| DEMANDAS
JUDICIALES POR NACIMIENTO CON DISCAPACIDAD (WRONGFUL BIRTH, WRONGFUL
LIFE): José Ramón Amor Pan. |
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1-. El talante social respecto a las personas con discapacidad Entiendo que el examen ético de las acciones wrongful life y wrongful birth tiene que hacerse adoptando un punto que permita una visión amplia del asunto, tal y como también hizo, por otra parte, el dictamen del Comité Consultatif Nacional d’Ethique, el máximo órgano en Bioética de Francia (1). Algo que siempre ha llamado poderosamente mi atención ha sido el enorme vigor del movimiento eugenista, presente ya en los escritos de Platón y Aristóteles, y cuyo exponente más dramático fue, sin duda alguna, el régimen nazi. Parecía que, tras la crueldad tan intensa de la experiencia nazi, por fin nos habíamos olvidado de la eugenesia, pero los vertiginosos avances acontecidos en los últimos años en la Genética, tanto a nivel de diagnóstico como de manipulación, la han reactualizado con enorme intensidad. Literalmente la eugenesia es “buen engendramiento”; se define como la aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana. En suma, se busca el ser humano perfecto, el hijo perfecto, el ciudadano perfecto… ¿Utopía, ensimismamiento, narcisismo o discriminación de los más débiles y vulnerables? Descartes en el siglo XVII asignaba a la ciencia la tarea de convertir al ser humano en dueño y poseedor de la Naturaleza. ¿En qué punto nos encontramos en la actualidad? El hombre ya no es sólo un mero observador de las dificultades que la Naturaleza opone a sus deseos de conquista sino que ahora puede profundizar en los mecanismos de la vida para modificarlos o, incluso en ciertos casos, para producirlos. Se ha convertido realmente en un manipulador de la variabilidad y riqueza biológica. Lo único cierto, a mi entender, es que por mucho que avancemos en las ciencias biomédicas, siempre van a existir personas con una discapacidad; lo que está en juego es el universo moral, la sensibilidad ética con la que nos vamos a enfrentar a este hecho. Para mí, aquí radica la verdadera carga de profundidad de las acciones wrongful life y wrongful birth, con independencia de que estemos a favor o en contra del aborto (seamos conscientes de que sólo cabe hablar de estas acciones judiciales en aquellas sociedades que permitan el aborto). Algunos autores se interrogan acerca de si tenemos el derecho a hacer mártires en nombre del respeto a la vida, si tenemos el derecho a sacrificar por nuestra felicidad el respeto a la vida humana disminuida o si, por el contrario, tenemos el deber absoluto de sacrificar nuestra felicidad al respeto absoluto a la vida humana. Yo no voy a entrar en ese terreno, pero diré tan sólo que, para ser felices, hay que preparar al ser humano para asumir el lado oscuro, difícil y complicado de la existencia, hay que ayudarle a forjar un carácter robusto, recio. Como he puesto de relieve en diversas ocasiones, se ha progresado sobremanera en la atención y consideración de las personas con discapacidad, más, incluso, de lo que algún padre era capaz de imaginar hace 30 años cuando cogió en brazos por primera vez a su hijo recién nacido con síndrome de Down. No obstante, creo sinceramente que soplan malos vientos y considero que con temas como el que nos ocupa en este comentario podemos estar tejiendo una urdimbre nada halagüeña de nuevo para este grupo de personas. A lo mejor el desconocimiento del inglés no nos hace caer en la cuenta de que las acciones de wrongful life y wrongful birth significan, literalmente, vida equivocada/incorrecta y nacimiento equivocado/incorrecto. Esto nos retrotrae a tiempos que parecían muy lejanos, en los que se calificaba a las personas con discapacidad intelectual como vidas indignas de ser vividas, seres maliciosos de mirada retorcida, cáscaras humanas vacías, masa de carne sin alma, etc. En ellas se plantea la posibilidad de calificar la vida como un daño y, en consecuencia, afirmar un pretendido derecho a no nacer porque la calidad de vida que hipotéticamente va a tener el nasciturus es tan baja que lo mejor para él es no venir a este mundo... Autores como Peter Singer escriben cosas como éstas (en libros que, por otra parte, se venden muy bien):
Claramente Peter Singer evidencia aquí
su absoluta ignorancia respecto al mundo de las personas con síndrome
de Down, sin el menor rubor. Pero he de insistir en que no estamos ante
un ejercicio de retórica académica sino que discursos como
éste tienen, a la larga, serias consecuencias en la vida cotidiana
de nuestras sociedades porque van ofreciendo argumentos para una eugenesia
renovada. No se olvide que las circunstancias favorables hacen más
llevadero un mismo handicap de origen… En el fondo, esas ideas –y
otras vertidas en las sentencias que detalla Mª José Alonso
en la primera parte dedicada a las consideraciones jurídicas a
las que nos estamos refiriendo en este comentario (ver: Por si cabía alguna duda, Singer sigue escribiendo:
Aborto, derecho a no nacer, eugenesia e infanticidio
se entremezclan sin solución de continuidad. Todo ello me lleva
a concluir, en este primer apartado, con la petición a los jueces,
magistrados y parlamentarios para que extremen la manera de argumentar
en relación a la discapacidad, porque de lo contrario pueden sentar
bases muy peligrosas, como así lo entendió el parlamento
francés que inmediatamente se apresuró a legislar en sentido
negativo al pretendido derecho a no nacer. Y a insistir acerca de la necesidad
de seguir trabajando desde todos los puntos de vista para consolidar un
clima social que lleve a la aceptación social plena de las personas
con discapacida.
