EDITORIAL

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Síndrome de Down en Venezuela hoy

Dr. José Francisco Navarro Aldana
Médico Fisiatra

Las personas con síndrome de Down son la expresión más conocida, estudiada y representativa de las personas con discapacidad en el mundo, en general y en nuestro país. Hay que reiterarlo una vez más. Pudiera ser una afirmación un tanto vaga, ambigua y genérica; por sí sola no dice nada. Hay que contextualizarla. El s. de Down permitió construir la historia de la discapacidad que no es sino una arista dolorosa de la historia de la misma humanidad. Su conocimiento y acciones para entenderla forjaron la investigación y el avance de la ciencia de la discapacidad. Sucedió en el mundo médico a partir de 1866 con John L. Down; más tarde con otros hitos como el Dr. Lejeune que marcaron la pauta del desarrollo de la discapacidad visual, auditiva, motora y otras. Con la propuesta en progreso del Modelo Social –paradigma vivencial y explicativo- se invierte la causa de la discapacidad en la sociedad opresora que la genera más que en la persona que la vive.

¿Qué tiene que ver esto con el síndrome de Down en la Venezuela de hoy? Mucho. Ellos representan una vez más a los más de tres millones de venezolanos con discapacidad.

Difícil describir a Venezuela en el siglo XXI; las palabras se quedan cortas. Desesperanza aprendida colectiva pudiera servir de concepto paraguas, sinónimo pálido del caos económico, político y social, fruto del Socialismo del siglo XXI. Uno de los países más ricos del continente reducido hoy a una piltrafa de sociedad que alimenta a los más desposeídos con la misma basura que se bota en la calle.

El diagnóstico prenatal no se da. El acompañamiento y orientación a los padres por el equipo multidisciplinario, tampoco. ¿Hacia qué escuela orientar? La pública languidece en las sombras de la deserción escolar, la malnutrición escalofriante, el desespero de los docentes ahogados por la inflación. La privada- la que aún logró subsistir- lucha titánicamente por permanecer abierta.  

La Integración escolar, avizorada hace décadas como el camino a seguir, compromiso incumplido desde Salamanca 1994- desapareció. La disfrutan otros países con menos recursos que se enrumban a la Escuela para Todos. Nosotros no; retrocedimos. ¡Qué triste!

Las familias venezolanas que tienen un hijo con s. de Down  yacen sumidas en el abandono de un Estado fallido y fraudulento.

¿Orientación laboral anacrónica hacia un desempleo seguro?  Ni nombrar la educación sexual, el disfrute de las actividades recreativas deportivas, recreativas y artísticas. 

¿Cuál es la respuesta de las Asociaciones Síndrome de Down del país y de los Grupos de padres?  ¿Cuántas existen  y subsisten  valerosamente? Ameritan un examen minucioso.

Apelamos al último y principal recurso: la familia. No hay políticas erráticas ni perversas capaces de quitarle su primacía como bastión de valores, de fortaleza, de acción, de amor.

Lejos del pesimismo  y la angustia, abramos nuestros corazones a la fuerza de nuestra unión, la cooperación con el otro para lograr objetivos comunes. Lo piden los venezolanos con síndrome de Down de este hermoso país que con su sonrisa de todos los días tienen derecho a soñar y creer en un cambio, en un país bonito que les pertenece y que se niegan a perder.