Temas Generales

¿Qué es la discapacidad intelectual?

Retraso mental, deficiencia mental, discapacidad intelectual. ¿Qué significan realmente esos términos? ¿Qué conceptos teóricos y, sobre todo, qué actitudes vitales se esconden detrás de esas palabras? Repetimos una y otra vez que el coeficiente intelectual no puede definir a una persona con discapacidad. ¿Cuál o cuáles son, entonces, los elementos que la definen?

El planteamiento de partida

Cuando nos comunicaron que nuestro hijo –engendrado o nacido– tenía síndrome de Down, muy probablemente el sentimiento que con mayor fuerza atenazó nuestro ánimo fue la consideración de que iba a tener lo que, en términos más habituales, se denominaba retraso mental. Era una mezcla de desconsuelo y de temor ante algo que nos resultaba imprevisto y desconocido. Con los meses y los años, el trato diario y la íntima relación con nuestro hijo nos iban desprendiendo de nuestros prejuicios y limpiando las nieblas que nos impedían ver de cerca una realidad mucho más rica y compleja de lo que habíamos imaginado. Y empezamos a comprobar mejor que nadie el extraordinario caudal de que están dotados los seres humanos, a pesar de sus limitaciones. Es decir, junto a claras insuficiencias apreciábamos evidentes cualidades y capacidades.

Esa travesía que nosotros, como padres, hemos recorrido en muy poco tiempo, las instituciones, los grupos profesionales y la sociedad en general ha tardado muchos años en transitarla. Pero el avance es claro y en la correcta dirección. Este avance tiene su mejor expresión en la modificación que se ha hecho en la misma terminología que define o encabeza la realidad. Ya no se acepta el término “retraso mental” porque posee un carácter peyorativo que subraya lo negativo. El término ha sido sustituido por el de “discapacidad intelectual” que no define ni condena irreversiblemente a la persona, sino que nos alerta hacia una situación o estado especial evolucionable, cargado de luces y sombras, que exige, eso sí, una atención también especial para limitar problemas y potenciar capacidades.

Es preciso, pues, que acertemos a interpretar los contenidos que encierra el término de discapacidad intelectual, tal como lo han ido definiendo recientemente las organizaciones especializadas tras mucha reflexión y debate, porque esos contenidos nos han de ayudar a adoptar una posición decidida y positiva hacia la persona. Nos van a ayudar no sólo a definir un diagnóstico sino, sobre todo, a establecer una evaluación global de toda la riqueza que adorna a una persona, a promover soluciones concretas en cada área o dimensión, y a realizar un seguimiento permanente para controlar los resultados de nuestra intervención.

Las instituciones que encabezan este análisis y coordinan la discusión establecida con el concurso de muchas otras en todo el mundo, son la Asociación Americana sobre el Retraso Mental (AAMR) y la Asociación Internacional para el Estudio Científico de la Discapacidad Intelectual (IASSID).

La visión conceptual que prevalece actualmente en el campo de la discapacidad intelectual es la que va dirigida primordialmente a encontrar los apoyos adecuados para cada persona. Para ello establece un proceso de evaluación de la discapacidad intelectual que comprende tres funciones:

  1. El diagnóstico: determina la elegibilidad de una persona para ser considerada como persona con discapacidad intelectual.
  2. La clasificación y la descripción: identifica los puntos fuertes y débiles de cada individuo en una serie de dimensiones o áreas, para poder establecer las necesidades de apoyo.
  3. El perfil de necesidades de apoyo: identifica los apoyos necesarios para mejorar el funcionamiento, la intensidad de estos apoyos, las personas que han de prestarlos en las distintas áreas.

La discapacidad intelectual es definida como una entidad que se caracteriza por la presencia de:

- limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual
- limitaciones significativas en la conducta adaptativa
- una edad de aparición anterior a los 18 años.

Pero, como ya se ha dicho, intrínsecamente unida a esta definición se establece el marco global en el que la persona con discapacidad se encuentra ubicada. Es decir, el objetivo no se limita a definir o diagnosticar la discapacidad intelectual sino a progresar en su clasificación y descripción, con el fin de identificar las capacidades y debilidades, los puntos fuertes y débiles de la persona en una serie de áreas o dimensiones que abarcan aspectos diferentes, tanto de la persona como del ambiente en que se encuentra. Estas dimensiones o áreas son las siguientes:

  1. Las capacidades más estrictamente intelectuales.
  2. La conducta adaptativa, tanto en el campo intelectual como en el ámbito social, o en las habilidades de la vida diaria.
  3. La participación, las interacciones con los demás y los papeles sociales que la persona desempeña.
  4. La salud en su más amplia expresión; física y mental.
  5. El contexto ambiental y cultural en el que la persona se encuentra incluida.

Es preciso insistir en que la definición y análisis de estas cinco dimensiones tienen como objetivo fundamental establecer y concretar los apoyos que han de favorecer el funcionamiento de cada individuo, como persona concreta ubicada en un entorno concreto y dotada de sus problemas y de sus cualidades.

La aplicación práctica de la definición aquí propuesta parte de las siguientes premisas que nos sirven para establecer, desde el principio, el marco ideológico de nuestra posición ante la discapacidad intelectual:

  1. Las limitaciones en el funcionamiento real deben ser consideradas teniendo en cuenta el contexto del ambiente comunitario normal en que se mueven los compañeros de igual edad y cultura.
  2. Para que una evaluación sea válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y comportamentales.
  3. En un mismo individuo coexisten a menudo las limitaciones y las capacidades.
  4. Al describir las limitaciones, el objetivo más importante debe ser el desarrollo del perfil de los apoyos necesarios.
  5. Si se ofrecen los apoyos personalizados apropiados durante un período de tiempo suficientemente prolongado, el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual generalmente mejorará.

A la vista de este enfoque, tan realista y positivo, es evidente que, desde la evaluación que tiene en cuenta las cinco dimensiones señaladas, se pretende buscar los apoyos más adecuados para conseguir el máximo funcionamiento individual.
Áreas o dimensiones sobre las que se identifica la discapacidad intelectual

La capacidad intelectual

La inteligencia se considera como la capacidad mental general que comprende las siguientes funciones (Luckasson y col., 2002):

- el razonamiento
- la planificación
- la solución de problemas
- el pensamiento abstracto
- la comprensión de ideas complejas
- el aprendizaje con rapidez
- el aprendizaje a partir de la experiencia

Como se puede apreciar, es un funcionamiento intelectual global que va más allá del rendimiento académico o de respuesta a tests; se trata más bien de esa amplia y profunda capacidad para comprender nuestro entorno e interactuar con él.

La evaluación de este funcionamiento intelectual es un aspecto crucial para diagnosticar la discapacidad intelectual, y ha de ser realizada por personas con amplia experiencia y cualificación, que habrán de recabar en ocasiones la colaboración de diversos especialistas. Pese a sus limitaciones y al abuso que de él se ha hecho, se sigue considerando al coeficiente intelectual (CI) como la mejor representación de lo que aquí denominamos como funcionamiento intelectual de una persona. Pero ha de obtenerse con instrumentos apropiados que estén bien estandarizados en la población general. El criterio para diagnosticar discapacidad intelectual en el funcionamiento de una persona continúa siendo el de “dos desviaciones típicas o estándar por debajo de la media”.

En lo que se refiere a la evaluación del CI en las personas con síndrome de Down, recomendamos el artículo de Ruiz (2001).

La conducta adaptativa

Entendemos como conducta adaptativa “el conjunto de habilidades que se despliegan en el terreno de los conceptos (p. ej., lenguaje, lecto-escritura, dinero), en el ámbito social (p. ej., responsabilidad, autoestima, probabilidad de ser engañado o manipulado, seguimiento de normas), y en la práctica (actividades de la vida diaria como son el aseo o la comida; actividades instrumentales como son el transporte, el mantenimiento de la casa, la toma de medicina o el manejo del dinero), y que son aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria” (Luckasson y col., 2002).

La capacidad de adaptación marca de modo especial la habilidad de funcionamiento del individuo porque las limitaciones en la conducta adaptativa son las que más van a afectar tanto a la vida diaria como a la habilidad para responder a los cambios constantes e imprevistos que ocurren permanentemente en nuestras vidas y en las demandas que impone el ambiente en que vivimos.

Ocurre, sin embargo, que bien pueden convivir dentro de una misma persona las limitaciones en ciertas habilidades de adaptación con capacidades en otras áreas. De ahí la necesidad de hacer una evaluación que, de manera diferenciada, aborde y analice distintos aspectos de la vida adaptativa. Para hacer un buen diagnóstico de las limitaciones que una persona tiene en su conducta adaptativa es preciso utilizar medidas bien estandarizadas con baremos de la población general que incluya a personas con y sin discapacidad.

El criterio para considerar significativas las limitaciones en esta dimensión, al igual que al evaluar la inteligencia, debe ser el de dos desviaciones típicas por debajo de la media. Existen buenos instrumentos con propiedades psicométricas suficientes como para evaluar esta dimensión (en inglés: escalas de AAMR, Vineland, Bruininks, Adams), si bien no disponemos todavía de buenas adaptaciones en español. En cambio disponemos de excelentes publicaciones para planificar los apoyos necesarios para trabajar y progresar en la adquisición de estas capacidades.

Participación, interacción, roles sociales

Mientras que las otras dimensiones se centran en los aspectos personales o ambientales, en este caso el análisis se dirige a evaluar las interacciones del individuo con los demás y el papel social que desempeña. Es decir, se trata de destacar la importancia que se concede a estos aspectos en la vida de la persona; de resaltar el importante papel que juegan las oportunidades y restricciones que rodean a un individuo para participar en la vida de su comunidad.

Habrá un funcionamiento adaptativo del comportamiento de una persona en la medida en que se encuentre activamente involucrada con (asistiendo a, interaccionando con, participando en) su ambiente. El rol social deberá ser ajustado a las actividades que sean las normales para un grupo específico de edad: aspectos personales, escolares, laborales, comunitarios, afectivos, espirituales, etc.

Pero esta participación e interacción se pueden ver profundamente alteradas por la falta de recursos y servicios comunitarios, por la presencia de barreras físicas o sociales.

Salud física, salud mental, etiología

La salud es aquí entendida en su más amplio sentido: un “estado de completo bienestar físico, mental y social”. Todos tenemos amplia experiencia de que el funcionamiento humano se ve influenciado por cualquier condición que altere su salud física o mental. La discapacidad intelectual producida por una causa determinada puede ir acompañada inexcusablemente de una alteración de la salud que, a su vez, puede repercutir sobre el desarrollo de las demás dimensiones. Pero incluso cuando no es así, la preocupación por la salud de los individuos con discapacidad intelectual y los apoyos que debemos prestar se basan en que pueden tener dificultad para reconocer sus problemas físicos y de salud mental, para gestionar su atención en los servicios comunitarios de salud, para comunicar sus síntomas y sentimientos, para comprender y ejecutar los planes de tratamiento y su seguimiento.

Cuando hablamos de salud mental, no podemos prescindir de la incidencia con que el entorno y sus variables pueden influir sobre un terreno adaptativamente menos favorables y más vulnerable. De ahí que el bienestar emocional y psicológico deban ser considerados como objetivos a tener en cuenta en los planes dirigidos a mejorar los apoyos.

El contexto: los ambientes y la cultura

Se trata de contemplar las condiciones interrelacionadas en las cuales las personas viven diariamente. Se describen tres niveles de acuerdo con su proximidad al individuo:

a) el microsistema: familia, personas más próximas
b) el mesosistema: vecindario, barrio, servicios educativos, laborales, etc.
c) el macrosistema: los patrones generales de una cultura, la sociedad, la población.

Sin duda, los ambientes de integración –en educación, vivienda, trabajo, ocio– son los que mejor favorecen el crecimiento y desarrollo de las personas. Pero hay que valorar el grado real en que tal integración se puede llevar a efecto y ejecutar, porque dependerá de su presencia real en los lugares habituales de la comunidad, de la posibilidad de elección y de tomar decisiones, de la competencia (que proviene del aprendizaje y de la ejecución de actividades), del respeto al ocupar un lugar valorado por la propia comunidad, y de la participación comunitaria con la familia y amigos.

Los recursos ambientales, en su más amplio sentido, condicionan el bienestar final de la persona, y comprenden realidades tan diversas como la salud, la seguridad, la comodidad material y la seguridad financiera, el ocio y las actividades recreativas, la estimulación cognitiva y el desarrollo, la disponibilidad de un trabajo que resulte interesante y sea adecuadamente remunerado. Este ambiente, por otra parte, ha de ser estable, predecible y controlado.

La dimensión cultural es otro elemento que debe ser tenido en cuenta, y más en esta época de grandes y rápidos flujos migratorios, con sus correspondientes problemas de adaptación para las personas con discapacidad.

