Como dice un anuncio de Televisión Española, todos deseamos lo mejor para nuestros hijos; sobre todo, que sean felices. Pero ¿qué es la felicidad? ¿Qué es una vida realizada? Sin duda, una vieja pregunta para la que, sin embargo, no hay una sola respuesta.

Ante esta cuestión, conviene no ceder a ninguna forma de ilusión ni hacer abstracción de ella. No son buenos los tópicos. Nada que ver, por consiguiente, con esos libros de consejos prácticos y autoayuda que tanto abundan en las estanterías de nuestras librerías y que tan buena venta tienen. Quisiera ganar mucho dinero, ser guapo, ser amado, ser el más listo, en definitiva, quisiera realizarme y ser feliz: creo que, más o menos, de una u otra manera, así lo deseamos todos y, si vemos que nosotros ya no lo vamos a alcanzar, lo soñamos para nuestros hijos y nos empeñamos en ello, a veces con lamentables consecuencias (porque nos olvidamos de vivir nuestro propio presente o porque nuestros planes no coinciden con los de nuestros hijos).

Nuestra cultura fomenta de manera sobresaliente ese imperativo de realización, convirtiendo el éxito como tal en un ideal absoluto; de esta manera, los fracasados no cuentan, no valen, se genera un nuevo sentimiento de culpa en la persona porque no llega a la meta, no reproduce el canon socialmente vigente. La nuestra es una cultura que, lejos de integrar, está generando excluidos a un ritmo sin precedentes, aunque teóricamente –y gracias a la publicidad aplicada a la intervención social y a las campañas políticas- las cosas puedan parecer de otra manera. Pintan bastos.

“Por lo demás, la idea de realización parece bastante discutible. ¿Acaso no resulta inadecuada, o incluso falaz, desde el momento en que requiere juzgar una existencia en su conjunto? ¿No es tan ingenuo como erróneo pretender pensar la vida desde una categoría más apropiada para un examen de oposiciones que para la elaboración de una sabiduría? ¿No es una pretensión desmesurada afirmar que la vida puede salirnos bien, como si se tratara de un soufflé o una ternera estofada, cuando nos referimos a todo aquello que no depende de nosotros en nuestra existencia, sino de las casualidades del nacimiento, de la pura contingencia de los acontecimientos, de la suerte o las desgracias más temibles? ¿No es conceder demasiada relevancia a nuestro desventurado ego, a una voluntad libre que sólo tiene un papel secundario de composición en la obra de nuestra vida?” .

Una fábula para hacer camino

Educar significa potenciar todo lo que hay en el sujeto, ya lo sabemos, sin empeñarnos en hacerle ser lo que no puede ser, sin hacerle menos capaz de lo que la naturaleza lo ha hecho. Pero tenemos que reconocer con sinceridad que no siempre tenemos la suficiente habilidad o mano izquierda para practicar eso que sabemos. Creo que la siguiente fábula ilustra de manera elocuente la que en todo momento debiera ser nuestra respuesta. Yo la conocí por medio de Pedro Moreno, de la Asociación para la Promoción del Minusválido (PROMI: Cabra, Córdoba, España), que la presentó en una de las sesiones del Máster en Bioética de la Universidad Pontificia Comillas:

"Érase una vez un granjero que, mientras caminaba por el bosque, encontró un aguilucho malherido. Se lo llevó a su casa, lo curó y lo puso en su corral, donde pronto aprendió a comer la misma comida que los pollos y a comportarse como estos. Un día, un naturalista que pasaba por allí le preguntó al granjero:

¿Por qué este águila, el rey de todas las aves y pájaros, permanece encerrado en el corral con los pollos?

El granjero contestó: Me lo encontré malherido en el bosque, y como le he dado la misma comida que a los pollos y le he enseñado a ser como un pollo, no ha aprendido a volar. Se comporta como los pollos y, por tanto, ya no es un águila.

El naturalista dijo: El tuyo me parece un bello gesto, haberle recogido y haberle curado. Además le has dado la oportunidad de sobrevivir y le has proporcionado la compañía y el calor de los pollos de tu corral. Sin embargo, tiene corazón de águila y con toda seguridad, se le puede enseñar a volar ¿Qué te parece si le ponemos en situación de hacerlo?

- No entiendo lo que me dices. Si hubiera querido volar, lo hubiese hecho. Yo no se lo he impedido.

- Es verdad, tú no se lo has impedido, pero como tú muy bien decías antes, como le enseñaste a comportarse como los pollos, por eso no vuela. ¿Y si le enseñáramos a volar como las águilas?

- ¿Por qué insistes tanto? Mira, se comporta como los pollos y ya no es un águila, qué le vamos a hacer. Hay cosas que no se pueden cambiar.

- Es verdad que en estos últimos meses se está comportando como los pollos. Pero tengo la impresión de que te fijas demasiado en sus dificultades para volar. ¿Qué te parece si nos fijamos ahora en su corazón de águila y en sus posibilidades de volar?

- Tengo mis dudas. ¿Qué es lo que cambia si, en lugar de pensar en las dificultades, pensamos en las posibilidades?

