Revista digital de la Fundación Iberoamericana Down 21
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ES NECESARIO REALIZAR UN BUEN SEGUIMIENTO DE LA EVOLUCIÓN DE CADA PERSONA ADULTA, PARA RESPONDER ADECUADAMENTE A SUS NECESIDADES
ENERO2009
Roser Fernández
Especialista en Neuropsicología, Proyecto Aura, Barcelona.
La Fundación Proyecto Aura, desde que nació en el año 1989 como pionera en integración laboral en España, se ha esforzado por mejorar la calidad de vida de sus participantes, mayoritariamente personas con síndrome de Down, ofreciendo un servicio para su inclusión social y laboral en un entorno normal
A lo largo de su trayectoria, gracias a la incorporación en el mundo laboral hasta hoy de más de 80 personas con síndrome de Down que están trabajando en la empresa ordinaria o se están preparando para ello, La Fundación ha tenido la oportunidad de conocer las necesidades de sus usuarios y, por ello, ha procurado buscar respuestas. Un ejemplo de ello es el tema de la vivienda. A partir de la demanda de los propios usuarios nació en el año 2002 un programa de vida independiente denominado Proyecto Aura Hábitat (Canals, 2003).
Creemos que es muy importante y necesario estudiar la etapa de la adultez de la población con síndrome de Down con el objetivo de describir las características que presenta su proceso de envejecimiento. Se ha estudiado mucho sobre la etapa de la infancia y la adolescencia, pero poco se conoce sobre la etapa adulta.
Hace unos años empezamos a cuestionarnos numerosas preguntas sobre el proceso de envejecimiento de los participantes del proyecto Aura para poder intervenir eficazmente. Dado que en estos últimos años, ha aumentado considerablemente la longevidad de la población en general y también la de la población con síndrome de Down, gracias a la mejora de las condiciones de vida y a los avances en el campo de la salud, es necesario, en primer lugar, realizar un buen seguimiento de la evolución de cada persona adulta con el objetivo de responder adecuadamente a sus necesidades. Una vez conocidas es necesario intervenir eficazmente. Para ello se hace preciso conocer programas de intervención y diseñar otros nuevos adaptados a las necesidades de la población con discapacidad intelectual y, en concreto, a las personas con síndrome de Down. De esta forma se podrá mejorar su calidad de vida.
Actualmente son más de 40 los participantes con síndrome de Down mayores de 30 años. Por ello, en el año 2006 iniciamos el siguiente proyecto: "Detección temprana y prevención del deterioro cognitivo asociado al envejecimiento en las personas con síndrome de Down. Bases para la estimulación cognitiva por medio de las nuevas tecnologías".
El proyecto que presentamos es muy novedoso. Pretende aplicar programas de intervención cognitiva a través de las nuevas tecnologías dirigidos a la prevención del declive cognitivo en esta población. Para ello nuestro primer objetivo ha de ser recoger una amplia base de datos que permita hacer un seguimiento y pronta detección de los cambios cognitivos, emocionales y conductuales que pueden aparecer a lo largo del envejecimiento en personas con síndrome de Down para poder intervenir de manera eficaz. Con esta finalidad debemos preparar un protocolo de detección temprana del deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down. Una vez elaborado el protocolo de detección las siguientes etapas serán:
Nuestro proyecto consiste en realizar un estudio piloto, dado que es la primera experiencia sobre prevención e intervención del deterioro cognitivo en personas adultas con síndrome de Down, a través de la ejercitación individualizada por medio de las nuevas tecnologías, como es el caso del Programa Mind-Fit. Este novedoso programa ha recibido menciones positivas, concretamente en un artículo del Wall Street Journal en el año 2007, en el que se revisaban varios programas de entrenamiento cognitivo.
En general, los programas existentes que trabajan la ejercitación cerebral y el entreno de las habilidades cognitivas obtienen buenos resultados en la población general, no sólo a nivel cognitivo, sino también en otros aspectos relacionados con el autoaprendizaje, la autonomía, la autoestima, el sentimiento de competencia y las ganas de aprender. Mind-Fit ha obtenido resultados positivos en las habilidades cognitivas asociadas con la vida diaria y el trabajo como la memoria, la percepción, la atención, la coordinación visuomotora y la velocidad de procesamiento.