Conclusión

La discapacidad intelectual no puede ser definida por un elemento único. Comprende un conjunto de condiciones que la van conformando hasta expresarse en un individuo determinado. Algunas de estas condiciones son inherentes a la persona, son sus puntos fuertes y sus puntos débiles, que es preciso descubrir para poder intervenir adecuadamente. Pero otras son inherentes a su entorno y a los recursos de que dispone o de que deja de disponer.

Por eso la discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e incambiable. Va siendo modificada por el crecimiento y desarrollo biológicos del individuo y por la disponibilidad y calidad de los apoyos que recibe. En una interacción constante y permanente entre el individuo y su ambiente.

La tarea primordial es la detección de las limitaciones y de las capacidades, en función de su edad y de sus expectativas futuras. Con el único fin de proporcionar los apoyos necesarios en cada una de las dimensiones o áreas en las que la vida de la persona se expresa y se expone.

Bibliografía

Luckasson R, Borthwick-Duffy S, Buntix WHE, Coulter DL, Craig EM, Reeve A (eds). Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports (10th. ed). American Association of Mental Retardation, Washington DC, 2002.

Ruiz E. Evaluación de la capacidad intelectual en personas con síndrome de Down. Rev Síndrome de Down 18: 80-88, 2001.

Verdugo MA. Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la Asociación Americana sobre Retraso Mental de 2002. Rev Esp Discapac Intelec 34, Núm 205: 5-19, 2003.

Nota: La elaboración de este documento ha estado basada en la propuesta de Luckasson y col. (2002) y en el análisis realizado por el Prof. Verdugo (2003).


El desarrollo de las personas con síndrome de Down: un análisis longitudinal

La mayoría de las personas con síndrome de Down presentan un retraso mental de grado ligero o moderado, a diferencia de las descripciones antiguas en las que se afirmaba que el retraso era severo. Existe una minoría en la que el retraso es tan pequeño que se encuentra en el límite de la normalidad; y otra en la que la deficiencia es grave, pero suele ser porque lleva asociada una patología complementaria de carácter neurológico, o porque la persona se encuentra aislada y privada de toda enseñanza académica.

Este cambio se debe tanto a los programas específicos que se aplican en las primeras etapas (estimulación, intervención temprana), como a la apertura y enriquecimiento ambiental que, en conjunto y de manera inespecífica, está actuando sobre todo niño, incluido el que tiene síndrome de Down, en la sociedad actual. Lo que resulta más esperanzador es comprobar, a partir de algunos estudios longitudinales, que no tiene por qué producirse deterioro o regresión al pasar a edades superiores (niño mayor, adolescente) cuando la acción educativa persiste. El coeficiente intelectual puede disminuir con el transcurso del tiempo, en especial a partir de los 10 años. Pero la utilización de la edad mental ayuda a entender mejor el paulatino enriquecimiento intelectual de estos alumnos, puesto que dicha edad mental sigue creciendo, aunque a un ritmo más lento que la edad cronológica. Además, muchos aprendizajes nuevos y experiencias adquiridas a lo largo de la vida, si se les brindan oportunidades, no son medibles con los instrumentos clásicos, pero qué duda cabe que suponen un incremento en las capacidades de la persona. Incluso se empieza a advertir que los nuevos programas educativos consiguen mantener el coeficiente intelectual durante períodos significativos de la vida.

Cada etapa del desarrollo muestra sus características cognitivas especiales. De acuerdo con el conjunto de datos morfológicos y funcionales obtenidos mediante el análisis del sistema nervioso de las personas con síndrome de Down de distintas edades, numerosos trabajos han comprobado que, en mayor o menor grado, presentan problemas relacionados con el desarrollo de los siguientes procesos:

a) Los mecanismos de atención, el estado de alerta, las actitudes de iniciativa.
b) La expresión de su temperamento, su conducta, su sociabilidad.
c) Los procesos de memoria a corto y largo plazo.
d) Los mecanismos de correlación, análisis, cálculo y pensamiento abstracto.
e) Los procesos de lenguaje expresivo.

Existe un conjunto de características que son comunes con otras formas de deficiencia mental:

a) el aprendizaje es lento;
b) es necesario enseñarles muchas más cosas que los niños sin deficiencia mental las aprenden por sí solos;
c) es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendizaje.

Sabemos que, cuando se tienen en cuenta estas características y se ajusta consiguientemente la metodología educativa, mejorando las actitudes, adaptando los materiales y promoviendo la motivación, los escolares con síndrome de Down son capaces de aprender mucho y bien; ciertamente, bastante más de lo que hasta ahora se creía.

Características cognitivas

Es preciso tener en cuenta los problemas que más comúnmente apreciamos en este grupo. En primer lugar hay que considerar el estado general de salud y la funcionalidad de sus órganos de los sentidos, muy en particular la visión y la audición. Los problemas de visión y de audición son muy frecuentes y, sobre todo, corregibles; es evidente que su mal funcionamiento ha de repercutir muy negativamente en los procesos de entrada de la información y en su posterior procesamiento cerebral.

En los preescolares con síndrome de Down suelen apreciarse las siguientes características en el área cognitiva:

a) Ausencia de un patrón estable o sincronizado en algunos ítems del desarrollo.
b) Retraso en la adquisición de las diversas etapas.
c) La secuencia de adquisición, en líneas generales, suele ser similar a la de los niños que no tienen síndrome de Down, pero a veces se aprecian algunas diferencias cualitativas.
d) Suele haber retraso en la adquisición del concepto de permanencia del objeto; una vez adquirido, puede manifestarse de modo inestable.
e) La conducta exploratoria y manipulativa tiene grandes semejanzas con otros niños de su misma edad mental; pero, aun mostrando un interés semejante, su atención dura menos tiempo.
f) La sonrisa de placer por la tarea realizada aparece con frecuencia; pero no suele guardar relación con el grado de dificultad que han superado, como si no supieran valorarla.
g)El juego simbólico va apareciendo del mismo modo que en otros niños, conforme avanzan en edad mental. Pero el juego es, en general, más restringido, repetitivo y propenso a ejecutar estereotipias. Presentan dificultades en las etapas finales del juego simbólico.
h) En la resolución de problemas, hacen menos intentos y muestran menos organización.
i) En su lenguaje expresivo, manifiestan poco sus demandas concretas aunque tengan ya la capacidad de mantener un cierto nivel de conversación.
j) Pueden verse episodios de resistencia creciente al esfuerzo en la realización de una tarea, expresiones que revelan poca motivación en su ejecución, e inconstancia en la ejecución, no por ignorancia sino por falta de interés, o rechazo, o miedo al fracaso.

Nos parece importante señalar y puntualizar estos aspectos negativos porque la intervención educativa tiene clara capacidad de conseguir una mejoría. Cuando esto se hace, el niño termina su etapa preescolar habiendo adquirido en un grado aceptable las siguientes cualidades:

a) Buen desarrollo de la percepción y memoria visual.
b) Buena orientación espacial.
c) Una personalidad que podríamos definir como de “tener gusto en dar gusto”; no rechaza, en principio, el trabajo en general aunque después señalaremos ciertos problemas, y éste es un elemento que va a depender mucho de la percepción emocional que el interesado experimente en relación con su educador.
d) Buena comprensión lingüística, en términos relativos, y siempre que se le hable claro, en frases cortas.
e) Suele disponer de suficiente vocabulario expresivo, aunque después se señalarán sus problemas lingüísticos.
f) En general, lo que ha aprendido bien suele retenerlo, aunque es necesario reforzar y consolidar el aprendizaje.

En cambio, se constata una serie de puntos débiles o dificultades que con frecuencia presentan:

a) El niño tiene dificultades para trabajar solo, sin una atención directa e individual.
b) Tiene problemas de percepción auditiva: no captan bien todos los sonidos, procesan peor la información auditiva, y por tanto responden peor a las órdenes que se dan. Por otra parte, tiene dificultades para seguir las instrucciones dadas en un grupo; a veces observaremos que el niño hace los movimientos y cambios de situación que se han ordenado al grupo, pero su conducta es más el resultado de la observación e imitación que de una auténtica comprensión e interiorización de lo propuesto por el profesor.
c) Tiene poca memoria auditiva secuencial, lo que le impide grabar y retener varias órdenes seguidas; es preciso, por tanto, darlas de una en una y asegurarse de que han sido bien captadas.
d) Dificultades para el lenguaje expresivo y para dar respuestas verbales; da mejor las respuestas motoras, lo cual debe ser tenido en cuenta por el educador para no llamarse a engaño creyendo que el niño no entiende una orden si sólo espera una respuesta verbal.
e) Presenta ciertos problemas de motricidad gruesa (equilibrio, tono, movimientos de músculos antigravitatorios) y fina (manejo del lápiz, las tijeras).
f) No acepta los cambios rápidos o bruscos de tareas; no comprende que haya que dejar una tarea si no la ha terminado; o que haya que interrumpirla si se encuentra con ella a gusto.
g) La concentración dura tiempos cortos. Se nota a veces en la mirada superficial, que se pasea sin fijarse. El problema no es siempre de pérdida de concentración sino de cansancio.
h) En los juegos con los compañeros es frecuente que el niño esté solo porque así lo elige, o porque no puede seguir tanto estímulo y con tanta rapidez, o porque los demás se van cansando de animarle a participar y de tener que seguir su propio ritmo.
i) Presenta dificultades en los procesos de activación, conceptualización y generalización.
j) Le cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas, atender a varias variables a la vez.
k) Su edad social es más alta que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística; por ello puede tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda.

Este listado no supone que un alumno en concreto presente todo este conjunto de problemas, y mucho menos aún que todos los alumnos presenten el mismo grado de dificultad.

La acción educativa

Ante esta problemática no cabe adoptar una actitud pasiva, sino que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas que compensen o mejoren las dificultades intrínsecas. Por eso, y en función del desarrollo de la persona con síndrome de Down a lo largo de su vida, deberemos atender a las peculiaridades propias de cada etapa y aplicar los correspondientes programas educativos:

La atención temprana.

II. Los programas escolares, en los que tendremos en cuenta las dificultades de la primera transición y la programación por objetivos.

III. El desarrollo de capacidades necesarias para ir alcanzando grados crecientes de autonomía, teniendo en cuenta que se trata de un proceso evolutivo. Se deberá insistir en el desarrollo de la atención, de la percepción y discriminación, de la habilidad manual (prensión y presión, dirección y coordinación visuomanual, etc.).

IV. El escolar y sus principales dificultades.
V. El adolescente que requiere especial apoyo, destacando los avances educativos conseguidos ya en el momento presente, y mejorando aquellos aspectos que todavía resultan deficientes.

Si tenemos en cuenta la evolución de todo este proceso, contribuiremos a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable y, hasta donde es posible, feliz. Es decir:

a) Capaz de sentirse bien consigo mismo.
b) Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás se sientan bien con él.
c) Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades que sobrevengan.
d) Presto a resolver y a tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea necesaria.
e) En definitiva, capaz de asumir su propia responsabilidad.

María Victoria Troncoso, Mercedes del Cerro y Emilio Ruiz
Fundación Síndrome de Down de Cantabria, Santander.


El desarrollo de los bebés con síndrome de Down

Sue Buckley

Todos los bebés se desarrollan: crecen, cambian, progresan y aprenden desde los primeros días de su vida. Los bebés con síndrome de Down se desarrollan de manera muy parecida a la de los demás niños, pero lo hacen más lentamente y con algunas diferencias. En estos últimos años, los investigadores han aprendido mucho sobre cómo se desarrollan los bebés con síndrome de Down, algunas de las razones por las que su avance es más lento y algunos de los factores que influyen en su progreso. Este nuevo conocimiento está ayudando a los padres, a los terapeutas y a los educadores a ofrecer ambientes y oportunidades de aprendizaje más favorables para los niños, de modo que puedan alcanzar su pleno potencial y consigan tener unas vidas felices y plenas dentro de sus comunidades.

La mayoría de los bebés que nacen hoy con síndrome de Down progresarán más y alcanzarán más que los nacidos en generaciones pasadas como resultado de nuestra mayor comprensión de sus necesidades, los servicios de atención temprana diseñados para atender a esas necesidades y ayudar a las familias, mejorando así el acceso a una buena educación y su plena inclusión en sus comunidades junto con los demás niños.

Este artículo intenta compartir contigo lo que sabemos sobre el desarrollo de los niños con síndrome de Down, con que velocidad progresan, que es lo que influye en esta velocidad, y que pasos puedes dar para asegurar que estás dando a tu hijo la ayuda y el apoyo más eficientes. La información de este artículo está basada en datos, es decir, está basada en la investigación científica más reciente.

¿Cómo describimos el desarrollo?

Para comprender y describir el desarrollo del niño, normalmente lo dividimos en cinco áreas principales: 1) social/emocional, 2) comunicación, 3) motora, 4) cognitiva, 5) habilidades de autoayuda.

