Síndrome de Down Artículo: Favorecer la autonomía personal Tercera Parte

¿Cómo favorecer la autonomía personal de mi hijo con síndrome de Down?

Beatriz Garvía Peñuelas
Psicóloga, Especialista en Psicología Clínica, Terapeuta
Fundació Catalana Síndrome Down 

Nota informativa. Debido a la extensión del artículo, sus contenidos han sido divididos en tres partes. Ofrecemos en este mes la tercera y última parte. Las anteriores fueron ofrecidas en los números de febrero y marzo.

PARTE TERCERA

SUMARIO

V.    TAREAS DE RESPONSABILIDAD

  1. Cómo dar confianza a un niño

 VI.  DESPLAZAMIENTOS

1. Nombre de la calle donde vive y número de teléfono
2. Ir solo caminando a lugares cercanos
3. Aprender determinadas rutas
4. Utilizar el transporte público

 VII.  MANEJO DEL DINERO

1. Conocimiento de las monedas y billetes
2. Confiarle dinero
3. Responsabilizarse de pequeñas sumas de dinero
4. Tener su propio dinero para gastos
5. Comprar su propia ropa

 VIII. TECNOLOGÍA

1. Realizar llamadas telefónicas
2. Utilización de nuevas tecnologías

 IX. EMERGENCIAS
 X. REFLEXIONES FINALES

 V. TAREAS DE RESPONSABILIDAD

¿Qué es la responsabilidad? La responsabilidad es la habilidad para responder, la capacidad para decidir de manera apropiada. La responsabilidad conlleva, en cierta forma, ser autosuficiente y saber defenderse, para ello es fundamental la confianza en uno mismo.

Hemos empezado esta guía hablando de la responsabilidad y de la autoconfianza que son los pilares fundamentales de la autonomía. Como os decía, para llegar a ser autónomo –lo más autónomo posible- se tiene que ser educado en la responsabilidad y en la confianza.

Cómo dar confianza a un niño

Creyendo que es capaz de hacer lo que se le pide.

Elogiando sus logros sin engañar (solo cuándo hace una cosa bien)

Proporcionándole reconocimiento, incluso con una recompensa: ¿Te apetece un helado? Has hecho un trabajo muy bueno fregando los platos. Los niños a los que se recompensa por ser responsables van desarrollando gradualmente la conciencia de que la responsabilidad y los buenos sentimientos están relacionados; y, con el tiempo, disminuye su necesidad de recompensas externas.

Compartiendo algunas de sus tareas, como reconocimiento a sus esfuerzos: Ayer recogiste muy bien tu cuarto, ¿qué te parece si te ayudo a hacer la cama?

La responsabilidad tiene también que ver con el hecho de acordarse de lo que uno se responsabiliza; por ejemplo, si responsabilizáis a vuestro hijo de que avise cuando solo queda un rollo de papel higiénico para comprar más y se le olvida, no hay papel. No vale tener un rollo escondido; ese día habrá que usar kleenex, porque si su falta de responsabilidad no tiene consecuencias ¿para qué va a hacer el esfuerzo de responsabilizarse de algo? Según el grado de desarrollo de vuestro hijo, su tarea será, en este caso,  avisar cuando solo quede un rollo o ir a comprarlo, si tiene la suficiente autonomía para ello. Hay algunos trucos que estimulan al niño a recordar, si pensamos que se está olvidando… Aprovechar un anuncio de la tele, abrir el armario y exclamar: qué poco queda ya, va a ser cuestión de empezar a vigilar…

Una vez que a los niños se les ha asignado ciertas obligaciones, los padres no debéis volver a haceros cargo de  las tareas  que les habéis encomendado, porque eso les confunde.

Debemos ser coherentes y que nuestra palabra se sostenga. Si un día decimos una cosa y al día siguiente otra, no tendremos credibilidad. Si decimos: no jugarás a la pelota en una semana y, al día siguiente,  le damos la pelota, no estamos educando de manera coherente y el niño desobedecerá, no hará caso y no será responsable.

Otra cuestión importante y que no resulta fácil con un hijo con síndrome de Down es enseñarles a elegir y a tomar decisiones. Casi siempre se decide por ellos y eso les convierte en irresponsables. He visto adultos que, al ponerle dos objetos delante, no pueden elegir el que más le gusta y piden opinión a la madre o al padre. Los niños que han aprendido a ser responsables toman mejores decisiones que los que no han aprendido a serlo.

Podemos contribuir a aumentar la capacidad del niño para tomar decisiones si ayudamos a:

Resolver los problemas

Buscar otras soluciones.

