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La habilidad en el cálculo de las personas con síndrome
de Down es una cuestión de calidad de vida
R. Faragher y R.I. Brown
Journal
of Intellectual Disability Research, 49: 761-765, 2005
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Introducción
y objetivos
Ser hábil en el cálculo es un objetivo
importante de los individuos y de la sociedad. Pero poco se sabe
sobre la naturaleza de esta habilidad en ciertos grupos como es
el del síndrome de Down, habiéndose prestado poca
atención a este problema. Al parecer no existen estudios
realizados en ambientes naturales. Este artículo describe
algunos de los hallazgos realizados en un estudio sobre habilidad
numérica en personas con síndrome de Down. Explora
de qué modo se puede contemplar esta habilidad en el marco
de la calidad de vida y de las implicaciones de esta perspectiva
en el desarrollo a largo plazo.
Métodos
Se ha utilizado la metodología de estudio
de casos. Su objetivo era comprender cómo los adultos con
síndrome de Down utilizaban las matemáticas en los
amplios contextos de sus vidas. Cada caso supuso la implicación
de la persona con síndrome de Down y sus preparadores o supervisores.
Participantes
El estudio se hizo en cinco adultos con síndrome
de Down, de edades comprendidas entre los 22 y 38 años.
Lorraine. Está en sus treintas,
creció en la Australia periférica. Había tenido
un acceso muy limitado a la escolarización. En el momento
del estudio, preparadores pagados y programas de recuperación
organizados por departamentos gubernamentales y ONG eran los que
proporcionaban la mayor parte de sus actividades diarias.
Judy. También en sus treintas.
Trabajaba en un taller protegido de una ONG que procesaba paños
industriales. Vivía en una casa en grupo, supervisada por
la ONG. Se encontraba a gusto en la casa que compartía con
otras cuatro mujeres y cinco varones. Con frecuencia pasaba los
fines de semana con su hermana que vivía en la misma ciudad.
Nancy. Nació en Inglaterra
y se trasladó a Australia cuando era niña. En las
fases iniciales de este estudio, Nancy trabajaba en un taller protegido
en donde elaboraba material de barbacoa. No le gustaba este trabajo.
Al acabar este estudio dejó el trabajo y se matriculó
en una Escuela Técnica para avanzar en la educación,
esperando mejorar sus habilidades para trabajar en una oficina.
John. Vivía en su propia
casa y tomaba diariamente el autobús para trabajar en un
empleo ordinario. Algunos preparadores le ayudaban durante 15 horas
por semana. Sus padres afirmaban con orgullo que nunca había
estado desempleado. En el momento de este estudio, John era uno
de los trabajadores que más tiempo llevaban trabajando en
una pizzería.
Nikela. Trabajaba en empleo ordinario
en dos puestos de oficina a tiempo parcial. Asistía también
a un curso de formación una vez por semana. Vivía
en su casa con su madre pero trataba activamente de hacerse independiente
para casarse con su novio.
En el estudio de cada caso, los participantes fueron
observados en dos situaciones. Si los participantes tenían
trabajo, se escogió la situación laboral, y al mismo
tiempo se les invitó a elegir otra situación diferente.
Se completaron estas observaciones con entrevistas al participante
o a su cuidador. Se documentó cada observación mediante
grabación en cinta magnetofónica y notas. Inicialmente,
las grabaciones fueron analizadas en sus aspectos de matemáticas.
Tras el primer análisis de los datos, se vio claro que se
podía utilizar el modelo de la calidad de vida para comprender
la naturaleza de la habilidad en el cálculo. Se volvieron
después a analizar los datos para demostrar la aplicación
de la calidad de vida. Es este segundo análisis de los datos
el que se describe en el presente trabajo.
Resultados
Situaciones personales
Tanto la calidad de vida individual como la habilidad
para los números se encuentran inseparablemente relacionadas
con las situaciones de la vida de la persona, como se aprecia en
los datos del estudio. Por ejemplo, Lorraine había aprendido
recientemente a medir su peso mientras seguía un régimen
dietético, y a menudo se refería a su pérdida
de peso. A Lorraine le encanta la comida y cocinar. Existen oportunidades
para aprender más aritmética valiéndose de
este aspecto de su interés personal. Enseñar matemáticas
dentro de los contextos o situaciones es una de las recomendaciones
para avanzar en la habilidad de cálculo.
Variabilidad
La variabilidad fue uno de los principales aspectos,
tanto dentro de un mismo participante del estudio como entre ellos.
Todos ellos utilizaron algún aspecto de las matemáticas,
dependiendo del contexto. Por ejemplo, John utilizó la forma
de cociente de una división para sacar las aceitunas y poner
las ensaladas en el frigorífico del restaurante. Judy usó
una medición interna para determinar si las telas tenían
que volver a ser cortadas en su taller. La diversidad de situaciones
obligó a mostrar la variabilidad en los cálculos usados
y, por tanto, en las necesidades de habilidades personales de cálculo
de los participantes. Estos resultados confirman a la variabilidad
como un rasgo propio tanto del cálculo como de la calidad
de vida.
Perspectiva a lo largo de la vida
Cuando las personas con síndrome de Down
tenían una esperanza de vida que apenas superaba la adolescencia,
se consideró que no era necesario dotarles de aprendizajes.
Pero ahora su esperanza es de 55 años como mínimo.
Abordar la habilidad para el cálculo con esta perspectiva
resulta esencial para mantener e incrementar la calidad de vida
de una persona.
