PROGRAMACION DE OBJETIVOS: UNA NECESIDAD IMPERIOSA
¿Para qué educamos a los niños y jóvenes
con síndrome de Down? Ana María Pacheco afirma
que «para que lleguen a ser personas en plenitud: receptoras
y transmisoras de valores». Los padres suelen decir: «lo
que quiero es que mi hijo sea feliz y que se valga por sí
mismo». Esta afirmación complementa y pone en práctica
los objetivos señalados anteriormente. La felicidad tiene
mucho que ver con «llenarse» para dar a los demás:
recepción y transmisión de valores. Valerse por
si mismo hace referencia explícita a la autonomía
personal, que es el tema de este artículo.
Para que los niños y jóvenes con síndrome
de Down logren esa autonomía es imprescindible que desde
el principio, desde que empiezan los programas de intervención
temprana, los educadores (padres y profesionales) tengamos en
cuenta que cada objetivo planteado, incluso cada pequeña
tarea o paso intermedio que se elija, tiene que ir encaminado
a conseguir sucesivos pasos de autonomía creciente y
responsable. También es preciso eliminar todo aquello
que no sirva para nada o para casi nada. No siempre lo hacemos
así, ni los profesores ni los padres. A veces nos dejamos
llevar por la rutina, otras no marcamos objetivos, o éstos
son irrelevantes, o irreales, o tan vagos y generales que ni
pueden ponerse en práctica ni evaluarse su logro.
Está claro que tenemos por delante una tarea educativa
que lleva mucho tiempo y esfuerzo. Los diferentes aspectos de
esta tarea son de una gran variedad. Está claro también
que disponemos de un tiempo limitado para conseguir muchas cosas.
Ello es motivo más que suficiente para que seamos muy
cuidadosos al elegir los objetivos, los aprendizajes, los contenidos
y las tareas. Detrás de cada persona con síndrome
de Down que ha evolucionado bien y que ha conseguido un buen
nivel de autonomía, hay siempre mucho trabajo y dedicación
por parte de quienes le han ayudado, y de ella misma.
Conocemos las dificultades que se presentan en el paso de un
programa de intervención temprana a la etapa escolar.
Sabemos que no hay una adecuada correlación entre lo
alcanzado en los 3-4 primeros años de vida y los niveles
que los niños con síndrome de Down, como grupo,
van adquiriendo en la etapa escolar. Una parte importante de
este desfase se debe a una falta de programación o a
una programación inadecuada. Porque lo que el niño
con síndrome de Down necesita al ir a la escuela no es
una «EGB descafeinada», aunque asista a un centro
de integración. Tiene derecho a un programa educativo
diferente, que debe llevarse a cabo en el ámbito más
adecuado; con frecuencia este ámbito será la escuela
ordinaria, y en ocasiones un centro específico o un aula
especial. Cada una de estas situaciones tiene ventajas e inconvenientes,
y es preciso elegir lo más conveniente para cada niño
en concreto, y suplir y compensar los inconvenientes de la modalidad
elegida. Pero en todos los casos, el programa educativo debe
contener aspectos académicos, habilidades
sociales, y hábitos de la vida diaria y, a partir
de 10-12 años, prepara- ción laboral.
Actualmente se emplea el término «necesidades educativas
especiales», y no es fácil saber cómo van
a objetivarse dichas necesidades en un caso concreto, y cómo
gracias a ello un niño va a lograr su propia madurez
y desarrollo, así como su preparación para la
vida de adulto.
Para nosotros, las necesidades educativas especiales de un niño
con síndrome de Down abarcan aspectos que la escuela
ordinaria no contempla. Hay contenidos fundamentales para la
autonomía de la persona que las familias pueden enseñar
a sus hijos «normales» o que éstos adquieren
solos, pero que los chicos con síndrome de Down no adquirirán
o lo harán mal si no se siguen programas especiales.
Algo semejante sucede en la etapa de intervención temprana:
las familias no necesitan ayuda para que sus hijos normales
aprendan a andar, pero un niño con síndrome de
Down necesita un programa específico de neurodesarrollo
que le ayude a adquirir lo más correcta y tempranamente
posible la marcha independiente.
