LEN LESHIN
El
Doctor Len Leshin, es médico pediatra y es miembro de la
American Academy of Pediatrics. Desde hace ocho años se volcó
en el estudio del síndrome de Down, tras el nacimiento de
su hijo Avi portador de la trisomía en el par del cromosoma
21. Pertenece al Down Syndrome Medical Interest Group, un grupo
internacional de médicos dedicados al estudio y cuidado de
las personas con síndrome de Down.
Nacido en Robstown, Texas, lleva dos décadas ejerciendo la
medicina pediátrica y, desde el año 1993, tiene una
de las mejores páginas de Internet sobre el síndrome
de Down. Su labor en este terreno ha sido y sigue siendo una de
las mejores opciones informativas de todo aquel que desee tener
un conocimiento humano y científico sobre el síndrome
de Down. |
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Pregunta. Dr. Leshin: ¿Qué
fue lo que le motivó a implicarse en el síndrome de Down
de la manera en que lo ha hecho?
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Respuesta.El nacimiento de mi hijo con síndrome de
Down a finales de 1993 me indujo a interesarme por el síndrome
de Down. Y el desarrollo y crecimiento de Internet desde mediados
a finales de los noventa me hicieron ver la carencia de información
cualificada que existía sobre el síndrome de Down.
Así que me dispuse a llenar ese vacío.
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P.
¿Cuándo y cómo concibió la idea de diseñar
y producir una página WEB?
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R. En
1996 escribí unos pocos artículos médicos que
enviaba por e-mail a un grupo de padres de niños con síndrome
de Down. Me pedían constantemente que los reprodujera, por
lo que decidí tener una página Web a la que los padres
pudieran acudir y leerlos. Con los años fui teniendo la idea
de añadir nuevas secciones a la página.
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P.¿Qué
secciones de la página Web considera que son las más populares
y mejor aceptadas?
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R.Sorprendentemente,
las páginas más populares son las que muestran fotos
de mi hijo. Después van los resúmenes mensuales.
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P. ¿Y
cuáles, en su opinión, proporcionan más ayuda?
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R..
A mí me parece que todas las secciones de la página
Web han sido útiles. No sabría elegir la mejor de
todo el grupo. |
P.
¿Sabe
cuántos internautas visitan su página? Y de ellos, ¿cuántos
son familiares de personas con síndrome de Down, y cuántos
son profesionales o estudiantes?
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R. Aproximadamente
tengo unos 1.100 visitas diarias durante el año escolar.
En verano bajan a unas 600 o 700.. |
P.
¿Qué
prioridades considera que deben ser atendidas en su país en el
campo del síndrome de Down, en relación con la salud, la
educación, la integración social, la investigación
médica y educativa?
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R .Es
tanto lo que hay que atender que me resulta difícil responder
a esta pregunta. La investigación necesita dar respuesta
a los orígenes de la trisomía 21, cómo la sobreexpresión
de unos genes crea ese ambiente celular que termina por originar
los rasgos del síndrome de Down, y por qué ciertos
trastornos y condiciones son más frecuentes en los niños
y adultos con síndrome de Down.
Se necesita investigar más sobre cómo los niños
con síndrome de Down pueden aprender mejor, y cuáles
pueden ser los mejores métodos para enseñarles
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P.
¿Qué
consejos suele dar a los padres que acaban de tener un bebé con
síndrome de Down?
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R. Disfruten
con su hijo o hija. Por encima de todo es un bebé; el que
tenga síndrome de Down, viene después. Y cuando se
encuentren ya dispuestos a leer algo sobre el síndrome de
Down, no lean nada que se haya publicado antes de 1990.
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