Para los participantes en el estudio, fueron varias
las oportunidades que se les brindaron para desarrollar esta habilidad.
A John y Nikela se les dio formación en su propio trabajo
según la necesitaban. John dispuso también de cuidadores
que adoptaron un papel de maestros. Le enseñaron a hacer
un presupuesto y utilizar la computadora. Nancy se apuntó
a un curso de educación avanzada para prepararse al trabajo
de oficina. Lorraine y Judy tuvieron pocas oportunidades para desarrollar
la habilidad de cálculo. Los cuidadores de Lorraine no preocuparon
por enseñar sino más bien por mantenerla entretenida.
Y en el caso de Judy parece que se perdieron las oportunidades de
enseñarle (por ejemplo, hacer un presupuesto para la casa
en la que vivía en grupo).
Valores, selección y control personal
Al analizar los estudios de casos, la categoría
en la que más frecuentemente se clasificaron los datos fue
la de ‘selección y control personal’. Lorraine
y Judy eligieron el ir de compras como actividad para una de las
observaciones (v. Procedimiento).
Judy disfrutó yendo de compras y comprando
cosas para sí. Durante el período en que se realizó
la observación, quiso comprar un bolso. Al ser incapaz de
interpretar la información en la etiqueta del precio, no
podía decidir si disponía de dinero suficiente. Tampoco
pudo comparar los diversos bolsos en razón del precio, aunque
pudo utilizar otros criterios como el color. Para ambas, Judy y
Lorraine, su deficiencia en la habilidad numérica significó
que su capacidad para comprar se encontraba efectivamente limitada.
Y estas limitaciones disminuían su control personal y su
autonomía, con la consiguiente reducción en su calidad
de vida.
Como contraste, a John se le había enseñado
a hacer un presupuesto y, con la ayuda de un cuidador, distribuía
el dinero de cada paga para distintas funciones. Cuando se le hizo
el estudio estaba ahorrando para un viaje. También eligió
dejar algo de dinero para gastos y le gustaba adquirir objetos de
adorno.
Un aspecto llamativo de los estudios de casos fue
comprobar la eficacia del aprendizaje cuando guardaba relación
con áreas de interés y valores personales. Ver la
televisión era la actividad de entretenimiento preferida
para Nancy. Demostró poseer una memoria casi telegráfica
de la guía de los programas. Nikela era propensa a desarrollar
su independencia, y en consecuencia había aprendido a viajar
en autobús, a cocinar y desarrollar otras tareas de la casa:
cada una de estas actividades le exigía importantes habilidades
numéricas.
Percepción
También se apreció la percepción
en los estudios de casos –tanto desde la perspectiva de la
habilidad de cálculo como de la calidad de vida. Judy mencionó
que le gustaría trabajar en una tienda de vestidos pero añadió
que sería demasiado difícil para ella. Su elección,
claramente expuesta, era rápidamente rechazada por la percepción
de sus limitaciones. Como se conoce por otros estudios sobre la
calidad de vida, las percepciones personales pueden no reflejar
una realidad externa. Judy podrá o no ver difícil
el trabajar en una tienda de vestidos; pero la percepción
que tiene sobre su capacidad pareció que influía en
su calidad de vida. En situaciones en las que se dice tan claramente
lo que les gustaría elegir, habrá de valorarse las
necesidades que puedan tener en su habilidad para el cálculo,
referidas a esa situación, con el fin de proporcionarles
la formación más adecuada.
Autoimagen
La autoimagen guarda estrecha relación con
la percepción personal. La autoimagen es un aspecto importante
de la habilidad para el cálculo e influye sobre el grado
en que la gente se compromete en sus diversas situaciones. Aprender
las matemáticas acordes con las necesidades del individuo
resulta eficaz. Lorraine había aprendido sobre la medición
de su peso en un contexto que era importante para ella porque significaba
el efecto de su autoimagen.
Si bien el uso de contextos que son significativos
para cada uno favorece el aprendizaje, ha de tenerse cuidado en
la selección del tema. En distintas ocasiones, Judy hizo
mención de lo que percibía como deficiencias: sabía
que era baja y que tenía dificultades para hablar. Para Lorraine,
medir su peso resultaba gratificante; para Judy, medir su talla
hubiese sido exponerle innecesariamente a algo penoso para ella.
La preparación para las necesidades de cálculo
propias de una adultez prolongada y satisfactoria ha de empezar
pronto en la niñez, continuar en la escuela mediante la enseñanza
de los conceptos matemáticos que lo fundamentan, y ser modificada
y refinada a lo largo de la adultez mediante un plan de desarrollo
del cálculo. Los adultos con síndrome de Down actúan
en una amplia diversidad de situaciones que varían en un
mismo individuo y entre distintos individuos. Las escuelas solas
no pueden preparar a los adultos para tanta variedad. Se ha demostrado
que en el caso de los adultos es eficaz la enseñanza cuando
se realiza en aquellos contextos en los que las matemáticas
resultan útiles. Los cuidadores y los profesionales que interactúan
en esas situaciones tienen que ver la enseñanza del cálculo
como parte importante de sus obligaciones. El trabajo en el campo
de las habilidades para el cálculo dentro de las coordenadas
de la calidad de vida ha demostrado la importancia de ambas a la
hora de transferir el aprendizaje y de saber elegir la utilización
de las matemáticas cuando surge una necesidad.
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