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Entrevista
a la DRA. BLANCA SOBRINI
Siempre
se ha dicho que “una imagen vale más que 1.000 palabras”,
pero hay ocasiones en que las palabras consiguen evocar lo que nunca
haría una imagen: los valores sobre los que se sostiene la
mejor parte de nuestro mundo. Esta entrevista es, probablemente, una
buena razón para sentirnos orgullosos de pertenecer a él.
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- Pregunta
Canal Down21. Es posible que a usted le parezca lo más natural del
mundo. Pero quizá comprenda también que las personas de a
pie contemplemos su historia entre la admiración y el asombro. Nos
gustaría acercar ambas posturas a través de sus propias reflexiones,
y perdone si alguna vez pecamos de indiscretos. ¿Cuál fue
el motivo de adoptar a su primer hijo, Quique, que tenía síndrome
de Down?
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Respuesta de la Dra. Blanca
Sobrini. A Quique le adopté hace ya ocho años
largos. A Katia, Ana y Maria hace casi seis, y a Gonzalo nada más
nacer, en agosto cumplirá 2 años. Esta
maravillosa historia nació hace mucho más tiempo,
ya que desde hacía años pensaba en la adopción.
Pero ese momento quizás lo vamos retrasando porque vivimos
en una sociedad en la que hemos hecho imprescindibles muchas cosas
que otros, a los que les falta realmente lo necesario, nunca pensarían
tener. No hay nada más necesario que unos padres, una familia...
De hecho Quique, que tiene síndrome de Down y estaba en un
centro de nuestra comunidad autónoma, tenía perfectamente
cubiertas sus necesidades primarias, hasta el punto de que, cuando
me lo dieron, él venía con su álbum de fotos
hecho desde que nació.
Por otro lado, por mi condición de soltera,
en nuestro país, era imposible adoptar a un niño demasiado
pequeño, y en aquellos momentos no estaba preparada para
adoptar un niño con más de 2 o 3 años y he
de reconocer que me daba miedo dar el paso....Fíjese cómo
es la vida, después las niñas tenían 10, 8
y 5 años al llegar.
Realmente a mí no se me había pasado
por la cabeza adoptar a una niño con algún tipo de
discapacidad. Sin embargo, un buen día, una amiga me comentó
que había conocido a un niño que tenía 2 años
y medio disponible para ser adoptado, y que estaba en un centro
de acogida desde el momento del nacimiento por tener el síndrome
de Down.
Por mi profesión –soy médico
y mi primera especialidad fue la de pediatría– había
tenido la posibilidad de conocer de cerca a niños con síndrome
de Down, y me produjeron desde que empecé a tratarlos una
ternura especial. Tienen una inteligencia afectiva y una nobleza
de espíritu de la que carecemos tanto hoy, que... bueno,
cuando aquella amiga me habló de Quique, se me abrió
el cielo y me sentí comprometida con aquel niño, y
enseguida inicié los trámites para adoptarlo.
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P.
Down21: ¿Se había
planteado desde el principio formar una gran familia? ¿Qué
fue lo que le motivó a hacerlo?
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R.
No, supongo que no. Las cosas en la vida van saliendo. Yo realmente
ya tenía una gran familia, ¡un familión! por dentro
y por fuera. Soy la mayor de 10 hermanos y en casa hemos celebrado
siempre la llegada de un nuevo miembro: “comeremos menos, pero
comeremos más”. De hecho, cuando inicié los trámites
para darle a Quique hermanos, mi solicitud fue para adoptar 2 niños
más. Era razonable para todos ya que, si hubiera tenido un
hijo con síndrome de Down de una manera biológica, hubiera
intentado siempre rodearle de hermanos. Pero hasta en esto de las
adopciones te pueden venir mellizos o trillizos o más, supongo.
Mi solicitud fue de 2 niñas menores que Enrique, y me llegaron
3 niñas mayores que él. Por supuesto hubiera podido
decir que no (abortar aquel proceso de alguna manera), pero yo ya
me sentía comprometida con ellas, y además sabía
que el tiempo corría en su contra. Y aquí están.
Después, con el tiempo todos quisimos agrandar la familia,
y ya desde el principio pensamos en otro niño con síndrome
de Down, y llegó Gonzalo. |
P. Down21:
Existen muchas necesidades
y muchas formas de discapacidad. ¿Por qué se inclinó
por el síndrome de Down?
