Claudia tiene 12 años y va al Colegio Sagrado Corazón donde apenas si hay otras tres niñas con síndrome de Down y cientos de criaturas de entre 6 y 17 años que no lo tienen.

Un día, en el patio del colegio, tropezó mientras jugaba a la pelota y fue a caer sobre un charco de agua del que se levantó bien salpicada de barro y con la azarosa expresión de haber manchado también la falda de su compañera de juegos.
 
-¡Oye, Claudia, ten más cuidado que me has manchado el uniforme!, -le increpó su amiguita, a lo que Claudia contestó:
-¡Es que no ves que tengo síndrome de Down!
-¿Y qué...? -dijo su compañera.
-¡Pues que me caigo más que tú!
-¡Ah, perdona!

Y ése fue el fin del contencioso; uno más de los muchos que tiene Claudia en su día a día y que resuelve con la misma naturalidad cuando se dan las circunstancias.

Esta anécdota nos suscita la cuestión de cuándo y cómo decirles a nuestros hijos con síndrome de Down que son niños diferentes porque, precisamente, tienen síndrome de Down.

No pretendo sentar cátedra de cómo cada familia debe realizar este importante paso en la educación y desarrollo de sus hijos pues no me avala ninguna titulación científica ni pedagógica para tal fin. Simplemente soy periodista de profesión y madre de una niña con síndrome de Down. Sin embargo, se dan circunstancias en nuestras vidas tan imprevistas como innegables a las que sólo podemos enfrentarnos con dignidad hacia nosotros mismos y respeto hacia aquellos que queremos: de frente, sin rodeos y con naturalidad.

Mi hija nació escuchando el término síndrome de Down, aprendió a comer con cuchara escuchando el término síndrome de Down, a andar escuchando el término síndrome de Down, a nadar escuchando el término síndrome de Down y a hablar a mí y a los demás aplicándose a sí misma el término síndrome de Down.

Tuve claro desde un principio, y así se lo hice ver a sus hermanos, que no tiene sentido esconderle a Ella algo que todo el mundo puede ver; que tiene síndrome de Down.

Y así..., fui contándole sus cuentos preferidos donde Ella protagonizaba mil antologías de Reyes y Princesas con sus ojos cincelados por el síndrome de Down. Es la dueña del Castillo, la pastora y el mendigo, Blancanieves, Cenicienta y la más bella entre las bellas niñas... con síndrome de Down.


Y aquí no pasa nada. Tuvo ayer síndrome de Down, lo tiene hoy, mañana lo verá Ella ante un espejo y pasarán los años, si Dios quiere, y seguirán juntos Ella y sus 47 cromosomas. Por qué voy a negarle desde un principio su propia realidad si es de Ella y no mía.


Yo la amo así, y en mi mano está el que Ella se ame a sí misma desde ayer y desde siempre. Sólo así se respetará, se esforzará por superar obstáculos y sabrá dónde empiezan y hasta dónde llegan los límites de su propia existencia.


Atrasar el momento de decirle a "una persona" que es "tan persona" como cualquier otra pero con síndrome de Down es, simplemente, adelantar un futuro problema.


Beatriz Gómez-Jordana Moya


¿Qué dice el profesional?


Comentario

Naturalidad, sinceridad, realismo y optimismo

Para empezar, yo no diría que nuestros hijos con síndrome de Down son diferentes porque, de hecho, todos lo somos. Diría, simplemente, que tienen síndrome de Down. Pero vamos a lo fundamental.

¿Cuándo y cómo decirles a nuestros hijos que tienen síndrome de Down?

Cuestión planteada muy oportunamente por Beatriz Gómez-Jordana porque es muy frecuente que en las diversas participaciones en congresos y cursos sobre síndrome de Down, tanto en España como en otros países, tanto en ciudades como en pueblos, tanto en familias de nivel económico y cultural alto como medio o bajo, me digan frases como éstas, que transcribo literalmente:
 
"Es que mi ‘niño’ no sabe que tiene síndrome de Down" (después averiguo que el 'niño' tiene 25 años).
"Es que mi hijo (12 años) aún no sabe ni se ha dado cuenta de que tiene síndrome de Down".
"No quiero que a mi hijo (20 años) le digan que 'es un Down' porque se deprimiría".
"Aquí los adultos no saben que tienen síndrome de Down"
"No le recordéis que tiene síndrome de Down" (respecto a una mujer trabajadora de 27 años).
"En mi país (del primer mundo) nunca he oído a una persona con síndrome de Down hablar de sí misma comentando su síndrome de Down" (profesional que trabaja con adultos con discapacidad).

