Cómo resolver el “cuando ellos quieren y deciden”.


A veces me intranquiliza la terquedad de estos pequeños y adolescentes con síndrome de Down que deciden y deshacen a su antojo “cuando ellos quieren”. El mecanismo de obstinada cerrazón que parecieran imponernos a su voluntad cuando menos lo esperamos no tiene salida aparente en el momento que el tutor, padre o maestro decide cambiarle de actividad o imponerle una concreta para el momento.

Da la sensación de que son ellos los que marcan su propio ritmo de trabajo cuando ellos quieren y deciden; que juegan o no juegan si no se les antoja o viceversa; y que cuando hemos desistido, nos sorprenden con su capacidad de hacer lo que les pides, si bien fuera de tiempo y lugar.

Los padres y los educadores, en colegios de integración, nos encontramos con ese problema multitud de veces; pero también nos llegan esas actitudes por parte de los más adultos en sus preparaciones laborales.

¿Qué es aquello que les impulsa tan tercamente a llevar la contraria o, simplemente, a ausentarse en el momento determinado de pedirles, sugerirles u ordenarles cualquier actividad?

En muchas ocasiones nos dicen los profesores la frase: “Hoy ha decidido trabajar y lo ha hecho muy bien, da gusto cuando tiene esa actitud”. Pero también nos comunican la contraria: “Hoy ha decidido que no estaba en clase... he pasado lista y ha ido diciendo los que están y los que no están, pero cuando he dicho su nombre ha bajado la cabeza y... nada, no ha habido manera de que se hiciera presente”.

Estas respuestas desalientan a los tutores y más aún al profesor de apoyo en el aula, al no saber con exactitud qué estrategias emplear para atajar ese comportamiento. El método nunca es el mismo y el resultado tampoco.

Una cosa es el retraimiento y estado de ausencia que les provoca una situación que no controlan, como puede ser el cambio de profesores, de clase, de compañeros, algo que puede subsanarse con el tiempo pese a lo mucho que se pierde precisamente en ese tiempo. Pero otra muy distinta es la actitud no colaboradora y poco participativa que, sin más ni motivo alguno, deciden adoptar en un momento dado. ¿Lo deciden realmente?.

Si lo que tratamos es de hacerlos autónomos e independientes ¿qué pasará en su próximo futuro cuando los pequeños se hagan grandes y los grandes empiecen a desenvolverse en su entorno laboral? ¿Son estas actitudes tan posibles en la edad adulta como en la infancia? ¿Les ocurriría lo mismo si se desenvolvieran con otras personas de su mismo grupo de población? ¿Hasta qué punto se puede forzar esa máquina de la conducta, sin provocar un bloqueo interno a medio plazo?.



Beatriz Gómez-Jordana Moya



¿Qué dicen los profesionales?

Comentario de María Victoria Troncoso, Pedagoga

Es un hecho frecuente

Efectivamente, es un hecho frecuente que los niños y adolescentes con síndrome de Down se nieguen a realizar alguna tarea o actividad que se les propone. No conozco estudios comparativos que aporten datos sobre una incidencia más alta y en qué porcentaje, en comparación con otros niños con o sin discapacidad intelectual. En cualquier caso es claramente llamativo.

Con frecuencia es imposible "preverlo". El hecho suele agravarse o motivarse con más frecuencia en algunos niños en concreto (porque no todos lo muestran del mismo modo) y en determinadas etapas, como es por ejemplo la llamada etapa del negativismo (entre 2 y 4 años o más en los niños con síndrome de Down).

¿Las causas?

Algunas de las explicaciones pueden ser las que apunta D. Emilio Ruiz en su comentario posterior, pero sólo en ocasiones. Tal vez, los factores biológicos influyen y es difícil saber en qué momento, o bajo qué circunstancia o estímulo se desencadena esa aparente "imposibilidad" o grave dificultad para aceptar el cambio y ponerse a hacer la nueva tarea.

 A veces, el mismo niño ante la misma tarea y con el mismo ambiente tiene conductas totalmente diferentes en un momento u otro, sin que pueda encontrarse una "variable" claramente influyente. Destaca su imprevisibilidad.

 Suele agravarse entonces el cuadro si aparecen respuestas o reacciones duras por parte del adulto.

Soluciones

•
 Respetar al niño y adolescente.
•
 Proponerle las actividades con confianza en él y con ilusión.
•
 Avisarle con tiempo de los posibles cambios: o porque se acaba el tiempo o porque se considera que la tarea ya está acabada.
•
 No cambiar de instrucciones con mucha frecuencia.
•
 No dar grandes explicaciones verbales sobre la tarea a realizar.
•
 Proponer tareas asequibles. Ofrecer ayuda si es posible.
•
 Proponer un refuerzo positivo como "premio" cuando realice lo propuesto.
•
 Conforme el niño crece y madura, darle pequeñas explicaciones y razonamientos, bien fundamentados, sobre la conveniencia del cambio o de la tarea a realizar.
•
 Darle tiempo suficiente para que comprenda la instrucción, la procese, elabore su respuesta y la muestre.
•
 Evitar siempre una imposición violenta o abusando de la autoridad, o del tamaño, o de la fuerza verbal y física del adulto.
•
 Avisar de una alternativa negativa para él, si se mantiene en su actitud. Cumplir con dicha alternativa si hay una oposición que no tiene justificación
•
 Mantener la calma y mostrar confianza al niño, diciéndole que en la próxima ocasión "seguro que lo entiende y está dispuesto a colaborar".
•
 Perseverar en una actitud semejante en todos los ámbitos en los que se mueve el niño. Tiene que existir coherencia habitual.
 

