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LEN LESHIN

El Doctor Len Leshin, es médico pediatra y es miembro de la American Academy of Pediatrics. Desde hace ocho años se volcó en el estudio del síndrome de Down, tras el nacimiento de su hijo Avi portador de la trisomía en el par del cromosoma 21. Pertenece al Down Syndrome Medical Interest Group, un grupo internacional de médicos dedicados al estudio y cuidado de las personas con síndrome de Down.

Nacido en Robstown, Texas, lleva dos décadas ejerciendo la medicina pediátrica y, desde el año 1993, tiene una de las mejores páginas de Internet sobre el síndrome de Down. Su labor en este terreno ha sido y sigue siendo una de las mejores opciones informativas de todo aquel que desee tener un conocimiento humano y científico sobre el síndrome de Down.

­ Pregunta. Dr. Leshin: ¿Qué fue lo que le motivó a implicarse en el síndrome de Down de la manera en que lo ha hecho?
 
Respuesta.El nacimiento de mi hijo con síndrome de Down a finales de 1993 me indujo a interesarme por el síndrome de Down. Y el desarrollo y crecimiento de Internet desde mediados a finales de los noventa me hicieron ver la carencia de información cualificada que existía sobre el síndrome de Down. Así que me dispuse a llenar ese vacío.

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P. ¿Cuándo y cómo concibió la idea de diseñar y producir una página WEB?

 
R. En 1996 escribí unos pocos artículos médicos que enviaba por e-mail a un grupo de padres de niños con síndrome de Down. Me pedían constantemente que los reprodujera, por lo que decidí tener una página Web a la que los padres pudieran acudir y leerlos. Con los años fui teniendo la idea de añadir nuevas secciones a la página.


­ P.
¿Qué secciones de la página Web considera que son las más populares y mejor aceptadas?
 

R.
Sorprendentemente, las páginas más populares son las que muestran fotos de mi hijo. Después van los resúmenes mensuales.

­ P. ¿Y cuáles, en su opinión, proporcionan más ayuda?

 

R.
. A mí me parece que todas las secciones de la página Web han sido útiles. No sabría elegir la mejor de todo el grupo.

­ P.
¿Sabe cuántos internautas visitan su página? Y de ellos, ¿cuántos son familiares de personas con síndrome de Down, y cuántos son profesionales o estudiantes?
 

R.
Aproximadamente tengo unos 1.100 visitas diarias durante el año escolar. En verano bajan a unas 600 o 700..

­ P.
¿Qué prioridades considera que deben ser atendidas en su país en el campo del síndrome de Down, en relación con la salud, la educación, la integración social, la investigación médica y educativa?
 

R .
Es tanto lo que hay que atender que me resulta difícil responder a esta pregunta. La investigación necesita dar respuesta a los orígenes de la trisomía 21, cómo la sobreexpresión de unos genes crea ese ambiente celular que termina por originar los rasgos del síndrome de Down, y por qué ciertos trastornos y condiciones son más frecuentes en los niños y adultos con síndrome de Down.

Se necesita investigar más sobre cómo los niños con síndrome de Down pueden aprender mejor, y cuáles pueden ser los mejores métodos para enseñarles

­ P.
¿Qué consejos suele dar a los padres que acaban de tener un bebé con síndrome de Down?
 

R.
Disfruten con su hijo o hija. Por encima de todo es un bebé; el que tenga síndrome de Down, viene después. Y cuando se encuentren ya dispuestos a leer algo sobre el síndrome de Down, no lean nada que se haya publicado antes de 1990.

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