Desarrollo social/emocional: incluye el aprender cómo entender y hacerse con los demás, hacer amigos, comportarse de manera socialmente aceptable, comprender y manejar los sentimientos. Se verá influido por el temperamento y la personalidad del niño.

Comunicación: cubre el desarrollo de todas las maneras por las que un niño puede hacer llegar su mensaje, usando la comunicación no verbal como señalar, hacer gestos, expresiones faciales, y aprender a hablar usando las habilidades del habla y el lenguaje.

Desarrollo motor: cubre los modos por los que el niño desarrollo sus habilidades motóricas: generalmente se dividen en habilidades de motricidad gruesa y de motricidad fina. La primera se refiere al aprendizaje del control de todo el cuerpo mediante las habilidades necesarias para sentarse, ponerse de pie, andar, correr. La segunda cubre las habilidades de las manos y dedos para coger los objetos, alimentarse, escribir, asearse.

Desarrollo cognitivo: incluye el modo en que el niño desarrolla las capacidades mentales necesarias para procesar la información, pensar, recordar, razonar. En los primeros años, las actividades del juego tiene un importante papel en el desarrollo de la cognición ya que los niños exploran su mundo mediante el juego, descubren qué hacen las cosas y resuelven problemas sencillos que se encuentran en los juegos y los puzzles. El desarrollo cognitivo se verá influido por la curiosidad y la motivación del niño para explorar y para persistir en una tarea determinada.

La autoayuda describe cómo los niños desarrollan en los primeros años la independencia práctica para comer, dormir, asearse, vestirse; y después para viajar solos, manejar el dinero, comprar, cocinar y manejarse en el cuidado personal.

El desarrollo de cada una de estas áreas ha sido descrito con todo detalle por quienes han estudiado el desarrollo de los niños. En cada área el desarrollo progresa en una secuencia ordenada, de modo que los pasos últimos se basan en los primeros. Por ejemplo, los niños señalan y hacen gestos para comunicarse antes de usar las palabras, y después emplean palabras sueltas antes de unirlas para formar frases. Los niños aprenden a sentarse antes de ponerse de pie, y se ponen de pie antes de andar. Los niños con síndrome de Down progresan por lo general siguiendo los mismos pasos en cada área del desarrollo. Por eso, el conocimiento detallado que tenemos sobre estos pasos nos permite diseñar actividades que ayuden al niño a conseguir el paso siguiente.

Sin embargo, es importante también advertir que el progreso en cada área del desarrollo puede afectar al progreso en las demás, y debemos tener esto en cuenta cuando pensamos en las oportunidades de aprendizaje del niño. Por ejemplo, las habilidades motoras de un niño influirán sobre la vida social y la experiencia del lenguaje. Un niño que sea capaz de moverse puede desplazarse a la puerta y ver quién ha llegado, y puede seguir a sus padres por la casa y dejar que le sigan hablando mientras realizan sus actividades diarias. Un niño que no se puede mover pierde estas experiencias. De la misma manera, los retrasos en las habilidades motrices pueden afectar las habilidades cognitivas y de auto-ayuda, ya que se necesita una fina coordinación de los dedos para meter piezas de diversas formas en sus agujeros, construir bloques, completar los puzzles, mantener una cuchara o atar los botones. Los retrasos en el aprendizaje del lenguaje influirán en el desarrollo social y en las oportunidades de aprendizaje.

¿Qué influye en el desarrollo del niño?

Son muchos los factores que influyen en el desarrollo de cualquier niño, incluidos los factores genéticos, la vida familiar, la alud, las oportunidades educativas y la vida social en la comunidad. Si bien los genes juegan un papel, el desarrollo humano es un proceso (o un conjunto de procesos complejos) y requiere desde los primeros días la experiencia social.

Los bebés sonríen a una persona como parte de su interacción social, se mueven para tomar los juguetes que más les interesan, aprenden a hablar si se les habla, y aprender a entenderse a sí mismos y a los demás mediante la interacción social. Necesitan también sentirse amados y seguros, con el fin de tener confianza para aprender, para explorar el mundo y desarrollar su pleno potencial. Un niño normal y sano, colocado en un orfanato aislado, no se desarrollaría tanto como podría: todos los aspectos de su desarrollo se verán limitados o distorsionados. Las familias, los colegios y las comunidades ejercen un importante impacto en el modo en que los niños crecen, aprenden, se desarrollan; y esto mismo ocurre con los bebés con síndrome de Down.
 

Si deseamos ayudar a que los niños con síndrome de Down desarrollen su pleno potencial, necesitamos comprender el impacto que sobre ellos ejerce su biología, es decir, cómo la presencia de un cromosoma extra puede influir en el modo en que ellos perciben el mundo, aprenden y progresan en cada área del desarrollo. Sin embargo, hemos de ser siempre conscientes de que esto es sólo una parte del cuadro y que su desarrollo es tan influenciado por el mundo en el que viven y por las oportunidades que se les da como lo es para el resto de los niños.

¿Cómo se desarrollan los bebés con síndrome de Down?

Si lo contemplamos desde una perspectiva general, la respuesta a esta pregunta es que progresan de modo muy parecido a como lo hacen los demás niños en la mayoría de las áreas de desarrollo, pero a una velocidad más lenta. Sin embargo, si lo miramos más de cerca, resulta que su desarrollo avanza más deprisa en unas áreas que en otras, de forma que, con el paso del tiempo, nos encontramos con un patrón o perfil de puntos fuertes y débiles en las principales áreas del desarrollo. Por ejemplo, para la mayoría de los bebés con síndrome de Down el desarrollo social es un punto fuerte y no se retrasan mucho en la sonrisa y la interacción social, mientras que el progreso motor y el aprendizaje del lenguaje se retrasan más.

Si después empezamos a ver con detalle su progreso dentro de cada área del desarrollo, volvemos a encontrarnos con puntos débiles y fuertes. Por ejemplo, en la comunicación, van bien en la utilización de gestos para comunicarse, pero muestran mayor dificultad para el habla, de modo que entienden más que lo que pueden decir. En la cognición, van mejor en el procesamiento y recuerdo de la información visual ―lo que ven ― que de la información verbal ―lo que oyen―. Esto significa que tanto en la comunicación como en la cognición empezamos a apreciar diferencias en el modo en que los bebés y niños mayores con síndrome de Down van progresando y aprendiendo: es decir, no sólo hay retrasos.

Esta información resulta muy útil para ayudarnos a desarrollar los métodos más eficaces para enseñar y ayudar a que nuestros hijos progresen, como veremos en la siguiente sección. Podemos usar sus puntos fuertes para ayudarles a aprender con mayor rapidez y eficacia y, del mismo modo, podemos trabajar de forma directa para mejorar sus puntos débiles.

El desarrollo social/emocional

La relación con los demás

Los primeros pasos en el desarrollo social y emocional se aprecian muy pronto, cuando tu bebé empieza a mirarte y a sonreír. Por lo general los bebés con síndrome de Down son muy sociales ―les gusta mirar a la cara, sonreír y empezar a conocer a otra gente. Los bebés aprenden a comprender las expresiones faciales, los tonos de voz, las posturas corporales, ya que éstos son los medios por los que expresamos cómo nos sentimos.

Los bebés con síndrome de Down a menudo pasan más tiempo mirando a la cara y pendientes de la gente que los demás niños, y conforme van creciendo siguen estando interesados y pendientes de los demás, tanto de los adultos como de los otros niños. Esto es bueno por lo que repercute en su aprendizaje social y en su capacidad para relacionarse con los demás, pero gastan más tiempo buscando la atención de los otros que jugando y explorando los juguetes y el mundo físico. Ello puede ir ligado a su retraso en las habilidades motoras necesarias para jugar y explorar, pero si los padres están alertas sobre esto, usarán las situaciones de apego de su hijo para jugar con él y enseñarle cómo funcionan las cosas.

Cómo manejar la conducta

Otro aspecto del desarrollo social y emocional que se inicia pronto es el aprendizaje del control de las propias emociones y de la conducta, lo que llamamos autorregulación o autocontrol. Los niños tienen que aprender a situarse dentro de las reglas familiares y aprender a esperar: comprender que no siempre pueden hacer lo que quieren. Los niños lo aprenden conforme ven cómo sus padres los manejan para darles de comer o para llevarlos a dormir a unas horas determinadas que encajan dentro del horario dispuesto para el resto de la familia. Establecer estas rutinas durante el primer año es un paso importante a la hora de fijar unos límites y de ayudar a tu hijo a controlar su propia conducta.

Los niños con síndrome de Down pueden ser muy buenos para comprender cómo se comportan los demás, y a veces utilizan esta buena comprensión social para comportarse de una forma que no es nada útil. Brevemente, saben cómo conseguir las reacciones que desean por parte de los adultos; es así como pueden ser muy difíciles de manejar o muy buenos para hacerse con el control y comportarse de manera problemática. Por ejemplo, pueden rehusar irse a la cama, escaparse cuando vais por la calle, o negarse a permanecer quieto en clase.

Muchos de ellos serán fáciles de manejar, pero alrededor de un tercio de los preescolares son más difíciles ―en parte porque no son capaces todavía de comunicarse de forma eficiente. Por lo tanto es importante sentar los límites y las reglas, ya que los estudios demuestran que los niños con síndrome de Down que tienen conductas más difíciles a la edad de tres años progresan más lentamente en sus años escolares, probablemente porque no son capaces de permanecer quietos, escuchar y beneficiarse de las oportunidades de aprendizaje.

Además, si queremos que se beneficien de estar integrados en situaciones de guardería o preescolar con otros niños sin discapacidad, entonces habremos de esperar que se comporten los más posible en la forma más apropiada a su edad. Es importante explicar todo esto a los abuelos y tíos para que no “aniñen” o “mimen” a vuestro hijo. Y por último, vale la pena realmente ayudar a tu hijo a que controle su conducta, ya que será más divertida la vida familiar. Un niño con conducta problemática trastorna la vida familiar y aumenta la tensión de todos los miembros de la familia.

En este caso, el temperamento y la personalidad juegan en parte su papel, ya que algunos niños son más plácidos y fáciles de llevar desde su nacimiento, mientras que otros son más activos, exigentes y ansiosos. Hay algunos datos que respaldan la idea de que los niños con síndrome de Down tienden a tener personalidades positivas y a ser felices, amables y sociales, pero aun así hay un amplio margen de diferencias individuales entre nuestros hijos.

Aprender junto con los otros hijos

Todos los niños aprenden de los demás niños y los estudios demuestran que los que tienen síndrome de Down, a mitad de su infancia, hacen amigos normalmente como los demás niños. Inicialmente, se benefician del juego con los otros niños en la guardería y en el preescolar, en donde son capaces de modelar su conducta social con el ejemplo de la de los demás. Esto es cierto incluso si su retraso en el lenguaje influye en cómo lo relatan. A esta edad, los niños que no tienen discapacidad aceptan muy bien las diferencias y pueden ser muy buenos amigos, maestros y cuidadores.

El desarrollo motor

La capacidad para movernos y para controlar nuestros cuerpos influye en todo lo que hacemos. La capacidad para controlar los movimientos de forma suave y eficaz requiere mucha experiencia y práctica. El cerebro desarrolla y refina los planes del movimiento aprendido para controlar el andar, tomar una taza, escribir, alcanzar una pelota o saltar sobre un obstáculo a base de experimentar las acciones repetidas veces.

Los bebés cuando nacen tienen escaso control motor pero pronto empiezan a mantener su cabeza, darse la vuelta, sentarse, arrastrarse y andar. Aprenden también a agarrar un sonajero y van incrementando de forma constante su habilidad para utilizar sus manos, sus brazos y sus dedos para alcanzar y agarrar, y para desarrollar el fino control que se necesita para manipular los bloques de Lego o para escribir.

Los bebés y niños pequeños con síndrome de Down siguen los mismos pasos del desarrollo motor, pero les lleva más tiempo desarrollar la fuerza y el control motor. Ambos necesitan práctica para su desarrollo. Toas las habilidades motoras son realizadas inicialmente de un modo más bien torpe o menos controlado, y sólo mejoran con la práctica. Piensa en los primeros pasos de cualquier niño y cuánto tiempo les lleva mejoran su andar hasta llegar a la forma ligera de un adulto. Los niños con síndrome de Down tienen además articulaciones más flexibles y pueden parecer más “flojos” (hipotónicos), pero las consecuencias de este hecho sobre el aprendizaje del movimiento no están nada claras. Puede llevarles también más tiempo desarrollar el equilibrio tanto para mantenerse de pie como para andar.

Los niños aprenden a moverse moviéndose, y sus cerebros aprenden a controlar sus cuerpos, sus pies y sus manos mediante la práctica. Los estudios muestran que haciendo prácticas de patear con los pies a los niños con síndrome de Down cuando están echados de espalda, utilizando un juguete que premia al niño con música cuando patea, puede conseguir que se adelante el andar. Y también, ayudándole a practicar sobre un tapiz rodante puede anticipar el momento de la marcha.

