Artículo Profesional: Cómo favorecer la autonomía personal de mi hijo

¿Cómo favorecer la autonomía personal de mi hijo con síndrome de Down?

Beatriz Garvía Peñuelas
Psicólologa, Especialista en Psicología Clínica, Terapeuta
Fundació Catalana Síndrome Down

Nota informativa. Debido a la extensión del artículo, sus contenidos han sido divididos en varias partes. Ofrecemos la primera en este mes (febrero), y continuaremos en los siguientes.

SUMARIO

I. PRESENTACIÓN

1. ¿Por qué una guía para padres?
2. Aspectos teóricos
3. Socialización
4. Hábitos de autonomía

PARTE PRIMERA

I. PRESENTACIÓN

  1. ¿Por qué una guía para padres?

Porque los padres sois los principales educadores

El proceso de socialización y las pautas de conducta se inician en la familia, considerada como el primer agente socializador en los dos primeros años de vida. La familia se constituye en modelo para la adquisición de hábitos y costumbres (alimentación, higiene, orden, organización del tiempo) y también para la transmisión de valores. Todo ello, junto con la carga genética, va a contribuir a estructurar la personalidad del niño, su manera de pensar, sus conductas, su identidad y su desarrollo mental y social, configurando finalmente un adulto  adaptado o no a su grupo social.

Pero no estáis solos…

La escuela también enseña y socializa. La etapa escolar  constituye un aprendizaje para el futuro, una etapa en la que se aprende y se prepara para la vida adulta.

¿Y qué es ser adulto? Ser adulto quiere decir ser consciente, responsable y ejercer los roles de adulto. También, ser reconocido por la sociedad como persona adulta. Y esto, que parece tan obvio, es muy complicado para la persona con síndrome de Down porque, todavía hoy, no recibe un trato de adulto por parte de la sociedad. Los riesgos que conllevan ciertos aprendizajes retrasan o impiden su realización, mermando la  autonomía y alimentando la conciencia de dependencia y de discapacidad. Por tanto, no sólo debemos incidir en el desarrollo, la formación y la adquisición de responsabilidad en las personas con síndrome de Down, sino ayudar a sus familias a que  se “arriesguen” y permitan que sus hijos desarrollen toda la autonomía de que son capaces. ¿Es responsable la persona con síndrome de Down? ¿Es consciente de las consecuencias de sus acciones? ¿Puede asumir un rol adulto? Para ser responsable, tiene que ser formado y educado en la adquisición de responsabilidades.

Pero, es tan difícil no sobreproteger a un hijo con síndrome de Down…

Para la persona con síndrome de Down, igual que para todos, el trabajo, como actividad humana, significa una manera de cubrir sus necesidades personales, económicas y relacionales. Trabajar implica “interiorizar” el rol de trabajador, hacerse cargo de las responsabilidades y de los derechos que conlleva y, a través de ese papel, aceptar el de los demás, es decir, formar parte de la sociedad. Un trabajo no es sólo un lugar donde se ejecutan unas funciones sino un lugar de relación, de comunicación y, a veces, de conflicto; y es preciso contar con recursos para resolver los pequeños problemas que puedan surgir.

Una vez adquirido el rol laboral, el trabajo y un sueldo, el paso siguiente ―deseo y objetivo de todos los seres humanos― es crear un espacio propio para vivir. Un espacio donde sentirse seguro, una casa en la que vivir con quien uno desea. Algunas personas con síndrome de Down ya han realizado este deseo con los apoyos necesarios y, realmente, tanto su vida como la de sus familias dan un giro importante. Estas personas no son siempre las que tienen más capacidades sino las que han sido educadas en la responsabilidad, en la confianza y en el convencimiento de que son  capaces “a pesar” de la discapacidad, de la alteración cromosómica. Eso no quita para que personas con síndrome de Down, bien formadas y autónomas, prefieran mantener su vida con la familia por muy diversas circunstancias.

La autonomía genera autonomía y aumenta los recursos. Se amplían conocimientos y aprendizajes, y el resultado de todo ello es un mayor grado de bienestar emocional y de calidad de vida. Con esta base han llegado a ser adultos.

