Fundación síndrome de down para su apoyo e integración: la realidad de la integra

María Eugenia Yadarola
Córdoba, Argentina

Son muchas las personas e Instituciones que se preguntan sobre lo que puede significar un planteamiento realista, práctico y decidido de la integración de las personas con síndrome de Down. Nuestra respuesta práctica en Córdoba (Argentina) fue poner en marcha y desarrollar la Fundación Síndrome de Down para su Apoyo e Integración: FUSDAI.

Origen, desarrollo y objetivos de FUSDAI

FUSDAI nació por la iniciativa de un grupo de familias de niños y adolescentes con síndrome de Down. Su propósito es promover un armonioso desarrollo de las personas con síndrome de Down y su plena inclusión, en lo familiar, escolar, laboral, social. Para ello buscamos cambios en nuestra comunidad, para que sea cada vez más justa, equitativa y solidaria. Un propósito ambicioso, sin duda, y que demanda muchos cambios. Generar cambios no es una tarea fácil, pero cada ladrillo que coloquemos será importante.

La Fundación fue creciendo junto con nuestros niños: empezamos con el proyecto de apoyo a las familias recientes, luego con el proyecto de integración escolar y hoy, que nuestros niños se convirtieron en jóvenes con grandes expectativas, hemos comenzado el proyecto de inclusión laboral.

Las otras actividades las fuimos elaborando y realizando en respuesta a las demandas que fueron surgiendo: colaboramos con el Juzgado de Menores de Córdoba para buscar padres sustitutos y adoptivos para los bebés con síndrome de Down abandonados; efectuamos cursos de capacitación a docentes y profesionales sobre integración /inclusión escolar en Córdoba, y también en otras provincias y países vecinos que nos invitan; asimismo en dichos lugares, asesoramos y orientamos a padres y asociaciones sobre estrategias generales o específicas; y realizamos supervisiones en temas de integración escolar.

Cabe mencionar que ahora también trabajamos en pro de niños y jóvenes con otras dificultades intelectuales. En ocasiones, han sido ellos los depositarios de más actitudes discriminatorias que los niños con síndrome de Down.

Iniciamos en primer lugar el Proyecto de Integración Escolar al Aula Común, por una demanda concreta de la situación de Córdoba, y apoyada por una investigación que estaba personalmente realizando. Nuestra ciudad tenía ya una trayectoria en la integración de niños con problemas perceptivos y motores, no así de niños con síndrome de Down.Por otra parte, a mediados de los 80 el Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba había iniciado un proyecto piloto de integración escolar, pero para un número limitado de niños con discapacidad. Entonces continuaron dándose integraciones espontáneas, es decir, sin seguimiento profesional, muchas con resultados deficientes. Esto puso en riesgo el proceso de integración. De allí vimos la necesidad de crear un equipo para realizar el seguimiento de niños con síndrome de Down, buscando mostrar y demostrar que la integración escolar, y más concretamente, la Integración al Aula Común es un camino para la inclusión plena de las personas con síndrome de Down, pero requiere de apoyos sistemáticos.

Por otra parte, la investigación que inicié en 1989 como tesis doctoral y finalicé años más tarde, le dio bases científicas y empíricas al modelo de integración escolar. Dicha tesis fue un estudio longitudinal de la relación entre el desarrollo psicosocial y la integración psicosocial de los niños con síndrome de Down, comparando la situación de los que asistían a escuelas comunes, con aquellos que asistían a escuelas especiales. Los beneficios de la integración escolar para el desarrollo de los niños quedaron claramente manifiestos, asegurándonos en nuestros propósitos.

Las observaciones de las integraciones en Córdoba realizadas para mi tesis doctoral fueron la base, por tanto, de la construcción y definición del modelo de Integración al Aula Común. Luego, el intercambio de opiniones entre los miembros del consejo directivo (familias) y los profesionales interesados en participar, ayudaron a darle forma. Además, la lectura de bibliografía e investigaciones sobre el tema, la asistencia a congresos nacionales e internacionales, etc. contribuyó también.