Diferencias individuales en el desarrollo motor

Algunos terapeutas experimentados piensan que no todos los niños con síndrome de Down muestran los mismos patrones en el retraso motor. Algunos son muy fuertes y están sólo un poco retrasados; otros tienen mayor fuerza en la mitad superior del cuerpo que en la inferior, y eso afectará a la edad en que empiezan a andar; otros son más fuertes en su mitad inferior que en la superior; y un pequeño grupo muestra mayor debilidad y mayor retraso en todos los aspectos del progreso motor. Necesitamos que se investigue más sobre estas observaciones para comprender su significado.

Vemos también distintas velocidades de progreso en las diferentes áreas del desarrollo. Algunos niños con síndrome de Down andan pronto y hablan tarde, y otros tardan en andar y hablan pronto, y así lo vemos también en los demás niños. Mientras que los niños en general andan hacia los 13 meses como media, los que tienen síndrome de Down lo hacen hacia los 22-24 meses. Pero hay una amplia variación sobre esas medias en ambos grupos.

Todos los bebés con síndrome de Down deben ser atendidos en algún momento por un fisioterapeuta pediátrico con experiencia en síndrome de Down, quien podrá mostrarte los medios para que ayudes a tu bebé a desarrollar su motricidad gruesa. Y después te podrás beneficiar del asesoramiento de una terapeuta ocupacional para que desarrolle la motricidad fina con el uso del tenedor y la cuchara, y la práctica del dibujo y la escritura.

Deporte y juego activo

Aunque se haya retrasado el desarrollo motor inicialmente, muchos chicos con síndrome de Down terminan destacando en los deportes, incluida la natación, la gimnasia, el esquí, las carreras y muchos otros. Algunos individuos llegan a competir con atletas sin discapacidad, pero la mayoría alcanza niveles que son buenos para realizar actividades de ocio, tener un buen estado físico y mantener su vida social.

En mi experiencia, los niños con síndrome de Down que mantienen buenas habilidades deportivas es porque las familias les han dado las oportunidades, y vale la pena buscar clubes deportivos o programas recreativos en los que puedan ingresar desde las primeras etapas de su vida. Por ejemplo, en los años preescolares se beneficiaran de los clubes de natación, música y movimiento, y grupos de gimnasia para niños pequeños. Pero además, jugar en equipos de parques y entrenar contigo las habilidades de pelota o balón, todo ello le será de gran beneficio para desarrollar las habilidades motoras.

Comunicación, habla, lenguaje

La comunicación se inicia cuando tu bebé te mira y sonríe, después aprende a alternar los turnos contigo en su conversación de balbuceos. Consideramos que, para ser un conversador competente, se necesitan cuatro componentes: comunicación, vocabulario, gramática y habla. Encontrareis una metodología básica y completa en el libro Libros on line Síndrome de Down: Habilidades tempranas de comunicación. Una guía para padres y profesionales

Comunicación

La comunicación se refiere a todos los medios por los que hacemos llegar nuestro mensaje. Puede ser por métodos no verbales como son las expresiones faciales y los gestos, y por métodos verbales como es el uso de palabras y frases para enviar nuestro mensaje de forma que el oyente pueda entenderlo. La comunicación incluye el aprendizaje del seguimiento de turnos, escuchar cuando alguien habla, mantener el contacto ocular con la persona a la que hablas, y darte cuenta si se te entiende. Los investigadores y terapeutas llamanpragmática a las habilidades de la comunicación.

Los bebés empiezan a desarrollar sus habilidades comunicadoras en los primeros meses de la vida y siguen después refinando y usándolas a lo largo de toda su vida. Los bebés y los niños con síndrome de Down son en general buenos comunicadores: entienden la comunicación no verbal muy pronto, hacen contacto ocular, y aunque su habla se desarrolla más despacio, generalmente y a pesar de todo son buenos y consiguen hacer llegar su mensaje. En su conjunto, podríamos decir que la comunicación es uno de sus puntos fuertes.

Vocabulario

Para hablar tenemos que conocer un vocabulario que nos permita comprender las palabras y su significado. Iniciamos este proceso ya de bebés y aprendemos a base de escuchar y mirar a nuestros padres que dicen “éste es un gato”, “aquí tienes tu bebida”, “vamos al baño”. Los bebés y los niños pequeños aprenden el significado de las palabras al tiempo que las oyen utilizar en las situaciones ordinarias en las que pueden “ver su significado”. Aprender a entender las palabras antes de poder decirlas. Esto significa que los niños entienden más (sus vocabularios comprensivos o receptivos) de lo que pueden decir (sus vocabularios productivos o expresivos).

Conforme los niños empiezan a darse cuenta de que todas las cosas tienen un nombre, se convierten en aprendices activos y señalan las cosas para que tú se las nombres. Y según comienzan a hablar, usan palabras únicas y sencillas, a poder monosilábicas (pan) o las más familiares (mamá). Después empiezan a juntar dos y tres palabras para formar frases. El aprendizaje del vocabulario se llama semántica.

Los niños con síndrome de Down van más lentos que los demás en el aprendizaje del lenguaje. Mientras que lo normal es que se digan las primeras palabras entre los 10 y 18 meses, y junten dos o tres hacia los 24 meses, lis niños con síndrome de Down normalmente empiezan a hablar entre los 24 y 36 meses. Pero entienden más de lo que pueden hablar a causa de sus dificultades motoras para el habla (que se exponen más adelante), y van aprendiendo vocabulario de forma constante, de modo que a menudo se considera que uno de sus puntos fuertes en la adolescencia es el vocabulario.

Gramática

Una vez que los niños poseen un vocabulario total de 200 a 220 palabras y asocian juntas 2 o 3 palabras, necesitan aprender la gramática del lenguaje. Esto incluye aprender cómo el sentido de la posesión (zapato de mamá), el uso de los plurales (dos perros), los tiempos de los verbos, y dónde colocar las palabras según el sentido de la frase (“Mamá está aquí” y “¿Dónde está mamá?”). Estas reglas gramaticales se denominanmorfología y sintaxis.

Los niños con síndrome de Down encuentran más difícil de aprender a la gramática, de modo que cuando son ya jóvenes emplean un lenguaje “telegráfico” (“yo ir escuela”). Se hacen entender pero no dominan fácilmente las frases completas, probablemente por una serie de razones que no entendemos del todo, y que incluyen su limitada habilidad en la memoria verbal y las dificultades motoras en el lenguaje. Por consiguiente, el aprendizaje de la gramática es un área débil en los niños con síndrome de Down.

Habla

Para hablar y darse a entender, los niños tienen que ser capaces de producir un habla claro. Este es un proceso por el que han de discurrir todos los niños, la mayoría de los cuales no se hacen entender cuando empiezan a hablar. Lenguaje verbal claro implica la capacidad para emitir todos los sonidos del habla en el lenguaje y ponerlos todos juntos en palabras: fonología. Implica también ser capaz de controlar tu voz, poner la entonación correcta o el énfasis en las palabras y frases, y controlar la velocidad a la que hablas. Éstas son las habilidades motoras propias del habla. La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen una importante dificultad para desarrollar un habla claro e inteligible. Hay toda una serie de razones para explicar estas dificultades aunque todavía no las entendemos bien. Incluyen: peor audición, diferencias anatómicas en la cara y la boca, dificultades de planificación y control de la motricidad de los músculos que tienen que ver con el habla (desde los respiratorios hasta los orofaciales). Por consiguiente, el habla es otro punto débil en los niños con síndrome de Down.

Con el tiempo, las habilidades del lenguaje hablado de la mayoría de los niños con síndrome de Down van por detrás de la capacidad de comprensión que tienen en los test de habilidad no verbal. Esto puede ser debido a que los bebés y niños pequeños aprenden por lo general su primer lenguaje simplemente escuchándolo. Muchos niños con síndrome de Down no aprenden fácilmente mediante la escucha debido a temas de audición (alrededor de dos tercios muestran pérdidas leves a moderadas de audición). Además tienen pobres habilidades de memoria auditiva, algo esencial para aprender a hablar.

Las consecuencias de estas dificultades para oír correctamente son que necesitamos utilizar todos los medios a nuestro alcance para que el lenguaje sea visual: usar signos (lenguaje de signos), dibujos, fotos, etc. para enseñarles a hablar. Tenemos algunos datos que indican que, cuando hacemos esto, desarrollan un lenguaje hablado mucho mejor, que es el que cabría esperar de sus capacidad mental no verbal.

Señalar

Los estudios sugieren que nuestros hijos aprenden nuevas palabras habladas más rápidamente cuando ven un signo o una imagen que ilustra el significado de la palabra al mismo tiempo que oyen la palabra hablada. El estímulo visual parece ayudarles a recordar mejor el estímulo hablado. El utilizar juntos los signos y las palabras desde el primer año de la vida ayudara a tu bebé a comprender las palabras más rápidamente. Si se utilizan siempre signos de este modo, siempre junto con las palabras, tu hijo llegará a utilizar los signos para comunicarse antes de que sea capaz de decir las palabras. Esto reduce la frustración y la investigación realizada sugiere que los niños que utilizan signos tiene un mayor vocabulario global en sus años preescolares. De ordinario, los niños dejan de utilizar los signos tan pronto como aprenden a decir las palabras, pero incluso entonces pueden seguir utilizando los signos si su habla no es lo suficientemente clara como para ser entendida. Y esto les anima a seguir comunicándose.

Mientras se usa el lenguaje de signos como un puente hacia el habla, debemos seguir trabajando en el habla. Necesitamos ayudar a los niños a desarrollar un lenguaje claro desde los primeros años de la vida mediante juegos y actividades que aseguren que puedan oír y discriminar todos los sonidos del habla y que mejoran la claridad y fluidez del lenguaje.

Todos los niños con síndrome de Down han de recibir terapia del habla y lenguaje a partir del primer año de su vida, que cubra todos estos aspectos necesarios para comprender y para hacer llegar los mensajes: comunicación, vocabulario, gramática y habla. Pero quien imparta esta terapia, al nivel que se considere oportuno, deberá tener experiencia con niños con síndrome de Down. No todo logopeda la tiene.

Utilización de la lectura como apoyo para el desarrollo de la comunicación

Mi equipo de investigación y otros autores han realizado abundante investigación que demuestra que muchos niños con síndrome de Down son capaces de aprender a leer en la etapa preescolar, tan pronto como a los tres años o incluso antes, y que su habilidad para recordar palabras impresas puede ser una ayuda muy poderosa para ayudarles a hablar. se pueden diseñar las actividades de la lectura para enseñar vocabulario y gramática, y los materiales de lectura ayudan al niño a practicar palabras y frases.

La palabra impresa consigue hacer visual al lenguaje hablado, y esto significa que los niños con síndrome de Down pueden usar uno de sus puntos fuertes como es el aprendizaje visual para ayudar a su lenguaje hablado. Cuando ven y practican frases cortas como “Papá está comiendo”, “Juan está comiendo”, “Mamá está comiendo”, “Ana está comiendo” ―ilustradas con las fotos de ellos mismos y su familia― les ayuda a empezar a juntar dos y tres palabras en su lenguaje. Más adelante, cuando ven que las frases contienen pequeñas palabras como “el”, “un” o que un verbo termina en pasado, es más probable que las aprendan y las usen en su lenguaje ―lo que les ayudará a superar sus dificultades con el aprendizaje de la gramática.

Los estudios demuestran que la lectura es a menudo uno de los puntos fuertes de los niños con SD en sus años escolares. Pueden aprender a leer, escribir, y deletrear más lentamente que los demás niños, pero sus habilidades lectoras son con frecuencia mejores de lo que se esperaría a juzgar por sus habilidades cognitivas y de lenguaje hablado. Alrededor del 10 por ciento de los niños con síndrome de Down pueden leer al nivel propio de su edad cronológica si se utiliza la correcta formación metodológica desde sus años preescolares. Sin embargo, cualquier nivel de progreso lector es ya un beneficio, y las actividades de lectura con apoyo pueden mejorar el habla y el lenguaje incluso en niños que aún no se han convertido en lectores independientes. Nuestra investigación ha demostrado que la lectura mejora tanto las habilidades del lenguaje hablado como las habilidades de la memoria operativa.

Cognición y juego

El inicio del aprendizaje y del juego

El desarrollo cognitivo que surge inicialmente se llama desarrollo sensorio-motor porque los niños exploran el mundo a través de los sentidos. Los niños tocan y toman los juguetes y los objetos y los llevan a su boca: están aprendiendo a ver las cosas, sentirlas, gustarlas, y a saber qué pueden hacer con ellas. Están aprendiendo de qué modo la información que les llega de todos sus sentidos les hace conocer un objeto.