En la etapa escolar, los chicos tienen que ir aprendiendo y
realizando una serie de conductas que las familias solas no
pueden impartir, bien por falta de tiempo, de conocimientos
o por carecer de estrategias psicológicas y pedagógicas.
Todo esto lleva tiempo y preparación. Es fundamental
que tengamos criterios claros para elegir los objetivos y para
distribuir de un modo adecuado los momentos, modos y lugares
necesarios para cada uno de ellos. Una cosa es absolutamente
segura, y es que la formación básica no la adquirirán
a los 16 años. Necesitan más tiempo de escolaridad,
ya que por sus condiciones biológicas y psicológicas
maduran más lentamente y de un modo diferente. Si los
contenidos académicos se adquieren con lentitud y de
forma diferente, si es preciso contar con programas de habilidades
sociales, de autonomía para la vida y de preparación
para el trabajo, ¿por qué pasan tantas horas en
la escuela con tareas inútiles, o están «a
su aire»? ¡Cuántas horas coloreando o haciendo
copias! Susana Villanueva afirma que no debemos confundir los
objetivos con las actividades. Puede suceder, y de hecho sucede
con demasiada frecuencia, que el niño pase horas y horas
haciendo algo que no le sirve para desarrollar capacidades o
para adquirir conocimientos útiles. Y no sólo
eso, sino que pierde un tiempo maravilloso que podría
haber empleado en aprender aquello que necesita de verdad.
¿Cómo es posible que con tanto trabajo por delante
no se establezcan programas con criterios claros de eficacia
y funcionalidad? ¿Cómo es posible que no se tenga
en cuenta no sólo el momento presente del niño,
sino lo que va a necesitar después? ¿Cómo
es posible que no se atienda a las características peculiares
del modo de aprender de los niños con síndrome
de Down en general, y de ese niño en particular? ¿Cómo
es posible que aún estén incluidos en el gran
grupo de deficientes o retrasados mentales, sin conocer sus
aspectos particulares?
Las programaciones (cuando existen, porque con frecuencia no
constan) parecen «copiadas de un manual», vagas,
generales, preparadas para cumplir un requisito administrativo.
No tienen nada que ver con los conocimientos que el niño
realmente está adquiriendo o necesitaría adquirir.
Es fácil encontrar objetivos tales como:
1. «El alumno conocerá los ambientes que le rodean.»
2. «El alumno aprenderá a expresarse adecuadamente.»
Si no se concreta más, partiendo del nivel en el que
el niño está y eligiendo claramente el paso siguiente
que se ha de conseguir, esos objetivos -que serían para
toda la vida y que siempre podrían mejorarse-, no se
alcanzarán ni en sus primeros pasos. Tampoco habrá
un modo de evaluar lo que se desea conseguir.
Recientemente participamos en una reunión excepcional
en la que se iba a preparar la programación del trabajo
mensual de un chico con síndrome de Down de 12 años.
En dicha reunión estaba la tutora del colegio, la madre
del chico, la profesora de apoyo de lenguaje y la especialista
en síndrome de Down. Los objetivos elegidos entre todos
fueron concretos, realistas, asequibles y útiles. Uno
fue mejorar la comunicación verbal, utilizando el mismo
método de lectura y el mismo material en casa, en el
colegio y en la clase de apoyo. Dicho material sería
preparado expresamente para ese niño, teniendo en cuenta
sus características personales (nivel, intereses, etc.).
Se concretó con todo detalle qué sílabas,
qué palabras, qué dibujos, e incluso qué
tipo de papel pautado era el más adecuado.
Otro objetivo elegido fue el de adquirir total autonomía
al abrocharse los pantalones vaqueros. Esto se trabajaría
en casa. Mientras tanto iría al colegio con otro tipo
de pantalones, ya que era inadecuado que un chico de esa edad
pidiera ayuda a la profesora cuando iba al baño.