Las integraciones que observamos diferían en su calidad. Algunas de las dificultades eran, en muchos casos, debido a prácticas parciales y limitadas; la falta de objetivos claros a lograr; apoyos ausentes, discontinuos o inadecuados, etc. Por otra parte, observamos aspectos positivos como: ejemplos de la integración en el aula común, del acompañamiento indirecto de profesionales durante una jornada escolar a la semana, etc.

En función de todo ellos establecimos los siguientes primeros objetivos:

  • Promover el desarrollo integral y la plena inclusión escolar de las personas con síndrome de Down, u otras dificultades de aprendizaje, acompañándolos a hacer realidad su proyecto de vida dentro de su comunidad.
  • Lograr la integración del niño y adolescente con síndrome de Down en el aula común, a nivel físico, psicosocial y pedagógico, tendiendo hacia su plena Inclusión Escolar.
  • Realizar el seguimiento, el apoyo y la evaluación continua del proceso de enseñanza-aprendizaje en forma interdisciplinaria, en colaboración con la escuela común, con la familia y el propio niño / adolescente integrado.
  • Contribuir a la promoción y difusión de experiencias de Integración Escolar al Aula Común.” (Proyecto del EITI-FUSDAI)

El Equipo Interdisciplinario de Tutoría a la Integración (EITI)

Surgieron importantes cuestiones específicas que dieron origen a la creación en 1992 de nuestro Equipo Interdisciplinario de Tutoría a la Integración (EITI). Estas cuestiones se mantienen como criterios y estrategias de trabajo. Destacaré las siguientes.

1. La tarea de seguimiento, que implica un proceso de diagnóstico, evaluación continua e intervención, tiene un enfoque eminentemente pedagógico, ya que apunta a la educación integral del niño / adolescente con síndrome de Down.

2. Como cuestión central, el modelo a implementar es el de Integración Escolar al Aula Común, con la finalidad de alcanzar la plena inclusión. La Inclusión Escolar demanda que la escuela común se reestructure y organice en base a la diversidad de alumnos, implica una educación orientada a esa diversidad de alumnos. Esta es la finalidad a alcanzar. Sin embargo, tenemos pocas Escuelas Inclusivas en nuestro medio, por lo que es más propio hablar de una integración del niño / adolescente con síndrome de Down a una estructura escolar organizada para grupos de alumnos homogéneos. Por ello, promovemos la plena Integración Escolar al Aula Común, desde una integración física, psicosocial y pedagógica, orientados hacia una inclusión futura.

La integración física en tanto los niños / adolescentes integrados asisten a toda la jornada escolar al Aula Común, compartiendo todas las asignaturas, junto a sus compañeros comunes. Otros modelos, de integración parcial, sacan al alumno integrado del aula común, para llevarlo a un aula especial o para realizar ciertas y puntuales actividades, acciones que hemos evaluado como contraproducentes

La integración psicosocial implica que los niños/ adolescentes compartan juegos y trabajos en equipo con sus compañeros comunes, aprendan las normas sociales y se sientan parte del grupo áulico, promoviéndose actitudes de respeto y cooperación entre todos.

La integración pedagógica significa que el alumno integrado aprenda en la escuela y se apropie del currículum común, para lo cual se requiere diversificar dicho currículo y la mediación necesaria. Así los alumnos integrados pueden realizar las mismas o semejantes actividades que sus compañeros partiendo de ese curriculum común, de la misma planificación que el docente elabora para todos los alumnos del aula. Esto es quizás en el punto en el cual más diferimos de otros planteos, ya que no elaboramos un currículum paralelo para el alumno integrado, prefijando y limitando sus aprendizajes.

3) Otro aspecto es el establecer un sistema de controles internos, que favorezcan una supervisión continua y el enriquecimiento del proceso de evaluación y de intervención. Elaboramos una modalidad de control cruzado en las observaciones, es decir para que sea más de un profesional el que realice el seguimiento, con el criterio de triangular el proceso de evaluación e intervención (concepto que parte de la investigación social).