Está demostrado que en personas mayores el entrenamiento cognitivo continuado favorece la eficiencia y flexibilidad de las capacidades intelectuales (Tang y cols., 2007; Rueda y cols., 2005) promocionando un envejecimiento activo y saludable psicológicamente. Además, ayuda a reducir las respuestas de ansiedad y depresión (Peña, 1999; Fernández-Ballesteros y Odies, 2001; García-Sánchez y Estévez-González, 2002; Ribera y Gil, 2002).
Es por este motivo por el que nos proponemos entrenar las habilidades cognitivas de las personas con síndrome de Down, participantes de la Fundación Proyecto Aura, a través de métodos de intervención y estimulación cognitiva como el software específico (Mind-Fit). Este material ofrece una gran diversidad y flexibilidad, lo cual permite múltiples aplicaciones así como la adaptación de estrategias y procesos cognitivos y, lo que es más importante, el sentimiento de competencia y mayor autonomía de la persona.
Es nuestro deseo ampliar al máximo la base de análisis y aplicación del programa en la población adulta con síndrome de Down. Por este motivo invitamos a las instituciones que quieran conocer el Protocolo Aura de Seguimiento Neuropsicológico (PAS-NPS) que estamos utilizando a que se pongan en contacto con nosotros a través del correo electrónico roser@projecteaura.org Así podremos contrastar informaciones y enriquecernos mutuamente.
Canals, G. (2003). Proyecto Aura - Habitat. Rev Síndrome de Down, 20 (3): 105-109.
Fernández-Ballesteros, R. y Odies, J. (2001) Libro Blanco sobre la enfermedad de Alzheimer y trastornos afines. Volumen I. Madrid: Caja Madrid Obra Social.
García-Sánchez, C. y Estévez-González, A. (2002) Estimulación cognitiva en el envejecimiento y la demencia. Rev Psiquiatría Fac Med Barna, 29 (6): 374-378.
Peña-Casanova, J. (1999) Activemos la mente. Barcelona: Fundació "La Caixa".
Ribera, J. y Gil, P. (2002) Función mental y envejecimiento. Madrid: Editores Médicos.
Rueda, MR.; Posner, MI. y Rothbart, MK (2005) The development of executive attention: contributions to the emergence of self regulation. Developmental Neuropsychology, 28: 573-594.
Tang; Y.; Ma, J.; Fan, Y.; Feng, S.; Lu, Q. y cols (2007) Short-term mediation training improves attention and self-regulation. Proceedings of the National Academy of Sciences (USA), 104: 14931-14936.