- Me parece una buena pregunta la que me haces. Si pensamos en las dificultades, es más probable que nos conformemos con su comportamiento actual. Pero, ¿no crees que, si pensamos en las posibilidades de volar, esto nos invita a darle oportunidades y a probar si esas posibilidades se hacen efectivas?

- Es posible.

- ¿Qué te parece si probamos?

- Probemos.

Animado, el naturalista al día siguiente sacó al aguilucho del corral, lo cogió suavemente en brazos y lo llevó hasta una loma cercana. Le dijo:

- Tú perteneces al cielo, no a la tierra. Abre tus alas y vuela. Puedes hacerlo.

Estas palabras persuasivas no convencieron al aguilucho. Estaba confuso y al ver desde la loma a los pollos comiendo, se fue dando saltos a reunirse con ellos. Creyó que había perdido su capacidad de volar y tuvo miedo. Sin desanimarse, al día siguiente, el naturalista llevó al aguilucho al tejado de la granja y le animó diciendo:

- Eres un águila. Abre las alas y vuela. Puedes hacerlo.

El aguilucho tuvo miedo de nuevo de sí mismo y de todo lo que le rodeaba. Nunca lo había contemplado desde aquella altura. Temblando, miró al naturalista y saltó una vez más hacia el corral. Muy temprano al día siguiente el naturalista llevó al aguilucho a una elevada montaña. Una vez allí le animó diciendo:

- Eres un águila, abre las alas y vuela.

El aguilucho miró fijamente los ojos del naturalista. Este, impresionado por aquella mirada, le dijo en voz baja y suavemente:

- No me sorprende que tengas miedo. Es normal que lo tengas. Pero ya verás como vale la pena intentarlo. Podrás recorrer distancias enormes, jugar con el viento y conocer otros corazones de águila. Además estos días pasados, cuando saltabas pudiste comprobar qué fuerza tienen tus alas.

El aguilucho miró alrededor, abajo hacia el corral y arriba hacia el cielo. Entonces, el naturalista lo levantó hacia el sol y lo acarició suavemente. El aguilucho abrió lentamente las alas y finalmente con un grito triunfante, voló alejándose en el cielo. Había recuperado por fin sus posibilidades.

Las conclusiones que se pueden extraer de la fábula son las siguientes:

1. El granjero encontró el aguilucho, se lo llevó a casa, lo curó y lo puso en el corral. Lo recogió de la marginación, lo curó y lo institucionalizó.

2. El granjero no creía en las posibilidades del aguilucho y no tenía ninguna esperanza de que pudiera cambiar. El granjero veía las limitaciones y no las posibilidades, por lo que no podía ayudarle más.

3. El naturalista reconoció la labor del agricultor, pero tenía otra mentalidad. No descalifica la extraordinaria labor del agricultor, pero creía en las posibilidades del aguilucho, por lo que sí estaba en condiciones de ayudarle.

4. Tuvo que convencer al agricultor, para intentar que el aguilucho se comportara como un águila y no como un pollo. Lo intentó desde una loma, desde un tejado y desde una montaña. Buscó distintas posibilidades, fracasando al principio, pero ofreciendo pequeñas parcelas de seguridad al aguilucho. No desistió y al final lo consiguieron.

5. El naturalista le hablaba de sus posibilidades y le hacía creer en sí mismo. El naturalista nunca lo lanzó. Sólo le animó a que volara, de distintas formas, todo para conseguir la seguridad y confianza que necesitaba.

6. Cuando el aguilucho se sintió seguro, se lanzó a volar. El aguilucho conquistó su entorno.

En definitiva, se trata de no caer en la tentación de que la persona con síndrome de Down viva su vida "entre algodones". Las buenas intenciones a veces traicionan la dignidad humana. Se anula la personalidad del educando, su posibilidad de desarrollo, de perfeccionamiento. Con falsas compasiones lo único que se consigue es, precisamente, fortalecer el sentimiento de culpabilidad y la incapacidad. Es preciso ayudar a los padres a salir de este enquistamiento y, de manera ilusionada y esperanzada, pero con los pies sobre la tierra, ayudarlos a aceptar el "ser distinto" de su hijo. Por eso me sigue pareciendo tan inteligente la definición propuesta hace ya años por Thalhammer: “La insuficiencia mental es un modo de ser y una forma de ordenación de la vida humana que está condicionada por un modo de ser cognitivamente diferente e impone la necesidad de una permanente ayuda humana para la realización de sí mismo en las dimensiones humanas y los procesos comunicativos” . Los Grupos o Escuelas de Padres resultan un instrumento muy útil en este caminar: grupos cuyos miembros pasan por la misma situación, para intercambiar experiencias, conocer cómo otros han afrontado situaciones similares, compartir sentimientos y aunar esfuerzos.

