Ver a través da Síndrome de Down

A maioria dos pais de crianças com Síndrome de Down afirma que o nascimento de seu filho trouxe uma mudança radical em sua perspectiva de mundo, uma variação em sua escala de valores, na qual muitos assuntos que até aquele momento eram importantes – e ocupavam seu tempo e sua cabeça – deixaram de sê-lo para passar a ser meras piadas insignificantes. E caso a criança apresente algum tipo de doença que deixa a família cheia de preocupações, a saúde do bebê para ocupar o primeiro lugar em importância.

Os pais também comentam que há um momento em que deixar de ver a Síndrome de Down. No começo, tudo o que são capazes de notar são os traços característicos da síndrome, quase sempre enfeitados com lamentáveis idéias preconcebidas que bloqueiam a sua capacidade de chegar à criança que se esconde por trás deles. Mas em determinado instante, inconsciente e mágico, atravessam com o olhar o rostinho de olhos amendoados de seu filho e começam a vê-lo como a pessoa que é. Então, começam a superar a sua dor, seu desgosto, sua angustia, e a sair do poço de desespero no que se aprisionam sem querer. No momento em que deixam de ver a síndrome e enxergam a criança que sempre esteve lá, a luz aparece no fim do túnel.

No entanto, estes olhares se fundem e se confundem no decorrer da vida ao se relacionar com seu filho. E isto faz com que fique difícil diferenciar o que é relativo à Síndrome de Down daquilo relacionado à pessoa e ao seu entorno.

E assim entra-se na rotina diária. E os pais, esquecendo-se que seu filho tem Síndrome de Down, exigem dele o mesmo que a seus irmãos ou que a uma criança que não a tenha. Pedem rapidez para se vestir, perfeição para comer, velocidade nas respostas, agilidade para tomar decisões, bons resultados na escola, um comportamento impecável em situações sociais. E a criança se sente pressionada, pois, ao tratá-lo dentro da normalidade, esquecem que ele continua tendo Síndrome de Down.

Por outro lado, a Síndrome de Down serve de desculpa, como álibi para não exigir aquilo que sim são capazes de assumir. Se uma criança toma mamadeira aos seis anos e perguntas “por que?”, podem responder “porque ele tem Síndrome de Down”. Se dormir na cama dos pais “é porque tem Síndrome de Down”. Se o vestem, apesar deles saberem fazê-lo sozinhos, a explicação é “porque tem Síndrome de Down. Se não anda de ônibus e os pais o acompanham diariamente até a escola, mesmo que já sendo um adolescente, é “porque tem Síndrome de Down”. E se falam com ele como se fosse um bebê, mesmo sendo um adulto, referindo-se a ele como “a criança”, acrescentam “que tem Síndrome de Down”.

Em determinadas ocasiões, é difícil separar a Síndrome de Down da pessoa, pois está sempre com ela. Para conhecer em quais aspectos devemos interferir e mudar nossa forma de lidar com estas pessoas temos que tentar ver através da Síndrome de Down, não deixar que o olhar repouse em seu rosto, mas atravessá-lo e compreender que o ser humano que há por trás dele precisa tomar as suas próprias decisões. Com o tempo, nos conscientizaremos que a Síndrome de Down é uma condição que o acompanhará durante toda a sua vida e, por isso, precisará sempre de apoio e medidas adaptadas às suas necessidades individuais. É preciso movimentar-se neste difícil equilíbrio existente entre respeitar e aceitar a pessoa em sua individualidade, e compreender e fazer-lhes compreender que tem Síndrome de Down, com as conseqüências que isto traz.

Enfim, é imprescindível fazer esta dissociação se queremos ajudá-los ou, o que é mais necessário, ajudá-los a que se ajudem.

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