Con una educación razonada y razonable en este aspecto, se logra que el niño y adolescente se deje guiar y se fíe del adulto, aunque no siempre lo entienda o no tenga ganas de hacer determinadas cosas. En ese sentido, hay una franca mejoría de la conducta con el tiempo, de modo que cuando se hacen mayores su negativismo disminuye o desaparece.

María Victoria Troncoso
Fundación Síndrome de Down de Cantabria



Comentario de Emilio Ruiz, Psicólogo


A los niños con síndrome de Down les cuesta cambiar de actividad. En realidad, a todos nos cuesta cambiar de actividad. Cuando estamos haciendo algo que nos gusta, no nos agrada que nos obliguen a hacer otra cosa, especialmente si nos encontramos concentrados en lo que hacemos. No olvidemos que una de las características de las situaciones placenteras es la capacidad de aislarnos de lo que nos rodea y el deseo de continuar en esa situación.

 Por el contrario, si hacemos algo que no nos agrada, una vez vencido el rechazo inicial, acabamos por sentirnos a gusto también con esa actividad. Somos, en fin, animales de costumbres, y así hacemos diariamente cosas de forma rutinaria que, en muchos casos, no recordamos cómo se incorporaron a nuestros hábitos, y en ocasiones ni siquiera sabemos por qué las hacemos.

 Las personas con síndrome de Down no son una excepción. No les gusta que les hagan cambiar de actividad o les embarquen en una que no tenían entonces previsto para nada. Y no les gusta que les impongamos lo que tienen que hacer, aunque en ocasiones lo acepten. Y así, algunos días trabajan muy bien y otros, con la misma actividad, rechazan cualquier sugerencia de trabajo. Como todos.

 La diferencia en muchos casos estriba en que los niños con síndrome de Down carecen de estrategias, de pensamiento en ocasiones, y de habilidades sociales en otras.

Estrategias, por ejemplo, para aceptar algo que no desean hacer en ese momento a cambio de beneficios a largo plazo. Estrategias para simular satisfacción, o al menos para disimular su rechazo o desinterés para "engañarnos" o hacernos felices. Estrategias para realizar un mínimo esfuerzo con ciertas actividades que les permita "salir del paso" de lo que en cada momento les exigimos. Estrategias, en fin, para hacer lo que no les apetece cuando no les apetece.

Emilio Ruiz
Fundación Síndrome de Down de Cantabria

Comentario de Jesús Flórez, Neurobiólogo

Me parece que esa forma de conducta suele iniciarse como parte de un período evolutivo de negativismo y de descubrimiento, entre los 2 y 4 años, que ciertamente en el síndrome de Down se prolonga más tiempo. Para mí es lo que podríamos llamar la primera transición: es cuando surge la primera sensación de independencia (para coger las cosas, para desplazarse, para actuar), de ser dueño de sus actos, del comienzo del yo.

En algunos niños, esto puede ser mucho más acusado que en otros por diversas causas que han sido comentadas muy bien por mis colegas anteriores. Como neurobiólogo, deseo aportar mi propia perspectiva que no está reñida con las otras explicaciones; más bien trata de desentrañarlas desde el análisis de los procesos cerebrales.

 Se trata de una particular resistencia a concluir una tarea gratificante; o de iniciar otra que no estaba prevista en su esquema mental. Es una particular dificultad para aceptar el cambio de tarea. Y es que cambiar a algo significa abandonar lo anterior. Prestar atención a algo nuevo implica dejar de prestarla a lo anterior. Pues bien, esto requiere un proceso cerebral concreto y complejo, que implica a varios núcleos cerebrales, y que puede que esté alterado o que funcione más lentamente en algunas personas con síndrome de Down.

Hay algo especial que se ha comprobado repetidas veces en el cerebro de los niños con síndrome de Down. Normalmente, los estímulos nuevos provocan en el cerebro unas respuestas que se observan como cambios de las ondas eléctricas producidas en la actividad neuronal. Pero la repetición de estos estímulos hace que estas ondas vayan disminuyendo de intensidad hasta casi desvanecerse. Sin embargo, lo que se ha visto en muchos cerebros de niños con síndrome de Down es que esto no ocurre así: la repetición de estímulos sigue produciendo ondas de igual intensidad. Eso quiere decir que fallan los mecanismos de adaptación.

¿Puede ser esto la base de que el cerebro muestre menos flexibilidad, y ello repercuta en la conducta? La verdad es que no lo sé, pero deberá ser tenido en cuenta.

Jesús Flórez
Universidad de Cantabria

 

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