Artículo Profesional Agosto 2015:Circunstancias que condicionan la calidad de vida adulta de las personas con síndrome de Down

Circunstancias que condicionan la calidad de vida adulta de las personas con síndrome de Down

Jesús Flórez

1. La nueva realidad

No se nos oculta la realidad del cerebro de una persona con síndrome de Down cuando nace, y cómo se va desarrollando a lo largo de los primeros años: sus características morfológicas y funcionales, sus carencias, sus debilidades y sus fortalezas; las dificultades que presenta en las expresiones que han de fundamentar el desarrollo de su cognición, de su personalidad, de su conducta.

Pero, al tiempo que no ocultamos sus problemas, insistimos en esa otra propiedad que cristaliza en lo que hemos llamado neuroplasticidad del cerebro, la cual nos permite indagar y ofrecer soluciones: las intervenciones más adecuadas para trabajar sobre la memoria, la atención, el lenguaje, las funciones ejecutivas. En definitiva, para dotar a la persona con síndrome de Down de las cualidades necesarias para vivir su adultez con la mayor plenitud y satisfacción posible. Sin duda, es un recorrido que se hace lento, en ocasiones tortuoso, incluso inhóspito; pero siempre en progreso.

En años no tan lejanos, nos contentábamos con que el bebé creciese sano y alcanzase, al menos, la primera juventud. Que durante esos años, su vida fuera lo menos penosa posible. Siempre dependiente, siempre acompañado. Que se mantuviera entretenido. Era entrenable, no educable.

Nunca más. Afrontamos ahora la edad adulta de la persona con síndrome de Down que, hasta los cincuenta, sesenta o más años, ha de vivir. No entretenido sino ocupado; no dependiente sino presto a ser útil a la sociedad en la que vive; acompañado por, y acompañando a, personas que le quieren y a las que quiere ―su familia, sus amigos, su pareja―. Aportando sus cualidades, el fruto de su trabajo, las ganas de vivir.

Así como existe abundante bibliografía sobre las capacidades neuropsicológicas del niño y el adolescente con síndrome de Down, es muy escasa todavía la que aborda el perfil conductual y psicológico del adulto. A pesar de ello, es frecuente escuchar y leer sobre la existencia de dos generaciones distintas en los adultos con síndrome de Down (McGuire y Chicoine, 2010), a saber: la de aquellos que no disfrutaron de las posibilidades de educación y formación específicamente dirigidas a reducir sus problemas y aprovechar sus capacidades, y las de aquellos que participaron en los programas de atención temprana, de educación auténticamente integradora (no simplemente inclusiva), de enseñanzas específicas para la alfabetización, de los programas de autonomía y vida independiente, de la disponibilidad de trabajo con apoyo. Esta realidad se ve particularmente reflejada en publicaciones que ofrecen amplios y abundantes contenidos sobre propuestas y modelos de vida que son cada vez más variados, más ricos y más autónomos (cuadro 1).

Especial significado tienen las iniciativas dirigidas a establecer programas regulares de formación en régimen universitario, adaptados a jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales que han terminado su escolarización secundaria. Una amplia muestra de experiencias en España puede verse en dos números monográficos de nuestra revista online Síndrome de Down: Vida adulta (febrero y junio, 2015), la cual iniciamos en 2009 precisamente por la  necesidad de informar y profundizar en la vida del adulto:http://www.sindromedownvidaadulta.org/

Cuadro I. Algunas publicaciones sobre transición y vida adulta en las personas con síndrome de Down

Berástegui A, García F. Cátedra Telefónica-Fundación Repsol Familia y Discapacidad. Síndrome de Down: Vida adulta2013; en http://www.sindromedownvidaadulta.org/no14-junio-2013/articulos-no14/catedra-telefonica-fundacion-repsol-familia-y-discapacidad/

Cabezas D, del Cerro M. Una tímida mirada al mundo interior de los adultos con síndrome de Down. Síndrome de Down: Vida adulta 2012; en. http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-10.pdf

Couwenhoven T. Teaching children with Down syndrome about their bodies, boundaries and sexuality. A guide for parents and professionales. Woodbine House. Bethesda  2007.

