Revista digital de la Fundación Iberoamericana Down 21
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ENERO2009
Es ya una gozosa realidad, demostrada en todos los estudios epidemiológicos, que la vida de la persona con síndrome de Down se ha prolongado de manera sustancial. Es mucho más larga y, a partir de la implantación generalizada de los programas de atención temprana y de educación selectiva y generalizada, es mucho más rica e independiente. En otras palabras, la vida del adulto ha pasado a tener importancia prioritaria: es la vida propiamente dicha de la persona, la que ocupa más tiempo de su vida, y la más problemática.
Su transcurrir va a depender lógicamente de cómo haya sido preparada esa etapa, de las oportunidades que a cada persona se le proporcione, y del desarrollo de sus propias habilidades y capacidades, etc. Es decir, va a seguir teniendo importancia la preparación que haya recibido; pero, al mismo tiempo, va a depender de cómo vayan transcurriendo los diversos acontecimientos que formarán parte de su singular biografía, y de su capacidad adaptativa para responder ante los diversos desafíos que surjan. En definitiva, no se trata de poner años a su vida sino de poner vida a sus años.
El interés por la etapa adulta de las personas con síndrome de Down —la gran etapa— es indudable, y prueba de ello es el tiempo creciente que se dedica a los temas de esta etapa en los diversos congresos y conferencias, tanto nacionales como internacionales. Ante ello destaca un cierto vacío informativo en español; no porque no exista interés y conocimiento sino porque la experiencia es todavía escasa y porque, por desgracia, a los buenos y experimentados profesionales les cuesta relatar y dejar por escrito sus experiencias. Sin embargo, la literatura mundial va ofreciendo contenidos y perspectivas sobre la etapa adulta que deben ser ofrecidos para ser aprovechados por el mundo de habla española.
A la vista de estos datos, la Fundación Iberoamericana Down21, que tiene como objetivo fundamental ofrecer formación e información fiables y actualizadas sobre el síndrome de Down a través de los modernos sistemas de comunicación, considera prioritario en estos momentos organizar y elaborar un cuerpo de conocimiento sobre la etapa adulta de la persona con síndrome de Down, del que se pueda después disponer y ofrecer libremente en lengua española. Este cuerpo de conocimiento ha de basarse en la propia experiencia de las familias y profesionales de España e Iberoamérica, así como en la información cada vez más abundante que aparece en la literatura mundial, a la que tenemos fácil acceso.
El instrumento que consideramos más apropiado, en principio, para cumplir este objetivo es la creación de esta Revista digitalizada dedicada a la etapa del adulto con síndrome de Down, que hoy inicia su andadura. La revista irá contenida dentro de la página web de Canal Down21 (www.down21.org).
En ella pretendemos volcar la información tanto sobre nuestras propias experiencias como sobre las experiencias de otros países. Su proyección ha de cubrir todos los campos: salud, trabajo, vivienda, forma de vida, relaciones afectivas, ocio, vida espiritual, problemas de conducta, salud mental, transiciones y pérdidas (fases de duelo), declives propios del envejecimiento. Junto a los contenidos informativos, la revista ofrece sistemas de comunicación interactiva que permita a los usuarios dirigir sus consultas, comentarios e iniciativas. Y, por supuesto, está abierta para que los adultos con síndrome de Down escriban sus testimonios personales y nos cuenten su vida.
Esperamos que esta iniciativa sirva con rigor y sensibilidad a toda la gran familia que comprende las personas con síndrome de Down, sus familiares, y el amplísimo elenco de profesionales de todos los campos que les atienden, tanto en España como en todo el continente iberoamericano.
1 jesus - 27/02/2009
Prueba de comentario del editorial de la nueva revista
2 Ma Eugenia Arduz - 02/03/2009
Excelente idea, era algo que necesitábamos con urgencia. Gracias por el esfuerzo.
3 ATILIA RAMIREZ SUÁREZ - 02/03/2009
!!!!!ENHORABUENA!!!!!! FELICIDADES. ESTO ERA UN VACIO, QUE HACÍA FALTA COMENZAR A LLENAR. EN MI BUSQUEDA DE INFORMACIÓN SOBRE DIVERSOS TEMAS PARA ADOLESCENTES Y ADULTOS CON SINDROME DE DOWN, SIEMPRE HABÍA UN SENTIMIENTO DE FRUSTRACIÓN AL ENCONTRAR, EN SU MAYORÍA, LITERATURA EN INGLES. AUNQUE, EN ESTOS CASOS, SE PUEDE ENTENDER EL CONTENIDO CENTRAL, SIEMPRE HAY UN DEJO DE QUE SE TE ESCAPAN DETALLES QUE PERCIBES SON MUY IMPORTANTES. !!!!APLAUDO LA NUEVA REVISTA!!!!!! MUCHAS FELICIDADES!!!! Y LES DESEO LO MEJOR EN ESTE CAMINO. SEGURO NOS AYUDARÁ MUCHO PARA ENTENDER, LO QUE PASA CON NUESTROS HIJOS, EN ESTAS ETAPAS.