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R. Bueno, como ya he comentado antes, parece
que Dios me los tenía reservados a mí. Realmente surgió
de una manera natural. No le puedo decir qué hubiera pasado
si, en vez de hablarme de Quique, me hubieran hablado de otro niño
con otro tipo de discapacidad; pero es muy probable que hubiera actuado
de la misma manera, ya que nunca hubiera podido quitarme de la cabeza
que, habiendo podido darle cariño a esa criatura, no lo hubiera
hecho...
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P.
Down21: Su hija mayor tiene
16 años. Debe ser ya muy consciente de su propia historia y de la
historia de toda la familia. ¿Cómo lo comenta con usted? ¿Y
cómo le ve ella a usted?
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R. Lo hemos hablado
muchas veces. Realmente para ellos todo es absolutamente normal. Somos
una familia, eso sí monoparental; que no es el ideal, pero
creo que el hecho de que falte el padre y sólo tengan madre,
desestabiliza menos afectivamente a los niños que los casos
de padres separados que vemos tan frecuentemente en nuestra sociedad.
Por otro lado, no veo que mis hijos tengan más problemas de
los que puedan tener otros niños de su edad. A
mí me ven como a su madre y también un poco como a
su padre.
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P.
Down21: ¿Qué apoyos
ha recibido para criar y educar a sus dos hijos con síndrome de Down?
Y puesto que han pasado varios años entre la llegada de uno y otro,
¿ha apreciado alguna diferencia entre los apoyos recibidos con uno
y con otro?
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R. Desde el punto
de vista económico, las ayudas han mejorado. Con los cuatro
mayores no tuve, por ejemplo, baja maternal y con Gonzalo sí.
Además las ayudas de la Administración, del estilo de
becas de comedor, material escolar, o transporte, hay que solicitarlas
y a veces no lo hacemos por falta de información. Para este
tipo de cosas, el centro escolar donde acude Enrique funciona muy
bien y cuando las he solicitado he recibido estas ayudas.
También he notado una considerable deducción
en el I.R.P.F. Creo que es el doble en el caso de los niños. |
P.
Down21: ¿Cómo
es la relación de sus hermanas con ellos?
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R. Como
en cualquier otra familia, los niños forman un conjunto. Cuando
hay algo tan simple como caramelos, se los guardan unos a otros, sobre
todo a Quique. Si van a algún evento al que, por lo que sea,
yo no acudo sé que, si van sus hermanas, puedo estar tranquila
en cuanto a que a Quique no le falta nada. Es tan natural su trato
entre ellos y se quieren tanto, que el ampliar la familia con otro
niño con síndrome de Down se produjo con una ilusión
tremenda. Le voy a contar una anécdota
que sucedió hace unos meses. Íbamos en el coche los
cuatro mayores y yo, les llevaba al colegio por la mañana
y, como hacemos todos los días, solemos rezar alguna oración
juntos para empezar el día. Aquel día les dije que
íbamos a rezar especialmente por el hijo de una amiga que
iba a nacer con 6 meses y medio de embarazo. A su madre le iban
a hacer una cesárea porque había sufrimiento fetal,
para que todo saliera bien. Ante esto Maria me dijo: “Qué
suerte, mamá, un bebé, ojalá tenga síndrome
de Down”. María tiene 11 años y lleva conviviendo
con su hermano desde los 5, pero claramente no lo ve como una carga.
Le tiene un cariño tremendo. Se quieren muchísimo.
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P.
Down21: Cada persona es
una individualidad intransferible. Pero ¿le gustaría ver que
su historia se repite de algún modo?
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R. Naturalmente.
Mi historia puede resultar espectacular, vista desde fuera, en un
primer momento. Sin embargo se está repitiendo continuamente
en cada madre que se ocupa de sus hijos, en cada padre que se ríe,
juega y se sacrifica por sus hijos, en cada hijo que se ocupa de sus
padres, en cada voluntario que cuida ancianos o niños, en cada
persona que hace de su trabajo un servicio a los demás sin
esperar una mayor remuneración por eso, etc... Estoy
segura que hay muchas personas que ponen cariño, ilusión,
alegría y buen humor en sus relaciones con los demás.
El tener ese modo de ser es una suerte, pero es cierto que hay que
cultivarlo... En eso las personas con síndrome de Down podrían
darnos muchas clases.
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P.
Down21: ¿Considera que
la fórmula mágica para que el mundo se sienta mejor es “querer
lo que se tiene” en lugar de “tener lo que se quiere”?
