Discapacidad y sociedad: aspectos éticos
Primera parte


Xabier Etxeberria, Universidad de Deusto
Jesús Flórez, Universidad de Cantabria


UN PLANTEAMIENTO RADICAL

Es posible que el paso más radical que no acabamos de dar, cuando discutimos o abordamos el tema de la persona con discapacidad, sea el más elemental: que es «una persona más». La segregación se inicia en nuestra primera proyección: la mental. Y aceptamos que lo podemos hacer con nuestra mejor intención: cómo atenderles, cómo cuidarles, cómo programar y gestionarles los apoyos. Incluso llegamos a convencernos de que las personas con discapacidad son parte de nuestra sociedad, sin caer en la cuenta de que no es que sean «parte de la sociedad» sino que «son sociedad», «conforman la sociedad en que vivimos».

No pretendemos minimizar el enorme recorrido y esfuerzo que la sociedad occidental ?por referirnos a la que conocemos? ha realizado por acoger el fenómeno de la discapacidad en su seno y por asumirlo y tenerlo en cuenta. Pero a fuerza de considerarla como algo especial, algo anómalo y patológico, la hemos tapiado por así decir. En un lado estamos nosotros, y en el otro están ellos. Que necesitan ?y se lo proporcionamos, eso sí? accesos especiales, lenguajes especiales, educación especial, atenciones especiales, cuidados especiales. Nosotros somos los «típicos», por traducir burdamente la jerga más moderna que el mundo anglosajón utiliza para evitar el adjetivo «normales» que antes se empleaba. Si somos «nosotros» los típicos, «ellos» serán… lo que ustedes prefieran: el epíteto da igual, porque no vamos a entrar en esa curiosa pretensión de cambiar la constitución española para decidir si son galgos o podencos, cuando se ha escapado ya la liebre de aceptar que sea la misma sociedad la que ha conseguido de sus legisladores que le permitan decidir si «ellos» tienen derecho a la vida.

Les creamos un espacio a «ellos». Y evitamos así que el espacio sea común. No nos referimos al espacio físico ?que también?; nos referimos a un espacio mucho más íntimo, mucho más poderoso porque es origen de todos los espacios que después imaginamos: es el espacio mental.

La dimensión ética de la discapacidad arranca del moderno pensamiento de la justicia: la reivindicación de la igualdad. No resalta la diferencia sino la igualdad. Es más lo que nos une o iguala que los que nos separa o diferencia.

Oigámosles hablar a las personas con discapacidad: «Aunque seamos personas con discapacidad, como personas somos iguales y la sociedad debe reconocer coherentemente lo que proclama enfáticamente. Si tal como funciona resulta que se nos ve como «anormales», no es porque lo seamos ?hemos quedado en que somos iguales?, sino porque la sociedad está funcionando de modo inadecuado. Es decir, no es que nosotros no nos adaptemos a la sociedad, es la sociedad la que no se adapta a acoger en igualdad a todos sus miembros». En este sentido, el debate sobre la integración de las personas discapacitadas remueve en sus cimientos el corazón de los valores que proclamamos y se convierte en el test más riguroso de su cumplimiento o incumplimiento.

La igualdad ontológica y jurídica no debe hacemos ignorar, por supuesto, las diferencias fácticas. Al revés, debe tenerlas muy presentes a fin de que sean tratadas de modo tal que hagan real esa igualdad. Y ellos siguen diciendo: «Concretamente, si lo más básico de esa igualdad es que tengamos condiciones dignas de existencia desde las que podamos desarrollarnos como personas autónomas, es de justicia que la sociedad se organice de modo tal que todas las personas puedan acceder a dichas condiciones. »

Si resulta que en el punto de partida en el que estamos hay una clara desigualdad de realidades de existencia y de oportunidades, la sociedad deberá prestar una atención específica a los desfavorecidos para igualarles en circunstancias de realización. Es así como surge la discriminación positiva.


LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL COMO SUJETOS DE DIGNIDAD

Cualquier planteamiento ético que hagamos en relación con la discapacidad de las personas debe partir de un principio fundamental que está en el origen: toda persona con discapacidad es un sujeto de dignidad. Puede que a alguien le parezca esta afirmación una perogrullada. La realidad es muy distinta.

La conquista de la dignidad

Digno es aquello que es un valor en sí mismo. A lo que es un valor en sí mismo le corresponde ser valorado por sí mismo. No tiene dignidad, en este sentido, aquello que es valorado en función de otra cosa, como medio para lograr un determinado objetivo, o aquello que ni siquiera es valorado para eso. De ello se desprende que lo que tiene dignidad no puede ser instrumentalizado (ser utilizado como puro medio). En cambio, lo que no tiene dignidad puede ser usado como puro medio, o incluso destruido si estorba. Esto es, la relación moral, expresada en su nivel básico como deber de respeto, es una relación que se impone sólo cuando remite de modo directo o indirecto a quienes son sujetos de dignidad.

Pues bien, las personas con discapacidad intelectual están siendo reconocidas como sujetos de dignidad en el sentido pleno del término (y oficialmente, porque eficazmente es ya otra cuestión) sólo a partir de los sesenta del siglo pasado. La historia de las personas con discapacidad intelectual, al menos cuando era marcada, es la historia de seres a los que, en la gran mayoría de las culturas, y en cualquier caso en la nuestra occidental, se les ha negado su condición de sujetos de dignidad, de personas. Desde ese supuesto, se las ha tratado como medios cuando se las veía «explotables» (mano de obra barata fácticamente esclavizada), o se las ha reprimido, excluido e incluso destruido cuando se las percibía como mera carga o incluso como amenaza.