Todos conocían qué se estaba trabajando y qué
podían reforzar. Todos sabían qué tenían
que hacer. Al elegir juntos algo común, el programa se
hace eficaz. ¿Cuántas veces se elabora así?
¿Qué centros escolares cuentan con los padres
en las reuniones de programación? ¿Cómo
pueden las familias participar en la elección y realización
de los objetivos? ¿Cómo se les ayuda a complementar
la tarea del colegio?
Si lo hiciéramos así, no sucedería lo relatado
en la revista Síndrome de Down: Noticias (marzo
1989), que describe los aprendizajes de un chico comentando,
entre otras cosas:
1. «Puede doblar un papel en mitades y hasta en una cuarta
parte, pero no puede doblar su ropa.»
2. «Puede clasificar los bloques por colores, pero no
puede separar su ropa, la blanca de la de color, para lavarla.»
3. «Puede ensartar cuentas alternando colores y hacer
lo mismo con láminas, pero no puede atarse los zapatos.»
4, «Reconoce las letras del alfabeto, pero no sabe diferenciar
entre el baño de los hombres y el de las mujeres, cuando
va a lugares públicos.»
Podríamos añadir una lista interminable de cosas
semejantes, que presenciamos a diario.
Señalábamos anteriormente los cuatro grandes bloques
que deben contemplarse en la educación de los niños
con síndrome de Down. Aunque se exponen por separado
por razones didácticas, todos están interrelacionados
y son interdependientes. En cada uno de ellos hay varios aspectos
importantes que obviamente están incluidos aunque no
estén enumerados en los títulos. Algunas de estas
parcelas educativas podrían estar incluidas indistintamente
en uno u otro gran apartado.
Los criterios de funcionalidad deben estar siempre presentes.
Dicha funcionalidad puede entenderse como la necesidad de realizar
algo presente o futuro, o la conveniencia de hacerlo porque
nos gusta, es una afición, o desarrolla habilidades artísticas,
creativas, físicas, espirituales, etc.
APRENDIZAJES ACADÉMICOS
La lectoescritura
El mínimo sería la lectoescritura. Si
excepcionalmente un niño o joven no la adquiere a pesar
de intentarlo de un modo crea tivo, motivador y perseverante,
hay que enseñarle a interpretar, a «leer»
pictogramas para que pueda entender las señales de la
calle: paradas de autobús, diferentes comercios, semáforos,
el empuje-tire de las puertas, lavabo de señoras o de
caballeros, etc. También es preciso que aprenda a firmar
y a llamar por teléfono. El objetivo será mucho
más avanzado para casi todos los alumnos con síndrome
de Down, puesto que ya resulta ordinario que sean aficionados
a la lectura. Por tanto, hay una serie de mínimos funcionales
que deben aprender y realizar ordinariamente:
1. Rellenar formularios de identificación personal.
2. Leer y escribir mensajes.
3. Buscar en una guía sus programas de televisión.
4. Elegir el menú de un restaurante, leyendo la carta.
5. Leer los periódicos y estar al tanto de las noticias
más sobresalientes.
6. Escribir cartas.
7. Leer e interpretar instrucciones sencillas de manejo de electrodomésticos
o de confección de un menú.
8. y un largo etcétera.
Área de experiencias
En cuanto al área de experiencias, es preciso
elegir unos cuantos temas que sean los más necesarios
para su propia vida. ¿Para qué estudiar los astros
y el Universo, por ejemplo, que están en los libros de
EGB desde los primeros cursos, si es mucho más útil
para ellos conocerse, cuidarse y saber alimentarse? Por tanto,
es prioritario lo referente al cuerpo humano y a las necesidades
de las personas. El estudio y comprensión de los aparatos,
órganos y funciones corporales, alimentación y
principios de nutrición, higiene, deporte y salud, etc.,
pueden ocupar gran parte del área de experiencias. Conforme
van creciendo y teniendo más capacidad, los temas serán
más extensos y profundos.
La metodología tiene que ser atractiva y comprensible.
Dada su buena percepción y retención visual, es
muy útil disponer de diapositivas, transparencias, vídeos,
etc. Los textos escritos, aun para quienes saben leer bien,
pueden ser difíciles para el estudio.