Los niños con síndrome de Down aprenden de la misma manera, pero puede haber un retraso en su capacidad para explorar debido a que su desarrollo motor es más lento. Para algunos de ellos, el retraso puede deberse también a aspectos sensoriales, como es su rechazo a sentir sus manos mojadas o sucias. Por lo general, los niños con síndrome de Down van saliendo lentamente de estas sensibilidades sensoriales.
En la etapa siguiente, los niños aprenden sobre la causa y el efecto ―el hecho de que puedan hacer que un juguete se mueva tirando de la cuerda, o de que se produzca ruido al agitar algo― y que pueden avanzar en la solución de problemas sencillos como es encajar la forma correcta en el agujero correcto. Aprenden también sobre la permanencia del objeto ―las cosas siguen existiendo aunque las tapemos― y aprenderán a buscar y encontrar los objetos ocultos.

Los bebés con síndrome de Down hacen todas estas cosas, pero en edades algo más retrasadas y tienen más dificultades en las tareas que implican la solución de un problema conforme las tareas se hacen más dificultosas. Se beneficiarán de las oportunidades del juego si hay un “compañero de juego” si les muestra cómo hacerlo pero no lo hace en su lugar. Eso es lo que se llama entrenamiento o ensayo y lo hacemos con todos los niños, pero puede que los que tienen síndrome de Down necesiten más apoyo en el juego y durante más tiempo. Puede que no aprecien todas las posibilidades que un juguete ofrece sin ayuda, y puede que entonces se dediquen al juego de manera simplemente repetitiva ―golpeando, arrojando o montando los juguetes porque necesitan ayuda para pasar a la etapa siguiente.

Los estudios indican también que los niños con síndrome de Down pueden no persistir tanto como los otros niños en la solución de un problema, e incluso pueden recurrir a sus buenas habilidades sociales para distraerte cuando estás tratando de enseñarles. Esto significa que pueden perder oportunidades de aprendizaje, y eso hará que se retrase su progreso en el aprendizaje y en el sentimiento de satisfacción por haber triunfado en una tarea. A lo largo del artículo daremos algunos consejos sobre estrategias para que el aprendizaje sea divertido y eficiente.

Memoria

Los investigadores han analizado el desarrollo de las habilidades de la memoria, y existen diversas maneras de explorarla. La memoria a largo plazo incluye las llamadas memoria implícita y explícita. La memoria implícita se refiere a las habilidades, como el andar en bicicleta que lo hacemos automáticamente una vez que lo hemos aprendido, y la memoria explícita es la que almacena hechos, experiencias y conceptos. Los niños con SD tienen más dificultad para la memoria explícita ―quizá porque ello requiera la evocación consciente que utiliza el lenguaje.

La mayoría de los investigadores han analizado la memoria operativa (traducida a veces como memoria de trabajo): es el sistema de memoria inmediata que sustenta toda nuestra actividad mental consciente que utilizamos para escuchar, ver, recordar, pensar y razonar. La información es procesada en la memoria operativa antes de que se convierta en memoria a largo plazo. El sistema de memoria operativa incluye dos componentes: el de la memoria a corto plazo verbal (auditiva) y el de la memoria a corto plazo visual.

Los niños con síndrome de Down generalmente muestran habilidades de la memoria a corto plazo visual mejores que las de la memoria verbal. Esto significa que aprenderán más fácilmente si la información se les presenta de manera visual que si se les presenta de manera verbal. Por ejemplo, si se ilustran los puntos clave de un cuento con imágenes ayudará a tu hijo a comprender y recordar mejor lo que está ocurriendo. Le será mucho más difícil seguir el cuento si sólo lo escucha. Del mismo modo, aprenderá los movimientos de danza si ve y copia al maestro, pero le resultará muy difícil seguir solamente las instrucciones habladas. Para muchos niños con síndrome de Down, un programa u horario visual en el que aparezcan imágenes que ilustren las actividades del día les ayudará a recordar lo que ha de suceder a lo largo del día en casa o en la escuela.

Este hallazgo sobre las dificultades de la memoria verbal a corto plazo es muy importante, dado que tanta información a lo largo del día va a llegar al niño a partir de la gente que le habla ―ofreciendo una información verbal que un niño con síndrome de Down va a tener muy difícil el procesarla y recordarla. Además, la memoria verbal a corto plazo es importante para aprender a hablar, tanto para aprender palabras como para aprender frases.

Además de ayudar al aprendizaje como materiales visuales que incluyan gestos y signos, imágenes, fotos y programas de computación, sabemos que los juegos de entrenamiento de la memoria pueden mejorar tanto la memoria a corto plazo visual como la verbal en los niños con síndrome de Down.

Pensamiento y razonamiento

Hay muy poca información sobre las habilidades de pensamiento y razonamiento en los niños con síndrome de Down. Sin embargo, utilizamos nuestras habilidades del lenguaje para pensar y razonar. Por eso, es razonable suponer que el retraso en el lenguaje les creará dificultades para realizar estas actividades cognitivas y que la mejoría del lenguaje les llevará a mejorar las habilidades cognitivas.

Edad mental o CI

El desarrollo cognitivo o las

Es posible que un niño

capacidades mentales se miden con frecuencia mediante test estandarizados de capacidad. La mayoría de los niños con síndrome de Down puntúan en el intervalo ligero a moderado del trastorno cognitivo, pero algunos presentan una mayor o una menor alteración. Desde mi punto de vista, estas puntuaciones del test no tienen mucho valor práctico para predecir lo que un niño va a hacer en su vida diaria, ya que su función diaria en situaciones académicas, sociales y prácticas es a menudo mejor de lo que cabría esperar de su puntuación como “edad mental” o “test de inteligencia”.

Y aquí querría añadir un par de puntos en relación con los mitos. Se dice que el CI de los niños con síndrome de Down declina a lo largo de los primeros años, pero eso no significa que haya un declive real en las capacidades cognitivas; se trata de un artefacto debido al modo de calcular el CI. La puntuación del CI se hace en relación con la edad y para calcular el CI, la puntuación real de un niño obtenida en el test se compara con la de los niños de la misma edad. Los niños con síndrome de Down aprenden con más lentitud que los niños con CI medios que realizan una cierta cantidad “media” de avance por año; de este modo, pese al progreso realizado por los niños con síndrome de Down durante el año, no será de tan alto grado como el de los oros niños de su edad, y así no podrá mantener el mismo CI un año después: habrá un descenso del CI pese al progreso de conocimientos realizado.

Otro mito es el de que los niños con síndrome de Down presentan una estabilización de su desarrollo cognitivo hacia los 7 u 8 años. Esta sugerencia proviene de estudios muy antiguos cuando los niños no recibían la educación que ahora reciben. Los estudios recientes muestran que los niños con síndrome de Down continúan progresando en su adolescencia y en la vida adulta en lo referente a las habilidades lingüísticas, académicas y sociales, especialmente si se les educa en ambientes escolares de integración y no en los de educación especial.

Cuidados personales

La mayoría de las habilidades de cuidado personal se apoyan en el progreso de las habilidades de motor fino. Por eso, la edad a la que un niño puede sostener un vaso o utilizar la cuchara será algo más tardía para el que tiene síndrome de Down. Sin embargo, el progreso está influido por la práctica, por lo que es importante dejar que tu hijo se alimente por sí solo y no te aceleres en ayudarle o en seguir dándole de comer por aquello de evitar que se ensucie y manche todo. Lo mismo se aplica a la habilidad de lavarse, vestirse o actuar en el baño de forma independiente. Serán más lentos pero, con la práctica, aprenderán.

El control de esfínteres puede conseguirse algo más tarde pero la mayoría de los niños con síndrome de Down pueden mantenerse ya ecos y limpios durante el día a los 4 años o antes. Control de esfínteres significa, como su nombre indica, que es necesario el entrenamiento para controlarlos mediante un programa que se enseña y que incluye el alabar al niño conforme lo va consiguiendo. No es necesario que sean capaces de pedir, pueden aprender a señalar su necesidad de ir al baño durante el proceso de entrenamiento.

En la etapa preescolar o de jardín de infancia, se espera que los niños aprendan a colgar sus abrigos, quitarse los zapatos, colocar sus bolsas personales en el sitio adecuado, tal como lo hacen los demás niños. Igualmente han de aprender a guardar su turno a la hora de entregar los lápices, recoger los libros, ordenar, recibir los mensajes. Es tan bueno para su autoestima que se sientan capaces de ser independientes y cuidarse a sí mismos. Con el tiempo, la independencia en los cuidados personales puede llegar a convertirse en uno de los puntos fuertes de los niños con síndrome de Down, siempre que se les haya animado a ser autosuficientes.

Visión del conjunto: Desarrollo a los 5 años

Si bien existe una considerable variación individual en el progreso, a los 5 años la mayoría de los niños con síndrome de Down poseen buena interacción social, se relacionan con los demás, hacen amigos, y aprenden a comportarse de un modo social apropiado. Encajan en una clase regular de preescolar y siguen las reglas. La mayoría ya controlan esfínteres, son capaces de comer solos, usar el tenedor y la cuchara, beber de forma independiente en un vaso corriente. Pueden desvestirse, ponerse parte de los vestidos si bien pueden aún necesitar ayuda para vestirse y atar algunas prendas. Andarán, subirán escaleras y estarán empezando a correr y a lanzar y recibir pelotas. Irán empezando a hacer trazos y escribir.

La mayoría estará hablando como su principal medio de comunicación: algunas usarán frases cortas, frases de 2-3 palabras, algunos usarán sólo palabras sueltas o signos. Algunos niños estarán leyendo palabras y frases. La mayoría conocerá los colores y las formas y empezarán a contar. Disfrutarán viendo los mismos programas de TV que los demás, y les encantará escuchar cuentos y compartir la lectura de libros.

Qué influye en el progreso

Variabilidad genética

No todos los niños con síndrome de Down son iguales. Como en cualquier otro grupo de niños, varían ampliamente en personalidad y temperamento, en capacidades y en aptitudes. Todos tienen un cromosoma extra, pero es una copia extra de sus propios genes familiares. Por tanto pueden muy bien mostrar rasgos familiares y parecerse más a su propia familia que entre ellos mismos. Por ejemplo, si un rasgo familiar es la capacidad para las matemáticas o para el deletreo lingüístico, lo podemos apreciar en el niño con síndrome de Down. Del mismo modo, si hay autismo en la familia, lo podemos ver en el hijo.

Los niños con síndrome de Down mosaico, que poseen menos material cromosómico extra en sus células, tienden a tener el mismo perfil de puntos débiles y fuertes que los demás niños con síndrome de Down, pero a veces en menor grado. Pueden, o no, desarrollarse con mayor rapidez en algunas o en todas las áreas.

Ambientes familiares

Como ocurre en los demás niños, el progreso de los que tienen síndrome de Down está influenciado por sus familias: por su amor, su atención, sus expectativas, su orientación, y por las oportunidades que los padres y los hermanos, tíos y abuelos ofrecen.

Las familias ayudan en todas las áreas del desarrollo de su hijo pero es importante contemplar esto en su perspectiva. El objetivo no es tratar de ayudar a que tu hijo alcance a los niños que no tienen síndrome de Down o incluso a otros niños con síndrome de Down: se trata de ayudarles a alcanzar su propio potencial. Hay ciertas áreas del desarrollo, que incluyen la comunicación, la conducta o las habilidades para el cuidado de sí mismo, en donde por lo general resulta más fácil que la influencia de la familia marque la diferencia. Pero puede haber otras habilidades ―las matemáticas, por ejemplo― en las que, por mucho que lo intentes, ni tus expectativas ni las oportunidades que ofrezcas capaciten al niño para alcanzar todo lo que a ti te gustaría.

Los padres afirman con frecuencia que se sienten culpables porque no están haciendo lo bastante. No queremos en modo alguno que te sientas así. El objetivo es dar a tu hijo un tiempo de calidad y una paternidad de calidad, tal como con cualquier otro hijo, ni más ni menos.

Salud

El progreso de cualquier niño se verá afectado por una enfermedad grave y los períodos de hospitalización. Algunos bebés con síndrome de Down tienen serios problemas médicos en el nacimiento y esto puede afectar su progreso. Los bebés con cardiopatía congénita pueden tener un lento progreso hasta que se corrigen los defectos, pero por lo general después se recuperan rápidamente. Algunos desarrollan complicaciones después de la operación quirúrgica que pueden afectar el progreso a largo plazo, como también lo puede hacer la epilepsia de la infancia. Sí parece que algunos bebés están más incapaces y progresan más lentamente que otros por razones que actualmente no comprendemos. Algunos niños tienen discapacidades físicas adicionales como pueden ser la hemiplejia (lesión del control motor de un lado del cuerpo). Cualquier discapacidad adicional puede afectar el progreso y de ser tratada como en cualquier otro niño.