Las personas con síndrome de Down son mucho más capaces de lo que creemos

Esta guía está dirigida a padres de  niños y adolescentes con síndrome de Down que desean aclarar sus dudas y ayudar a sus hijos a conseguir una vida lo más autónoma e independiente posible.  Ahora sabemos mucho más sobre el síndrome de Down que hace años;  las familias son más fuertes y están más formadas y asesoradas. Tenemos que evitar el repetir errores: la sobreprotección y la educación poco adecuada son los más perjudiciales; la sobreprotección porque invalida, y la educación sin responsabilidad porque dificulta la inclusión en la sociedad. Educar implica dar pautas y modelos, saber poner límites, pero ―no menos importante― también dejar crecer.

Queremos acompañar a los padres en la tarea educativa de sus hijos y proporcionarles una orientación sobre el momento adecuado de ir introduciendo el aprendizaje de hábitos de autonomía, de modo que puedan ayudar a sus hijos a crecer, a desarrollarse según sus posibilidades y a llegar a la adultez, independientemente de sus capacidades cognitivas.

¿Qué es un hábito? Un hábito es un patrón de conducta determinado, un comportamiento aprendido que se repite de la misma manera y que ayuda a estructurar la vida y a favorecer la autonomía y la independencia. Utilizar los cubiertos, hacer la cama, poner la mesa, asearse, doblar la ropa, mantener ordenada la habitación, realizar un determinado recorrido… son hábitos que las personas con síndrome de Down ―que suelen ser muy rutinarias― adquieren y que, una vez aprendidos, realizan con mucha precisión. Los hábitos y costumbres también influyen en el orden, en el aspecto personal y en las relaciones sociales. Pero hay que enseñarlos, implantarlos y también exigirlos. Y a veces no es tan fácil. Ducharse solo o cortar con un cuchillo entraña cierto riesgo y los padres, en ocasiones, retrasan el aprendizaje por miedo a un posible accidente. También ocurre que la discapacidad distorsiona tanto que no deja espacio ni para imaginar en qué momento se realizará una determinada tarea. "¿A qué edad pensabas que tu hijo se ataría los cordones de los zapatos?" “No lo sé”. Y al no saberlo, se retrasa el momento de enseñarle. Quizá con un hijo sin discapacidad tampoco se sabe el momento, pero lo que sí se tiene es la certeza de que lo aprenderá. Con la discapacidad, estas certezas disminuyen.

  1. Aspectos teóricos

Los sentimientos ―intensos e, incluso, ambivalentes―  que se producen en  el seno de una familia cuando nace un niño con síndrome de Down y durante los primeros años, generan  dudas en los padres sobre cómo actuar con sus hijos. Al principio la atención se centra en el síndrome ―que produce mucha inseguridad―. Pero el objetivo es ir poco a poco descubriendo al niño que hay detrás porque, aunque con características similares, cada persona es única y no se puede igualar a nadie por una determinada realidad (en este caso, el síndrome de Down).

¿Cómo son estos niños?

¡¡¡¡Vuestro hijo es único!!!! Tendrá características comunes con otros niños con síndrome de Down, pero “no es Down”, tiene síndrome de Down y es un ser humano único.

Nuestro hijo tiene síndrome de Down. ¿A quién recurrimos?

Queridos padres: acaba de nacer vuestro bebé y os han dicho que tiene síndrome de Down. Necesitáis un poco de información y mucho apoyo. Los servicios de atención temprana están  creados para atender las necesidades de los niños con algún tipo de problema y ayudaros y proporcionaros este apoyo. Por tanto, buscad un profesional en el que confiar. Pero no centréis la demanda exclusivamente en obtener información sobre el síndrome, ni corráis a buscar actividades que estimulen a vuestro hijo. Vuestro niño necesita lo mismo que todos los niños: que le queráis, lo aceptéis y podáis jugar con él y disfrutar del juego. Y eso, en estas circunstancias, lleva un tiempo. No os preocupéis si sentís rechazo, tristeza, miedo o cualquier otra emoción clasificada de negativa. Es normal. Nadie desea tener un hijo con algún síndrome. Os va a llevar tiempo aceptar esta realidad, pero lo conseguiréis.

La discapacidad intelectual de los niños con síndrome de Down, en la actualidad, está considerada como  media o moderada. Los bebés  tienen un desarrollo muy  parecido al de la población general aunque más lento y con algunas peculiaridades; su evolución  no es homogénea en todas las áreas:

  • Los aspectos social y emocional están más  desarrollados en la infancia. 
  • Las habilidades motoras  generan un retraso que va a interferir en la capacidad para jugar y explorar; existen una serie de características que van a condicionar su desarrollo motor: la hipotonía muscular y, en consecuencia, la reducción de la fuerza de los músculos, la hiperlaxitud de ligamentos, y la menor longitud de los brazos y las piernas.
  • El lenguaje es un área de especial dificultad, que lógicamente condiciona el desarrollo de la relación.
  • En algunos niños, determinadas alteraciones orgánicas pueden interferir el habitual desarrollo de sus capacidades.