Cromptom M, Jackson R. El bienestar del espíritu en los adultos. Síndrome de Down: Vida adulta 2010; 2: 68-77.

De Miguel S, Cerrillo R (coord.). Formación para la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual. Ediciones Pirámide, Madrid 2010.

Down Madrid. Mi compañero tiene síndrome de Down. INAP-Netbiblo, Madrid 2014.

Down España. En: http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=10&int1=2&accion1=muestraRevistas

- Talleres de comprensión lectora y creatividad. Autodeterminación, inclusión social y participación laboral. Orientaciones didácticas. Material de evaluación. Madrid 2012.

- Servicios para la promoción de la autonomía personal. Madrid 2012.

- Talleres de comprensión lectora y creatividad. Mi experiencia en el piso de vida independiente. Orientaciones didácticas. Textos para el alumno. Madrid 2012.

- Formación para la autonomía y vida independiente. Guía general. Madrid 2013.

Down Syndrome Issues and Information. Adult Series.

- Cromptom M, Jackson R. Spiritual well-being of adults with Down syndrome.  Southsea, UK 2004.

- Cuskelly M, Brown I, Shearer, Sing B. Families of adults with Down syndrome. Southsea, UK 2006.

- Capie A, Contardi A, Doehring D. Transition to employment. Southsea, UK 2006.

- Ryba K, Selby L. Information communication technology for adults with Down syndrome. Southsea, UK 2004.

- Warren B, Richard RJ, Brimbal J. Drama and the arts for adults with Down syndrome - Benefits, options and resources. Southsea, UK 2005.

- Jackson R. Advocacy and adults with Down syndrome. Southsea, UK 2004.

- Velde B, Emes C. Recreation and adults with Down syndrome. Southsea, UK 2006.

Esbensen AJ. Cambios en la salud, habilidades sociales y problemas de conducta. Síndrome de Down: Vida adulta2009: 1: 81-91. En: http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-3.pdf

Flórez J. Calidad de vida en los adultos con síndrome de Down. Síndrome de Down: Vida adulta 2013. En http://www.sindromedownvidaadulta.org/no14-junio-2013/articulos-no14/calidad-de-vida-en-los-adultos-con-sindrome-de-down/

Fundación Proyecto Aura. Vida y empleo con apoyo. Barcelona 2011.

Garvía B. Identidad y bienestar emocional. Síndrome de Down: Vida adulta 2009; 1: 14-16.

González J. Estudio preliminar sobre teoría de la mente en adultos con síndrome de Down. Síndrome de Down: Vida adulta 2010; 2: 17-21. En: http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-4.pdf

Martinelli PA, Jenaro C, Rodríguez P. Empleabilidad en jóvenes con discapacidad intelectual: evaluación e intervención en habilidades sociales y de afrontamiento. Síndrome de Down: Vida adulta 2011; 

McGuire D, Chicoine B. Relación entre la salud física y mental en los adultos con síndrome de Down. Síndrome de Down: Vida adulta 2009; 1: 45-54. En: http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-2.pdf

McGuire D, Chicoine B. La memoria en los jóvenes y adultos con síndrome de Down: aspectos positivos y negativos.Síndrome de Down: Vida adulta 2009; 1: 5-13.

McGuire D, Chicoine. Factores estresantes en los adultos con síndrome de Down. Síndrome de Down: Vida adulta. 2010; 2: 47-55. En: http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-5.pdf

McGuire D, Chicoine B. Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down. Una guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales. Fundación Iberoamericana Down21, Santander 2010. Disponible en: http://www.down21materialdidactico.org/librobienestarmental/index.html.

