La habilidad en el cálculo de las personas con síndrome de Down es una cuestión de calidad de vida

R. Faragher y R.I. Brown

Journal of Intellectual Disability Research, 49: 761-765, 2005

RESUMEN

Introducción y objetivos

Ser hábil en el cálculo es un objetivo importante de los individuos y de la sociedad. Pero poco se sabe sobre la naturaleza de esta habilidad en ciertos grupos como es el del síndrome de Down, habiéndose prestado poca atención a este problema. Al parecer no existen estudios realizados en ambientes naturales. Este artículo describe algunos de los hallazgos realizados en un estudio sobre habilidad numérica en personas con síndrome de Down. Explora de qué modo se puede contemplar esta habilidad en el marco de la calidad de vida y de las implicaciones de esta perspectiva en el desarrollo a largo plazo.

Métodos

Se ha utilizado la metodología de estudio de casos. Su objetivo era comprender cómo los adultos con síndrome de Down utilizaban las matemáticas en los amplios contextos de sus vidas. Cada caso supuso la implicación de la persona con síndrome de Down y sus preparadores o supervisores.

Participantes

El estudio se hizo en cinco adultos con síndrome de Down, de edades comprendidas entre los 22 y 38 años.

Lorraine. Está en sus treintas, creció en la Australia periférica. Había tenido un acceso muy limitado a la escolarización. En el momento del estudio, preparadores pagados y programas de recuperación organizados por departamentos gubernamentales y ONG eran los que proporcionaban la mayor parte de sus actividades diarias.

Judy. También en sus treintas. Trabajaba en un taller protegido de una ONG que procesaba paños industriales. Vivía en una casa en grupo, supervisada por la ONG. Se encontraba a gusto en la casa que compartía con otras cuatro mujeres y cinco varones. Con frecuencia pasaba los fines de semana con su hermana que vivía en la misma ciudad.

Nancy. Nació en Inglaterra y se trasladó a Australia cuando era niña. En las fases iniciales de este estudio, Nancy trabajaba en un taller protegido en donde elaboraba material de barbacoa. No le gustaba este trabajo. Al acabar este estudio dejó el trabajo y se matriculó en una Escuela Técnica para avanzar en la educación, esperando mejorar sus habilidades para trabajar en una oficina.

John. Vivía en su propia casa y tomaba diariamente el autobús para trabajar en un empleo ordinario. Algunos preparadores le ayudaban durante 15 horas por semana. Sus padres afirmaban con orgullo que nunca había estado desempleado. En el momento de este estudio, John era uno de los trabajadores que más tiempo llevaban trabajando en una pizzería.

Nikela. Trabajaba en empleo ordinario en dos puestos de oficina a tiempo parcial. Asistía también a un curso de formación una vez por semana. Vivía en su casa con su madre pero trataba activamente de hacerse independiente para casarse con su novio.

En el estudio de cada caso, los participantes fueron observados en dos situaciones. Si los participantes tenían trabajo, se escogió la situación laboral, y al mismo tiempo se les invitó a elegir otra situación diferente. Se completaron estas observaciones con entrevistas al participante o a su cuidador. Se documentó cada observación mediante grabación en cinta magnetofónica y notas. Inicialmente, las grabaciones fueron analizadas en sus aspectos de matemáticas. Tras el primer análisis de los datos, se vio claro que se podía utilizar el modelo de la calidad de vida para comprender la naturaleza de la habilidad en el cálculo. Se volvieron después a analizar los datos para demostrar la aplicación de la calidad de vida. Es este segundo análisis de los datos el que se describe en el presente trabajo.

Resultados

Situaciones personales

Tanto la calidad de vida individual como la habilidad para los números se encuentran inseparablemente relacionadas con las situaciones de la vida de la persona, como se aprecia en los datos del estudio. Por ejemplo, Lorraine había aprendido recientemente a medir su peso mientras seguía un régimen dietético, y a menudo se refería a su pérdida de peso. A Lorraine le encanta la comida y cocinar. Existen oportunidades para aprender más aritmética valiéndose de este aspecto de su interés personal. Enseñar matemáticas dentro de los contextos o situaciones es una de las recomendaciones para avanzar en la habilidad de cálculo.

Variabilidad

La variabilidad fue uno de los principales aspectos, tanto dentro de un mismo participante del estudio como entre ellos. Todos ellos utilizaron algún aspecto de las matemáticas, dependiendo del contexto. Por ejemplo, John utilizó la forma de cociente de una división para sacar las aceitunas y poner las ensaladas en el frigorífico del restaurante. Judy usó una medición interna para determinar si las telas tenían que volver a ser cortadas en su taller. La diversidad de situaciones obligó a mostrar la variabilidad en los cálculos usados y, por tanto, en las necesidades de habilidades personales de cálculo de los participantes. Estos resultados confirman a la variabilidad como un rasgo propio tanto del cálculo como de la calidad de vida.

Perspectiva a lo largo de la vida

Cuando las personas con síndrome de Down tenían una esperanza de vida que apenas superaba la adolescencia, se consideró que no era necesario dotarles de aprendizajes. Pero ahora su esperanza es de 55 años como mínimo. Abordar la habilidad para el cálculo con esta perspectiva resulta esencial para mantener e incrementar la calidad de vida de una persona.