Tareas de responsabilidad que frecuentemente se pueden asignar son: poner o retirar la mesa, guardar la comida en la nevera, tirar la basura, hacer los deberes, ordenar la habitación o preparar su mochila. Y estas responsabilidades se adquieren a partir de los 7 años.

Papás, asignad a vuestros hijos pequeños responsabilidades pequeñas y que vayan aumentando a medida que van creciendo, para que lleguen a ser adultos responsables.

 VI.  DESPLAZAMIENTOS

Nombre de la calle donde vive y número de teléfono

Es muy importante que vuestro hijo sepa su dirección y un número de teléfono al que llamar en caso de emergencia. Si no habla con la suficiente claridad o no sabe su dirección, debe llevarla apuntada en algún lugar y ser consciente de ello: si se pierde, podrá buscar ayuda. El uso de un móvil, cuando sea capaz de manejarlo, será de gran utilidad.

A partir de los 13 años, casi todos los chicos con síndrome de Down saben dónde viven.

Ir solo caminando a lugares cercanos

Ir solo a los sitios conocidos implica ya un alto grado de autonomía para el niño y el adolescente con síndrome de Down. Y también es un entrenamiento inquietante para los padres. Los riesgos son muchos, pero las satisfacciones también.

“La autodeterminación es una combinación de habilidades conocimiento y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a una meta. Para la autodeterminación es esencial la comprensión de las fuerzas y de las limitaciones de uno junto con la creencia de que se es capaz y efectivo. Cuando actuamos sobre la base de estas habilidades y actitudes las personas tenemos  más capacidad para tomar el control de nuestras vidas y asumir el papel de adultos exitosos (Field, Martin, Miller y Wehmeyer, 1998).

Cuando vuestro hijo aprende una ruta ―ir al colegio, al instituto, al trabajo, a casa de los abuelos―  y empieza a hacerlo solo, la satisfacción es inmensa para todos. La inquietud de que pase algo estará siempre ahí, como con el resto de los hijos, cuando van en moto, o en coche o se van de viaje, pero todo riesgo se traduce en autonomía.

Este aprendizaje puede empezar a iniciarse entre los 10 y  los 14 años.

Aprender determinadas rutas

Existen una serie de aspectos que no tienen que ver con la relevancia académica pero que son fundamentales para la incorporación de las personas al mundo adulto: la preparación para la vida social. Hay jóvenes con síndrome de Down que están muy preparados pero que presentan dificultades a la hora de realizar desplazamientos, manifestar sus preferencias y relacionarse con sus amigos.

Aprender determinadas rutas, las que se realizan cada día, es posible, pero no es una cuestión de “adiestramiento” sino de fiabilidad, de confianza. No se trata solamente de que se aprendan un camino, sino de que pueda ir por la calle, mirando y fijándose, que adquiera puntos de referencia, que pueda preguntar si se despista y tenga confianza en sí mismo.

Cuando se aprende una ruta, por ejemplo la del trabajo o la de la escuela, caminando, no se plantean excesivos problemas. Hay que proporcionar determinadas consignas y ensayar el camino.

A los 18 años la mayoría de chicos con síndrome de Down encuestados han sido capaces de aprender rutas o recorridos cotidianos.

Utilizar el transporte público

A medida que se adquiere confianza aumenta la autonomía en los desplazamientos. Y se empieza a utilizar el transporte público para ir a los sitios conocidos. Es importante no enseñar una sola ruta con un solo medio de transporte. Si un joven aprende a ir al trabajo en autobús y un día hay huelga, por ejemplo, debe conocer un medio alternativo ―como el metro― para desplazarse, o tener clara la consigna sobre cómo debe proceder. De nuevo la utilización del móvil resultará especialmente útil.

Los jóvenes con síndrome de Down utilizan los medios de transporte a lo largo de una amplia franja de edad. En la acción no tiene solo que ver la capacidad para hacerlo, sino la confianza, madurez, educación, etc.

Se puede iniciar este aprendizaje alrededor de los 12 años

VII.  MANEJO DEL DINERO

Para manejar el dinero tenemos que tener adquirido el concepto de cantidad y utilizar bien la suma y la resta; esto resulta muy complicado para las personas con síndrome de Down a las que le cuesta mucho adquirir el concepto de cantidad y su valor. Recordemos lo que nos supuso el cambio de la peseta al euro: por mucho tiempo perdimos el concepto de cantidad y teníamos que hacer el cambio de moneda mentalmente para tener una idea de lo que nos estaba costando un producto. Ante esta dificultad, se acostumbra a no permitirles manejar dinero.

