Noticias de la Fundación

VI Jornadas Familia-21

VI JORNADAS FAMILIA-21 / PADELAMIC
«Herramientas para la plena inclusión en una escuela para todos»

Universidad Pompeu Fabra
Barcelona School of Management
Calle de Balmes, 132-134 (Barcelona) 


Viernes, 31 de marzo de 2017

Sala polivalente, 6ª planta

15.00 a 15:30 Acreditación de los participantes y recogida de documentación.

15.30 a 16:00 Inauguración de las jornadas.

16:00 a 17.00 Familias y profesionales de la educación: trabajamos juntos

Marga Cañadas. Profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Católica de Valencia. Intervención con las familias.

17.00 a 17:45 Hacemos realidad una escuela inclusiva. cambios normativos

Noemí Santiveri. Profesora de Pedagogía Aplicada, UAB. Portavoz de la Plataforma Ciudadana para una Escuela Inclusiva en Cataluña. Madre de un chico con discapacidad.

17.45 a 18:15 El deporte, un gran medio de inclusión

Sam Porcel. Profesor de Educación Física de un centro educativo. Presidente de PadelAMIC.

18:15 a 18:30 Descanso

18:30 a 19.30 Transformación de los centros de educación especial en soportes al servicio de una escuela para todos

Efren Carbonell. Director de Aspasim. Profesor de los másters de educación inclusiva de la UB y la UAB.

19.30 a 21.00 ¿Hay alguna demostración científica de la mejor educación?

Ramón Flecha. Catedrático de Sociología (Universitat de Barcelona) y Doctor Honoris Causa por la Universidad West Timisoara. Investigador principal del proyecto INCLUD-ED. Strategies for inclusion and social cohesion from education in Europe (2006-2011).

Sábado, 1 de abril de 2017

Auditorio, planta 0

8.45 a 09:00 Acreditación de los participantes y recogida de documentación.

09:00 a 10.30 El aprendizaje entre iguales como instrumento para la educación inclusiva

David Duran. Doctor en Psicología. Profesor de Psicología de la Educación y Coordinador del Grupo de Investigación sobre Aprendizaje entre Iguales de la Universidad Autónoma de Barcelona.

10.30 a 11:45 Prácticas de aprendizaje entre iguales en un centro escolar

Laia Lázaro. Maestra de primaria y de educación especial, y directora de la escuela Pere Calders de Polinyà.

11:45 a 12.15 Descanso

12:15 a 13:30 La educación inclusiva más allá de la integración

Joan Jordi Muntaner. Doctor en Pedagogía y catedrático de la Universidad de las Islas Baleares. Profesor del máster universitario de Educación Inclusiva.

13:30 a 14:00 Clausura de las jornadas: Un mundo más allá

Josep Maria Fradera. Profesor de música de secundaria. Director de la coral del instituto Leonardo da Vinci de Sant Cugat.

Información e inscripciones: https://fp-daniel.wixsite.com/familia21

Concentración ante el Tribunal Constitucional

Madrid, 8 de febrero de 2017.

Tribunal Constitucional exigiendo el derecho de voto para las personas con discapacidad

Esta mañana ha tenido lugar en Madrid una concentración histórica ante el Tribunal Constitucional exigiendo el derecho de voto para las personas con discapacidad sin ningún tipo de discriminación.

Entre los presentes había personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (los que son privados del derecho de sufragio con más frecuencia), pero también personas con discapacidad física, sensorial o sin discapacidad.

Reproducimos el manifiesto que se ha leído en dicho acto:

Documento en : http://www.plenainclusioncyl.org/uploads/descarga_1486055466.pdf

 

Tratamiento con células madre en el síndrome de Down en India

Terapia con células madre en el síndrome de Down

Andy Coghlan

Artículo publicado en: New Scientist

Cromosoma 21

Cromosoma 21 extra en el síndrome de Down

Una clínica de la India ha anunciado haber usado células madre para tratar el síndrome de Down en 14 personas. "Hasta donde sabemos, ésta es la primera vez que se han utilizado células madre en el síndrome de Down", afirma Jyotti Titus, gerente de Nutech Mediworld Clinic en Nueva Delhi, India. El anuncio ha hecho saltar los timbres de alarma. Para expertos en células madre o en síndrome de Down, no está claro cómo las células madre -que pueden formar muchos tipos de tejido- podrían tratar el síndrome de Down, un trastorno genético causado por tener un cromosoma extra. "El uso de estas células no tiene sentido desde el punto de vista biológico, y puede poner a los bebés en alto riesgo de efectos secundarios", según John Rasko de la International Society for Cellular Therapy.