¿Qué es y en qué consiste la calidad de una vida humana? ¿Cómo puede evaluarse? ¿Quién la evalúa? ¿Qué peso debe tener en la toma de decisiones vitales? ¿Quién puede invocarla? Los juicios de calidad de vida son siempre relativos a un marco de referencia; por eso, diferentes actitudes ante la vida y diferentes sustratos éticos suministran criterios diferentes para evaluar la calidad de vida. Las discriminaciones injustas podrán evitarse cuando la toma de decisiones se centre en el beneficio la persona con discapacidad intelectual y no en sus aledaños. La palabra “calidad” nos hace pensar en excelencia, y “de vida” indica que el concepto atañe a la esencia misma o a aspectos fundamentales de la existencia humana. La calidad de vida se ha asumido, por consiguiente, como un reto para responder al diseño de apoyos para individuos y grupos y a la valoración de programas y políticas de intervención social. La definición de la calidad de vida ha sido y continúa siendo un asunto complejo que presenta numerosos problemas técnicos y filosóficos. La naturaleza de la relación entre lo objetivo y lo subjetivo es una difícil cuestión empírica. Es un concepto global, holístico, que no se refiere a un único momento en el tiempo, y que partiendo de un significado abstracto ha evolucionado claramente hacia una concepción más operativa. Y es con el cambio de paradigma provocado por la definición de retraso mental propuesta en 1992 por la AAMR, con su énfasis en la autodeterminación, inclusión, igualdad y los apoyos comunitarios cuando los proveedores de servicios, los profesionales y las familias comienzan a centrar su atención en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Es verdad que las personas con discapacidad intelectual tienen necesidades especiales. Las políticas y los servicios, tanto públicos como privados, se han centrado tradicionalmente en estas necesidades especiales. Como consecuencia, no se han atendido las necesidades básicas, que son las mismas que las nuestras. Esto lleva a considerar como un objetivo educativo principal la vida independiente de la persona a través de la adquisición de las habilidades necesarias. Y conviene tener claro que la búsqueda de la calidad de vida por parte de las personas con discapacidad intelectual no va a ser menos compleja de lo que es para el resto de las personas. Debemos evitar asunciones estereotipadas y, en su lugar, debemos enfocar estos temas con una actitud de apertura y respeto por las necesidades y valores de cada individuo. Debemos continuar empeñándonos en que las personas con discapacidad intelectual tengan acceso a una vivienda, a actividades de ocio, a un empleo digno y a todo lo demás que una sociedad desarrollada puede proporcionar a sus ciudadanos. Pero no debemos olvidar nunca que lo que una sociedad debe hacer siempre es proporcionar opciones; a pesar de las buenas intenciones, no deberíamos imponer estándares. El árbol a lo mejor no nos deja ver el bosque: cuando hablamos de calidad de vida para una persona con discapacidad intelectual es muy fácil que nos quedemos prendidos en los grandes planteamientos y las grandes transformaciones, sin darnos cuenta de que, en realidad, la calidad de vida atañe a la satisfacción con que una persona percibe, vive y convive diariamente en sus múltiples aspectos y contenidos.
La calidad de vida de un individuo está intrínsecamente relacionada con la calidad de vida de otras personas de su ambiente; refleja la herencia cultural de la persona y la de aquellos que están a su alrededor. La calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual se compone de los mismos factores y relaciones que para las personas sin discapacidad. Se experimenta cuando las necesidades básicas de la persona han sido satisfechas y cuando ésta tiene la oportunidad de proponerse metas en las áreas principales de la vida y esforzarse por alcanzarlas. Se distingue esencialmente por su bienestar emocional, que es el reflejo de su biografía transcurrida y de su realización actual y del futuro que se dibuja ante ella. El significado de esta categoría en las principales facetas de la existencia se puede validar de forma consensuada con un amplio conjunto de individuos que representen los puntos de vista de las personas con discapacidad intelectual, sus familiares y los profesionales. Jesús Flórez ha señalado acertadamente que procurar, crear y dotar de calidad de vida a una persona que por sí misma no está en situación de alcanzarla significa un compromiso, y todo compromiso deriva de una convicción que unas veces surge espontáneamente, pero que con frecuencia ha de nacer con esfuerzo, reflexivamente, a partir de ideas y pensamientos que van cobrando forma poco a poco. De hecho, el propio concepto de calidad de vida se ha establecido recientemente en el pensamiento social, y no son pocos todavía los que se niegan a considerarlo como un objetivo irrenunciable de todos los seres humanos, incluidos, claro está, los que tienen una discapacidad intelectual. Y aún puede decirse algo más: no es sólo que el discapacitado tenga un derecho, es que la calidad de vida que le proporcionemos redundará en una mejor calidad de nuestra propia vida. Sin duda, conseguir que una persona con discapacidad intelectual viva una vida que se considere de calidad requerirá la prestación de unos apoyos superiores a los que los demás necesiten normalmente para edades o etapas similares de la vida. Vale la pena, de verdad. Pero hay una idea que conviene dejar muy clara desde el principio: no es una meta que se logra de una vez para siempre.