Conocemos adultos con síndrome de Down que trabajan y desconocen el sueldo que ganan. Cobran por el banco y en casa les dan el dinero que necesitan para salir. Esta es una realidad muy generalizada. Afortunadamente, otros han aprendido a manejar y administrar su sueldo.

Las personas que se han independizado y viven en sus propios domicilios, aprenden, con el apoyo necesario, a calcular bien lo que necesitan para la compra, para la ropa, para los gastos de la casa y pueden valorar si una cosa es cara o no lo es.

Es muy aconsejable dar a tus hijos una asignación, para que ellos dispongan de ella si lo consideran conveniente. A los niños más mayorcitos puedes darles un frasco transparente para que puedan ver cómo "crece" su dinero de una semana a otra. Pídeles que hagan una lista de deseos que incluya el costo de una compra que les gustaría hacer. Cada semana pueden tomar nota del dinero que reciben para saber cuánto tiempo falta para tener lo suficiente para su compra.

Conocimiento de las monedas y billetes

El conocimiento de monedas y billetes es muy importante. Aunque no se entienda el valor o no se tenga el concepto de cantidad, si un niño sabe que una barra de pan vale un euro y que si lleva un billete le han de devolver monedas, se irá familiarizando con el  valor de las cosas y con el acto de comprar. Es más importante el buen conocimiento de los billetes que el de las monedas; incluso hay educadores que, en función de la capacidad del alumno, prescinde de la enseñanza de las monedas. (Para más información, V. https://www.downciclopedia.org/educacion/autonomia/2969-manejo-del-dinero)

Confiarle dinero

Poco a poco se le irá confiando dinero, en pequeñas cantidades, para que pueda ir haciéndose cargo de determinadas responsabilidades.

A partir de los 13 años se puede empezar a trabajar este tema.

Responsabilizarse de pequeñas sumas de dinero

Por ejemplo, se le pueden dejar 5 euros en un billete y que, cada tarde, cuando vuelva de la escuela, baje a comprar el agua o cualquier otro producto de uso diario y cantidad fija. Llegará un momento en que podrá responsabilizarse de pequeñas sumas de dinero.

Podemos iniciar este aprendizaje  a partir de los 13-14 años.

Tener su propio dinero para gastos

Una vez adquirida esa responsabilidad, el paso siguiente es que tenga su propio dinero para sus gastos. Si va a salir con su grupo de amigos el sábado y van a ir al cine, es aconsejable que vuestro hijo tenga su propio dinero (de su asignación semanal) en una caja o sobre y que coja lo que vaya a gastar (le ayudáis a hacerlo).  De esta manera, aprenderá a gestionarse los gastos. Esta responsabilidad es muy complicada y, a la vez muy importante, por tanto, procurad iniciar a vuestros hijos en ella.

Podéis empezar a hacerlo entre los 10 y los 16 años.

Comprar su propia ropa

Aquí hacemos más referencia al hecho de que vaya a la tienda y pueda elegir su propia ropa teniendo idea del valor aproximado de lo que elige, que de que realice el acto físico de pagar.

Como ya hemos apuntado, a  las personas con síndrome de Down les cuesta mucho elegir, saber qué les queda bien e, incluso, qué estilo de ropa llevan. Es muy recomendable que, al iniciar la adolescencia, acompañéis a vuestros hijos a las tiendas y les ayudéis a elegir, a valorar la prenda y el precio. Podéis acompañarle a la caja para que pague. Es decir, acompañar y supervisar en lugar de hacerlo todo vosotros o, incluso, comprarle la ropa sin que vuestro hijo os acompañe.

VIII. TECNOLOGÍA

Realizar llamadas telefónicas

En la actualidad los niños, desde muy pequeños, manejan el móvil y utilizan diferentes aplicaciones, pero, no realizan llamadas telefónicas por iniciativa propia hasta bastante más mayores (9-10 años).

Enseñad a vuestros hijos a realizar llamadas telefónicas para dar recados, para resolver alguna emergencia o para contestar el teléfono cuando llamen. Podéis empezar a hacerlo a partir de los 8 años de edad.

Utilización de nuevas tecnologías

Muchos niños con síndrome de Down disfrutan con el ordenador y existen muy buenos programas de aprendizaje para ellos. El ordenador favorece los puntos fuertes de vuestros hijos porque lo presenta todo de forma visual  y no necesitan hablar para demostrar que ya lo entienden. Lo manejan a su ritmo y les mantiene en una actitud activa ―al contrario que la televisión―.  Los juegos de ordenador son una buena manera de ejercitar la práctica, sobre todo un espectro de actividades de aprendizaje.

