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Entrevista con Luis y Victoria Bulit Goñi Buenos Aires, Argentina |
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Pregunta:- Sois testigos de los cambios y evolución de los últimos 15 años en la actitud de la sociedad argentina frente al síndrome de Down. ¿Quiénes consideráis que han evolucionado más, esa sociedad o el propio síndrome de Down?
 Respuesta.El síndrome de Down sigue siendo el mismo, lo que sabemos sobre el síndrome de Down no. Desde hace 15 años ha habido una presencia, personal e institucional, permanente en los medios de comunicación y en espacios específicos, despertando la conciencia pública sobre las posibilidades de las personas con síndrome de Down . Ello ha impactado sobre las familias que, mejor informadas, salieron de la abulia y la resignación y se decidieron a luchar por los derechos de sus hijos acompañados por profesionales que veían frustrada su labor por los límites impuestos por la sociedad. En realidad, todos crecimos y aprendimos teniendo como nuestros mejores maestros a las personas con síndrome de Down . La ignorancia y la falta de actualización provocaban la parálisis. Bastó que se abriera una rendija y que por ella se colara información sobre lo que se podía lograr para que todos pusieran manos a la obra. En esto, debemos destacar la ayuda invalorable que nos brindaron desde todos los rincones del mundo, y especialmente desde España el Dr. Jesús Flórez Beledo y la Lic. María Victoria Troncoso que, al principio, respondían con detalladas y copiosas cartas que luego se transformaron en rápidos y puntuales correos electrónicos y en inolvidables visitas personales. La participación de brillantes expertos internacionales en eventos locales hizo mucho por despejar las dudas y despertar la esperanza que fue, en última instancia, el gran motor de los cambios. Por caso, nos gustaría compartir con vosotros la historia de la Profesora María Elena Festa de Bertoldi, de la ciudad de Sunchales en la provincia de Santa Fe que, siendo directora de un centro de educación especial, se animó a trocar el enfoque y a convertirse en directora de un centro de apoyo a la integración y referencia para todo el resto del país respecto de la riqueza de la reconversión. A pesar de todo estos cambios, queda aún mucho por hacer y es precisamente el valor de esos logros lo que nos compromete doblemente para el futuro, porque nos demuestran que los cambios son posibles con esfuerzo, compromiso, seriedad y claridad de objetivos. No todo ha sido fácil. Ha habido marchas y contramarchas. Pero ya son muchos los conceptos (como normalización, integración, autonomía) que no se cuestionan, quedando la discusión en temas instrumentales. Finalmente, cabe señalar que aun cuando muchas veces hemos pensado que en nuestro contexto latinoamericano las cosas no son tan fáciles como en otras sociedades más evolucionadas, el compartir información en sitios como el de Canal Down 21, nos recuerda que "en todos lados se cuecen habas", que todos tenemos dificultades, pero que éstas pueden vencerse sobre la base del destino común al que aspiramos, de compartir información y experiencias, y de tener claro nuestro objetivo e inquebrantable el compromiso. |
P.Como creadores en su momento de la Asociación para el síndrome de Down de República Argentina, ¿hasta dónde se extiende su labor dentro de Argentina, en qué medida actúa de manera conjunta con otras asociaciones, si es que existen? ¿Traspasa ASDRA las fronteras de la República?
