¿Cómo aplicamos estos principios al mundo de
la persona con discapacidad?
1. Anhelo de vida realizada
La ética se inscribe antes que nada en las profundidades
del deseo. Y lo que deseamos es ser felices: disfrutar de una
vida que valga la pena ser vivida, una vida lograda, una vida
realizada.
Lo primero que se nos impone en este sentido es reconocer plenamente
a las personas con discapacidad como sujetos de este horizonte
de vida lograda. Con derechos a explorar las potencialidades
dentro de una actitud de prudencia.
El deseo de vida lograda se apoya necesariamente en la estima
de sí mismo, la famosa autoestima. Una estima
no sólo psicológica sino moral. La autoestima
es la valoración de nuestra capacidad para obrar intencionalmente
y con iniciativa. Cuando una circunstancia personal amenaza
con quebrar esta confianza, lo primero que se impone es alimentar,
desde uno mismo y con la ayuda de los otros cuando sea preciso,
aquellos mecanismos que permitan afianzarla. Pero lo que realmente
la fundamenta es nuestra firme convicción de que somos
sujetos de dignidad. Como ya he explicado anteriormente,
somos personas que como tales nos constituimos en fines en sí,
que valen por sí mismas, y que por tanto no podemos ser
instrumentalizadas ni despreciadas, tengamos las limitaciones
que tengamos. Somos radicalmente iguales.
La dignidad no nos la confieren nuestras cualidades o nuestros
títulos; nos la confiere el único título
válido: ser persona. Tu dignidad es idéntica a
la mía y a la del que está más allá.
En la estima de mí mismo incluyo a la de los otros a
los que reconozco también sujetos de autoestima.
Pero la estima de sí no es ciega. Exige interpretarnos
a nosotros mismos con realismo; es decir, ser conscientes de
las capacidades y limitaciones actuales, así como del
incremento que determinadas actuaciones e iniciativas pueden
proporcionarnos. Lo que entendemos como discapacidad es una
merma en alguna capacidad. Pero en la misma visión
moderna de la discapacidad, incluida la que suele ser más
mutilante, la intelectual, se intercala de modo inexcusable
el mundo de los apoyos, dando por sentado que toda merma es
subsanable, es mejorable.
La gran tarea de discernimiento, la gran y más urgente
acción benefactora que nos toca realizar como entes sociales
que estamos en contacto con las personas con discapacidad, es
ayudarles a que, en la medida en que lo necesiten, consigan
interpretar sus capacidades y sus posibles desarrollos, siendo
plenamente conscientes de que cada una es un caso único.
Junto a la interpretación de las capacidades está
la interpretación de los proyectos, de aquello a lo que
queremos aspirar, para que resulten viables de un modo realista.
Porque no todo lo posible y legítimo es bueno y, entre
lo que podemos plantear como bueno, no todo es igualmente adecuado
para mí. Considerado en relación con la persona
con discapacidad significa que, como parte de la acción
benefactora, tenemos que ayudarle a diseñar sus proyectos
con discernimiento, a conocerse a sí mismo y a disfrutar
de sus habilidades más que a añorar las que no
tiene, sabiendo elegir en función del abanico de sus
posibilidades. Es así como se elabora un proyecto
de vida con sentido.
Vida lograda, vida realizada
¿Puede una persona con discapacidad considerar y sentir
que su vida es una vida plena, lograda, realizada? La respuesta
es SÍ, si se cumple una condición. Que la vida
lograda se mida por la concordancia entre lo que acabamos haciendo
y siendo, y los ideales que nos marcamos desde las potencialidades
que tenemos, incluidos los ideales personales y los sociales
exigidos por la justicia. Desde este punto de vista, todos
estamos llamados a una vida lograda que no exceda nuestras capacidades
y que pueda ofrecernos una serena satisfacción.
Vemos, pues, cómo de la estima de sí se deriva
el camino para conseguir una vida lograda. Y ello exige ineludiblemente
el descubrimiento de otro espacio: la autonomía.
Esta autonomía muestra dos perspectivas: la autonomía
centrada en el propio sujeto que permite hablar de deberes para
consigo mismo, y la autonomía en perspectiva relacional
que empuja a considerar al otro no sólo como sujeto consciente
de sí sino como sujeto con su propia autonomía.
En definitiva, una persona con discapacidad es un sujeto ético,
un sujeto con responsabilidades, que debe decidir por criterios
adecuados y hacerse cargo de las consecuencias de sus actos.
2. Con y para los otros
La participación en la vida común no es contingente,
no es un añadido a un sujeto ya constituido, sino que
es esencial para la constitución misma del sujeto. Al
decidir nuestros proyectos de realización, incluso cuando
lo hacemos autónomamente, tenemos como referencias el
conjunto de valores, metas, roles, ideales de vida.
