuales irrumpen incontrolables, la angustia de los padres se hace irrefrenable o se recurre al psiquiatra y se llena de medicamentos calmantes a la persona. En la medida en que continúa contemplada como un niño, la persona con síndrome de Down ve negado el acceso a la sexualidad de los adultos. Además, hay que subrayar que el niño es mejor aceptado socialmente que el adulto discapacitado: suponemos que la razón estriba en que plantea menos problemas y en que resulta más manejable. Dado que la persona con síndrome de Down, como todo ser humano, busca ser aceptado por los demás, retiene rasgos infantiles en su comportamiento, de tal manera que responda adecuadamente a lo que se espera y se demanda de él por el entorno. Si bien este "infantilismo sexual" parece proporcionar tranquilidad a las personas que la rodean, no deja por ello de ser más bien un signo patente de inmadurez. En resumen, para mí, nuestro mayor problema, hoy día, sigue siendo presentar a la persona con síndrome de Down tal y como es, ni ángel ni demonio... Precisamente, lo que le da toda su fuerza y su valor consiste en que es un ser humano y, como tal, con posibilidad de formarse y de transformarse, de perfeccionarse y de realizarse. Cada persona es una historia sagrada que los demás debemos respetar y valorar con verdadero sentido de veneración, llamada a construirse en comunión con los otros. Pero volvamos con la percepción que los demás
suelen tener de este asunto. La cuestión es por qué existe
esa percepción. Creo que reflexionar sobre el concepto de "creencia"
nos puede ayudar a arrojar algo de luz sobre este asunto. Las creencias
se pueden definir como un conjunto de ideas generalizadas, fuertemente
arraigadas en el subconsciente, de poderoso influjo, que se dan por
ciertas y evidentes, sin necesidad de una reflexión o indagación
ulterior.
Las creencias y la ignorancia ejercen un influjo muy poderoso en esta temática. El prejuicio es una actitud injustificadamente negativa hacia un grupo y hacia sus miembros. Como tal actitud, es una combinación peculiar de sentimientos, inclinaciones a la acción y creencias. La tendencia a atribuir la conducta de los demás a sus disposiciones puede llevar a cometer el error de atribución (5) en sus últimas consecuencias: que se atribuyan los comportamientos inadecuados de los miembros del grupo a su propia naturaleza, mientras que se encuentran muchas razones para explicar sus conductas positivas. Todo prejuicio tiene en su base una serie de estereotipos que lo fundamentan y sostienen. Puede llevar a tratar al sujeto de tal manera que desencadena la conducta que era de esperarse, con lo cual aparentemente se confirma la opinión de salida. Además, una vez establecido, el prejuicio es sostenido por la inercia de la conformidad y por respaldos institucionales, como el de los medios de comunicación (6). Los prejuicios y los estereotipos tienen mayor vigor cuando se trata de individuos desconocidos, o de juzgar acerca de grupos de forma global. A pesar de lo muchísimo que en los países de nuestro entorno hemos avanzado en materia de integración social, creo que las personas con síndrome de Down siguen siendo grandes desconocidas por el público en general. Por esta razón, para mejorar su situación lo primero que hay que hacer es desmontar los mitos existentes, que son fruto de ese desconocimiento. No hace tanto que, en una mesa redonda sobre esta temática en la que yo participaba, un juez de mediana edad -integrante de la mesa- comenzó su intervención diciendo que "claro, estas personas como tienen una sexualidad exacerbada..." . Yo le interrumpí rápidamente e indiqué que eso no se correspondía con la realidad, a lo cual él respondió: "Ah, bueno, yo así lo entendía, es lo que todo el mundo cree". Le dije que debería estudiar un poco más el tema, dado que él en no pocas ocasiones tenía que ver asuntos relacionados con esto: "No tengo tiempo para estudiar a fondo tantas materias sobre las que tengo que dictar sentencia"... Hay que seguir trabajando mucho en la línea
de la información y la formación de nuestros conciudadanos,
especialmente de aquellos colectivos que pueden tener un efecto multiplicador
sobre la sociedad. Y hay que cuidar mucho la imagen que nuestras propias
entidades presentan ante los demás; en la Guía de Telefónica
2002-03 de la provincia de A Coruña podemos leer referida a la
principal entidad prestadora de servicios para personas con discapacidad
intelectual de la ciudad: "asociación protectora de niños
anormales de Galicia". Sobra cualquier comentario.