Mendía L. La autonomía y la inclusión laboral. Síndrome de Down: Vida adulta 2010; 2: 22-25. En:http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-4.pdf

Revista Síndrome de Down: Vida adulta. Online: http://www.sindromedownvidaadulta.org/

Rodríguez D, Escobar B. Voluntariado para todos. Síndrome de Down: Vida adulta 2009; 1: 20-23.

Ruf P. La transición a una vida independiente. Síndrome de Down: Vida adulta 2010; 2: 3-8. En:http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-4.pdf

Ruf P. Vida independiente e inclusión social. SD Revista médica Internacional sobre el síndrome de Down 2007; 11: 45-48.

Ruiz E, Flórez J. Características psicológicas y evolutivas de las personas adultas con síndrome de Down. Síndrome de Down: Vida adulta 2009; 1: 36-44. En: http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-2.pdf

Simons JA. Transición de la escuela a la vida adulta. Síndrome de Down: Vida adulta 2011; 3: 91-97. En:http://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-9.pdf

Simons JA. Down Syndrome transition handbook: Charing your child's course to adulthood. Woodbine House, Bethesda 2010.

Vega B. Proyectos de vida en familia. Síndrome de Down: Vida adulta. 2010; 2: 83-90.

Vived E, Betbesé E, Díaz M. Formación para la inclusión social y la vida independiente.

- Parte I (Planteamiento). Síndrome de Down: Vida adulta 2012; 4: 34-42,  Enhttp://www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-11.pdf

- Parte II (Desarrollo y resultados). Síndrome de Down: Vida adulta 2013; disponible en:http://www.sindromedownvidaadulta.org/no13-marzo-2013/articulos-no13/formacion-para-la-inclusion-social-y-la-vida-independiente-ii-desarrollo-y-resultados/

2. La situación de cada individuo

La vida del adulto con síndrome de Down viene encuadrada por las siguientes coordenadas:

a) Su identidad personal: incluye la evolución natural de su biología personal, la salud, la evolución de su entramado cerebral; en definitiva, la realidad de su propia trisomía que nunca desaparece.

b) Las características del proceso de formación y los objetivos conseguidos. Vienen condicionados por los recursos formativos y contextuales de los que se ha beneficiado durante el período de formación: los familiares, los escolares, los comunitarios.

c) Las peculiaridades personales y sociales con las que se enfrenta en la etapa adulta y las disponibilidades de que gozará. Incluyen las oportunidades de una oferta de trabajo, la naturaleza de la vida social y afectiva dentro de su comunidad, las posibilidades de desarrollar sus aficiones.

a)  La identidad personal

En anteriores capítulos hemos comprobado cómo la trisomía 21 condiciona un determinado desarrollo cerebral, y en qué grado este desarrollo modula con sus especiales características la aparición y la expresión de las capacidades cognitivas y conductuales de una persona con síndrome de Down. Hemos insistido una y otra vez en que existe una trayectoria absolutamente individual, plenamente diferenciada y distinta, personal, que impide hacer generalizaciones. No obstante, permite hablar de rasgos comunes que establecen un fenotipo.

Ese entramado estructural del cerebro no es rígido. Admite modificaciones. Toda la actividad ambiental desarrollada durante la infancia ha ido dirigida a extraer de ella el máximo rendimiento, a superar deficiencias, a enriquecer y fortalecer las conexiones interneuronales de las distintas redes, tan potencialmente débiles en el síndrome de Down. Ahora bien, ¿cómo es la estructura inicial del cerebro y su potencialidad de desarrollo en un individuo determinado?, ¿hasta dónde es capaz de responder positivamente a la estimulación cerebral?, ¿qué problemas de salud ha vivido esa persona durante la infancia y adolescencia que han podido condicionar negativamente el adecuado aprovechamiento de los recursos disponibles?