La especialista Sue Buckley establece 5 áreas principales del desarrollo del niño:

1. Socialización y hábitos de autonomía
2. Desarrollo emocional: comportamiento y relaciones sociales
3. Comunicación: diferentes maneras de comunicarse
4. Desarrollo motor: motricidad gruesa y fina
5. Desarrollo cognitivo. Capacidades intelectuales (en el niño el juego tiene un papel muy   importante en el desarrollo de la cognición)

En esta publicación vamos a centrarnos en el punto 1: socialización y hábitos de autonomía.

  1. Socialización

La socialización es el proceso de transmisión de la cultura de generación en generación. Las personas adquieren conocimientos específicos y desarrollan capacidades, entre otras cosas,  para adaptarse y participar adecuadamente en la vida social. En este sentido, las relaciones sociales del niño son probablemente una de las dimensiones más importantes del desarrollo infantil.

Desde el nacimiento, el bebé es un ser fundamentalmente social. Su desarrollo y su conducta están basados en la interrelación con los otros y en los vínculos afectivos que establece. El niño adquiere el conocimiento de sí mismo mediante a) la imagen que recibe de los demás, y b) la percepción que tiene de sí mismo.

Una de las fortalezas de los niños con síndrome de Down es, precisamente, el hecho de ser muy sociales.

En principio, la conducta del bebé está determinada por sus necesidades biológicas (comer, dormir), después va adquiriendo normas sociales. También va adquiriendo el conocimiento de las cosas y de los conceptos referidos a las personas y a los grupos sociales. A partir del proceso de socialización y de su herencia genética se va estructurando su personalidad, su manera de pensar, su conducta, su identidad y su desarrollo mental y social.

Tu hijo va a responder a tu mirada y a tus palabras con una sonrisa, mirándote e interactuando contigo. El síndrome de Down no va a impedírselo; es un niño sociable, como el resto de los niños...

Una buena comunicación es fundamental para que el niño se sienta más motivado y reaccione a los estímulos del medio y para  que los padres disfruten más con su hijo. Y  esa será la base de sus futuras relaciones personales y sociales.

La escuela es otro factor más de socialización y muy importante. En la etapa pre-escolar  los niños funcionan según su deseo: quiero esto y lo quiero ya. Antes de ir a la escuela, probablemente el  niño no  había experimentado el hecho de convivir con varios niños de su misma edad con los que competir, compartir juguetes, aprender a esperar su turno, seguir unas rutinas, respetar unas normas.

¿Cuáles son los primeros pasos en el desarrollo social y emocional?

El  bebé empieza a mirar y a sonreír a la persona que interactúa con él. Los bebés con síndrome de Down, insistimos, son muy sociales, pero esas respuestas de mirada y sonrisa pueden tardar más tiempo en iniciarse, su implicación social es más lenta y emplean más tiempo buscando la atención de los otros que jugando y explorando los juguetes. Una buena interacción basada en el cariño y en el placer de jugar con el bebé, estimula todos sus sentidos y le ayuda a desarrollarse.

¿Tengo que trabajar mucho con mi bebé para estimularle?

No es conveniente (aunque sí frecuente) que dediquéis el día a “hacer ejercicios” con vuestros  bebés para que evolucionen más rápidamente. El trabajo hay que dejarlo en manos de los profesionales. Lo adecuado es que juguéis con vuestro hijo, pues el juego le estimula tanto o más que una sesión de trabajo con un profesional. Lo que necesita un bebé con síndrome de Down es lo mismo que necesita cualquier bebé: que se  juegue con él, que se disfrute de ese juego, que se le tenga en cuenta y que se le valore. El juego espontáneo, realizado con placer, es el mejor estímulo.

Pero sí debéis aprovechar muchas de las rutinas diarias para "activar" funciones que el profesional de atención temprana os recomienda. Es un aprendizaje que podemos llamar ecológico.