Diego Gracia, en un ilustrativo estudio lleno de datos históricos defiende decididamente la tesis de que las personas con discapacidad han sufrido un trato paralelo al que se ha ofrecido a los animales. Durante muchísimo tiempo se las trató como animales salvajes peligrosos (¡¡monstruos!!), de los que debíamos protegemos con mecanismos de exclusión y contención, que fueron en general muy crueles; a partir del siglo XVIII, comenzó a tratárseles como animales domésticos (enfermos mentales con limitación congénita, seres ya de la especie humana pero parcialmente realizados), sometiéndoles a procesos de domesticación terapéutica y reclusión. Y finalmente, en las últimas cinco décadas, se ha abierto el proceso de tratarlas como animales humanos (personas), promoviendo la normalización y la integración.

Por eso insistimos en hablar no de discapacitados, sino de personas con discapacidad, para remitirnos a lo que las define en la centralidad intangible e irrenunciable de su identidad. Se trata de personas, esto es, de sujetos de dignidad, valiosos por sí mismos, que deben ser respetados en su condición de tales, que, por tanto, son sujetos de relación moral plena. Puede parecer a veces una insistencia excesiva, un afán algo desmedido de situarse en el «lenguaje políticamente correcto». Pero si recordamos la historia que hay detrás y que acabo de mencionar, toda insistencia puede parecer poca. Porque lo que es cambio reciente de algo que se vivió durante siglos, debe ser firmemente afianzado, ya que en nuestro inconsciente colectivo —y en nuestras prácticas— siguen anidando múltiples vestigios del pasado. Evidentemente, frente a estos riesgos no se trata sólo de insistir en ese lenguaje correcto, como si mágicamente bastara con nombrar la realidad, se trata sobre todo de que la corrección del lenguaje sea expresión de la intención firme de hacerlo eficaz.

El reconocimiento de la dignidad

Dado que acaba de aparecer el tema de la identidad —de personas, en este caso—, es conveniente resaltar este dato de la psicosociología: los seres humanos construimos nuestra identidad no sólo a través de la comprensión de nosotros mismos y de nuestra iniciativa —personal y colectiva—, la construimos también a través del reconocimiento —personal y colectivo— que recibimos de los otros y que tendemos a interiorizar, sobre todo en circunstancias de inferioridad. Esto es, y aplicándolo a nuestro caso, si somos (mal) reconocidos como no personas se nos empuja a creer que no lo somos en realidad. De aquí se desprende una consecuencia moral elemental: el deber del adecuado reconocimiento del otro desde la conciencia de que, de no hacerlo o de hacer un mal reconocimiento, ejercemos una forma de opresión que puede resultar especialmente grave (que además, para regocijo del opresor, no necesita de la fuerza para mantenerse, precisamente porque ha sido interiorizada). La aplicación al caso de las personas con discapacidad, al deber de reconocimiento de su condición de personas, se muestra evidente.

Considerar a las personas con discapacidad como sujetos de dignidad tiene una consecuencia específica muy importante. Desde el punto de vista de los derechos humanos, lo que nos da a todos la igualdad sustancial de la que se desprende después la obligación de igualarnos todo lo posible en la realidad, es precisamente la condición de dignidad: todos somos sujetos de igual dignidad. La dignidad, de este modo, no marca sólo el deber del respeto, marca a su vez la orientación hacia la potenciación de la autonomía (implicada en el imperativo de que no se me pueda tratar como puro medio) y de la equidad (implicada en la igualdad de la dignidad). Como se ve por este breve apunte, la dignidad es la base de los derechos y deberes morales fundamentales de nuestra interrelación, también, sobre todo, para el caso de las personas con discapacidad. Y estos son los tres grandes principios:

- La acción benefactora. En razón de su dignidad y puesto que tiene una discapacidad, el primer principio ético que surge es la acción benefactora. Por la circunstancia de la discapacidad, queda formulada de la siguiente manera: «Debo procurar el bien de quien me siento responsable». Atañe de manera especial a los familiares y a los profesionales, pero también a los demás ciudadanos.
- El principio de autonomía. «Las personas tenemos el derecho a decidir y realizar libremente nuestra concepción del bien y nuestros proyectos de vida, y quienes se relacionan con nosotros tienen el deber de respetarlo y tenerlo en cuenta, así como, en ciertas circunstancias, de potenciar la capacidad de autonomía que lo hace posible». Obviamente, la circunstancia de la discapacidad añade dificultades complementarias a la aplicación del principio de autonomía. Su maduración, hasta donde sea posible, necesita una ayuda mayor.
- El principio de la justicia. Los referentes de justicia más válidos y más sugerentes para concretar la justicia debida a las personas con discapacidad son aquellos que se desprenden de la declaración de los derechos humanos. La Convención sobre los Derechos del Niño (1990), aunque se refiere sólo a las personas menores de 18 años, incluye a las que denomina «mental o físicamente impedidas»; y afirma que tienen derecho a «disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, les permitan llegar a bastarse por sí mismas y faciliten su participación activa en la comunidad». Para lo cual tienen derecho a que se les asegure «acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento… con el objeto de que logren la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible».

Para Canal Down21
Septiembre 2006



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