Un tema que puede pasar desapercibido s el sueño. Muchos bebés y niños pequeños con síndrome de Down no duermen bien. Pueden tener un sueño inquieto, desarrollar apnea del sueño, o ser demasiado madrugadores. Ha de investigarse todo motivo de sueño irregular ya que la falta de sueño afectará negativamente el aprendizaje y la conducta durante el día. Una vez que se han abordado los problemas de sueño que pudieran estar relacionados con la salud, tendrás que obtener ayuda de tipo conductual si tu hijo no se acuesta bien por la noche, si tiene despertares durante la noche, o si se despierta pronto, ya que esto suele ser una conducta aprendida que puede ser modificada.

No hay datos científicos que demuestren que la toma de suplementos vitamínicos y minerales ejerza efecto alguno sobre el desarrollo de la salud de los niños con síndrome de Down. Los ensayos clínicos controlados no ha demostrado beneficio alguno, e incluso no está claro que los ingredientes vendidos como “intervenciones nutritivas sobre dianas específicas” sean realmente sanos. Pueden tener efectos secundarios e incluso hacer que los niños rechacen la comida si los suplementos incorporados en la comida afectan su sabor.

Audición y visión

Los niños con síndrome de Down tienen mayor riesgo de presentar alteraciones en la audición y la visión. Ambas afectarán el progreso del desarrollo por lo que es muy importante que sean diagnosticas y tratadas. La pérdida moderada o leve de audición, que puede fluctuar si se trata de de una pérdida de conducción, afectará la capacidad para aprender a hablar. Habrá de recurrirse al apoyo con prótesis auditivas, signos y un profesor experto en sordera, además de, en su caso, el recurso quirúrgico para insertar tubos en el oído medio.

Del mismo modo, toda alteración visual ha de ser tratada con rapidez y de la forma adecuada. Se está realizando investigación sobre el desarrollo visual, y el uso de gafas bifocales o progresivas está ayudando a muchos niños a mejorar su capacidad para enfocar y mantener agudeza visual.

Autismo

con síndrome de Down tenga también dificultades autistas, aunque no siempre es fácil diagnosticarlas. Las cifras de algunos estudios sugieren que entre el 7 y el 10% pueden tener también un trastorno del espectro autista.

Los niños con autismo o trastorno del espectro autista muestran alteraciones en la comprensión social, en la empatía y en la capacidad de relacionarse con otros, en la comunicación, en la imaginación y en el juego. Pueden también mostrar sensibilidad sensorial como, por ejemplo, puede nos gustarles que se les toque o los sonidos y ruidos intensos, y pueden desarrollar conductas de repetición. Todas estas conductas, vistas en sí mismas, no indican autismo. Otros niños pueden mostrar cualquiera de ellas. Todos los síntomas indicados han de estar presentes para que el diagnóstico de trastorno del espectro autista sea correcto, y ha de tenerse en cuenta el esperado retraso en el desarrollo del lenguaje y del desarrollo cognitivo que forman parte del síndrome de Down. Muchos niños con síndrome de Down presentan fases en las que son muy sensibles al tacto o al ruido, o se embarcan en conductas o juegos repetitivos, sin que por ello tengan trastornos sociales o autismo.

Los niños con mayores niveles de trastorno cognitivo tienen mayor probabilidad de mostrar conductas de tipo autista, y retrasos más marcados en su capacidad de comunicación y juego. No está claro si rotularlos con el nombre de autismo les resulta de ayuda. En ciertas comunidades, esa marca les puede facilitar recibir terapias y formación que sean más apropiadas, pero en otras puede ocasionar que las expectativas sean más bajas en lugar de recibir una enseñanza y una ayuda más eficientes. Los niños con mayor retraso necesitan que se les ayude para aprender a comunicarse y para avanzar más allá del juego repetitivo, y si se ven estos problemas como síntomas de autismo en lugar de retraso cognitivo, puede que no reciban la ayuda correcta para mejorarlos.

Si te preocupa que tu hijo pueda tener dificultades adicionales porque progresa más lentamente que la mayoría de los demás niños con síndrome de Down, busca el asesoramiento de tu equipo de atención temprana o de tu pediatra.

Atención temprana

Los servicios y el apoyo propios de la atención temprana ayudan tanto a las familias como a los niños. Las familias se benefician de la información y de sentirse bajo el control de expertos; así que vete y busca información, grupos de apoyo y servicios en tu comunidad.

Muchos estudios coinciden en que la mayoría de las familias afrontan muy bien la crianza de un hijo con síndrome de Down, y por lo general experimentan menos tensión que las familias de niños con otros tipos de discapacidad. Una razón puede estar en las habilidades sociales y personalidades positivas que muestra la mayoría de los niños con síndrome de Down. Cuando se analiza el modo en que la familia se adapta y afronta su realidad, se aprecia lo mucho que le ayuda el hacer uso pleno de los servicios y de las redes familiares. Se comprueba también que las familias cuyos miembros se comunican y se apoyan firmemente el uno en el otro, funcionan bien. En mis muchos años de experiencia, destacaría que el hecho más importante para un niño con síndrome de Down es el sentirse plenamente querido en una familia feliz: como cualquier otro hijo. Los niños con síndrome de Down aprenden todos los días, cada día, a base de ser amados, de que se les hable, de que se juegue con ellos, de que se sientan incorporados en la vida de familia igual que cualquier otro hijo. La razón de que insista en esto es para animarte a que mantengas la atención temprana y demás terapias y enseñanzas en perspectiva.

He escrito ya abundante material sobre las necesidades especiales y los medios de que disponemos para ayudar a nuestros hijos, siempre y cuando comprendamos su desarrollo. Mi conocimiento y mi experiencia práctica indican que la enseñanza extra, los juegos y las actividades les ayudarán a desarrollarse, pero son pocas las intervenciones tempranas que han sido realmente evaluadas. Donde lo han sido, las pruebas demuestran que los padres son los mejores terapeutas y que las mejores “terapias” o intervenciones son las que proporcionan la madre y el padre en su casa. Las terapias y demás actividades docentes tendrían que desarrollarse idealmente en la casa como parte de las actividades y los juegos rutinarios. Esas terapias especiales no deben ocupar un espacio de tiempo superior a los 20-30 minutos diarios de enseñanza adicional.

Si tu hijo con síndrome de Down ha de formar parte de una familia feliz, es importante entonces que la vida de familia transcurra de modo normal y no se cambie de arriba abajo debido al tiempo que se ha de dedicar a ir a, o a realizar una determinada terapia. Ciertamente es una cuestión de sensato equilibrio, ya que tu hijo tiene claramente necesidades adicionales, pero no es menos importante que no infravaloremos el aprendizaje que tu hijo realiza durante todas las horas que pasa despierto contigo tomando parte de las actividades familiares ordinarias: ir de compras, jugar, pasear en el parque, visitar a los abuelos, ir a recoger a sus hermanos al colegio, comer, bañarse... Todas ellas ofrecen amplio margen para el aprendizaje social y oportunidades para mantener la conversación sobre lo que el niño está viendo, haciendo y experimentando.

Educación temprana y terapias

Está claro que tu bebé y tu niño pequeño con síndrome de Down se beneficiarán de los programas educativos tempranamente ofrecidos, de la terapia física (fisioterapia), la terapia ocupacional, la terapia de habla y lenguaje ―siempre que estos profesionales tengan experiencia en su trabajo con niños con síndrome de Down y trabajen contigo compartiendo y mostrándote como puedes ayudar a tu hijo en casa. Igualmente importante es la oportunidad de que tu hijo juegue con otros niños sin discapacidad en una guardería integrada, preescolar o jardín de infancia en donde oiga a otros niños hablar y los vea jugar y comportarse de manera adecuada a su edad.

Aprender las actividades en casa

Cuando introduzcas a tu hijo en actividades de aprendizaje en casa es importante preparar unas actividades que sean divertidas y que satisfagan sus esfuerzos, Yo te animaría a que leyeras libros con tu hija desde su más temprana edad, ya que este es un buen modo de mantenerlo sentado, tranquilo y atento. A los niños con síndrome de Down por lo general les encantan los libros y obtienen los mismos beneficios de ellos que los demás niños, en términos de aprendizaje de lenguaje y ulterior disfrute de los libros. Aprender a buscar y elegir formas, construir bloques, emparejar imágenes, hacer puzzles: son todas ellas tareas que fomentan la atención y favorecen el aprendizaje a partir de la imitación. Puedes alternar los turnos con tu hijo ―tú emparejas y haces meter un objeto de una determinada forma por su agujero y él lo hace con el siguiente― con lo que resulta más divertido que forzarle a hacerlo él solo. Enseñarle juegos infantiles mejorará su capacidad para mantenerse sentado y atento y para aprender, si sabes hacerlos divertidos y le ayudas de diversas maneras.

Te animaría también a realizar un aprendizaje sin errores, es decir, inicias a tu hijo a completar una tarea con éxito. Por ejemplo, guías su mano para que empareje imágenes o dibujos correctamente las primeras pocas y después empiezas a reducir tu ayuda dejándole que coloque la figura él solo, una vez que está en la posición correcta. El aprendizaje sin errores fomenta el éxito, facilita un aprendizaje más rápido y ayuda a hacer más divertidos los juegos de aprendizaje.

Es importante también saber cuándo ayudar y cuándo esperar un poquito, ya que los niños necesitan ser capaces de resolver problemas por sí mismos y persistir en su intento de encontrar la solución. Sin embargo, la solución debe estar justo al nivel adecuado de dificultad y los juguetes puede ser simplificados para facilitar el éxito. Por ejemplo, da sólo al niño una forma en el juego de formas y cubre todos los agujeros excepto el correcto; después dale una forma y cubre todos los agujeros menos dos, y después le das dos formas y dejas abiertos dos agujeros para que tenga que seleccionar. De este modo vas aumentando gradualmente la dificultad pero obteniendo un premio rápido. Del mismo modo, adapta el puzzle tomando sólo una forma para que sea fácil completarlo; después dos formas, y así sucesivamente. Del mismo modo, con los juegos de memoria (memory) que supone encontrar parejas en un juego de varias cartas, usa sólo dos juegos para empezar y después tres, añadiendo más conforme el niño va siendo capaz de manejarlas.

Muchos niños con SD disfrutan de las actividades con el ordenador (computadora) y existen muy buenos programas de aprendizaje para niños de 3 o 4 años de edad. El ordenador utiliza los puntos fuertes de nuestros hijos porque lo presenta todo de forma visual y elijen la respuesta con el ratón. No necesitan hablar para demostrar que ya lo entienden. El ordenador, además, va su paso ¡y no se irrita si cometen una equivocación! Los juegos de ordenador son una buena manera de ejercitar la práctica sobre todo un espectro de actividades de aprendizaje.

Necesidades especiales e inclusión en la comunidad

Esto nos hace volver sobre un tema que presenté anteriormente: que si vamos a dar a nuestros hijos las mejores oportunidades posibles para desarrollar su pleno potencial, necesitamos atender sus necesidades adicionales pero en un mundo plenamente integrador. Este es el reto que acabo de resumir a las familias: la importancia de dotar al hijo de una familia corriente, ordinaria, pero que sepa hacer frente a sus necesidades especiales. Tiene la misma importancia que tu hijo vaya a los mismos sitios, actividades y clubes en la comunidad a los que van sus hermanos y amigos. Los niños con SD aprenderán a triunfar en la comunidad si están allí, y esto es de la mayor importancia para sus vidas de adulto.

Necesidades especiales y educación

Este mismo principio se ha de aplicar cuando tu hijo llega a la edad escolar. Todos los análisis de investigación coinciden en que los niños con síndrome de Down tienen mejor habla, lenguaje y habilidades de alfabetización, aprenden más, consiguen mayor confianza social y presentan menores conductas problemáticas s se encuentran plenamente integrados en las clases ordinarias, siempre que tengan la planificación y el apoyo adecuados. Nos queda un largo camino por recorrer para desarrollar plenamente la escuela integradora pero hemos de trabajar por conseguirlo ya que ello hace cambiar también las actitudes de todos los otros niños; y esos otros niños serán los compañeros de trabajo de los nuestros y sus vecinos cuando alcancen la vida adulta.

Conclusión

He compartido en este artículo abundante información que espero te ayude a comprender y a ayudar en el desarrollo de tu hijo. Sin embargo, la idea más importante de toda esta propuesta que te puedo dar es que simplemente ames y disfrutes con tu hijo: experimentarás una gran alegría i orgullo con su progreso. Mi hija con síndrome de Down Roberta, tiene 38 años actualmente y nos ha proporcionado mucho amor y alegría a toda su familia a lo largo de toda su vida. Tiene una pareja, vive en la comunidad en un apartamento con apoyo, trabaja a tiempo parcial, y disfruta de la vida al máximo de su capacidad.