Si los niños participan activamente, manejando materiales,
aprenderán mejor porque estarán más motivados.
Área de cálculo
La realidad diaria y los trabajos de investigación muestran
que la aritmética es especialmente difícil para
las personas con síndrome de Down. En uno de los últimos
libros publicados, The Psychobiology of Down Syndrome,
editado por Nadel, se describen casos de personas con síndrome
de Down que no tienen retraso mental, aunque sí dificultades
para el cálculo.
Todavía disponemos de poca experiencia. No conocemos
ningún programa completo que haya demostrado su eficacia
en la enseñanza del cálculo avanzado. Los objetivos
conseguidos no superan a los correspondientes al ciclo inicial
o primario. Esperamos seguir avanzando en los próximos
años.
Una vez más, en este apartado conviene aplicar el criterio
de la funcionalidad. Debemos dar un sentido práctico
y útil a los diferentes conocimientos aritméticos
que el chico vaya adquiriendo. Por ejemplo, en cuanto sepa contar
hasta 5, puede ir contando 5 euros. Si cuenta hasta 30, podemos
enseñarle a contar de 5 en 5. También le será
útil para conocer el reloj.
Vale la pena ser muy creativo en el empleo de estrategias y
materiales para que aprendan a discurrir, a deducir, a captar
los conceptos. Es muy probable que un chico no pueda aprender
de memoria las diferentes tablas, o que se le olviden, pero
si tiene los conceptos adquiridos, podrá hacer uso de
las calculadoras.
En el hogar se pueden aprovechar muchas actividades ordinarias
para contar, clasificar y ordenar. Una vez más, un programa
realizado conjuntamente con el colegio y la familia será
más efectivo, funcional y realista. Servirá para
el momento presente del chico y para su preparación del
mañana.
Recomendamos los juegos de mesa, como la oca, el parchís,
el dominó, etc., que son una ayuda muy valiosa en el
cálculo.
Área de lenguaje
Sabemos que ofrece también dificultades especiales, pero
que van venciéndose con los diferentes medios de intervención
educativa. Existen ya manuales de gran eficacia.
El objetivo básico y fundamental es conseguir la mejor
comunicación oral y escrita posible.
Aprenderán los tiempos de los verbos, empleándolos
en las frases y no recitándolos «de memoria».
Prolongarán la longitud de sus enunciados, con programas
de intervención que les estimulen. Consolidarán
y generalizarán sus logros lingüísticos,
si los demás se los facilitan, si les escuchan y atienden,
si se relacionan con ellos con normalidad. Las investigaciones
más modernas son muy esperanzadoras, porque demuestran
que con intervención siguen progresando en su juventud
y en sus años de adultos.
Los factores emocionales y afectivos tienen una enorme repercusión
en el desarrollo y expresión del lenguaje.
Área dinámica
Hemos de destacar la conveniencia de que participen en buenos
programas de educación física. Son ya abundantes
los programas existentes, incluida la natación.
Aquí sólo mencionaremos la conveniencia de que
el niño haga ejercicio con regularidad para mejorar y
mantener su buen tono, una buena coordinación, una buena
postura y un buen sentido del equilibrio. Puede suceder que
el niño diga que se cansa o que se niegue a participar.
En tal caso tendremos que analizar la situación, valorar
objetiva y subjetivamente qué sucede, y establecer el
adecuado programa de intervención que facilite la participación
activa del niño en la educación física.
Como siempre, no hay justificación para una mera observación
del niño que no quiere, que no hace, que no participa.
Tendremos que ayudarle a vencer sus miedos, su sentido del ridículo
o su propio cansancio: cuanto más se entrene, menos se
cansará, y la repetición de ejercicios le hará
más competente cada vez.
HABILIDADES SOCIALES Y HÁBITOS DE LA VIDA DIARIA
Uno de los tópicos habituales al hablar de las personas
con síndrome de Down es decir que son «muy sociables
y cariñosas». La realidad nos muestra que no es
necesariamente así, y más aún, que con
frecuencia es difícil para ellos tener unas habilidades
sociales adecuadas al medio en el que se mueven.