Insisto, no son frases inventadas por mí sino que me las han dicho estos últimos meses en diversas reuniones en las que he participado.

Lo primero que debo afirmar es que las personas, aunque tengan síndrome de Down, no son tontas, ni sordas, ni ciegas, ni insensibles, aunque no quieran hablar de algo que saben, porque se dan cuenta que sus padres lo eluden.

Los niños, y más aún los adolescentes, perciben que tienen unas características peculiares que les afectan a diario en varios aspectos de sus vidas: desde la lentitud y dificultad de movimientos y expresión lingüística, pasando por la comprensión, la percepción, la memoria, etc. No sabrán poner "nombre" a lo que les pasa, pero lo perciben, lo sienten, lo viven. Si tienen hermanos o asisten a un centro escolar de integración, se les hace aún más evidente. Puede producirles verdadero sufrimiento, pero ¡es evitable!

No deberían crecer con dificultades añadidas por el hecho de no hablarles con claridad. Si se les explica que lo que les pasa se debe a que han nacido con síndrome de Down, que nadie es culpable de ello, que es la causa de lo que perciben y por lo que se les atiende de un modo especial, se produce un alivio psicológico importante. Poco a poco se ampliará la información.

A todas las personas nos conviene conocer nuestras posibilidades y nuestras limitaciones, todas tenemos que crecer aceptándonos y queriéndonos como somos, aunque todas necesitemos la ayuda externa y nuestro propio esfuerzo para mejorar, para progresar, para paliar las limitaciones y defectos, y para desarrollar al máximo nuestras posibilidades. Es preciso un realismo vivido con actitudes positivas y con optimismo: eso está en nuestra mano.

Las personas con síndrome de Down pueden ser mucho más vulnerables y sufrir demasiado en la etapa de la adolescencia por no haber cimentado previamente en ellas un conocimiento personal (y hablo de conocimiento, y no de ocultación o camuflaje de la verdadera realidad), y una estima de sí mismas. Lo tienen más difícil que otros adolescentes, por lo que es imprescindible preverlo y atenderles en ese aspecto de su vida de un modo exquisito.


En primer lugar, como expone Beatriz Gómez-Jordana, se impone naturalidad en la vida familiar diaria hablando del síndrome de Down. No hace falta dramatizar, ni acusar, ni lamentarse cuando al niño pequeño se le explica que tiene que ir a una clase de apoyo fuera de su aula ordinaria, o que le conviene hacer determinada actividad porque tiene síndrome de Down. Poco a poco se le explicará que algunos niños nacen con síndrome de Down, y que no se sabe por qué. Después se le dirá en qué consiste. Es mejor para él tener una explicación aunque no la comprenda plenamente.

Es indudable que una educación y formación en este aspecto, bien llevada desde las etapas infantiles, facilita enormemente que el adolescente y el joven adulto comprendan y acepten que no podrán alcanzar algunos de los logros y adquisiciones de otros jóvenes, sin que ello les hunda. Irán comprendiendo que todos tenemos limitaciones y que hay objetivos inalcanzables para cada uno de nosotros.

Pienso que, si muchos jóvenes con síndrome de Down muestran una "rebeldía" desproporcionada y una frustración exagerada, es porque no se les ha informado, educado y formado en los años infantiles y escolares. Pero debe quedar bien claro que son problemas que pueden prevenirse, evitarse o, al menos, paliarse de un modo notable.


De hecho, aunque todavía sea excepcional, he oído a algunos jóvenes dar una explicación a otras personas sobre sus proyectos de vida diciendo con naturalidad (y son frases también reales):


"Yo tengo dificultades para estudiar porque tengo síndrome de Down, por eso prefiero que me enseñen a trabajar".

"Veo que para mí puede resultar muy complicado eso de casarse y tener una familia porque tengo síndrome de Down, por eso haré otras cosas".

"Sé que no puedo conducir porque mis reacciones son un poco lentas y podría tener un accidente"

En resumen: las dificultades se resuelven con intervenciones adecuadas, no ocultándolas o camuflándolas con falsas compasiones y con ignorancia. Naturalidad, sinceridad, realismo y optimismo son las actitudes y conductas clave.

*María Victoria Troncoso

* María Victoria Troncoso es Profesora especializada en Pedagogía Terapéutica


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