R.Si bien el nombre de la Asociación parecería indicar una representación que abarca a toda la República, debemos precisar que nuestra actividad central y directa cubre las inquietudes de la población que habita en la ciudad de Buenos Aires y sus alrededores. Eso no significa que no trabajemos con el interior: Hemos viajado, incansablemente, a distintos puntos de nuestro vasto país para acompañar distintos eventos y emprendimientos de otras asociaciones que se dedican a nuestra misma temática. Desde 1988 cuando comenzamos nuestra actividad, han nacido muchas asociaciones dedicadas específicamente al síndrome de Down o bien a la discapacidad mental (en aquellas localidades en las que el número de habitantes no da para el surgimiento de una asociación específica) y todas estamos unidas por medio de lazos fraternos de igualdad. En sucesivas reuniones celebradas con ocasión de nuestros Congresos Nacionales (el último en septiembre de 2001), hemos manifestado nuestra voluntad de trabajar en forma conjunta (en red, sin federaciones ni estructuras burocráticas) sobre los intereses que nos son comunes, al tiempo que lo hacemos en forma autónoma sobre los temas que son de interés local, y de acuerdo con el perfil propio de cada institución. ASDRA es una asociación civil sin fines de lucro, dirigida exclusivamente por padres y asesorada por profesionales destacados, que NO presta ningún tipo de servicio asistencial o educativo puesto que la realidad de su emplazamiento no lo hace necesario. En muchas asociaciones del interior, en cambio, la realidad local hace que nazcan en torno de la provisión de algún tipo de servicio (estimulación temprana, apoyo a la integración escolar, salida laboral, etc.). Puesto que la realidad de Buenos Aires nos libera de esta carga, nos dedicamos a brindar información, orientación, contención y apoyo a todas aquellas personas e instituciones interesadas en el síndrome de Down, ya sea porque son familiares o bien porque su actividad profesional los pone en contacto con personas con síndrome de Down. Nuestro trabajo, pues, se concentra en tener una biblioteca muy actualizada, una videoteca que presta vídeos a los interesados, un sistema de entrevistas para personas que requieren información o apoyo, un conjunto de grupos de auto-ayuda (organizados en torno de las edades de los hijos que influyen sobre los intereses de los padres y también para abuelos y para los padres-escucha [padres que acuden a las maternidades a acompañar a los padres-nuevitos]) y la organización de encuentros, seminarios, talleres y jornadas destinados a padres y profesionales. También contribuimos a la formación de profesionales asistiendo a dar charlas en cátedras universitarias y en colegios secundarios. Entendemos que los padres y profesionales bien informados son la clave del futuro de nuestros hijos. Con ello, hacemos carne aquello de "Conocer más, para servir mejor". Asimismo, por delegación de las asociaciones del interior, somos referentes nacionales hacia el exterior. |
P. Desde una perspectiva más personal, ¿consideráis que la labor en pro del buen desarrollo e integración de las personas con síndrome de Down es más individual (la familia) que conjunta (la sociedad)?
R. Consideramos que lo uno no puede ir sin lo otro. A veces, cuando la lucha es ardua y las fuerzas flaquean y enfrentamos problemas con nuestros propios hijos, nos preguntamos si no le hemos errado a la cuestión y que deberíamos haber orientado todas nuestras energías al trabajo interno dentro de nuestra familia. Debemos confesar que, cuando las fuerzas han flaqueado, siempre hubo un apoyo y un acompañamiento de nuestros compañeros de ruta, los otros miembros de ASDRA. Pero la experiencia nos ha demostrado que si nos hubiéramos concentrado sólo en nuestros hijos (como lo hicieron tantos otros antes de nosotros) habría sido lo mismo que conseguir formar el mejor médico del mundo pero que no pudiera ejercer puertas afuera. Conseguir una persona con síndrome de Down integrada y con la mayor autonomía posible no se logra sin un cambio sustancial en la actitud de la sociedad que, siempre, es fiel reflejo de la actitud de la familia. En esto, además, no puede olvidarse el papel del movimiento asociativo. Y ello le impone una doble responsabilidad: Por un lado, un accionar transparente, comprometido con las personas con síndrome de Down y sus familias y que no sea un espacio para el lucimiento personal, un escenario de disputas políticas, o un ámbito al que pretenda encaramarse un desempeño profesional. Tanto las familias como las asociaciones, para hacer llegar nuestro mensaje a la sociedad, debemos ser creíbles. Y esa credibilidad está en nuestra lucha desinteresada. Por ello sostenemos (desde el ejemplo) que el movimiento de asociaciones es de las familias, aun cuando necesariamente contemos con el mejor asesoramiento profesional que esté disponible, pero sin confundir jamás los roles. |
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P. Como padres de un maravilloso hijo con síndrome de Down -Pancho- y además promotores de un movimiento asociativo, ¿en qué creéis con mayor aplomo: en la propia persona y sus posibilidades o en el cambio social para fomentar y estimular esas posibilidades?
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