Nadie elige en el vacío. Por tanto, iniciar a aquellos
sobre los que tenemos una cierta responsabilidad socializadora
en el más rico abanico de posibilidades pasa a ser
una condición significativa de su diseño y realización
de vida lograda. Debemos preguntarnos si asumimos esta función
socializadora con la misma intención de apertura cuando
se trata de personas con discapacidad.
No somos felices solos. Pero la diferencia que comporta la
discapacidad tiende a provocar con frecuencia fenómenos
de aislamiento, o de reagrupamiento institucional sólo
entre semejantes, o de reducidos lazos afectivos. Cuando hablamos
de construir una sociedad abierta para las personas con discapacidad,
con espacios accesibles de todo tipo (educativos, laborales,
festivos, etc.), en marcos en los se integran personas con toda
condición respecto a la discapacidad, no estamos sólo
planteando una cuestión de justicia, estamos asentando
las posibilidades de una vida lograda para todos.
Conseguir el equilibrio
En la opción de tener hijos integramos la opción
de acogerlos en toda circunstancia, también en su circunstancia
de discapacidad. De algún modo, esto forma parte del
proyecto lúcido de vida lograda de quienes decidimos
ser padres. Pero innegablemente, cuando llega el caso, podemos
encontrarnos con que nuestro proyecto de felicidad inicialmente
diseñado se encuentra seriamente mermado por unos deberes
hacia la persona discapacitada que recortan nuestros deseos
espontáneos. Ciertamente es éste un momento delicado.
Por un lado no hay que hacer dejación de los deberes
de atención al otro que se imponen. Por otro lado, no
hay que vivirlos tan invasivamente respecto a las legítimas
aspiraciones de autorrealización, que sintamos que nos
las corta en lo fundamental: para que esto no suceda, son decisivos
los repartos equitativos en el interior de la familia y las
ofertas institucionales de atención animadas por la justicia.
Pero ciertamente quedarnos ahí tiene algo de moralmente
truncado, en la medida en que la persona con discapacidad es
vista como carga, aunque sea moral. Sí como sujeto de
dignidad que tiene derechos de atención, pero no como
sujeto con estima de sí que interactúa con un
yo también con estima de sí. La relación
ideal se logra, en este sentido, cuando, además de la
distribución precedente de la atención, que deja
espacios disponibles, se entra en tal relación interpersonal
con la persona discapacitada que lo que en ella se intercambia
forma parte del proyecto de felicidad tanto de esta última
como de quien establece relación con ella.
La compasión
Hay quien considera que la compasión —hermosa
palabra que debemos revalorizar— supone humillación
para el que la recibe y expresa una superioridad moral por parte
de quien la da. No es cierto si la vivo correctamente; es cierto
que surge desde la desgracia del otro, pero siento a ese otro
como igual a mí, tan sujeto de dignidad como yo, y precisamente
porque lo siento así.
Pensemos que en más o en menos, todos damos y recibimos
en esa relación oficialmente asimétrica, ya que
a través de ella ambos realizamos nuestra condición
de sujetos morales. La compasión cobra su realidad moral
cuando, por un lado, quiebra nuestro orgullo autosuficiente
muy moderno desde el cual pretendemos «no deber a nadie»
y, por otro, cuando la vivimos en disposición de experimentarla
en las dos direcciones: la del que compadece y la del que es
compadecido. Y cuando, además, no sólo no sustituye
a la justicia sino que nos prepara a ella y, llegado el caso,
la desborda.
Respeto y reconocimiento del otro
Por lo que respecta a las personas con discapacidad la carencia
de adecuado reconocimiento ha sido muy generalizada y es aún
relevante. Esta carencia es especialmente grave no sólo
por lo que significa en sí sino por las consecuencias
que tiene. Es Taylor el que más ha resaltado que el modo
de reconocimiento, tanto bueno como malo, construye identidad,
sólo que en el primer caso construye esa identidad que
potencia la estima de sí que ha sido resaltada antes
y en el segundo caso se dificulta gravemente, tanto más
gravemente cuanto más mermadas están las posibilidades
de ciertas iniciativas en las personas. La aplicación
al reconocimiento de las personas con discapacidad viene por
sí sola. Para que sientan de verdad la condición
de sujetos de dignidad y la expresen como tal en la estima de
sí (identidad común, la he llamado) es muy importante
que reciban el reconocimiento como tales, reconocimiento que,
recordemos, les es debido.