En el síndrome de Down no hay hipersexualidad de origen orgánico (hormonal), eso está demostrado. La edad de comienzo y terminación de la pubertad es la normal. Mientras que unos autores no encuentran diferencias en el tamaño de los genitales, otros han observado que la longitud del pene y el volumen testicular son inferiores a los valores medios. Se ha descrito una mayor incidencia de anomalías genitales. Algunos estudios hablan también de una importante disminución en la cantidad de esperma producida en cada eyaculación, que hace poco probable que lleguen a ser padres, aunque parece que el principal problema radica más bien en la calidad funcional de los espermatozoides. En cuanto a las mujeres, aunque los primeros informes indicaron la existencia de ovarios más pequeños, las investigaciones más recientes y una revisión sobre su capacidad reproductora (70% son fértiles) han sugerido una función ovárica normal. Tienen ciclos menstruales regulares y el comienzo de la menstruación aparece a una edad similar a la de otras jóvenes sin síndome de Down (7). Los individuos con síndrome de Down presentan un cierto riesgo de depresión y reacciones de ajuste, a veces asociadas a las relaciones: es importante descubrir y tratar precozmente estos problemas. Los servicios de apoyo que fomentan la integración en la comunidad, las habilidades sociales y la autoestima constituyen medidas preventivas importantes. Puede decirse, por consiguiente, que a pesar de lo
precario de sus fuentes de formación en esta área, de
la escasez de oportunidades para establecer relaciones interpersonales
y de los pocos espacios de intimidad de que disponen "la sexualidad
se desarrolla de la misma manera en una persona con Síndrome
de Down que en los demás y por eso igualmente deberán
aprender a canalizar los impulsos y los sentimientos" (8).
Pero es evidente que no todo es hormonas, y que a igualdad de base hormonal,
unas personas expresan su sexualidad con más intensidad, impulsividad
e incontinencia que otras. Los estímulos que se reciben por los
diversos medios, los modelos que se ven, las conductas que se observan,
actúan permanentemente sobre nosotros. Sabemos que en el síndrome
de Down, la influencia inhibidora que la corteza prefrontal ejerce sobre
impulsos y tendencias a respuestas inmediatas está disminuida
(9). Es cierto que su "arousal" (excitación
sexual) puede estar más mitigada, pero les cuesta más
parar algo que les apetece hacer, cambiar de una ocupación a
otra cuando se les invita a hacerlo, renunciar a algo que desean. Eso
limita, en principio, su autocontrol y exige de nuestra parte reconocerlo
y planificar una intervención adecuada, prestando a la persona
los apoyos que necesite.
Hay que encarar, con realismo, sí, pero con valentía la ausencia de oportunidades que todavía afecta a las personas con síndrome de Down. Me refiero a cosas tan básicas como formarse en ambientes heterosexuales, tener su pandilla de amigos y salir juntos en sus ratos de ocio, poder elegir su colonia, su ropa, su música... Cosas aparentemente triviales pero que dejan una fuerte impronta en la identidad sexual del ser humano y que tienen mucho que ver con la felicidad personal, con el sentirse a gusto consigo mismo y con unas relaciones personales adaptadas y satisfactorias. Hay que pasar a un modelo de intervención que gire en torno a las personas y sus derechos. Repito algo ya dicho en páginas anteriores: el aprendizaje es un componente primario y muy determinante del comportamiento humano. Básicamente la mejor forma de conseguir que las personas con síndrome de Down controlen sus sentimientos sexuales y expresen sus deseos en este campo de manera correcta es impartiéndoles una educación sexual idónea, aunque esto nos va a obligar a reflexionar también acerca de qué es correcto y qué no lo es en este campo de la vida humana. De la educación sexual que debemos ofrecerles, de sus contenidos, metodología y responsables trataremos en el próximo trabajo. Y todo ello teniendo en cuenta que las recetas sólo valen en cocina (y eso no siempre...), que las personas no son objetos simples de manipular, que cada ser humano es un nuevo mundo por descubrir... No todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas aptitudes para aprender, idéntica estabilidad emocional e igual capacidad para relacionarse socialmente o para llevar una vida independiente. Hoy finalizo recordando otra frase magistral del Principito: "No se ve sino con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos".
Referencias bibliográficas  1 CARROBLES, J.A., Biología y psicofisiología de la conducta sexual, Fundación Universidad-Empresa, Madrid 1990; MASTERS, W. H.; JOHNSON, V. E. y KOLODNY, R. C., La sexualidad humana (tres volúmenes), Grijalbo, Barcelona 1987; MORENO JIMÉNEZ, B., La sexualidad humana: estudio y perspectiva histórica, Fundación Universidad-Empresa, Madrid 1990. 2 SAINT-ARNAUD, Y., Yo amo. Integración de los dinamismos del placer, el afecto y la elección (Sal Terrae, Santander 1988), p. 25. Ver también ROJAS, E., Enciclopedia de la sexualidad y la pareja (Espasa Calpe, Madrid 1991), pp. 74-76. 3 Cf. FREIRE, B., Estudio sobre la sexualidad
del deficiente mental. CEFAES, Pamplona 1986. 5 El error de atribución es la tendencia
a subestimar la influencia de la situación y sobreestimar la
influencia disposicional cuando se observa la conducta ajena: MYERS,
D.G., Psicología social (Panamericana, Madrid 1991), pp.
79-88. 10 VERDUGO, M.A. - BERMEJO, B.G., Retraso mental. Adaptación social y problemas de comportamiento (Pirámide, Madrid 2001), pp. 93-94. Para
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