Síndrome de Down Editorial Abril 2018

Desinforma, que algo queda

Hay situaciones en que uno no sabe qué es peor, si una mentira  a secas o una verdad a medias. Hace unas semanas un profesor de Ginecología que disertaba sobre el síndrome de Down en un congreso nacional de especialistas, agrupó todo ese conjunto de lugares comunes y trasnochados que aún mancillan algunos libros y las enciclopedias. El síndrome de Down provoca un retraso mental que pone en peligro la escolarización e integración en la sociedad, puede tener estas y otras patologías, puede generar diversos problemas difíciles de resolver… La guinda, como de costumbre, le tocó a la familia: tamaña desgracia pone en peligro la felicidad de la pareja y afecta a la familia desde el punto de vista económico, social y emocional. Y lógicamente, para terminar, un aviso: sepan que, afortunadamente, se puede diagnosticar a tiempo y prevenir el nacimiento de los niños. Ese era el real mensaje que deseaba transmitir..

¿Por qué persiste esa disociación entre lo que ciertos profesionales de la sanidad o de la información afirman, y lo que viven y experimentan los propios interesados? ¿Por qué los profesionales no actualizan sus conocimientos en estos temas y sí en otros? ¿Por qué ese afán de considerarnos desgraciados a los que tenemos hijos con discapacidad? ¿Por qué ese interés en suprimir la vida de una persona con síndrome de Down? ¿Por qué hacen noticia nacional de la familia que rechaza a su hijo recién nacido, y no lo hacen de las diez mil que lo aceptan, con evidente dolor al principio pero con un amor y una dedicación absolutamente indiscutibles?

Hay condiciones que, sin pretenderlo, se convierten en cartel. El síndrome de Down lo es. Esa cara y ese diagnóstico inmediato lo han convertido en el símbolo por antonomasia de la discapacidad mental. Por eso, cuanto sobre él se escriba tiene una repercusión social inmediata, para bien o para mal. Los padres comprobamos que nuestros hijos con síndrome de Down aprenden, leen, les gustan los chicos o las chicas, siguen las noticias, aman el deporte, quieren y consiguen trabajar, eligen su ropa, ríen o lloran… ¿Dónde está la tragedia que se nos anunciaba? ¿Cuál es la razón para que se niegue a estas personas su derecho a vivir, es decir, a disfrutar de su propia vida como en realidad lo hacen?

No todo es un camino de rosases cierto. Pero los seres humanos tenemos una facultad intrínseca nuestra: la capacidad de asimilar las dificultades para superarlas; la capacidad de madurar, de ser más seres humanos, precisamente a través del sufrimiento. Un psicólogo comentaba sobre el miedo que algunos padres le expresaban porque sus hijos con discapacidad pudieran sufrir; y afirmaba: “también ellos maduran a través del sufrimiento”. Natural, como cualquier otra persona. ¿O es que son de otro planeta?

Todos muestran su preocupación por la batalla de la información, porque ella es la que va conformando nuestras opiniones y nuestros sentimientos. Los expertos en los procesos de elaboración del pensamiento a nivel cerebral destacan cada vez más la importancia que cobran los sentimientos a la hora de modelar el conocimiento y las convicciones, y por tanto las bases sobre las que tomamos las decisiones. Pues bien, la cultura del rechazo de lo distinto es una realidad que con frecuencia termina en catástrofe. Si el rechazo está cultivado, además, por una información sesgada que falsea la realidad hasta horadar, gota a gota, la peña de nuestras convicciones, perderemos nuestro sentido, nuestro norte, justo en el momento en que es preciso tomar decisiones difíciles y comprometidas. Perderemos la fuerza necesaria para decidir con libertad ante situaciones que entrañan sufrimiento personal.

Necesitamos, ante la tendencia al rechazo de lo distinto, el temple de aceptar la diferencia. Por ello es preciso, sobre todo, que la información sea veraz y actualizada, la que tantas veces se nos oculta y se nos niega. ¿Cuándo llegará esta realidad a hacerse moneda corriente en el mundo informativo, para que termine haciéndose opinión encarnada en la sociedad? Ese es nuestro reto y nuestra obligación, a la que ni podemos, ni  debemos, ni queremos renunciar.