Se ha afirmado que la integración escolar facilitaría
notablemente la socialización de los niños. Pasados
varios años desde que se inició, ha podido demostrarse
que a menudo no es así. En las primeras etapas -nivel
preescolar- la interacción del niño con sus compañeros
o con la profesora es menos frecuente, se prolonga menos tiempo
que la de sus compañeros a pesar de los intentos de los
niños y del adulto por establecer dicha interacción.
En los recreos es fácil que algunos niños con
síndrome de Down se alejen del bullicio y juegos de los
demás. También es frecuente que inicien un juego
dirigido por otro niño, pero que al poco tiempo lo abandonen.
Si hay una intervención de los profesores para organizar
algo, el niño puede hacer como los demás, más
por imitación de lo que ve que por una interiorización
de las reglas establecidas.
En otros casos podremos encontrarnos con algún niño
que no respeta a los demás, que no sabe inhibir sus impulsos
o deseos, ya que no ha aprendido a canalizarlos adecuadamente,
que no comprende los «derechos del otro», y que
molesta o invade.
Todas estas experiencias, unidas a los pocos trabajos de investigación
de que disponemos, son suficientes para no dar por supuesta
la socialización. Será preciso establecer programas
de intervención y no ser unos «contempladores pasivos»
de lo que sucede.
El colegio tiene la obligación de dedicar atención
especial a este aspecto, puesto que después el chico
tendrá que moverse en un contexto social más amplio
y complejo y en el que existen muchas reglas que es obligado
o conveniente respetar.
El cuidado de sí mismo abarca aspectos fundamentales
para el desarrollo personal, para la propia madurez y para una
buena aceptación por parte de los demás.
Todo ello ayudará a una auténtica integración
social.
El contenido es amplio y abarca desde el arreglo personal -higiene
corporal y limpieza-, hasta la ropa que usa, los aspectos de
nutrición y la sexualidad.
Las ideas claras sobre todo ello, la constancia en la creación
de unos hábitos diarios y el ejercicio constante de su
voluntad facilitarán la incorporación habitual
de todos los aspectos físicos necesarios para un buen
cuidado corporal. Ello puede significar desde un correcto cepillado
de los dientes después de las tres comidas principales
hasta sonarse y limpiarse la nariz siempre que sea preciso,
o vigilar las comidas para mantener el peso adecuado.
Dentro de este cuidado de sí mismo merece una mención
especial la educación de la sexualidad. No es sólo
una instrucción, sino la formación en unos criterios
y unas conductas buenas para uno mismo y para los demás.
No conocemos trabajos científicos, hechos con rigor,
que demuestren que la masturbación es un bien y una necesidad
para el logro de una personalidad armónica, equilibrada
y abierta a los demás. Antes bien, es fácil ver
cómo chicos y chicas con síndrome de Down a quienes
se les ha enseñado, incitado o facilitado la masturbación
se han cerrado en sí mismos, sus horizontes de desarrollo
se han limitado, sus intereses quedan concentrados en el placer
físico de su propio cuerpo. ¿Es eso la felicidad?
Si a esto se añaden las esterilizaciones que ahora se
proponen (el derecho a la integridad física está
protegido constitucionalmente), mucho nos tememos que los jóvenes
con síndrome de Down se conviertan en «objetos»
de placer, en lugar de recibir ayuda para ser personas responsables,
maduras, capaces de poseerse a sí mismas para darse mejor
a los demás.
El abuso sexual es una triste y frecuente realidad que no debemos
ignorar. Un niño o joven con síndrome de Down
puede ser fácilmente una víctima. Tendremos que
estar muy atentos para averiguar si se produce y poner los medios
oportunos para eliminar esa situación. Todos los esfuerzos
educativos para enseñar a los chicos a cuidarse y protegerse
frente a las agresiones de los demás se darán
por bien empleados.