Estaríamos ante un plan sistemático de formación para padres (así, en plural, porque la educación familiar es tarea de dos) en aspectos psicopedagógicos, que se desarrolla a lo largo de un periodo relativamente extenso. Es decir, un todo coherente en el que no quedan lagunas por cubrir, con un ritmo regular en las reuniones (quincenales o mensuales). Con una estructura del grupo cerrada (quienes se apuntan se comprometen a asistir a todas la reuniones, salvo causa mayor, y no se admite la asistencia de personas nuevas en cada sesión, pues sólo desde el conocimiento que da el verse regularmente las mismas personas puede hablarse con confianza de todos los temas y porque se trata también de dar soporte emocional, de crear vínculos afectivos). No se trata sólo de charlas, aunque en algún momento puedan utilizarse como un recurso más; los padres realizan su aprendizaje a través de la reflexión sobre su propia experiencia y del diálogo con otras parejas. Todo lo demás (audiovisuales, conferencias, documentos) no son sino medios al servicio de esto. Sería un error grave que trasladásemos a la escuela de padres el esquema escolar tradicional. Por último, me parece importante subrayar que deben plantearse las cosas en una doble perspectiva: la educación de los hijos y el modo en el que vivimos nosotros mismos como adultos el tema sobre el que trabajamos. Así, por ejemplo, ante el tema de la educación sexual de los hijos, habría que tratar también cómo viven los padres su propia sexualidad.

El amor, fuente de plenitud y realización humana
A lo largo de estos meses, con las colaboraciones que he ido escribiendo para Canal Down21, lo que he intentado poner sobre la mesa es muy sencillo: la persona con síndrome de Down tiene derecho a amar y ser amada, el amor es lo que nos hace plenamente humanos a todos nosotros. Las siguientes palabras de Jean Vanier me parecen altamente ilustradoras: "Me estoy acordando de Jean-Marc, sentado a mi lado en la capilla, repitiendo en voz baja: Tengo el diablo, tengo el mal. La historia de Jean-Marc es una historia de rechazo. Nacido en un hospital psiquiátrico, fue adoptado, pero mal; vivió en diferentes familias hasta que, posteriormente, fue acogido en una institución para personas con una deficiencia mental. Desde allí fue llevado al hospital psiquiátrico porque tuvo algún gesto de violencia. Llegó al Arca con veintisiete años. Nunca había vivido una relación privilegiada, única y duradera con un adulto. Había pasado de mano en mano (...) El, que nunca ha sido amado, ¿cómo puede llegar a creer que es digno de ello? Si no es amado es porque posee el mal. La lógica del amor es implacable: no puede tener confianza en sí mismo porque nadie, nunca, ha tenido confianza en él, nadie ha establecido unos lazos profundos con él. Tiene una imagen negativa de sí misma. Jean-Marc es, posiblemente, un caso extremo, pero ¿cuántas personas con una deficiencia mental padecen esta imagen que tienen de sí mismas?

Como Yvette, que, desde su primera infancia, fue considerada loca y, prisionera de esta imagen, se mostraba cada vez más loca. Como Michel, quien, en los Juegos olímpicos especiales para personas con una deficiencia mental, ganó su carrera y recibió la medalla de oro; se puso a llorar convulsivamente diciendo: ¿Tú crees que ahora mi madre podrá creer que soy capaz de hacer algo bueno? O como Georgette, que cuando se le preguntaba si le gustaría casarse algún día, respondía: Nunca podré casarme, pues mi madre me ha dicho que, si me caso, podría tener un niño como yo (...) Esta profunda herida de su corazón es la fuente de sus gestos extraños, depresivos o agresivos. Al no haber sido reconocidos como seres humanos de verdad, capaces de crecer, no pueden entablar una relación constructiva con los demás. Como siempre han sido considerados como objetos, tratan a los demás como tales; no pueden imaginar que son capaces de aportar vida y felicidad a los demás" .

Mientras escribo este artículo suenan los acordes de Víctor Manuel: Hey, sólo pienso en ti/ juntos de la mano/ se les ve por el jardín/ no puede haber nadie en este mundo tan feliz/ Hey, sólo pienso en ti/ En el comedor/ se sientan separados a comer/ Si se miran bien/ les corren mil hormigas por los pies/ Ella le regala alguna flor/ y él le dibuja en un papel/ Algo parecido a un corazón/ sólo pienso en ti.

Quienes tenemos experiencia propia de la felicidad que supone encontrar a la persona con quien desea convivir y compartir la vida entera, en plenitud, y lo consigue, la deseamos también para las personas con síndrome de Down. Creo que es posible si nos empeñamos en ello. Lógicamente, sin recetas ni moldes preconcebidos, cada uno en su contexto vital propio, todos llamados a la felicidad en el amor mutuo.

Esta es la realización de la vida en la que creo y por la que me esfuerzo, porque, en mi opinión, satisface plenamente la condición humana.

Bibliografía

1. FERRY, L. ¿Qué es una vida realizada? (Paidós, Barcelona 2003), p. 20.
2. SPECK, O. – THALHAMMER, M. Rehabilitación de los insuficientes mentales (Herder, Barcelona 1978), p. 42.
3. VANIER, J. Para una vida de amor auténtica (PPC, Madrid 2001), pp. 26-29.

Para Canal Down21

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