Para más información, ver: Aprendizaje natural o ecológico

Otro aspecto del desarrollo social y emocional que se inicia pronto es el aprendizaje del control de las propias emociones y de la conducta, es decir, la autorregulación o autocontrol. Los niños con síndrome de Down pueden presentar conductas difíciles  porque les cuesta más permanecer quietos e interesarse, están más distraídos o menos atentos,  y también  porque se les permite hacer lo que no se permite a otro niño (la sobreprotección, la pena, el temor a frustrarle o a que se sienta rechazado, lleva a permitir conductas que no se tolerarían si el niño no tuviese síndrome de Down).

¿Cómo pongo límites? ¿Es bueno decirle que no?

Los aspectos neurológicos no podemos modificarlos pero la educación ha de ser impartida siguiendo criterios de normalidad. Para ello podemos pensar: ¿Qué haría, en estas circunstancias,  si mi hijo no tuviera síndrome de Down? Y hacer lo mismo en cuanto a pautas y normas de conducta.

Es imprescindible poner límites y reglas para evitar conductas desadaptadas y futuros trastornos de personalidad.

La sociedad está repleta de normas que tenemos que aprender a aceptar. Si no ponemos límites a un niño porque lo vemos indefenso, nos da pena o no toleramos que se frustre, no sabrá comportarse socialmente. El normalizar conductas inadecuadas (“como es así, hace estas cosas”) no ayuda a socializar. Una  discapacidad, en sí misma, no debe justificar ni un comportamiento anómalo ni que la persona portadora sea educada o reciba mensajes diferentes de los del resto de la población.

En una ocasión acudió el presidente de una empresa a saludar a los trabajadores y les visitó en sus puestos de trabajo. Cuando se acercó a la joven con síndrome de Down, ésta permaneció sentada y se dirigió al presidente tuteándole. Cuando, posteriormente, se comentó con los padres esta situación, apenados, respondieron: “Nunca pensamos que tuviera que llamar a nadie de usted”. Nunca pensaron que su hija se viera en una situación normalizada o que participara y formara parte del mundo adulto.

Y, sin embargo, queremos que trabajen y que formen parte activa de la sociedad.

Por lo tanto, conviene  seguir los mismos criterios educativos que para el resto de los niños, incluso, en cuanto a las emociones se refiere: enseñarles a contenerse, a escuchar, a reflexionar y a respetar a los demás.

Los niños imitan y quieren hacer las cosas por sí mismos. Los niños con síndrome de Down, también

¿Tengo que permitir que haga cosas solo, aunque no sepa hacerlo muy bien?

Procurad no guiar siempre todas las acciones de vuestro hijo. Dejadle tomar la iniciativa y seguidle. Permitid que se equivoque y que tome conciencia de su equivocación (la tendencia es tapar los fracasos, dejarles ganar en los juegos, para que no se frustren…);  porque si no, no podrá  valorar las dificultades, ni podrá saber valorar lo que hace bien y tomar conciencia de que ha realizado correctamente la acción. Vuestro hijo deberá descubrir sus recursos y posibilidades y no se beneficiará si se le da todo resuelto.

La introducción de normas es fundamental desde edades muy tempranas. El niño debe acostumbrarse a aceptar las normas y/o prohibiciones que serán la base para su futura participación en la sociedad.

Me da pena reñirle por si se frustra.

Lo importante no es que no se frustre sino que aprenda a tolerar las frustraciones y a gestionarlas bien. Hay que ir procurando que adquiera los hábitos de conducta en el momento en que esté preparado para ello, sin alargar el tiempo de ejecución. Además, si vuestro proyecto es la inclusión escolar o en la guardería con otros niños sin discapacidad, tendrán que tener un comportamiento apropiado a su edad. Es importante que expliquéis todo esto también a los abuelos y tíos para que no “aniñen” o “mimen” en exceso a vuestro hijo.

El niño con síndrome de Down tiene que aprender, como el resto de los niños, a tolerar las frustraciones y a no hacer siempre lo que desea.

Queda patente que los referentes de normalidad son necesarios para socializarse correctamente. Sin embargo, a la hora de educar no podemos obviar los aspectos intrínsecos o propios de la discapacidad intelectual. El exceso de material genético ―que configura la estructura de ciertas regiones del cerebro de las personas con síndrome de Down con la consiguiente discapacidad intelectual― produce ciertas características de obligado conocimiento para poder entender los procesos de aprendizaje y de adaptación de los niños en edad escolar, y trabajar los aspectos necesarios.