Así definimos dos roles en el proceso de integración de cada niño en el nivel inicial y primario: la tutora que asiste semanalmente a la jornada escolar completa, y la coordinadora, una vez al mes. En el nivel medio, son dos las tutoras por cada adolescente integrado, cada una de las cuales asiste una vez por semana a la escuela, alternando los días de visita, para poder asesorar cada 15 días a cada profesor. En todos los casos las evaluaciones y decisiones sobre la intervención a realizar se discuten semanalmente en las reuniones interdisciplinarias.

El EITI se subdivide en 3 subequipos: el de nivel inicial, el de primario, y el de nivel medio y superior. Cada nivel cuenta con una coordinadora general quien, junto a los directivos del EITI, vela por el buen funcionamiento interno del equipo y de cada subequipo.

4) Otro aspecto importante es el facilitar al docente adecuaciones curriculares escritas, a partir de los acuerdos pactados con ellos en la diversificación del currículum. Esto implica quizás una estrategia por demás facilitadora para el docente, pero en aulas con numerosos alumnos, con escuelas que están en proceso de abrirse a la integración, esta acción nos asegura que el alumno realiza actividades pedagógicas adecuadas y esté aprendiendo en el aula común. Es de destacar que los docentes van aprendiendo a realizar ellos mismos adecuaciones curriculares, con las sugerencias del EITI.

5) El promover una tarea de apoyo más directo con el docente, e indirecto con el niño / adolescente, ayuda a preservar la figura del docente como autoridad del aula para todos los alumnos, incluso para el niño / adolescente integrado, fortaleciendo el vínculo entre ellos. Asimismo se evita la gran dependencia que se genera con apoyos permanentes de una profesional que está al lado del alumno integrado, como suele darse en otros modelos de apoyo.

6) A todos los niños/ adolescentes integrados se les solicita el reforzamiento extraáulico de sus aprendizajes escolares, bajo las sugerencias del EITI. Este reforzamiento puede ser realizado por docentes, profesionales o por los propios padres Además los niños / adolescentes en general, pueden requerir algún tratamiento particular (por ejemplo, en fonoaudiología, psicomotricidad, psicopedagogía, psicología, u otros), los cuales son realizados también fuera del horario escolar. La FUSDAI resolvió no realizar estos tratamientos, ya que en nuestro medio existen buenos centros especializados en ellos, teniendo entonces los padres libertad en elegir el de su agrado o comodidad.

7) Las evaluaciones que se realizan tienen como objetivo la intervención pedagógica, no el clasificar los chicos en integrables o no, etiquetándolos y/o limitando sus oportunidades.

8) En cuanto al perfil de los profesionales que constituyen el EITI, se evaluó como indispensable la adhesión a los principios de integración e inclusión; la confianza en las posibilidades del niño/adolescente con discapacidad; conocimientos específicos y sobre el currículum común; actitud creativa en la resolución de problemas. Ahora bien, fue en la práctica concreta como nuestro modelo se fue concretando, solidificándose en sus objetivos y flexibilizándose en la adaptación a los contextos distintos para dar respuestas adecuadas, buscando siempre la mejora continua, y el máximo desarrollo e integración de cada niño/adolescente.

Objetivos cubiertos y estrategias utilizadas

Podemos afirmar que estamos cubriendo todos los objetivos señalados anteriormente, con resultados a más corto o largo plazo, aunque no sin obstáculos y dificultades. Estamos trabajando actualmente en más de 30 escuelas comunes, públicas y privadas (según las elecciones de los padres). Hoy tenemos 54 chicos integrados, de los cuales casi el 90 % tienen síndrome de Down. 10 niños están en el nivel inicial, 30 en el nivel primario, 12 adolescentes en el nivel medio y 2 jóvenes en el superior (no universitario). Iván, por ejemplo, está estudiando periodismo y trabaja en una radio.