El presente artículo corresponde al capítulo 6 “The development of babies with Down syndrome”, del libroBabies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, ed.), 3ª edición, recientemente publicado por Woodbine House (Bethesda, MD, USA, 2008). Traducción y publicación autorizadas para Canal Down21 por Woodbine House. La traducción española de todo el libro apareció en julio/agosto de 2009, publicada por la misma editorial.

La Prof. Buckley es directora de la Institución: Science and Research at Down Syndrome Education International, Portsmouth, Inglaterra. Tiene una hija adoptada con síndrome de Down. En 2004 recibió el título OBE (Officer of the Order of the Bristish Empire).


Educación para la autonomía

María Victoria Troncoso

Programacion de objetivos: una necesidad imperiosa

¿Para qué educamos a los niños y jóvenes con síndrome de Down? Ana María Pacheco afirma que «para que lleguen a ser personas en plenitud: receptoras y transmisoras de valores». Los padres suelen decir: «lo que quiero es que mi hijo sea feliz y que se valga por sí mismo». Esta afirmación complementa y pone en práctica los objetivos señalados anteriormente. La felicidad tiene mucho que ver con «llenarse» para dar a los demás: recepción y transmisión de valores. Valerse por si mismo hace referencia explícita a la autonomía personal, que es el tema de este artículo.

Para que los niños y jóvenes con síndrome de Down logren esa autonomía es imprescindible que desde el principio, desde que empiezan los programas de intervención temprana, los educadores (padres y profesionales) tengamos en cuenta que cada objetivo planteado, incluso cada pequeña tarea o paso intermedio que se elija, tiene que ir encaminado a conseguir sucesivos pasos de autonomía creciente y responsable. También es preciso eliminar todo aquello que no sirva para nada o para casi nada. No siempre lo hacemos así, ni los profesores ni los padres. A veces nos dejamos llevar por la rutina, otras no marcamos objetivos, o éstos son irrelevantes, o irreales, o tan vagos y generales que ni pueden ponerse en práctica ni evaluarse su logro.

Está claro que tenemos por delante una tarea educativa que lleva mucho tiempo y esfuerzo. Los diferentes aspectos de esta tarea son de una gran variedad. Está claro también que disponemos de un tiempo limitado para conseguir muchas cosas. Ello es motivo más que suficiente para que seamos muy cuidadosos al elegir los objetivos, los aprendizajes, los contenidos y las tareas. Detrás de cada persona con síndrome de Down que ha evolucionado bien y que ha conseguido un buen nivel de autonomía, hay siempre mucho trabajo y dedicación por parte de quienes le han ayudado, y de ella misma.

Conocemos las dificultades que se presentan en el paso de un programa de intervención temprana a la etapa escolar. Sabemos que no hay una adecuada correlación entre lo alcanzado en los 3-4 primeros años de vida y los niveles que los niños con síndrome de Down, como grupo, van adquiriendo en la etapa escolar. Una parte importante de este desfase se debe a una falta de programación o a una programación inadecuada. Porque lo que el niño con síndrome de Down necesita al ir a la escuela no es una «EGB descafeinada», aunque asista a un centro de integración. Tiene derecho a un programa educativo diferente, que debe llevarse a cabo en el ámbito más adecuado; con frecuencia este ámbito será la escuela ordinaria, y en ocasiones un centro específico o un aula especial. Cada una de estas situaciones tiene ventajas e inconvenientes, y es preciso elegir lo más conveniente para cada niño en concreto, y suplir y compensar los inconvenientes de la modalidad elegida. Pero en todos los casos, el programa educativo debe contener aspectos académicos, habilidades sociales, y hábitos de la vida diaria y, a partir de 10-12 años, prepara- ción laboral.

Actualmente se emplea el término «necesidades educativas especiales», y no es fácil saber cómo van a objetivarse dichas necesidades en un caso concreto, y cómo gracias a ello un niño va a lograr su propia madurez y desarrollo, así como su preparación para la vida de adulto.

Para nosotros, las necesidades educativas especiales de un niño con síndrome de Down abarcan aspectos que la escuela ordinaria no contempla. Hay contenidos fundamentales para la autonomía de la persona que las familias pueden enseñar a sus hijos «normales» o que éstos adquieren solos, pero que los chicos con síndrome de Down no adquirirán o lo harán mal si no se siguen programas especiales. Algo semejante sucede en la etapa de intervención temprana: las familias no necesitan ayuda para que sus hijos normales aprendan a andar, pero un niño con síndrome de Down necesita un programa específico de neurodesarrollo que le ayude a adquirir lo más correcta y tempranamente posible la marcha independiente.

En la etapa escolar, los chicos tienen que ir aprendiendo y realizando una serie de conductas que las familias solas no pueden impartir, bien por falta de tiempo, de conocimientos o por carecer de estrategias psicológicas y pedagógicas.

Todo esto lleva tiempo y preparación. Es fundamental que tengamos criterios claros para elegir los objetivos y para distribuir de un modo adecuado los momentos, modos y lugares necesarios para cada uno de ellos. Una cosa es absolutamente segura, y es que la formación básica no la adquirirán a los 16 años. Necesitan más tiempo de escolaridad, ya que por sus condiciones biológicas y psicológicas maduran más lentamente y de un modo diferente. Si los contenidos académicos se adquieren con lentitud y de forma diferente, si es preciso contar con programas de habilidades sociales, de autonomía para la vida y de preparación para el trabajo, ¿por qué pasan tantas horas en la escuela con tareas inútiles, o están «a su aire»? ¡Cuántas horas coloreando o haciendo copias! Susana Villanueva afirma que no debemos confundir los objetivos con las actividades. Puede suceder, y de hecho sucede con demasiada frecuencia, que el niño pase horas y horas haciendo algo que no le sirve para desarrollar capacidades o para adquirir conocimientos útiles. Y no sólo eso, sino que pierde un tiempo maravilloso que podría haber empleado en aprender aquello que necesita de verdad.

¿Cómo es posible que con tanto trabajo por delante no se establezcan programas con criterios claros de eficacia y funcionalidad? ¿Cómo es posible que no se tenga en cuenta no sólo el momento presente del niño, sino lo que va a necesitar después? ¿Cómo es posible que no se atienda a las características peculiares del modo de aprender de los niños con síndrome de Down en general, y de ese niño en particular? ¿Cómo es posible que aún estén incluidos en el gran grupo de deficientes o retrasados mentales, sin conocer sus aspectos particulares?

Las programaciones (cuando existen, porque con frecuencia no constan) parecen «copiadas de un manual», vagas, generales, preparadas para cumplir un requisito administrativo. No tienen nada que ver con los conocimientos que el niño realmente está adquiriendo o necesitaría adquirir. Es fácil encontrar objetivos tales como:

«El alumno conocerá los ambientes que le rodean.»

«El alumno aprenderá a expresarse adecuadamente.»

Si no se concreta más, partiendo del nivel en el que el niño está y eligiendo claramente el paso siguiente que se ha de conseguir, esos objetivos -que serían para toda la vida y que siempre podrían mejorarse-, no se alcanzarán ni en sus primeros pasos. Tampoco habrá un modo de evaluar lo que se desea conseguir.

Recientemente participamos en una reunión excepcional en la que se iba a preparar la programación del trabajo mensual de un chico con síndrome de Down de 12 años. En dicha reunión estaba la tutora del colegio, la madre del chico, la profesora de apoyo de lenguaje y la especialista en síndrome de Down. Los objetivos elegidos entre todos fueron concretos, realistas, asequibles y útiles. Uno fue mejorar la comunicación verbal, utilizando el mismo método de lectura y el mismo material en casa, en el colegio y en la clase de apoyo. Dicho material sería preparado expresamente para ese niño, teniendo en cuenta sus características personales (nivel, intereses, etc.). Se concretó con todo detalle qué sílabas, qué palabras, qué dibujos, e incluso qué tipo de papel pautado era el más adecuado. 

Otro objetivo elegido fue el de adquirir total autonomía al abrocharse los pantalones vaqueros. Esto se trabajaría en casa. Mientras tanto iría al colegio con otro tipo de pantalones, ya que era inadecuado que un chico de esa edad pidiera ayuda a la profesora cuando iba al baño.

Todos conocían qué se estaba trabajando y qué podían reforzar. Todos sabían qué tenían que hacer. Al elegir juntos algo común, el programa se hace eficaz. ¿Cuántas veces se elabora así? ¿Qué centros escolares cuentan con los padres en las reuniones de programación? ¿Cómo pueden las familias participar en la elección y realización de los objetivos? ¿Cómo se les ayuda a complementar la tarea del colegio?

Si lo hiciéramos así, no sucedería lo relatado en la revista Síndrome de Down: Noticias (marzo 1989), que describe los aprendizajes de un chico comentando, entre otras cosas:

«Puede doblar un papel en mitades y hasta en una cuarta parte, pero no puede doblar su ropa.»

«Puede clasificar los bloques por colores, pero no puede separar su ropa, la blanca de la de color, para lavarla.»

«Puede ensartar cuentas alternando colores y hacer lo mismo con láminas, pero no puede atarse los zapatos.»

«Reconoce las letras del alfabeto, pero no sabe diferenciar entre el baño de los hombres y el de las mujeres, cuando va a lugares públicos.

Podríamos añadir una lista interminable de cosas semejantes, que presenciamos a diario.

Señalábamos anteriormente los cuatro grandes bloques que deben contemplarse en la educación de los niños con síndrome de Down. Aunque se exponen por separado por razones didácticas, todos están interrelacionados y son interdependientes. En cada uno de ellos hay varios aspectos importantes que obviamente están incluidos aunque no estén enumerados en los títulos. Algunas de estas parcelas educativas podrían estar incluidas indistintamente en uno u otro gran apartado.
Los criterios de funcionalidad deben estar siempre presentes. Dicha funcionalidad puede entenderse como la necesidad de realizar algo presente o futuro, o la conveniencia de hacerlo porque nos gusta, es una afición, o desarrolla habilidades artísticas, creativas, físicas, espirituales, etc.

Aprendizajes académicos

La lectoescritura

El mínimo sería la lectoescritura. Si excepcionalmente un niño o joven no la adquiere a pesar de intentarlo de un modo crea tivo, motivador y perseverante, hay que enseñarle a interpretar, a «leer» pictogramas para que pueda entender las señales de la calle: paradas de autobús, diferentes comercios, semáforos, el empuje-tire de las puertas, lavabo de señoras o de caballeros, etc. También es preciso que aprenda a firmar y a llamar por teléfono. El objetivo será mucho más avanzado para casi todos los alumnos con síndrome de Down, puesto que ya resulta ordinario que sean aficionados a la lectura. Por tanto, hay una serie de mínimos funcionales que deben aprender y realizar ordinariamente:

Rellenar formularios de identificación personal.

Leer y escribir mensajes.

Buscar en una guía sus programas de televisión.

Elegir el menú de un restaurante, leyendo la carta.

Leer los periódicos y estar al tanto de las noticias más sobresalientes.

Escribir cartas.

Leer e interpretar instrucciones sencillas de manejo de electrodomésticos o de confección de un menú.

y un largo etcétera.

Área de experiencias

En cuanto al área de experiencias, es preciso elegir unos cuantos temas que sean los más necesarios para su propia vida. ¿Para qué estudiar los astros y el Universo, por ejemplo, que están en los libros de EGB desde los primeros cursos, si es mucho más útil para ellos conocerse, cuidarse y saber alimentarse? Por tanto, es prioritario lo referente al cuerpo humano y a las necesidades de las personas. El estudio y comprensión de los aparatos, órganos y funciones corporales, alimentación y principios de nutrición, higiene, deporte y salud, etc., pueden ocupar gran parte del área de experiencias. Conforme van creciendo y teniendo más capacidad, los temas serán más extensos y profundos.

La metodología tiene que ser atractiva y comprensible. Dada su buena percepción y retención visual, es muy útil disponer de diapositivas, transparencias, vídeos, etc. Los textos escritos, aun para quienes saben leer bien, pueden ser difíciles para el estudio.
Si los niños participan activamente, manejando materiales, aprenderán mejor porque estarán más motivados.

Área de cálculo

La realidad diaria y los trabajos de investigación muestran que la aritmética es especialmente difícil para las personas con síndrome de Down. En uno de los últimos libros publicados, The Psychobiology of Down Syndrome, editado por Nadel, se describen casos de personas con síndrome de Down que no tienen retraso mental, aunque sí dificultades para el cálculo.

Todavía disponemos de poca experiencia. No conocemos ningún programa completo que haya demostrado su eficacia en la enseñanza del cálculo avanzado. Los objetivos conseguidos no superan a los correspondientes al ciclo inicial o primario. Esperamos seguir avanzando en los próximos años.

Una vez más, en este apartado conviene aplicar el criterio de la funcionalidad. Debemos dar un sentido práctico y útil a los diferentes conocimientos aritméticos que el chico vaya adquiriendo. Por ejemplo, en cuanto sepa contar hasta 5, puede ir contando 5 euros. Si cuenta hasta 30, podemos enseñarle a contar de 5 en 5. También le será útil para conocer el reloj.