Pero como todas las cosas, el ordenador ―internet― tiene sus riesgos. Vuestras preocupaciones, con los adolescentes, se centran en el uso indebido, en que conecten con personas indeseables, o que se pasen horas chateando o en las redes sociales. Con una cierta vigilancia, estas preocupaciones disminuyen.  El mayor riesgo del ordenador es que se convierta en el único entretenimiento  e interfiera en las relaciones sociales.

Desde los 4 años los niños con síndrome de Down empiezan a utilizar aparatos tecnológicos. Desde el ipad, para ver dibujos, hasta el móvil o el pc.

IX. EMERGENCIAS

Entendemos por emergencia una situación producida por un desastre, que puede poner en peligro a las personas. Todos tenemos miedo a las situaciones de emergencia y por eso se realizan los simulacros que constituyen una herramienta muy útil para la adquisición de buenos  hábitos en situaciones de emergencia.

La clasificación de las emergencias se hace en función de su gravedad.  Los padres, ante la pregunta de si su hijo es capaz de resolver una emergencia, comentan que  la mayoría no sabe valorar lo que es una emergencia y que tienen miedo de que se bloquee o que no sepa reaccionar.

Pero podemos rebajar el nivel o la gravedad del concepto de emergencia y pensar en cómo reacciona vuestro hijo ante un imprevisto, ante una pequeña emergencia: una jarra que se vierte, tener sed por la noche, que se le escape el pipí en la cama, que se retrase el autobús y llegue tarde al trabajo, que se le rompa una prenda al ir a ponérsela, que se queme con el agua de la ducha. ¿Tiene recursos para resolver estas cosas?

Es una pregunta que os ha de hacer pensar si entrenáis a vuestros hijos convenientemente. Y no con simples advertencias sino ejercitándoles en circunstancias reales o en situaciones-modelo. Han de conocer también el recurso a los teléfonos de emergencias.

X.  REFLEXIONES FINALES

Permitidme que os dé unas orientaciones básicas que os pueden ser útiles  en las diferentes etapas de la vida de vuestros hijos.

Vuestro hijo ha de crecer teniendo un proyecto de vida: todo niño necesita, para desarrollarse, un proyecto basado en la confianza de que podrá realizarlo. Por tanto, no tengáis miedo en imaginar su futuro, en tener proyectos para él.

Descubrid sus  capacidades. No podemos describir a un ser humano por un síndrome. Ante la pregunta: ¿Cómo son los niños con síndrome de Down? La respuesta es que no lo sabemos. Como apuntábamos en la presentación, muchas personas con síndrome de Down han demostrado que pueden llegar a ser bastante autónomas, incluso pueden acceder al mundo laboral y a una vida independiente con los apoyos necesarios. No todas las personas consiguen este objetivo. Los diferentes logros dependen de muchos factores; unos no son controlables pero otros sí: el conocimiento de sí mismas, sus habilidades personales, la adaptación social, las capacidades cognitivas, la preparación laboral, la salud física y mental. Y, sobre todo, haber tenido un proyecto de vida desde  pequeños basado en la responsabilidad y en la adquisición de autonomía personal. Es evidente que para esto hay que centrarse en las capacidades, teniendo en cuenta que las personas con síndrome de Down tienen muchas capacidades: pero hay que descubrirlas y saber ejercitarlas.

Por otro lado, no nos adelantemos y le exijamos lo que todavía no puede hacer. La idea no es que se iguale a los demás sino que evolucione progresivamente en la medida de sus posibilidades.

Una de las cosas que facilitan la calidad de vida es el bienestar emocional, que sería el estado de equilibrio entre las emociones, los sentimientos, y los deseos del individuo. Está en relación directa con su salud mental, física y social. El bienestar emocional viene determinado por la felicidad, la seguridad, la ausencia de estrés, la espiritualidad, la satisfacción y el autoconcepto, o la identidad.

Por identidad entendemos el conjunto de rasgos corporales, mentales y psicológicos que se van desarrollando a lo largo de la vida y que configuran nuestra personalidad. La identidad  alimenta ―o no― la autoestima. La persona con síndrome de Down puede llegar a gozar del bienestar emocional suficiente como para afrontar la etapa adulta de su vida y, en consecuencia, insertarse en el mundo laboral y en la sociedad adulta cuando se le ha posibilitado trabajar su identidad, el conocimiento de sí misma, el descubrimiento de sus capacidades y de sus dificultades para que se acepte como es y construya una autoestima alimentada en hechos reales.