He expresado ya muchos de los medios que se utilizan a nivel metodológico para lograr los objetivos que nos planteamos. Queda por especificar las estrategias que se realizan, como funciones del EITI. Son las siguientes:

a) Analizar y evaluar en forma continua las posibilidades y dificultades del niño / adolescente en relación a su contexto. 
b) Acompañar, informar y orientar al docente integrador. 
c) Realizar en forma conjunta con el docente la diversificación del currículum común (adecuaciones pedagógicas necesarias) para cada niño/ adolescente, en base a la planificación semanal. 
d) Posibilitar un adecuado diálogo con la comunidad educativa. 
e) Promover una tarea conjunta y comprometida con la familia y el niño o adolescente integrado. 
f) Coordinar estrategias con los profesionales externos que apoyan en forma particular al niño/ adolescentes. 
g) Evaluar permanentemente y realizar los reajustes necesarios para un mejoramiento continuo de las estrategias de acción. 
h) Capacitación interna y continua. 
i) Brindar encuentros de formación e intercambio de experiencias a docentes integradores, profesionales y a otros interesados (Proyecto del EITI-FUSDAI).

Resultados que estamos obteniendo

Tras observaciones de estos 11 años de trabajo, y de acuerdo con las entrevistas realizadas, hemos efectuado un balance muy positivo, a pesar de las dificultades que pudieron presentarse. En síntesis:

  • Todos los niños / adolescentes con síndrome de Down están avanzado en sus aprendizajes y su desarrollo, algunos más que otros, de acuerdo con sus posibilidades y con las oportunidades que se les brindan.
  • Mayor conciencia de los propios chicos de sus posibilidades, de sus dificultades, de cómo superarlas y de las ayudas que necesitan para ello, mejorando su autoestima.
  • En general, los alumnos integrados interactúan con sus compañeros, tanto en juegos como en las actividades escolares, tienen buena relación con sus compañeros, y muchos logran entablar amistades cercanas. Esto se favorece cuando los niños o adolescentes permanecen con el mismo grupo de compañeros, sus docentes fomentan estas relaciones, y sus padres continúan promoviéndolas fuera de la escuela.
  • Tanto sus compañeros, como los otros alumnos de la escuela y sus padres, muestran actitudes de aceptación hacia el niño / adolescente con síndrome de Down.
  • La integración beneficia también a los otros alumnos de la escuela en el desarrollo de valores y actitudes de aceptación, respeto, solidaridad.
  • Se da una mayor apertura hacia nuevas integraciones y un mayor interés de los docentes en capacitarse.
  • Algunas de escuelas elaboraron proyectos institucionales que contemplan la integración
  • Mayor demanda de los padres respecto a la integración de sus hijos con síndrome de Down, y mayor “espíritu de lucha” en defensa de los derechos de sus hijos.

En cuanto a las principales dificultades para las cuales debemos continuar buscando estrategias, podemos señalar las siguientes:

  • Todavía son pocos los proyectos institucionales realmente inclusivos en las escuelas.
  • Existen docentes y directivos que aún muestran resistencias a integrar. Incluso en una misma escuela varía el grado de compromiso con la integración (en un mismo nivel, o de un nivel a otro), generando dificultades en la articulación del proceso.
  • Los padres muestran preocuparse menos por el aspecto social que por el aspecto pedagógico en la integración de su hijo, hecho que afecta a la posibilidad de los niños / adolescentes de afianzar las amistades con sus compañeros.
  • Hay niños que presentan además problemas de conducta, por lo que es necesario que el EITI busque estrategias alternativas, en un trabajo conjunto con la escuela, los docentes, profesionales particulares y la familia.

Nuestras metas

Nuestra meta es poder ayudar cada vez a más chicos con discapacidad en su integración / inclusión, sea de un modo más directo o indirectamente. Esto lo digo porque somos conscientes que no podemos realizar el seguimiento de todos los chicos con discapacidad. Un servicio masivo correría el riesgo de perder calidad en el trabajo. En ese sentido, cada año se va resolviendo el número de chicos a apoyar en su integración.