Vale la pena ser muy creativo en el empleo de estrategias y materiales para que aprendan a discurrir, a deducir, a captar los conceptos. Es muy probable que un chico no pueda aprender de memoria las diferentes tablas, o que se le olviden, pero si tiene los conceptos adquiridos, podrá hacer uso de las calculadoras.

En el hogar se pueden aprovechar muchas actividades ordinarias para contar, clasificar y ordenar. Una vez más, un programa realizado conjuntamente con el colegio y la familia será más efectivo, funcional y realista. Servirá para el momento presente del chico y para su preparación del mañana.

Recomendamos los juegos de mesa, como la oca, el parchís, el dominó, etc., que son una ayuda muy valiosa en el cálculo.

Área de lenguaje
Sabemos que ofrece también dificultades especiales, pero que van venciéndose con los diferentes medios de intervención educativa. Existen ya manuales de gran eficacia.
El objetivo básico y fundamental es conseguir la mejor comunicación oral y escrita posible.

Aprenderán los tiempos de los verbos, empleándolos en las frases y no recitándolos «de memoria». Prolongarán la longitud de sus enunciados, con programas de intervención que les estimulen. Consolidarán y generalizarán sus logros lingüísticos, si los demás se los facilitan, si les escuchan y atienden, si se relacionan con ellos con normalidad. Las investigaciones más modernas son muy esperanzadoras, porque demuestran que con intervención siguen progresando en su juventud y en sus años de adultos.
Los factores emocionales y afectivos tienen una enorme repercusión en el desarrollo y expresión del lenguaje.

Área dinámica
Hemos de destacar la conveniencia de que participen en buenos programas de educación física. Son ya abundantes los programas existentes, incluida la natación.

Aquí sólo mencionaremos la conveniencia de que el niño haga ejercicio con regularidad para mejorar y mantener su buen tono, una buena coordinación, una buena postura y un buen sentido del equilibrio. Puede suceder que el niño diga que se cansa o que se niegue a participar. En tal caso tendremos que analizar la situación, valorar objetiva y subjetivamente qué sucede, y establecer el adecuado programa de intervención que facilite la participación activa del niño en la educación física.

Como siempre, no hay justificación para una mera observación del niño que no quiere, que no hace, que no participa. Tendremos que ayudarle a vencer sus miedos, su sentido del ridículo o su propio cansancio: cuanto más se entrene, menos se cansará, y la repetición de ejercicios le hará más competente cada vez.

Habilidades sociales y hábitos de la vida diaria

Uno de los tópicos habituales al hablar de las personas con síndrome de Down es decir que son «muy sociables y cariñosas». La realidad nos muestra que no es necesariamente así, y más aún, que con frecuencia es difícil para ellos tener unas habilidades sociales adecuadas al medio en el que se mueven.

Se ha afirmado que la integración escolar facilitaría notablemente la socialización de los niños. Pasados varios años desde que se inició, ha podido demostrarse que a menudo no es así. En las primeras etapas -nivel preescolar- la interacción del niño con sus compañeros o con la profesora es menos frecuente, se prolonga menos tiempo que la de sus compañeros a pesar de los intentos de los niños y del adulto por establecer dicha interacción. En los recreos es fácil que algunos niños con síndrome de Down se alejen del bullicio y juegos de los demás. También es frecuente que inicien un juego dirigido por otro niño, pero que al poco tiempo lo abandonen. Si hay una intervención de los profesores para organizar algo, el niño puede hacer como los demás, más por imitación de lo que ve que por una interiorización de las reglas establecidas.

En otros casos podremos encontrarnos con algún niño que no respeta a los demás, que no sabe inhibir sus impulsos o deseos, ya que no ha aprendido a canalizarlos adecuadamente, que no comprende los «derechos del otro», y que molesta o invade.

Todas estas experiencias, unidas a los pocos trabajos de investigación de que disponemos, son suficientes para no dar por supuesta la socialización. Será preciso establecer programas de intervención y no ser unos «contempladores pasivos» de lo que sucede.

El colegio tiene la obligación de dedicar atención especial a este aspecto, puesto que después el chico tendrá que moverse en un contexto social más amplio y complejo y en el que existen muchas reglas que es obligado o conveniente respetar.

El cuidado de sí mismo abarca aspectos fundamentales para el desarrollo personal, para la propia madurez y para una buena aceptación por parte de los demás.

Todo ello ayudará a una auténtica integración social.

El contenido es amplio y abarca desde el arreglo personal -higiene corporal y limpieza-, hasta la ropa que usa, los aspectos de nutrición y la sexualidad.

Las ideas claras sobre todo ello, la constancia en la creación de unos hábitos diarios y el ejercicio constante de su voluntad facilitarán la incorporación habitual de todos los aspectos físicos necesarios para un buen cuidado corporal. Ello puede significar desde un correcto cepillado de los dientes después de las tres comidas principales hasta sonarse y limpiarse la nariz siempre que sea preciso, o vigilar las comidas para mantener el peso adecuado.

Dentro de este cuidado de sí mismo merece una mención especial la educación de la sexualidad. No es sólo una instrucción, sino la formación en unos criterios y unas conductas buenas para uno mismo y para los demás. No conocemos trabajos científicos, hechos con rigor, que demuestren que la masturbación es un bien y una necesidad para el logro de una personalidad armónica, equilibrada y abierta a los demás. Antes bien, es fácil ver cómo chicos y chicas con síndrome de Down a quienes se les ha enseñado, incitado o facilitado la masturbación se han cerrado en sí mismos, sus horizontes de desarrollo se han limitado, sus intereses quedan concentrados en el placer físico de su propio cuerpo. ¿Es eso la felicidad? Si a esto se añaden las esterilizaciones que ahora se proponen (el derecho a la integridad física está protegido constitucionalmente), mucho nos tememos que los jóvenes con síndrome de Down se conviertan en «objetos» de placer, en lugar de recibir ayuda para ser personas responsables, maduras, capaces de poseerse a sí mismas para darse mejor a los demás.

El abuso sexual es una triste y frecuente realidad que no debemos ignorar. Un niño o joven con síndrome de Down puede ser fácilmente una víctima. Tendremos que estar muy atentos para averiguar si se produce y poner los medios oportunos para eliminar esa situación. Todos los esfuerzos educativos para enseñar a los chicos a cuidarse y protegerse frente a las agresiones de los demás se darán por bien empleados.

La educación sexual incluye el respeto a sí mismos y a los demás, el saludo adecuado a su edad, a la situación en la que se encuentra, y al medio sociocultural en el que se mueve. Hay muchos jóvenes con síndrome de Down que besan y abrazan de un modo molesto o al menos inadecuado. Si aprenden a dar la mano, no se equivocarán. Otros, en cambio, por carácter o por mala educación no saludan ni gestual ni verbalmente.

En este mismo apartado del cuidado de sí mismos irán manejándose con creciente autonomía y competencia en las diferentes tareas del hogar. Los profesores serán, con frecuencia, quienes animen a las familias a hacerlo y quienes faciliten informaciones valiosas y útiles sobre modos concretos y sencillos de enseñarlas. Podrán enseñar la metodología de descomponer en pasos pequeños, sencillos, una tarea compleja. Podrán aconsejar ejercicios que faciliten al chico el movimiento para abrir una lata o recomendarán el abrelatas más adecuado para esa mano.

Es preciso recordar que los chicos con síndrome de Down tienen dificultades de abstracción, de transferencia y generalización de los aprendizajes. Esto sugiere ya que muchas tareas educativas de la escuela deberán realizarlas en la calle: no aprenden a comprar jugando «a tiendicas», sino comprando de verdad; no aprenden a cruzar las calles a través de medios audiovisuales, sino cruzándolas. Estas y otras muchas habilidades superan fácilmente la capacidad de algunas familias. Si no se les ayuda desde la escuela, habremos desaprovechado los medios a nuestro alcance para que las personas con síndrome de Down adquieran todo el nivel de desarrollo de que son capaces.

Preparación laboral

La preparación para el trabajo debe comenzar en la etapa escolar, a partir de los 12 años. Como en otros aspectos de la formación de los chicos con síndrome de Down, es preciso empezar «anticipadamente», porque necesitan adquirir, poco a poco, unas destrezas y hábitos previos al trabajo real. Algo semejante a lo que sucede en la etapa de estimulación precoz, cuando se proponen ejercicios que «anticipan» etapas de neurodesarrollo, o cuando se inicia el programa de lectura entre los 2 y los 4 años.

En la etapa correspondiente a la actual educación secundaria es conveniente que el chico empiece a familiarizarse con los distintos trabajos que potencialmente son adecuados para él. En los llamados «pretalleres» empezará a conocer los distintos oficios, herramientas o materiales y los ámbitos laborales naturales.

El hecho de no tener un nivel mental para realizar un trabajo «intelectual» no tiene por qué suponer que todas las personas con síndrome de Down han de desarrollar el mismo tipo de trabajo: mecánico, reiterativo, monótono. Para algunos puede ser más adecuado un trabajo creativo, para otros un trabajo en el campo de los servicios, para otros simultanear dos trabajos diferentes a tiempo parcial.

Una vez más, recordamos la necesidad de conocer y respetar las individualidades para facilitar lo más adecuado a cada persona.

El chico tiene que seguir trabajando las áreas cultural y académica hasta la edad adulta, de modo que no se interrumpa esta formación precisamente en el momento en el que va desarrollando capacidades más complejas, como la de abstracción.

La formación profesional adaptada, con variedad de opciones para elegir, podría ser una buena continuación del proceso educativo anterior. Por desgracia hay muy pocas experiencias, pocos centros funcionando y con una capacidad de atención limitadísima a un pequeño número de alumnos.

Si los centros escolares no actúan de un modo más eficaz y realista, con programas preparados expresamente para cada chico con síndrome de Down teniendo en cuenta sus circunstancias, con más actuaciones educativas realizadas en los ámbitos naturales, con más y mejores medios materiales y personales, seguiremos propiciando que se queden recluidos en su casa al terminar el colegio. Esto es grave no sólo para ellos, porque sufrirán regresiones y otros problemas importantes, sino para la sociedad, que quedará privada de su cálida presencia y de sus valores.


Recursos sociales y educativos

Andalucía

Consejería de Educación y Ciencia. Departamento de Orientación y Atención a la diversidad. Orientación Educativa. Sevilla: 955 06 43 27

Aragón

Departamento de Educación y Ciencia. Secretaría General Técnica. Zaragoza: Tel: 976 71 54 17

Asturias 

Dirección Regional de Educación. Atención a la Diversidad: Oviedo: Tel: 985 10 67 50
Equipos de Atención Temprana. Oviedo: Tel: 985 25 69 40. Gijón: Tel: 985 33 02 69

Islas Baleares www.caib.es

Direcció General d'ordenació i innovació. Palma de Mallorca: Tel: 971 17 65 00

Islas Canarias www.gobcan.es

Consejería de Educación, Cultura y Deporte.
Tenerife: 922 47 76 00Las Palmas de Gran Canaria: 928 30 77 24

Cantabria

Consejerìa de Educación y juventud
Asesoría Técnica Docente de Atención a la Diversidad
Santander: Tel: 942 20 74 38

Castilla la Mancha www.jccm.es

Consejería de Educación. Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica y de Atención Temprana. Toledo: 925 24 74 06

Castilla y León www.jcyl.es

Consejería de Educación y Cultura. Valladolid: 983 41 15 16

Cataluña www.gencat.es

Departament de Ensenyament.
Barcelona: 93 400 69 00

Extremadura www.juntaex.es

Consejería de Educación, Ciencia y Tecnología.
Equipos de Atención Temprana.
Badajoz: 924 23 52 98
Cáceres: 927 24 27 76

Galicia www.xunta.es

Conselleria de Educación e Ordenación Universitaria. Servicio de Ordenación e Innovación Educativa. Coruña: 981 54 65 04

La Rioja www.larioja.org

Consejería de Educación.
Equipo de Atención Temprana. Logroño: 941 24 35 51

Madrid 

Consejería de Educación. Equipos de Atención Temprana: Información en la junta de distrito correspondiente

Murcia www.carm.es

Consejería de Educación y Universidades. Servicio de Atención a la Diversidad. Murcia: 968 36 20 42

Navarra www.cfnavarra.es

Consejería de Educación. Pamplona: Tel: 948 42 05 07

País Vasco www.euskadi.net

Educación. Centros de Orientación Pedagógica.
Álava: 945 01 72 01
Bilbao: 944 03 10 00
Guipúzcoa: 943 02 28 50

Valencia www.gva.es

Consellería de Cultura, Educación y Ciencia. Valencia: Tel: 963 86 65 00
Dirección Territorial de Educación. Valencia: Tel: 963 86 65 7