Las respuestas a estas cuestiones nos han de hacer comprender la realidad de un individuo con síndrome de Down. No basta con saber que, en la época en que vivimos, ha estado expuesto a un rico repertorio de ofertas y posibilidades de intervención. Cada uno nace con un “patrimonio” génico que, si bien no es determinante, es condicionante de la última identidad personal. Esa identidad va a constituirse en eje indiscutible de su realidad como adulto.

b) Las características y logros del proceso formativo

Sobre esa identidad personal se vuelcan todos los conocimientos y recursos de los que la familia y la sociedad disponen en los últimos decenios para marcar y dirigir la evolución del niño (Larrain, 2013).

Ahora bien, ¿de qué recursos se ha dispuesto en cada persona concreta?, ¿con qué constancia y sabiduría han sido aplicados?, ¿cómo han sido utilizados?, ¿cómo ha respondido ese niño en particular para recorrer su infancia y adolescencia? Es evidente que cada trayectoria será diferente, y desde un origen inicial que puede ser bastante común para la mayoría, después la dispersión de cada individuo es inmensa. Existen ciertamente algunos rasgos comunes en los adultos con síndrome de Down pero con abundantes variables que dan origen a múltiples perfiles de cualidades y debilidades. Por eso puede haber rasgos que resulten engañosos a la hora de calificar a una persona para adjudicarle un puesto de trabajo. Por ejemplo, un lenguaje relativamente fluido nos puede hacer pensar en una mente capaz de atender clientes con necesidades diferentes y variadas, y sin embargo carecer de esa propiedad de la función ejecutiva que le permite discernir con rapidez cada necesidad para aplicar de inmediato la solución correspondiente. Y por el contrario, una actitud callada y poco expresiva verbalmente puede ocultar una mente con capacidad suficiente como para ejecutar tareas complejas y creativas, algo que no se manifestará al exterior sino se ofrecen oportunidades para descubrirlo.

Es evidente la trascendencia que adquiere la etapa formativa para definir después la capacidad y funcionalidad del adulto con síndrome de Down. Lo dicho puede parecer una obviedad aplicable a cualquier individuo, con o sin discapacidad intelectual. Es cierto. Sin embargo, una persona sin discapacidad posee unos recursos que le permiten ―con relativa facilidad― completar, rectificar, corregir, mejorar, reiniciar aportaciones que no recibió o a las que no atendió o aprovechó en sus etapas de formación. Las personas con discapacidad intelectual pueden carecer de estas habilidades de autocorrección y rectificación, no suelen disponer de segundas oportunidades. Por ese motivo requieren el acompañamiento constante que les permita y anime a seguir aprendiendo y superándose.

c) Las disponibilidades reales al alcance del adulto

Se constata un ambiente generalizado por el que las organizaciones ligadas al síndrome de Down se preocupan por organizar y ofrecer programas de inserción laboral en sus diversas modalidades, disponer de estructuras que permitan el desarrollo de una vida independiente en la medida que las circunstancias lo permitan, asegurar una vida afectiva acorde con el contexto natural de cada persona, organizar programas de ocio y relaciones interpersonales. En definitiva, crear el ambiente capaz de dar oportunidades y condiciones para que el adulto desarrolle su vida personal de la manera más autónoma posible. Es muy clara la dirección que deben seguir todas estas iniciativas. Se alienta la autonomía y la independencia de las personas con síndrome de Down. Tal aliento es necesario, pero no menos necesario es conocer la amplia variedad de circunstancias que hacen que una persona las pueda conseguir, y el largo camino que hay que recorrer para fomentar las habilidades pertinentes, de carácter práctico y social.