Consideramos más importante poder demostrar, a través de un trabajo y una experiencia concreta, que la integración escolar al aula común, más aún, la plena inclusión escolar no es un sueño irrealizable, o una posibilidad para pocos.

Así, mediante los cursos de capacitación que damos todos los años en nuestra cuidad, y de los que damos en provincias u otros países, hacemos extensiva esta experiencia. Además, asesoramos a familias, profesionales, instituciones o agrupaciones que nos lo solicitan. Por ello podemos hablar de un beneficio indirecto.

Nuestro proyecto futuro es crear un centro de investigación para la acción. Tenemos especialistas en investigación en ciencias sociales que pueden dirigir a nuestros profesionales, tenemos distintos proyectos a enfocar, tenemos visualizados los avales universitarios, sólo nos falta el apoyo económico para concretarlo. De esta manera buscamos reafirmar las bases científicas del proceso de integración / inclusión escolar, y también, luego, el laboral.

Nuestros apoyos

A nivel oficial, por un lado, recibimos algunas esporádicas y pequeñas donaciones. Por otra parte, el Ministerio de Educación de la Provincia de Córdoba reconoce nuestra labor como responsable e importante, sirviéndonos las escuelas de referencia.

A nivel humano tenemos el gran apoyo de nuestros profesionales del equipo. Son personas sumamente comprometidas con la FUSDAI, con el desafío de la integración, y muy especialmente con los niños y adolescentes integrados. Son un pilar para llevar adelante esta tarea, especialmente nuestras coordinadoras generales. Los docentes comunes, los directivos de las escuelas, en general se manifiestan abiertos a trabajar en colaboración con nuestro equipo para mejorar la calidad de integración de los niños y adolescentes.

Ahora bien, el crecimiento de FUSDAI tuvo el apoyo de personas valiosas para nosotros: El Dr. Néstor Suárez Ojeda, el Dr. Rodolfo Castillo Morales, el Dr. Miguel López Melero, el Prof. Jesús Flórez y la Lic. María Victoria Troncoso, el Dr. Enrico Montobbio, los miembros de ASDRA. También debo destacar los apoyos de las familias y amigos de FUSDAI.

En lo económico quienes han contribuido han sido empresas privadas, contribuciones reducidas a partir de la gran crisis económica de la república Argentina. Lo que nos permite seguir adelante con nuestros proyectos es el aporte de los padres y la realización de eventos benéficos.

¿Es aplicable este modelo a otras regiones?

Con frecuencia se nos pregunta si este modelo puede ser utilizado también en otros lugares. En nuestra experiencia, nuestro modelo de integración escolar ha tenido y tiene posibilidades de aplicación en otras provincias argentinas, con las adaptaciones a las necesidades regionales. Incluso lo han usado como referencia en asociaciones de Uruguay y Bolivia.

Sin embargo, hay lugares en donde es difícil encontrar profesionales competentes o adecuados. Además, la integración no se escapa a los problemas generales de nuestro sistema educativo. La cuestión es tener claridad en la finalidad educativa y firmeza en los objetivos, mas allá de las dificultades, y no perder la confianza en los seres humanos, que somos capaces de enseñar mejor, de aprender mejor, de ser mejores personas. En este sentido hablo de todos: padres, docentes, profesionales, alumnos y muy especialmente los propios niños y jóvenes con síndrome de Down. Todos somos capaces de mejorar y de ayudar a mejorar a los demás, si nos lo proponemos.

Trabajo elaborado para Canal Down21


María Eugenia Yadarola de Mathieu es Doctora en Ciencias de la Educación, Magister en Métodos y Técnicas de Investigación en Ciencias Sociales, y Profesora Titular a nivel de postgrado en la Universidad Tecnológica Nacional, y a nivel de grado y postgrado en Universidad Blas Pascal (Códoba, Argentina).