Respuesta

Pero, al mismo tiempo, cada uno somos un ser único e irrepetible, distinto, diferente, en aspectos accidentales. ¡Basta sentarse en el banco de un paseo y ver a las personas que pasan por delante!... Pero insisto en que no hay tanta diferencia entre unos y otros, entre quienes tienen síndrome de Down y quienes no lo tenemos. Lo fundamental y común es el ser, y lo accidental y diverso es el hacer o el tener. Entre todos los seres humanos hay más igualdad que diferencia.

Todos los niños, tengan o no síndrome de Down, progresan y se desarrollan de un modo espectacular desde el nacimiento hasta los tres o cuatro años de vida. El hecho de que en ese período de tiempo la talla se duplique, el peso se triplique y el cerebro aumente considerablemente en perímetro, peso y volumen, pueden hacernos comprender que también se da una gran evolución y desarrollo en lo cognitivo, emocional, lingüístico, etc. En los años posteriores, el progreso es más lento para todos, especialmente a partir de la adolescencia y primeros años de la juventud.

Este proceso natural y común a todos se manifiesta de un modo más evidente en los niños con discapacidad intelectual, entre ellos los que tienen síndrome de Down. A pesar de ello, el dato esperanzador y positivo que ahora tenemos es que el progreso no se detiene, como se afirmaba hace unos años, sino que las personas con síndrome de Down siguen avanzando y progresando en sus etapas juvenil y adulta si participan activamente en ambientes y programas adecuados. Aún no sabemos hasta dónde pueden llegar si se les brinda las oportunidades que necesitan.

Sin embargo, los aprendizajes que, como el de las matemáticas, suponen un alto nivel de abstracción y mucha memoria, les resultan muy difíciles.

El lenguaje verbal, que tradicionalmente se ha descrito como dificultad importante y específica, tanto en sus aspectos formales de articulación e inteligibilidad del habla, como en aspectos de estructura y morfo-sintaxis, es uno de los temas que más observación, estudios e intervención ha suscitado. Hoy podemos afirmar que se ha avanzado y mejorado muchísimo. Hace 25 años, podíamos leer que el lenguaje de las personas con síndrome de Down –si existía, porque muchas no llegaban a ser verbales– era telegráfico, con uso casi sólo de infinitivos, frases cortas y con contenidos mínimos de comunicación de necesidades. Hoy en día, eso sucede sólo en una minoría. Aunque sigue siendo una dificultad, ya tenemos medios para ayudarles mejor y que puedan comunicarse con más soltura, precisión e inteligibilidad.

R. El desarrollo intelectual y el desarrollo físico en los niños con síndrome de Down no siguen el mismo ritmo que en los niños sin síndrome de Down. El avance en edad mental que se da habitualmente en los niños sin discapacidad y que va correspondiendo a su edad cronológica, es más lento en los niños con síndrome de Down. Al principio, durante los primeros meses y en algunos casos hasta los tres o cuatro años, puede no notarse mucho. Conforme los niños van creciendo, sus edades mentales van quedando más bajas que sus edades cronológicas y su desarrollo físico. Esto hay que entenderlo bien y comprender que los niños siguen aprendiendo, mejorando, progresando, y por tanto creciendo en edad mental; pero no lo hacen al mismo ritmo que les correspondería por su edad cronológica. Todo ello medido, como sabemos, por las pruebas psicométricas, para las cuales hay que aplicar, por tanto, cuantos matices sean precisos para interpretar bien los datos.

Si, por ejemplo, se dice de un muchacho con síndrome de Down de 14 años (el cual, en lo físico ha evolucionado de un modo semejante al de los demás adolescentes, como es lo habitual) que, aplicada una prueba tiene una edad mental de 8 años, ¡en absoluto hay que deducir que ese chico es “como un niños de 8 años”!... ni tan siquiera podemos creer que su manera de resolver todas las situaciones o de afrontar las diferentes tareas es la de un niño de esa edad. Pero sí puede ayudarnos a comprender por qué no puede realizar determinadas operaciones de cálculo o entender temas con contenidos de abstracción.

R. Todos deben tener su sitio, y para ello hay que prepararles y preparar también a la sociedad. Actualmente estamos con las primeras promociones de jóvenes trabajadores –teniendo en cuenta que el Proyecto Aura pionero se inició hace 13 años– y estamos valorando las variables más significativas que influyen en una mejor integración. Como dato de la experiencia que vamos recogiendo, podemos afirmar que un nivel cognitivo superior no siempre funciona como elemento positivo. No debe sorprendernos, porque pasa lo mismo con la población general en la que vemos que personas con una inteligencia emocional bien desarrollada están mejor integradas y son más felices que personas con niveles altos en otros aspecto de la inteligencia, como puede ser la académica.

Las personas con síndrome de Down con niveles intelectuales más altos que la media necesitan, como todos, una percepción y conocimiento lo más realista posible de sus capacidades y de sus limitaciones, de sus habilidades y de sus debilidades, y todo ello con armonía personal y estabilidad psicológica. Conozco varios jóvenes con síndrome de Down que creen que no necesitan de nadie para funcionar en la vida, y reclaman una y otra vez sus derechos sin cumplir bien sus deberes. No se dan cuenta de que todos necesitamos formación, y el apoyo y el consejo de otros que saben más y que pueden ayudarnos en nuestras limitaciones

R. Pienso que la educación en integración no es, o no debería ser, muy diferente a la educación especial. Lo fundamental es la educación, qué se entiende por educar, cómo se hace, para qué, con qué objetivos a corto, medio y largo plazo. El hecho de hacerlo en un centro específico o en un colegio ordinario es sólo circunstancial, no esencial. En ambas situaciones hay ventajas e inconvenientes, que pueden subsanarse fácilmente con diversas estrategias compensatorias de las posibles carencias y optimizando lo bueno de cada una de las posibilidades.

Quiero señalar que en la educación debemos incluir no sólo al niño con síndrome de Down sino a la sociedad, a la comunidad educativa, que necesita tener a alumnos con necesidades educativas especiales para mejorar.

R. No sé si soy exigente, firme e inflexible conmigo misma, pero sí sé que trabajo mucho y que procuro hacer bien las cosas. ¡Por eso me duele la cabeza con frecuencia!... Las pocas veces que veo una película, cuando me emociono lloro, ¡y mucho!

Estoy muy familiarizada con los agobios... ¡Siempre tengo más cosas que hacer que tiempo para ello!... Con frecuencia tengo el conflicto entre cumplir un deber u otro en el mismo espacio de tiempo: éste es el tipo de confusión que me viene un día sí y otro también.

No me asaltan las ganas de escaparme lejos, pero sí siento muchas veces el agotamiento y no puedo seguir. Me parece evidente que la fortaleza física no es lo mío... Pero el motor interior vuelve a darme energía y me impulsa. A veces, ese motor interno es “encendido” por alguien que me necesita o que me pide algo, y me pongo otra vez en marcha. Si creo que he sido útil y he podido ayudar a alguien, eso es mejor que ir a las Fiji o disponer de tiempo para mí sola.

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Año 2002