Para los participantes en el estudio, fueron varias las oportunidades que se les brindaron para desarrollar esta habilidad. A John y Nikela se les dio formación en su propio trabajo según la necesitaban. John dispuso también de cuidadores que adoptaron un papel de maestros. Le enseñaron a hacer un presupuesto y utilizar la computadora. Nancy se apuntó a un curso de educación avanzada para prepararse al trabajo de oficina. Lorraine y Judy tuvieron pocas oportunidades para desarrollar la habilidad de cálculo. Los cuidadores de Lorraine no preocuparon por enseñar sino más bien por mantenerla entretenida. Y en el caso de Judy parece que se perdieron las oportunidades de enseñarle (por ejemplo, hacer un presupuesto para la casa en la que vivía en grupo).

Valores, selección y control personal

Al analizar los estudios de casos, la categoría en la que más frecuentemente se clasificaron los datos fue la de ‘selección y control personal’. Lorraine y Judy eligieron el ir de compras como actividad para una de las observaciones (v. Procedimiento).

Judy disfrutó yendo de compras y comprando cosas para sí. Durante el período en que se realizó la observación, quiso comprar un bolso. Al ser incapaz de interpretar la información en la etiqueta del precio, no podía decidir si disponía de dinero suficiente. Tampoco pudo comparar los diversos bolsos en razón del precio, aunque pudo utilizar otros criterios como el color. Para ambas, Judy y Lorraine, su deficiencia en la habilidad numérica significó que su capacidad para comprar se encontraba efectivamente limitada. Y estas limitaciones disminuían su control personal y su autonomía, con la consiguiente reducción en su calidad de vida.

Como contraste, a John se le había enseñado a hacer un presupuesto y, con la ayuda de un cuidador, distribuía el dinero de cada paga para distintas funciones. Cuando se le hizo el estudio estaba ahorrando para un viaje. También eligió dejar algo de dinero para gastos y le gustaba adquirir objetos de adorno.

Un aspecto llamativo de los estudios de casos fue comprobar la eficacia del aprendizaje cuando guardaba relación con áreas de interés y valores personales. Ver la televisión era la actividad de entretenimiento preferida para Nancy. Demostró poseer una memoria casi telegráfica de la guía de los programas. Nikela era propensa a desarrollar su independencia, y en consecuencia había aprendido a viajar en autobús, a cocinar y desarrollar otras tareas de la casa: cada una de estas actividades le exigía importantes habilidades numéricas.

Percepción

También se apreció la percepción en los estudios de casos –tanto desde la perspectiva de la habilidad de cálculo como de la calidad de vida. Judy mencionó que le gustaría trabajar en una tienda de vestidos pero añadió que sería demasiado difícil para ella. Su elección, claramente expuesta, era rápidamente rechazada por la percepción de sus limitaciones. Como se conoce por otros estudios sobre la calidad de vida, las percepciones personales pueden no reflejar una realidad externa. Judy podrá o no ver difícil el trabajar en una tienda de vestidos; pero la percepción que tiene sobre su capacidad pareció que influía en su calidad de vida. En situaciones en las que se dice tan claramente lo que les gustaría elegir, habrá de valorarse las necesidades que puedan tener en su habilidad para el cálculo, referidas a esa situación, con el fin de proporcionarles la formación más adecuada.

Autoimagen

La autoimagen guarda estrecha relación con la percepción personal. La autoimagen es un aspecto importante de la habilidad para el cálculo e influye sobre el grado en que la gente se compromete en sus diversas situaciones. Aprender las matemáticas acordes con las necesidades del individuo resulta eficaz. Lorraine había aprendido sobre la medición de su peso en un contexto que era importante para ella porque significaba el efecto de su autoimagen.

Si bien el uso de contextos que son significativos para cada uno favorece el aprendizaje, ha de tenerse cuidado en la selección del tema. En distintas ocasiones, Judy hizo mención de lo que percibía como deficiencias: sabía que era baja y que tenía dificultades para hablar. Para Lorraine, medir su peso resultaba gratificante; para Judy, medir su talla hubiese sido exponerle innecesariamente a algo penoso para ella.

COMENTARIO

La preparación para las necesidades de cálculo propias de una adultez prolongada y satisfactoria ha de empezar pronto en la niñez, continuar en la escuela mediante la enseñanza de los conceptos matemáticos que lo fundamentan, y ser modificada y refinada a lo largo de la adultez mediante un plan de desarrollo del cálculo. Los adultos con síndrome de Down actúan en una amplia diversidad de situaciones que varían en un mismo individuo y entre distintos individuos. Las escuelas solas no pueden preparar a los adultos para tanta variedad. Se ha demostrado que en el caso de los adultos es eficaz la enseñanza cuando se realiza en aquellos contextos en los que las matemáticas resultan útiles. Los cuidadores y los profesionales que interactúan en esas situaciones tienen que ver la enseñanza del cálculo como parte importante de sus obligaciones. El trabajo en el campo de las habilidades para el cálculo dentro de las coordenadas de la calidad de vida ha demostrado la importancia de ambas a la hora de transferir el aprendizaje y de saber elegir la utilización de las matemáticas cuando surge una necesidad.