Así es como hemos vivido, en todo el mundo, el Día Internacional del Síndrome de Down.

 

Comentarios   

#1 RE: Síndrome de Down Editorial Abril 2018Gloria Chacón 29-03-2018 15:28
El día mundial de el síndrome de Down , se llenan las redes sociales , de videos , fotos , frases preciosas.... de personas con síndrome de Down . Un ejército de , sobre todo ,madres contando lo felices que somos , de políticos , famosos y todo tipo de personas compartiendo fotos en actitud« cariñosa» ( que me pone de los nervios ) con el brazo por encima , con personas con síndrome de Down. Pero algo estamos haciendo mal , no convencemos , a las familias y a las personas con síndrome de Down no nos creen , los datos de aborto así lo demuestran . Estos datos demuestran el gran rechazo que hay a la discapacidad , a mi me preocupa mucho que , cuando Sara sea un poco mayor y me pregunte , no sé qué le puedo decir , no sé cómo hacer para que no sienta ese rechazo de la sociedad.
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#2 Bravo!!!Elizabeth Ochoa 31-03-2018 19:15
Bravo!!! es simple amo a mi hijo, sì, sufrì al desconocer esta nueva etapa de mi vida a la que me enfrentè y cuando me encontrè con cada obstaculo, cada operaciòn, cada avance y cada retroceso, sin embargo mi vida es distinta sì, mas amorosa y mas complicada, màs humana y màs sensible, pero jamas menos hermosa, porque està conmigo mi hijo, asì de sencillo!!
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#3 RE: Síndrome de Down Editorial Abril 2018Rosalinda 31-03-2018 20:17
Estoy de acuerdo con el artículo en que existen muchos profesionales que sin tener información cierta, etiquetan a las personas con Síndrome de Down. Creo que somos los padres y profesionales que estamos cerca de personas con Síndrome Down quienes debemos encarar la ignorancia de esas personas, pues de lo contrario se va deformando la información respecto a esta condición. Aprovecho para felicitar a la revista y la asociación Down 21 por la excelente calidad de los artículos que publica y su labor. Soy mamá de un joven de 23 años con Síndrome de Down.
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#4 IGNORANCIAyakys 01-04-2018 01:45
Pobre ignorante con tìtulo de doctor... quisiera regalarle un dìa de felicidad de los que me regala mi hijo a mi cada dìa..definitiva mente la ignorancia es trevida
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#5 RE: Síndrome de Down Editorial Abril 2018Mercedes Morales 01-04-2018 02:27
es la falta de sensibilidad que entorpece el 'concepto" que llamados "profesionales" tienen sobre "consecuencias" . amo a mi hija Cristina. No la cambio. Dios me concedió está experiencia única de tenerla y le doy gracias. Cristina es sencillamente adorable.
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#6 Editorial Diamante.Pedro 01-04-2018 07:47
Una verdadera joya. Cuando mi nieto estaba por nacer hace 14 años, tuve el presentimiento que algo diferente ocurría, nació y hoy después de este tiempo la vida ha sido mejor y mejor mi nieto es campeón en olimpiadas, le gusta la música en especial el reggaetón, es el alma de esta familia imposible pensar que haya personas que sugieran matar a alguien así especialmente antes de nacer. Médicos, Científicos como seres deshumanizados pretenden librar de este amor y dicha de contar en tu familia con un alma divina.Pobres ellos no merecen ser seres humanos.Con mucho aprecio para don Jesús Flores Beledo, por esta joya de editorial. Mi condición nunca ha permitido contribuir económicamente con Down 21, pero la información y editoriales han permitido avanzar en muchos sentidos con la formación de mi nieto. Antes de enfocarse en quitar una vida deberían investigar en el progreso intelectual, tratamiento de enfermedades etcétera que aquejan a esta comunidad.
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#7 RE: Síndrome de Down Editorial Abril 2018Melinda 01-04-2018 18:01
Me parece muy interesante estos documentos al saber que nos ayudan como maestros y saber somo guiar a nuestros alumnos. Por favor si me ayudan con documentos sobre habilidades sociales para educación Incial.