Justo ahora empieza a disponerse de terapias con células madre clínicamente comprobadas. El primer tratamiento que ha conseguido aprobación por parte de una agencia reguladora fue lanzado el pasado año en Japón: un tratamiento para impedir el rechazo de trasplante de órganos. Existen otros estudios que están siendo sometidos a ensayos clínicos muy estrictos.

Pero cientos de clínicas en todo el mundo ofrecen ya tratamientos con células madre, que no han sido examinados por las agencias reguladoras. Una patente en posesión de la directora médica Geeta Shroff, de 2007, sugiere que las células ofrecidas por Nutech Mediworld podrían ser útiles para más de 70 enfermedades, desde el síndrome de Down hasta la enfermedad de Alzheimer, e incluso para estados vegetativos.

La mayoría de los tratamientos para niños con síndrome de Down se centran en programas de apoyo, incluidas las terapias de lenguaje y conductas. Pero en un estudio publicado el pasado año, Shroff informó el resultado de un caso: un bebé con síndrome de Down de 3 meses con lesión del septo auricular mejoró su capacidad de comprensión, el tono muscular de sus extremidades y la capacidad de reconocer a sus familiares, después de recibir células madre (Human Embryonic Stem Cells in the Treatment of Patients With Down Syndrome: A Case Report. J. Med. Cases, 2016; 7: 123-125. Human Embryonic Stem Cells in the Treatment of Patients With Down Syndrome: A Case Report).

No hay controles

Elizabeth Fisher, del University College London comenta: "En este trabajo no hay elementos de comparación con parecidos individuos con síndrome de Down, y no muestra indicación alguna de que esta terapia tenga un efecto en absoluto, por lo que la autora carece de base para afirmar que las inyecciones resultaron beneficiosas".

Pero puesto que no se le dio ningún otro tratamiento, es evidente que la mejoría del bebé se debió al tratamiento con células madre, afirma Titus. "Inició el blableo, a arrastrase, cambiaron rasgos de la cara. El niño, que vive en Singapore, tiene ahora 3 años y continúa el desarrollo propio de su edad".

El estudio de Shroff afirma que inyectó células, desarrolladas a partir de un embrión donado, en la sangre, músculos de la espalda y bajo la piel, y le administró un spray nasal. "Las células madre tienen una capacidad innata para reparar y regenerar, y esa es la razón por la que mejoró la condición del niño", afirma Titus.

"No existe un modo obvio por el que este tratamiento hubiese funcionado", según Victor Tybulewicz del Francis Creek Institute de Londres. "Para tener un efecto, las células nerviosas madre tendrían que haber sido inyectadas en el cerebro."

"Parece que la autora no tiene idea de a dónde van las células, o qué otra cosa están haciendo", afirma Fisher. Todavía es peor ahora que sabemos que han sido tratados otros 14 pacientes, no sólo uno".

Nutech Mediworld no es la única clínica que ofrece células madre. Rasko identificó el año pasado 417 websites que anuncian tratamientos con células madres directamente a los pacientes.  De ellas, 187 estaban asociadas a 215 clínicas en USA. Treinta y cinco mostraban enlaces con organizaciones en la India. Aunque la India introdujo hace una década normas nacionales sobre investigación clínica y tratamientos con células madre, no tienen fuerza legal.

Comentario (Down21)

Una vez más nos vemos ante la publicación de que un determinado tratamiento en una persona con síndrome de Down, en este caso un bebé, resulta altamente eficaz. En este estudio el tratamiento ha sido realizado con células madre obtenidas de embriones humanos, lo que hace aún más novedoso y tentador el resultado, por ese aire milagroso con el que se mira siempre a cuanto esté relacionado con este tipo de células.