Enrico Montobbio afirma que lo que necesita una persona con discapacidad para crecer y desarrollarse son referentes de normalidad. Si una persona recibe estímulos normales, la respuesta será normal. Sin embargo, muchas veces se define a la persona con síndrome de Down por su discapacidad en lugar de hacerlo por sus características individuales. Así, si un chico monta a caballo, diremos eso, que monta a caballo. Si quien monta a caballo es un chico con discapacidad, diremos que hace hipoterapia; si una persona sin discapacidad hace bricolage, diremos que hace bricolage. Si quien lo hace, tiene una discapacidad, diremos que hace terapia ocupacional; lo mismo ocurre con hacer gimnasia o hacer terapia psicomotriz.

Mirad las capacidades de vuestro hijo y dadle siempre referentes de normalidad. A modo de recopilación, os presento las preguntas que Jo Ann Simons, madre de un hijo con síndrome de Down y experta en la etapa de transición del adolescente que inicia su paso a la juventud, propone para analizar hasta dónde llega la autonomía alcanzada a esa edad. Cada pregunta os servirá de objetivo a tener en cuenta, a la hora de ir ofreciendo oportunidades de formación a lo largo de la niñez y la adolescencia.

Listado de habilidades para la transición

Habilidades laborales

Habilidades en comunidad

Habilidades domésticas

¿Puede su hijo:

- Entrar y salir del trabajo a tiempo
- Realizar el trabajo satisfactoriamente
- Trabajar en colaboración con otros
- Tomar el almuerzo o lunch de forma satisfactoria
- Vestirse adecuadamente
- Utilizar adecuadamente los instrumentos de seguridad- Seguir las instrucciones
- Aceptar la supervisión

¿Puede su hijo:

- Usar el transporte público
- Comprar alimentos, vestido
- Preparar las citas convenientes
- Utilizar el teléfono
- Manejar los fondos del banco
- Sentirse seguro en medio del tráfico, o de personas extrañas
- Saber cómo pedir ayuda
- Manejar el dinero
- Usar un ATM
- Usar máquinas automáticas (lavandería, tarjetas de crédito, etc.)

¿Puede su hijo:

- Planificar menús
- Elaborar una lista de compra para menús
- Prepararse el desayuno, la comida, la cena, la merienda, empaquetar un lunch
- Lavar los platos, vasos, bandejas
- Limpiar el apartamento (baños, cocina, cuartos, comedor, etc.)
-Limpiar su propio cuarto
- Hacer lavandería, secado y planchado

Habilidades sociales y personales

Ocio y entretenimiento

Otras habilidades útiles

¿Puede su hijo:

- Mostrar su identificación personal
- Saludar a la gente apropiadamente
- Elegir los estilos actuales en el vestido, peinado, maquillaje
- Ejecutar un buen aseo personal y demás habilidades higiénicas de forma constante
- Charlar con amigos y compañeros
- Ser cortés
- Ser responsable
- Sentirse feliz

¿Puede su hijo:

- Usar su tiempo libre para divertirse
- Elegir actividades razonables
- Seguir una afición (hobby)
- Realizar las actividades necesarias
- Utilizar los recursos de la comunidad
- Llamar a los amigos para hacer planes con ellos

¿Puede su hijo:

- Utilizar el teléfono móvil (celular)
- Utilizar un calendario de compromisos y encargos
- Tomar las medicinas prescritas cuando se requieran
- Utilizar adecuadamente las medicinas que no requieren receta
- Utilizar el protector de sol cuando se necesite
- Utilizar un repelente de insectos cuando se necesite

Tabla tomada de Jo Ann Simons, publicada en:  http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-9.pdf

Quiero acabar con una cita de Quoist que dice así:

Si el hombre tiene miedo de caminar, que no suelte la mano de la madre. Si tiene miedo de caer, que se quede sentado. Si tiene miedo del accidente, que deje el coche en el garaje.

Si tiene miedo de escalar, que se quede en el refugio. Si tiene miedo de que no se abra el paracaídas, que no salte. Si tiene miedo de la tempestad, que no leve anclas. Si tiene miedo de no saber construir su casa, que la deje en proyecto. Si tiene miedo de confundir el camino, que se quede en casa. Si tiene miedo al sacrificio y al futuro, que renuncie a vivir y que se encierre y se deje llevar por la pereza.

Entonces, quizá sobrevivirá, pero ya no será un hombre, ya que lo propio del ser humano es querer arriesgar, de manera razonable, su vida.