R. La actividad investigadora predominante ha sido la del estudio de la Calidad de Vida en las personas con discapacidad, abarcándola desde muy diferentes puntos de vista. En concreto he desarrollado junto al profesor Schalock una profundización en el modelo inicialmente propuesto por él sobre calidad de vida, y que se dirige a fundamentar las prácticas profesionales de planificación, evaluación e intervención en aspectos individuales, de las organizaciones y del sistema en general.

La investigación está pegada al terreno en la medida en que nos basamos en las respuestas de las personas que tienen discapacidades, en la de sus familiares y en las de los profesionales; y con esas respuestas procuramos identificar los indicadores y dimensiones más esenciales en los que se deben basar todas nuestras prácticas profesionales.

La investigación se ha centrado no sólo en un desarrollo profundo del modelo teórico que servirá para sustanciar muchas otras investigaciones internacionalmente, sino que también en el INICO estamos estudiando la calidad de vida en la educación primaria, educación secundaria, empleo con apoyo y protegido, y en la comunidad. También hemos adaptado (o lo estamos haciendo) escalas de medición de la calidad de vida para personas con discapacidad intelectual, para sus familias, para personas con ceguera, con discapacidad física, etc.

R. Desde 1993 soy director de la revista científica Siglo Cero que edita la FEAPS, y he contribuido a mejorar su diseño y contenidos junto a otros profesionales del consejo editorial y de redacción de la citada revista. En el momento actual estamos acometiendo importantes cambios sustanciales, tanto en el formato como en su contenido, que se pueden calificar de una nueva época para la revista, y que esperamos la mejoren significativamente e impulsen mucho más su difusión en los países de habla hispana.

Otro de los proyectos que he puesto en marcha desde 1999 es el Servicio de Información sobre la Discapacidad (SID), que es un centro de información y documentación basado exclusivamente en Internet, y que depende del Ministerio de Trabajo (IMSERSO) y de la Universidad de Salamanca (INICO). En la actualidad cuenta con más de 50.000 unidades de información en las que están presentes informaciones muy diversas sobre: libros, documentos, investigaciones, congresos, noticias de política social, ayudas, prestaciones, legislación española, etc. Es el portal Web de referencia en Internet cuando se habla de discapacidad en idioma español.

Otro de los proyectos que he puesto en marcha desde 1999 es el Servicio de Información sobre la Discapacidad (SID), que es un centro de información y documentación basado exclusivamente en Internet, y que depende del Ministerio de Trabajo (IMSERSO) y de la Universidad de Salamanca (INICO). En la actualidad cuenta con más de 50.000 unidades de información en las que están presentes informaciones muy diversas sobre: libros, documentos, investigaciones, congresos, noticias de política social, ayudas, prestaciones, legislación española, etc. Es el portal Web de referencia en Internet cuando se habla de discapacidad en idioma español.

R. Lo principal es que se cuente con personas bien preparadas para desarrollarla, y con recursos económicos suficientes. Por un lado, al igual que ocurre en la investigación sobre otros campos como el cáncer o las neurociencias, hay que apostar por la formación postgraduada de los profesionales a niveles muy altos, con la financiación de los programas y centros que se dedican a esos temas, y con becas específicas para dar continuidad a la formación fuera de España de los jóvenes que se especializan.

Las organizaciones públicas y privadas son en ocasiones muy pacatas para apostar claramente por el desarrollo de estas investigaciones, desconfían incluso de su posibilidad, y desconocen las habilidades y motivación de nuestros jóvenes. Una política decidida que apueste por la formación especializada alta, junto a la provisión de recursos para desarrollarla, serían los aspectos clave.

Como contraste de la situación real actual tenemos el ejemplo del INICO. En el INICO, instituto oficialmente creado para dedicarse a este tema y que cuenta con amplia trayectoria y reconocimiento en España, apenas disponemos todavía de espacios propios para hacer reuniones, despachos para investigadores, y medios para acometer nuestras tareas. Utilizamos espacios comunes de la Facultad de Psicología y algún espacio específico limitadísimo, y todo ello ha sido producto del esfuerzo individual de los miembros en la captación de fondos de proyectos de investigación o en actividades de formación. Hasta ahora, la Universidad apenas ha dado unos pequeños apoyos en este sentido, y el Gobierno regional y nacional y las Organizaciones dedicadas a la discapacidad solamente contribuyen con proyectos concretos que les puedan interesar. Apoyos explícitos para el desarrollo de infraestructuras suficientes no los estamos teniendo. Lo que nos queda es pelear, como sucede en otros ámbitos de la discapacidad. Pero, realmente cuando te comparas con institutos de otros países, o de otras áreas de conocimiento en nuestro país, se te cae el alma a los pies. Esperemos que esa situación cambie en el futuro, pero en ese esfuerzo la verdad es que nos encontramos muy solos.

Imagínese, por tanto, la situación que tienen otros grupos más pequeños y con menos recursos personales en la universidad española. En definitiva, hay que financiar la formación de los investigadores y las estructuras de apoyo para desarrollar la investigación. Si queremos un nivel alto de la investigación, el que corresponde a los tiempos actuales, hemos de apostar con esa misma altura de miras. No es suficiente con pensar solamente en servicios, programas y organizaciones de trabajo directo con la población. Pues estos necesitan el apoyo de las innovaciones, la investigación, la colaboración de expertos, etc.

R. Mantenemos una relación muy estrecha en actividades de formación de profesionales. Hemos impartido tres Master en Argentina, Chile y Brasil. Estamos ahora empezando la segunda promoción del Master en Integración por Internet para Iberoamérica. Hemos recibido tres grupos de maestros chilenos enviados para una estancia de formación de más de un mes por el Ministerio de Educación de Chile. Hemos organizado cinco congresos sobre inclusión educativa y educación en general dirigidos a participantes de Uruguay y España.

Además, en nuestros programas de Master y Doctorado sobre discapacidad, impartidos en la Universidad de Salamanca, la mitad de los alumnos proceden de países americanos de habla española, por lo cual el contacto es de gran entidad y continuo. Por ejemplo, en este año se leen al menos cuatro tesis doctorales de alumnos procedentes de esos países (México, Argentina y Colombia), siendo una de esas personas un paralítico cerebral que ha estado trabajando con nosotros durante varios años en Salamanca. Tenemos también muchas otras actividades conjuntas iniciadas en esos países.