Promover la calidad de vida de una persona con discapacidad
va a significar que vamos a primarle la inteligencia emocional
sobre la estrictamente cognitiva; su relación y comunicación
con los demás, sabiendo tratar a cada uno según
su nivel; según su capacidad de valerse por sí
mismos y de cuidar su salud en el mayor grado posible; según
su conciencia de ser útiles y desempeñar un trabajo
—y ser felices realizándolo—; según
su adquisición de destrezas, habilidades y conocimientos
auténticamente significativos.
Si alguno ha pensado que dotar de calidad de vida a las personas
con discapacidad se resuelve simplemente dando, otorgando, concediendo,
condescendiendo, permitiendo, subvencionando, está muy
equivocado. Son necesarios muchos apoyos, sin duda, pero de
nada sirven si no aceptamos previamente que dotar de calidad
de vida significa proporcionar los medios para que la persona
crezca auténticamente desde sí misma y desarrolle
sus capacidades más íntimas hasta verse realizada
y satisfecha consigo misma: no por lo que tiene sino por lo
que es y por lo que realiza. Es una tarea de pedagogía
compartida centrada en la persona, no en los intereses profesionales
o institucionales, por muy legítimos que puedan aparecer.
Cómo articular acción benefactora y autonomía
La acción benefactora tiene que asumir el respeto a
la autonomía de la persona a la que se dirige esa acción.
Pensando específicamente en las personas con discapacidad
-aunque se pueden aplicar a todas-, cabe proponer estas orientaciones:
- No se puede hacer el bien sin contar todo lo que se pueda
con aquél a quien se hace ese bien: en la base de toda
relación está el respeto que se debe a quien es
persona con dignidad; éste es el criterio más
general que debe ser tenido en cuenta con todos, esto es, también,
especialmente, con las personas con discapacidad.
- El paternalismo, la decisión efectiva por parte del
benefactor sobre lo que es bueno para el beneficiario, sólo
está justificado si responde a carencias reales de autonomía
en éste, si se expresa sólo en el ámbito
de esas carencias y en proporción a las mismas, y si
se ejerce con la intención prioritaria de que pueda superarlas
en la medida de lo posible. En este sentido hay que decir que
la beneficencia debe prolongarse todo lo posible en autonomía
y ser sustitutiva de ésta sólo en lo inevitable.
-En aquellos ámbitos en los que las personas tienen
suficiente capacidad, tienen derecho a su autonomía frente
a cualquier paternalismo, aunque luego desde ella les toca discernir
lo que es su bien y tenerlo presente en su relación con
quienes pueden ejercer con ellos una determinada acción
benefactora —es su responsabilidad—. Aquí
es la autonomía la que debe abrirse lúcida y libremente
a la beneficencia. También esto es aplicable a las personas
con discapacidad, aunque a veces no lo tenemos presente, especialmente
cuando se trata de discapacidad intelectual: al re-
Por lo que se refiere a la acción benefactora ejercida
específicamente por los profesionales de la atención
a las personas con discapacidad, ha de hacerse una pequeña
observación. Estos profesionales, de modo directo o indirecto,
están ligados a la persona con discapacidad por un contrato
y en general en el marco de una institución. Desde este
punto de vista se constituyen en agentes que intervienen en
el tercer nivel de la intención ética, el que
tiene que ver con la justicia. Pero, además, establecen
relaciones personalizadas con las personas discapacitadas a
las que atienden y en este sentido se sitúan también
en este nivel del «con y para los otros» en el que
todavía estamos. Este nivel no puede ignorar la justicia,
pero aporta algo específico. Lo concretaría en
lo que podemos llamar «ética de las virtudes»,
que afecta, por supuesto, a todos los que entran en relación,
también por tanto a las propias personas con discapacidad,
a los familiares, a los voluntarios. Lo abordaré posteriormente.
Me limito ahora a señalar que cultivar disposiciones
interiorizadas (virtudes) que son decisivas para la plenitud
de las relaciones (en nuestro caso las que implican el fenómeno
de la discapacidad) puede ser algo decisivo en esa orientación
hacia la vida lograda, con y para los otros.
3. En instituciones justas
En nuestro deseo de universalizar las condiciones de vida buena,
las instituciones justas son indispensables para llegar en nuestra
acción moral a los «cada uno sin rostro»,
a aquéllos a los que no alcanza nuestra relación
personalizada. Y que, a pesar de ello, pueden tener pretensiones
morales respecto a nosotros. Pero es que, además, las
tareas a realizar pueden ser de tal naturaleza que desborden
las posibilidades a nuestro alcance, precisando de la institución
para cubrirlas.
Frente a enfoques tales como «lo justo antes que lo bueno»
o «lo justo como lo legal», el principio esencial
es considerar que lo primero es lo justo como bueno; cobra entonces
prioridad el sentido de la justicia.