4 Saro León Cuyás - 02/03/2009
Me uno a los comentarios anteriores. Muchísimas gracias a la Fundación Down 21. Los familiares de adultos con síndrome de Down, y ellos mismos en primer lugar, estábamos muy necesitados y sedientos de algo así. Tengo el corazón tan lleno de gratitud, que no sé qué más decir. Adelante, y un abrazo muy fuerte a todas las personas que han hecho realidad este proyecto. P.D.: Ya espero ilusionada el próximo número, Saro (hermana de María, de 46 años)
5 CATALINA TELEKI - 03/03/2009
EXCELENTEEE IDEA!!!"PROMUEVO Y APOYO ALGO TAN NECESARIO EN ESTOS TIEMPOS" MUCHAS GRACIASSSS A TODOS LOS Q LO HACEN POSIBLE! NUEVAMENTE GRACIAS!!(TIA DE CELINA Y ACOMPAÑANTE DE MIS QUERIDOS PEQUES;HOY JOVENES CORDOBESES,DE ARGENTINA)
6 Ma. del Carmen Dall´Armellina - 03/03/2009
Damos calurosa BIENVENIDA a SD Vida Adulta!!!. Enhorabuena que se haya cristalizado esta iniciativa que será la mano tendida a quien la necesite y la experiencia solidaria de tantas familias y de tantos profesionales que en franca actitud de servicio compartirán saberes y prácticas que, de tomarlas, redundarán en beneficio de muchos jóvenes y adultos con SD. Muchas gracias a quienes pensaron, aportaron y hoy, han hecho posible este medio de comunicación.Un saludo cordial desde APASIDO (Asociación Patagónica SD).
7 Vicente Pérez Jasso - 04/03/2009
Bienvenida SD:VA de Fundación Down 21, no la he empezado a leer, pero desde el título y contenido ya muestra lo útil que nos va a ser -como todo lo que publican- a los padres de Hij@s con S.D. La familia Pérez Valencia de México les saludan cordialmente.
8 Beatriz Rodriguez - 05/03/2009
Coincido en los comentarios sobre el vacio que hay en esta etapa de la vida de las personas con Sind. de Down, como siempre Rev. Canal Down está en la vanguardia de todo lo conserniente del Sindrome.Gracias Beatriz , madre de Argentina
9 Maite mama de Nahuel. Argentina - 08/03/2009
Felicitaciones!!!!!!!!!!! Siempre es bueno tener, experiencias, guias y profesionales idoneos en el tema con quien contar.
10 PATYGALSAN - 10/03/2009
PATYGALSAN MADRE DE ROBERTO, MEXICO 9/03/09 NO ENCUENTRO NI ENCONTRARE LAS PALABRAS IDONEAS PARA AGRADECERLES LO MUCHO QUE ME HAN AYUDADO Y ALENTADO SUS VALIOSÌSIMAS APORTACIONES, ESTA NUEVA INFORMACION SOBRE LA VIDA ADULTA LLEGA A MI COMO ANILLO AL DEDO YA QUE MI HIJO TIENE 21 AÑOS Y SIENTO QUE NO LE OFRESCO TODO LO QUE NECESITA DE ACUERDO A ESTA ETAPA QUE VIVE.
11 - 10/03/2009
felicitaciones desde uruguay mercedes docente especializada
12 Ruth Perez chile - 18/03/2009
agradecer a canal 21 por el apoyo que nos brindan dia a dia para nuestros hijos . A los que estamos empesando con nuestros bebes y a los que ya tienen la experiencia de estar con ellos gracias una vez mas que dios los bendiga por tan lindo gesto que tienen con nosotros los padres que dia a dia aprendemos de los consejos que nos dan
13 Teresa - 10/04/2009
Jesus creo que en el diccionario no hay una palabra que decriba tu entusiasmo, conocimientos y sabiduría, personas como tu son las que hacen realmente este mundo diferente. Que Dios te llene de vida y salud, que todos tus sueños se realicen ya que tu has hecho realidad muchos sueños, eres una luz que guia a traves de la obscuridad y la estela de buenaventura que nos das es infinita. Como te lo he dicho siempre GRACIAS POR EXISTIR!!!! Felicidades por esta nueva etapa......
14 NURIT LOPEZ - 10/08/2009
me parece increible que ya exista este espacio, tan necesario gracias por los esfuerzos y por las esperanzas que siembran en los padress como nosotros...
15 María Teresa Aguirre - 11/01/2010
Me da mucho gusto que se escriba sobre los adultos con síndrome down. Yo estoy organzando talleres de artes y oficios para jóvenes y adultos. Necesitams informarnos más sobre todo lo relacionado con esta etapa de la vida para poder hacer mejor nuestro trabajo. Intenté suscribirme y para mi sorpresa no está México incluido dentro de la lista de países... Saludos
16 Para María Teresa Aguirre, de Canal Down21 - 11/01/2010
María Teresa: No entendemos bien cuando afirma que México no está incluido dentro de la lista de países. ¿A qué lista se refiere? Se puede suscribir desde cualquier país. Si accede a la página de suscripción en http://www.down21.org/revistaAdultos/suscripcion.htm México aparece en la lista primera de países (empieza con Argentina). Canal Down21
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