El paradigma de apoyos es ampliamente aceptado como el modelo de prestación de servicios en los programas sociales, y cada vez más se observa también en los programas educativos y sanitarios. En general, los apoyos se pueden definir como los recursos y estrategias empleados para mejorar el bienestar y calidad de vida percibidos por una persona. El ser humano está llamado a plenitud a partir de su radical fragilidad. Dicho todo esto, y ya para concluir este segundo apartado, conviene tener claro que la expresión calidad de vida nació para potenciar la existencia de las personas dependientes y dinamizar los servicios puestos a su disposición, no como argumento para minusvalorar su vida o para quitársela. Ni las palabras ni las ideas son inocentes. Estamos, en mi opinión, ante un síntoma preocupante y causa no marginal de un grave deterioro moral que conduce a que opciones, antes consideradas unánimemente como delictivas y rechazadas por el común sentido moral, llegan a ser poco a poco socialmente respetables: a la conciencia misma le cuesta cada vez más percibir la distinción entre el bien y el mal en lo referente al valor fundamental mismo de la vida humana. Como señaló el recordado Juan Pablo II:
En el mismo sentido me he manifestado recientemente
en otro lugar . (9)
3-. El clima moral
de la práctica médica: el riesgo de una Medicina a la defensiva El magistrado de la Sala Primera del Tribunal Supremo, Francisco Marín Castán, alertó sobre el riesgo de generalizar estas prácticas si se endurece la presión sobre la responsabilidad civil y penal de los profesionales de la salud. Marín Castán realizó estas declaraciones durante la clausura del IV Congreso Iberoamericano sobre Derecho Médico, que congregó el pasado 7 de mayo en Gijón a más de 150 juristas de toda España, así como de Argentina, Uruguay y México. El temor a una denuncia condiciona ya el trabajo de casi el 70% de los médicos: es un dato muy serio. Asimismo, el magistrado criticó la saturación de los tribunales con reclamaciones por responsabilidades sanitarias, un incremento que en su opinión pone de manifiesto el fracaso de otras medidas como pueden ser la mediación, el arbitraje y la conciliación, lamentándose de que en España parecen no tener futuro estos procesos. Yo mismo, en mi Introducción a la Bioética (9), abogo por dotar de carácter vinculante a las decisiones de los comités de ética asistencial porque considero que la judicialización y la medicina defensiva no son buenas para el mejor funcionamiento del sistema sociosanitario, y esas lacras apenas han iniciado su desarrollo en nuestro país, con lo que aún estamos a tiempo de ponerles coto. Estos comités tendrían un funcionamiento mucho más ágil y rápido que la justicia ordinaria, con unos costes muchísimos más bajos y además garantizarían un mejor tratamiento de estas cuestiones al estar sus miembros acostumbrados y formados para el razonamiento clínico y bioético. La Medicina defensiva comenzó en Estados
Unidos en los años sesenta, cuando los abogados norteamericanos
descubrieron en el sector de la Sanidad una auténtica mina de oro
para incrementar sus fuentes de ingresos. Coincidieron varios fenómenos
que propiciaron el surgimiento de esta corriente: el desarrollo del Estado
de Bienestar masificó la Medicina, al tiempo que la sociedad perdió
el respeto sacramental que tenía ante la clase médica
y se potenció el principio de autonomía y una cultura de
los derechos del paciente. Todo ello unido a ciertos abogados que iban
-y van- como buitres ante el menor indicio de un error, aprovechando el
momento para hacer dinero fácil. Las primas médicas de seguros
experimentaron entonces un encarecimiento tremendo, porque los pagos indemnizatorios
fueron cada vez más elevados, en una espiral que parece no tener
final. Los facultativos, entonces, comenzaron a utilizar prácticas
de diagnóstico menos arriesgadas y a multiplicar el número
de pruebas y análisis, en suma, a tomar decisiones terapéuticas
exageradas para evitar cualquier tipo de riesgo. ¿Es esto lo que
realmente queremos? El miedo y la presión no fueron nunca buenos
compañeros de viaje para la toma de decisiones en un ámbito
tan sensible como el asistencial. (1) COMITE CONSULTATIF
NACIONAL D’ETHIQUE, Handicaps congénitaux et préjudice,
dictamen emitido el 29 de mayo de 2001 y accesible en www.ccne-ethique.fr
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