La educación sexual incluye el respeto a sí mismos
y a los demás, el saludo adecuado a su edad, a la situación
en la que se encuentra, y al medio sociocultural en el que se
mueve. Hay muchos jóvenes con síndrome de Down
que besan y abrazan de un modo molesto o al menos inadecuado.
Si aprenden a dar la mano, no se equivocarán. Otros,
en cambio, por carácter o por mala educación no
saludan ni gestual ni verbalmente.
En este mismo apartado del cuidado de sí mismos irán
manejándose con creciente autonomía y competencia
en las diferentes tareas del hogar. Los profesores serán,
con frecuencia, quienes animen a las familias a hacerlo y quienes
faciliten informaciones valiosas y útiles sobre modos
concretos y sencillos de enseñarlas. Podrán enseñar
la metodología de descomponer en pasos pequeños,
sencillos, una tarea compleja. Podrán aconsejar ejercicios
que faciliten al chico el movimiento para abrir una lata o recomendarán
el abrelatas más adecuado para esa mano.
Es preciso recordar que los chicos con síndrome de Down
tienen dificultades de abstracción, de transferencia
y generalización de los aprendizajes. Esto sugiere ya
que muchas tareas educativas de la escuela deberán realizarlas
en la calle: no aprenden a comprar jugando «a tiendicas»,
sino comprando de verdad; no aprenden a cruzar las calles a
través de medios audiovisuales, sino cruzándolas.
Estas y otras muchas habilidades superan fácilmente la
capacidad de algunas familias. Si no se les ayuda desde la escuela,
habremos desaprovechado los medios a nuestro alcance para que
las personas con síndrome de Down adquieran todo el nivel
de desarrollo de que son capaces.
PREPARACIÓN LABORAL
La preparación para el trabajo debe comenzar en la etapa
escolar, a partir de los 12 años. Como en otros aspectos
de la formación de los chicos con síndrome de
Down, es preciso empezar «anticipadamente», porque
necesitan adquirir, poco a poco, unas destrezas y hábitos
previos al trabajo real. Algo semejante a lo que sucede en la
etapa de estimulación precoz, cuando se proponen ejercicios
que «anticipan» etapas de neurodesarrollo, o cuando
se inicia el programa de lectura entre los 2 y los 4 años.
En la etapa correspondiente a la actual educación secundaria
es conveniente que el chico empiece a familiarizarse con los
distintos trabajos que potencialmente son adecuados para él.
En los llamados «pretalleres» empezará a
conocer los distintos oficios, herramientas o materiales y los
ámbitos laborales naturales.
El hecho de no tener un nivel mental para realizar un trabajo
«intelectual» no tiene por qué suponer que
todas las personas con síndrome de Down han de desarrollar
el mismo tipo de trabajo: mecánico, reiterativo, monótono.
Para algunos puede ser más adecuado un trabajo creativo,
para otros un trabajo en el campo de los servicios, para otros
simultanear dos trabajos diferentes a tiempo parcial.
Una vez más, recordamos la necesidad de conocer y respetar
las individualidades para facilitar lo más adecuado a
cada persona.
El chico tiene que seguir trabajando las áreas cultural
y académica hasta la edad adulta, de modo que no se interrumpa
esta formación precisamente en el momento en el que va
desarrollando capacidades más complejas, como la de abstracción.
La formación profesional adaptada, con variedad de opciones
para elegir, podría ser una buena continuación
del proceso educativo anterior. Por desgracia hay muy pocas
experiencias, pocos centros funcionando y con una capacidad
de atención limitadísima a un pequeño número
de alumnos.
Si los centros escolares no actúan de un modo más
eficaz y realista, con programas preparados expresamente para
cada chico con síndrome de Down teniendo en cuenta sus
circunstancias, con más actuaciones educativas realizadas
en los ámbitos naturales, con más y mejores medios
materiales y personales, seguiremos propiciando que se queden
recluidos en su casa al terminar el colegio. Esto es grave no
sólo para ellos, porque sufrirán regresiones y
otros problemas importantes, sino para la sociedad, que quedará
privada de su cálida presencia y de sus valores.
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