Las personas con discapacidad son uno de esos colectivos que
pueden despertar del modo moralmente más preciso, y con
mecanismos de exigibilidad, no de compasión supererogatoria,
este sentido de la justicia. Inicialmente se nos muestran como
desaventajadas en determinadas capacidades que apreciamos. Ya
de por sí la desventaja hiere el sentido de la igualdad,
la base de la justicia, y llama espontáneamente a corregir
en lo que podamos la obra de la “disfortuna” y a
paliarla en lo que no podamos para reconstruir la igualdad dañada.
Cómo desarrollar los principios de justicia
Las personas con discapacidad conforman un grupo en desventaja
que tiene pleno derecho a disfrutar de las políticas
de discriminación o acción positiva y de compensación;
que tiene pleno derecho, por tanto, a que el Estado les garantice,
asegurando que todas ellas disponen de todos los recursos que
son precisos para equilibrar en lo posible las oportunidades
y paliarlas en lo no posible. Aunque queda luego en el terreno
de lo discutible, de las opciones partidarias legítimas,
la modalidad concreta de las mismas: si ofreciendo los recursos
a través de las instituciones públicas, o como
apoyo ?adecuadamente condicionado? a las instituciones privadas
que trabajan en el campo de la discapacidad (quizá sería
mejor llamarlas sociales, si responden de verdad y prioritariamente
al objetivo de realizar los derechos de las personas discapacitadas),
o de modos mixtos.
Pero el ámbito de la institución no termina en
el sector público. También está el sector
privado con gran tradición, por cierto, en el ámbito
de la discapacidad. A este sector cabe pedirle estos dos tipos
de comportamiento:
En primer lugar, que oriente su práctica con sentido
de universalidad en la atención a las personas con discapacidad.
Concretamente, que aunque su atención sea inevitablemente
parcial, la haga de modo tal que empuje socialmente hacia una
atención generalizada y de calidad, animada por la justicia
distributiva y no por la limosna o la fortuna.
En segundo lugar, que tanto en la propia estructuración
de la dinámica de poder como en el comportamiento de
los diversos agentes ?especialmente los profesionales? esté
animada por la realización de lo que, desde categorías
elaboradas por MacIntyre, podemos llamar bien interno. Toda
práctica social, en este caso la atención a las
personas con discapacidad,
está animada por un bien interno, aquí el de
potenciar las capacidades de esas personas situándolas
adecuadamente para un proyecto de vida lograda. Normalmente,
además, las prácticas se realizan en el marco
de instituciones, como es aquí el caso, que permiten
que la acción benefactora se haga desde los parámetros
de la justicia. Pues bien, el problema aparece a partir del
hecho de que la prosecución de bienes internos puede
acarrear, adherido a ella, el logro de bienes externos, como
el poder, la fama, el dinero. Las instituciones se corrompen,
no sirven a esa acción benefactora enmarcada en la justicia,
no sólo cuando alguien roba descaradamente, también
cuando sus bienes internos están subordinados a los bienes
externos, cuando los gestores y los profesionales no tienen
como objetivo prioritario destacar en excelencia (tarea en la
que los esfuerzos de cada uno suman), sino acaparar bienes externos
(tarea en la que esos esfuerzos compiten sin sumar). Todos los
implicados en instituciones de apoyo a las personas con discapacidad
(en este caso, tanto privadas como públicas) deben preguntarse
si están instrumentalizando o no el bien interno al que
sirven. En otros palabras, si están para «servir
a» o «para servirse de».
Articular justicia, acción benefactora y autonomía
La justicia es condición básica para la realización
de la labor benefactora a todas las personas con discapacidad,
así como al desarrollo de su autonomía. Ella marca
los justos entornos de los otros dos principios; ni la autonomía
de los familiares, profesionales, voluntarios o de las propias
personas con discapacidad, ni la acción benefactora han
de ir en contra de lo que pide la justicia; ésta, potenciándolas,
les marca a su vez los límites de lo que puede hacerse.
EPÍLOGO IMPRESCINDIBLE
Llegados a este punto, se impone ofrecer una visión
muy concreta sobre cómo debemos comportarnos quienes
estamos en contacto con las personas con discapacidad. Se impone,
pues, hablar de «Virtudes y trato diario con las personas
con discapacidad». Es indispensable porque, superados
ya los rigores que exige la fundamentación discursiva
del problema, pone negro sobre blanco lo que tenemos que hacer
y cómo lo tenemos que hacer, no desde un planteamiento
institucional, o político, sino de forma mucho más
práctica, más personal y humana: apelando a nuestro
comportamiento diario cuando entramos en relación con
una persona con discapacidad.
Esperamos hacerlo con detenimiento en sucesivos capítulos.