Así, los niños con síndrome de Down presentan:

  • Mayor tendencia a la distracción
  • Dificultades para mantener la atención
  • Menor iniciativa para jugar
  • Menor capacidad de inhibición

¿Qué debemos hacer?

Conocer y tener en cuenta estas características para trabajar más la atención, ayudar al niño a contenerse, motivarle y no dejarle que se aparte del grupo.

¿Entiende lo que está bien y lo que está mal?

Asimismo, el niño con síndrome de Down tiene:

  • Dificultades para procesar la información sensorial
  • Dificultades para integrar e interpretar la información
  • Dificultades para conceptualizar, para establecer secuencias y para el pensamiento abstracto.

Aseguraos, tanto en lo que respecta a los aprendizajes como en el terreno de la socialización y de las relaciones, de que vuestro hijo os entiende cuando le dais una consigna. Si un niño no comprende lo que se le está pidiendo, habrá que cambiar la manera de hacerlo porque el problema aquí estaría en vosotros, no en el niño. Tened en cuenta que la memoria a corto plazo es uno de los puntos débiles de las personas con síndrome de Down y que les cuesta más recordar la información presentada de forma auditiva que de forma visual. También se distraen más.

Por tanto, utilizaremos soportes visuales: “mira cómo lo hago  yo” cerciorándonos de que el niño ha aprendido la consigna, para que pueda repetirla, recordarla y aprender la acción.

Si deseáis tener más información sobre estos importantes aspectos, ver: Características psicológicas y del aprendizaje de los niños con síndrome de Down

Con esta base de pequeños conocimientos, vamos a adentrarnos en:

  1. Hábitos de autonomía

¿Qué es la autonomía personal? Los diccionarios la definen como la capacidad de la persona para realizar por sí misma, sin ayuda o vigilancia de otras, los actos cotidianos elementales de supervivencia, como son la alimentación, el aseo, el vestido, el manejo de aparatos o dispositivos mecánicos sencillos, la realización de pequeños desplazamientos, etc.

Para desarrollar su autonomía, el niño tiene que lograr aprender los hábitos que ya hemos definido anteriormente. Para adquirir un hábito el niño necesita tener una cierta madurez, es decir, comprender el motivo de la conducta y estar preparado para asumirla. El adulto le debe servir de modelo y mediar entre el deseo del niño y las normas que facilitan la convivencia.

A través de los hábitos el niño comprende y asume actitudes y valores, aprende a respetar su cuerpo y el de los demás, colabora con el adulto, entiende y asimila el orden y adquiere confianza y autoestima.

Entre los hábitos y las normas sociales que los niños pequeños adquieren están la colaboración al vestirse y desvestirse, el control de esfínteres, el manejo rudimentario de los cubiertos, los hábitos de comida, la comunicación por turnos, pedir cosas, escuchar, intercambiar objetos, etc. Pero el niño pequeño todavía no comprende el sentido de la norma social y esto hace que surja el conflicto entre lo que desea hacer y lo que le prohíben. Estas adquisiciones suelen ser más deficitarias en las personas con síndrome de Down porque se les sobreprotege: se les viste y se les ducha hasta muy mayores; unas  veces con la excusa de las prisas, otras por el temor de que se queme con el agua, de que se aclare mal o con  cualquier otro pretexto. Pero se retrasan estos aprendizajes dificultando e impidiendo, a veces,  los logros derivados de la consecución de los hábitos.

El desarrollo de estas habilidades está, por tanto, directamente relacionado con la actitud familiar y no sólo con la capacidad cognitiva del niño. A veces, es difícil introducir o potenciar las habilidades personales por dos cuestiones fundamentales, ya esbozadas aquí:

  • Las actitudes de sobreprotección que con frecuencia suelen existir en las familias que tienen un hijo con una discapacidad y la tendencia a infravalorar las capacidades reales de sus hijos.
  • La existencia de una sobrevaloración de aspectos motores o cognitivos y, más tarde, de habilidades académicas por encima de las habilidades de autonomía personal y social. Esto genera situaciones de estrés que pueden producir bloqueos en el deseo de aprender o afectar a la autoestima.

Es importante favorecer el desarrollo cognitivo y psicomotor pero sin olvidar los aspectos básicos de adaptación, integración y normalización para la vida como es la autonomía e independencia personal.

(En el mes de Marzo ofreceremos la siguiente parte de este artículo)