El artículo así presentado es realmente engañoso. Nunca la mejoría en un caso aislado significa algo, y menos todavía en el síndrome de Down, en donde la variabilidad de afectación y del curso del desarrollo entre una persona y otra son tan enormes. En este caso, además, el niño nació prematuro, con una cardiopatía y en situación muy complicada que exigió el ingreso en la UCI. La autora compara el estado a los 3 meses de vida, obviamente difícil y más cuando los padres aún no han asimilado la situación, con el que presenta a los 18 meses. Y atribuye la mejoría a las células madre. Nada sabemos de qué otras terapias hayan podido ser aplicadas al bebé.

Conocemos centenares de casos de niños con síndrome de Down que nacen en condiciones muy precarias, pero que en pocos meses van desarrollándose, consiguen sustanciales mejorías de motilidad y comunicación, y alcanzan los hitos del desarrollo propios de esta condición, sin más tratamiento que la aplicación rigurosa y constante de un buen programa de atención temprana.

Habremos de repetir por activa y por pasiva que el único modo de asegurar la eficacia de un producto es comparar grupos con suficiente número de sujetos, bien emparejados, uno control (placebo) y otro tratado, en condiciones "ciegas" para no dejarse influir por el deseo de que el ensayo sea favorable.

 

Concentración en favor del derecho al voto ante el Tribunal Constitucional. Madrid, 8 de febrero de 2017

RECLAMACIÓN DEL DERECHO AL VOTO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
ANTE EL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL
Madrid, 8 de febrero de 2017

 Noticia Síndrome de Down Voto

El 8 de febrero a las 11:00h. ha quedado organizada una concentración en favor del derecho al voto
de las personas con discapacidad. Los organizadores son Plena inclusión, el CERMI y Down España

El Tribunal Constitucional no ha aceptado un recurso de la Fiscalía que pedía que una joven gallega con discapacidad pudiera votar.

El acto tendrá lugar a las 11:00h frente a la sede del Tribunal Constitucional en Madrid (C / Domenico Scarlatti nº 6), en el que se leerá un Manifiesto por el derecho al voto de las personas con discapacidad.

El pasado mes de diciembre, tras el anuncio de la Ministra Dolors Montserrat de que cambiaría la Ley Electoral para generalizar el voto entre las personas con discapacidad, el Tribunal Constitucional anunció que no admitía a trámite un recurso de amparo de la Fiscalía General del Estado que solicitaba la restitución del derecho al voto de una ciudadana gallega con discapacidad intelectual.

El objetivo de esta concentración es reivindicar el derecho al voto de casi 100.000 personas que no pueden ejercerlo por tener una sentencia de modificación legal de su capacidad, y de otras muchas que, pudiendo legalmente votar, no pueden acceder a la información y el proceso electoral en igualdad de condiciones que el resto.

Se reclama este derecho en cumplimiento del artículo 29 de la Convención de la ONU sobre Derechos de las personas con discapacidad, a la participación política y pública.

II Reunión Internacional de la Trisomy 21 Research Society

II REUNIÓN INTERNACIONAL DE LA TRISOMY 21 RESEARCH SOCIETY

La Sociedad Internacional "Trisomy 21 Research Society" (T21RS) ha organizado su II Reunión en la ciudad de Chicago (USA), que tendrá lugar los días 8 a 11 de junio de 2017.

T21RS es la primera organización científica sin ánimo de lucro que agrupa investigadores profesionales y clínicos que estudian el síndrome de Down. Está fundada para promover la investigación básica, traslacional y clínica en el síndrome de Down, y para aplicar el nuevo conocimiento científico al desarrollo de tratamientos mejores en las áreas de mayor riesgo de este síndrome. Reconoce la necesidad de que exista una comunidad vibrante y productiva, capaz de trasladar la investigación básica a la clínica, y que sirva como vínculo de comunicación para las familias y la sociedad en general. Cree en el gran potencial de las personas con trisomía 21, y que los nuevos hallazgos pueden ampliar las oportunidades de esta comunidad.

Información del Congreso e Inscripciones: www.regonline.com/t21rs2017