La realidad actual es muy distinta como lo demuestran los estudios que abarcan una amplia y variada muestra de individuos pertenecientes a diversos ambientes. El caso de Holanda puede ser esclarecedor. Un reciente estudio evaluó un amplio espectro de habilidades prácticas y sociales en 322 adolescentes con síndrome de Down (16-19 años) en todo el ámbito de Holanda, sin restringirse a un grupo concreto. Muchos de los jóvenes habían participado en programas de intervención temprana y acudido a varios años de educación en integración. El tema clave se centró en saber si habían desarrollado las necesarias habilidades como para vivir de manera independiente como adultos. Muchos mostraron que dominaban algunas de las habilidades necesarias para funcionar de manera independiente: higiene personal, prepararse el desayuno, servirse una bebida, pasar media hora solos en casa, deambular por calles próximas a su casa,. Sin embargo, hubo muchas otras habilidades básicas que no dominaban: anotar y recordar las citas, manejar aspectos básicos necesarios para llevar una casa. Es posible que los actuales programas escolares insistan en temas relacionados con el cálculo, la lectura y la escritura, y no cuiden temas relacionados con las habilidades sociales y la vida independiente (Van Gameren-Oosterom et al., 2013; de Graaf et al., 2013).

En ocasiones, conocidos los objetivos, son escasos los recursos para organizar, atender y mantener los correspondientes programas. Aun habiéndolos, no siempre hay voluntad de utilizarlos. Hay familias que simplemente no creen en las capacidades de sus hijos: quizá se sientan fatigadas para seguir esforzándose por encontrar el mejor camino; quizá ignoren las posibilidades reales; quizá no comprendan que, cuanto mayor grado de autonomía alcancen sus hijos, menor será el tiempo y la atención diaria que les hayan de prestar, y mayor la posibilidad de vivir su propia vejez más sosegadamente.

La aplicación concreta de los objetivos ideales propuestos ha de saber  respetar el interés de cada persona en su particular entorno. Es el eterno problema entre unos profesionales que se consideran expertos y poseedores de la verdad ―a veces “su” verdad― y las familias que conocen su propia realidad y buscan su equilibrio. Ambos se necesitan. Las familias temen adentrarse en terreno desconocido, desconfían. Necesitan que un profesional prudente y conocedor de su contexto les introduzca con mano serena y les ofrezca seguridad.

3. Conclusión

De la confluencia de estas tres coordenadas surge la variopinta realidad de los adultos con síndrome de Down. Sabemos cada vez mejor a dónde pueden llegar en sus realizaciones y logros. Pero no podemos minusvalorar la extraordinaria diversidad con que su naturaleza y sus posibilidades se manifiestan. Su carga genética, la estructura y funcionalidad de su cerebro, su salud física y mental, el desarrollo alcanzado en sus capacidades cognitivas y conductuales, el entorno familiar en que el que viven, el aprovechamiento conseguido en las diversas oportunidades que se les haya podido ofrecer a lo largo de su infancia y adolescencia, son factores todos ellos que terminan por definir lo que puede constituir la respuesta al reto del adulto. Cualquier intento de encuadrar a un individuo adulto concreto con síndrome de Down pasa indeclinablemente por la consideración de todas estas variables.

Bibliografía

De Graaf G, van Hove G, Haveman M. More academics in regular schools? The effects of regular versus special school placement on academic skills in Dutch primary school students with Down syndrome. J Intelect Disabil Res 2013; 57: 21-38. Amplio resumen en español 

Larrain MI. Caminando juntos. Herramientas para el desarrollo integral de la persona con síndrome de Down. Fundación Chilena para el Síndrome de Down. Complementa. Santiago 2013.

McGuire D, Chicoine B. Bienestar mental en los adultos con síndrome der Down. Una guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales. Fundación Iberoamericana Down21, Santander 2010. En; http://www.down21materialdidactico.org/librobienestarmental/index.html

Van Gameren-Oosterom HBM, Fekkes M, Reijneveld SA, Oudesluys-Murphy AM, Verkerk PH, Van Wouwe JP, Buitendijk SE. Practical and social skills of 16-19-year-olds with Down syndrome: Independence still far away. Res Develop Disabil 34: 4599-4607, 2013. Amplio resumen en español