Por otra parte quisiera saber si en algún momento habrá un curso u pasantias desearía conocerse el trabajo con niños con síndrome de Down.
Gracias Saludos
Melinda Arpi
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#8 RE: Síndrome de Down Editorial Abril 2018Giovanna BRAMBILLA 01-04-2018 18:56
Hola, lo
Que dices es cierto, ahora que está de moda la
Cultura del la muerte, la promoción del
Aborto como
Parte
De la
Ideología de Genero, nos meten a nosotros en la misma bolsa, por eso hay que alzar nuestra voz de protesta contra la
Ideología marxista cultural tan de boca en el mundo entero, sobre todo en España y toda Europa. Que no nos engañen con su cuento de inclusión. Gracias!!
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#9 RE: Síndrome de Down Editorial Abril 2018Gloria Sierra 02-04-2018 00:21
Al contrario con esa carita llena de amor transforman una familia, la llenan de ilusión y de amor. Mi Carito es felicidad, gratitud, enseñanza, reflexiva, creativa, innovadora, artista, estudiosa, que más quiere una familia. Es la felicidad de los abuelos, de los tíos, del colegio, de nuestro contexto. Esa mirada es auténtica, esa sonrisa me llena de vida cada día. Es mi adoración. Nosotros nos ganamos una lotería de vida. Esos expertos son absurdos al hacer tales apreciaciones. El que no conoce es ignorante.
Gracias por toda la información. Gloria Sierra.
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#10 reconocernos como personasMª del Valle 02-04-2018 09:17
Tengo la gran suerte de trabajar en una Fundación que tiene un programa de salidas con personas con discapacidad y estoy con el editorial de la revista que, sólo hace falta tener ojos, cabeza y corazón para ver antes lo que nos une como personas con los que tienen síndrome de Down que con el cromosoma que nos diferencia. ¡Qué pena que en este mundo globalizado todavía haya muchos que no entiendan ni quieran la diversidad, y más llamándose profesionales de la sanidad, incluso científicos.
También hay que trabajar con los legisladores que hacen leyes francamente en contra de algunas personas en aras de un "poder " que se arrogan, para permitir abortar a esas personas.
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#11 Les falta actualizacionCarmiña Guzman 02-04-2018 15:03
aqui como ala los medicos aun se creen dueños de toda la informacion. no saben que hay un canal como este, no saben que en lo que se refiere a Sindrome de Down las cosas cambiaron. y no saben lo que es tener un hijo/a tan excepcional como ellos. rompe todo paradigma, todo pronostico y pueden salir adelante en todo lo que ellos se proponen, quien quisiera tener su perseverancia. digamos basta a esa informacion poco informada. Que? el medico no es el que debe dar esperanza? adelante padres y madres esta mision es incomparable. agradecemos cuanto aprendemos de ellos, con ellos y para un mundo mejor para ellos.
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#12 Desinforma que algo quedaJesus 02-04-2018 16:36
Cito a Melinda:
Me parece muy interesante estos documentos al saber que nos ayudan como maestros y saber somo guiar a nuestros alumnos. Por favor si me ayudan con documentos sobre habilidades sociales para educación Incial.
Por otra parte quisiera saber si en algún momento habrá un curso u pasantias desearía conocerse el trabajo con niños con síndrome de Down.
Gracias Saludos
Melinda Arpi
Melinda: Sobre Habilidades sociales puede consultar en https://www.downciclopedia.org/educacion/habilidades-sociales. Saludos
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#13 Muy bueno y oportuno el articulo para la ArgentinaMichel Gueydan 03-04-2018 15:28
Hola,
Felicito por el artículo! Justamente de gran ayuda hoy para la sociedad argentina que debate el tema de la despenalización del aborto.
Con Lucia no imaginamos nuestra familia sin nuestra querida hija Francisca.
Gracias!
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#14 RE: Síndrome de Down Editorial Abril 2018Saro 03-04-2018 20:30
Un mes más, muchísimas gracias por esta publicación. Desgarrador en su sinceridad el testimonio del profesor Aramayo en su entrevista.
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