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R. Considero que
la formula mágica para que el mundo se sienta mejor es “querer
para los demás lo que me gustaría tener para mí,
y hacer algo para conseguirlo”. Esto es aplicable a otros verbos,
por ejemplo: “hacer por los demás lo que me gustaría
que hicieran conmigo”, “decir y callar de los demás
lo que me gustaría que dijeran o callaran de mí”,
“tratar a los demás como me gustaría que me trataran
a mi”, etc... Esto en la práctica es tremendamente difícil.
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P.
Down21: Díganos,
por favor, cuál suele ser su primer pensamiento animoso del día.
Porque seguro que a muchos nos vendrá muy bien conocerlo.
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R. No se crea,
la verdad es que la mayoría de los días son normales,
es decir días laborables en los que nos dedicamos a trabajar.
No tengo ni idea de cuál es mi primer pensamiento animoso del
día, pero podría ser cualquiera porque, en general,
yo suelo ver lo positivo de las cosas, no soy nada pesimista, y para
mí la botella está siempre medio llena; pero creo que
lo primero que pienso es la pregunta “¿estarán
los niños bien?”. Y no me cuesta demasiado levantarme
para comprobarlo. Es más, no me cuesta nada.
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P.
Down21: Aunque le parezca
dura la pregunta, ¿considera que es más fácil asumir
la discapacidad, en este caso el síndrome de Down, cuando no procede
de uno mismo? Es decir: ¿cree usted que duele menos cuando se adoptan
y uno adquiere una responsabilidad eterna de forma voluntaria y como reto,
que cuando nos nacen de nuestras entrañas y la responsabilidad ya
no es voluntaria sino obligada, eterna e intrínseca a nuestro futuro
como padres?
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R. En mi experiencia
estoy convencida de que, cuando una persona acomete un proyecto, lo
hace con toda la ilusión del mundo y pensando que va a salir
bien. En el caso de una pareja que abre las puertas a la vida, esa
vida les aporta ilusión. En mi caso es distinto: yo no he abierto
las puertas a la vida de nadie. Sin embargo he dado la oportunidad
a mis hijos de tener una vida normal. ¡Nunca podré agradecer
lo suficiente a las madres de mis hijos el hecho de no haberles cerrado
los ojos a la vida antes de nacer! Pero
volviendo al tema, cada hijo de alguna manera es un proyecto, es
una ilusión por realizarse. ¿Ha visto la película
“Qué bello es vivir” donde se reproduce la vida
en el supuesto de que el protagonista no hubiera nacido? ¿Qué
distinto hubiera sido todo? ¿Y todo a peor? Yo creo que la
vocación existe, y es esa llamada interior que sentimos las
personas para hacer algo bueno. Y también tengo Fe, creo
firmemente que Dios existe y que es nuestro Padre. Creo que lo más
absurdo que podría existir sobre la tierra es la vida nuestra,
la vida humana si Dios no existiera y esto se acabara con la muerte.
Nunca me he parado a pensar si sería justo o injusto porque
parto de la base de que sería absurdo.
Bien, pues el otro día, hablando con mi
hija la mayor de este y de otros temas, le comentaba que Dios a
sus hermanos les quería tanto que, dándoles ese “cromosoma
de más”, les estaba llamando para sí con tal
fuerza que era imposible que ellos pudieran decirle que no, que
ellos pudieran ser de alguna forma infieles a su camino... Es decir,
tienen ese carisma, esa bondad natural, que se hacen querer, son
amables por naturaleza, y lo demuestran continuamente... A mí
cuando Quique (Gonzalo es todavía muy pequeño) me
dice cien veces al día “mamá te quiero”,
sé que todo merece la pena...
En fin, parece que me estoy desviando del tema, pero no es así.
Con mi hija mayor hablaba también de lo importante que era
adquirir, cuando se es pequeño, buenos criterios para después
actuar no sólo como personas sino “como personas buenas”,
y a esto es a lo que voy. ¿Cuántos padres sufren,
pasados los años, por sus hijos que nacieron “normales”
mucho más que por los que no nacieron así?
Por eso, cuando alguien me dice que “fulanita"
ha tenido un hijo con síndrome de Down pienso como mi hija
Maria, aunque casi no me atrevo a decirlo “qué suerte
tiene”. Sé que ese hijo le dirá toda la vida,
como Quique me dice a mí, “Mamá te quiero, eres
la más linda y la más hermosa “. Y entonces
se dará cuenta de que “mereció la pena”
y no lo cambiaría por nada del mundo.
Vistas así las cosas, estoy segura que si
mis hijos fueran biológicos, sería lo mismo que sin
serlo.
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