1 Beatriz Rodriguez - 05/03/2009
Se habla a menudo del envejecimiento prematuro de las personas con Sind. de Down. De hecho a mi hijo que tiene 33 años y trabajaba en un Taller Protegido querían darle la baja porque ante alteraciones de su conducta, las atribuían a cansancio y envejecimiento. Yo me opuse porque esas alteraciones tenían otras causas.Terminé cambiando a Pablo de Taller y ahora le va muy bien. Mucha gente toca de oido si se me permite la expresión
2 aguilasdown@gmail.com - 24/03/2009
Hola Soy Juani Quiles y soy Educadora en una Asociación par personas con Sindrome de Down, Aguilas Down, llevo organizando ya dos años unas jornadas educativas dedicadas a profesores y topdo tipo de profesionales relacionados con este tema. Este año quiero seguir con las terceras y tengo mucho interes en este tema y en el proyecto Aura, mi pregunta es si sería posible que alguno de sus componentes pudiese vernir a dar una charla ??Espero se pongan en contacto conmigo Gracias
3 aguilasdown@gmail.com - 25/03/2009
Desde el Proyecto Aura de Barcelona estaremos encantados de poder participar en las jornadas educativas que ustedes organizan. A fin de poder organizarnos necesitaríamos conocer las fechas, lugar y temas que les interesarían. Pueden ponerse en contacto a través de la dirección: projecteaura@projecteaura.org Atentamente Fundación Proyecto Aura
4 evictoria92@hotmail.com - 23/05/2009
cuando una persona con sindrome de Down saca disculpas para no asistir al centro de rehabilitacion para quedarse en casa viendo novelas y tomando posiciones autotistas y masturbandose, tiene 36 años. estaba antes en un colegio que nunca la apoyaron en adquirir proyecciones futuras y la madre es demasiado plana e igual de pasiva. que hacer, como debo actuar como familiar cercano el centro de rehabilitación tiene equipos interdisciplinarios.estoy escribiendo desde Colombia
5 Lidia Bugallo - 16/06/2009
Después de recorrer sitios de Internet y consultar todo tipo de especialistas este artículo es el primero que se adapta a mi situación y comienza a dar respuestas a mis necesidades. Soy madre de un adulto con Sindrome de Down de 35 años que estuvo trabajando durante 14 años en un restaurante de comida rápida,aquí en Caracas Venezuela donde vivimos desde hace 27 años (somos argentinos) En los últimos años ha ido presentando cambios conductuales, rebeldía falta de respeto a la autoridad.en el trabajo especialmente,algunas reacciones vilentas que nos obligaron a sacarlo de su trabajo y que nos están haciendo dificil su re ubicación laboral, no quiere volver a ningun Instituto Según los médicos y neurólogos que consultamos dicen que no hay deterioro que todo es conductual pero es evidente que mi hijo Martín no es el mismo y que necesita otro tipo de ayuda Seguiré en contacto con Ustedes
6 Maria Clara Salazar - 28/10/2009
Mi hermano cumple 55 años en Diciembre, sus conductas han variado de cooperador a resistente en casi todos los campos. Es cada dia mas dificil de motivar y reacciona con ansiedad en muchos casos. Estoy considerando una evaluacion, es dificil encontrar en Bogota Colombia psiquiatras y psicologos con experiencia en adultos con SD.
7 ATILIA RAMÍREZ SUAREZ, MÉXICO - 04/11/2009
ES INCREIBLE LA FALTA DE INFORMACIÓN QUE AL RESPECTO TIENEN LAS ESCUELAS Y LAS FAMILIAS CON ADULTOS CON SINDROME DE DOWN. ESTOY INTERESADA EN PARTICIPAR EN LA PRUEBA PILOTO, MI HIJO TIENE 21 AÑOS Y PODRÍA FORMAR UN GRUPO PEQUEÑO EN LA ESCUELA PARA PARTICIPAR. EL SOFTWARE, DONDE LO PUEDO CONSEGUIR? UN ABRAZO
8 Para Atilia, de Canal Downn21 - 04/11/2009
Atilia: Mándenos su dirección electrónica para poder ponerles en contacto. Canal Down21
9 CLAU - 10/01/2010
HOLA TENGO UN HERMANO DE 21 Y CASI NO TIENE VIDA SOCIAL NI VA A LA ESCUELA, EN ESTOS MOMENTOS ESTAMOS DEMASIADO PREOCUPADOS PORQUE TIENE TRANSTORNOS ALIMENTICIOS. SE QUE PODREMOS AYUDARLE SI NOS CONTACTAMOS. mi mail es pichardoclaudia@yahoo.es VIVIMOS EN MORELOS, MEXICO.
10 ARI - 18/04/2010
Hola. SOY MADRE DE UN CHICO DE 23 , ACTUALMENTE VIVO EN SAN HUAN DEL RIO QUERETARO, EN DONDE NO HAY NADA PARA NUESTROS ADULTOS. ME GUSTARIA ENTRAR EN CONTACTO CON USTEDES PARA SAABER MAS SOBRE EL PROTOCOLO AURA PARA APOYAR A MI HIJO. MI CORREO aricalav@hotmail.com
11 Elena Blas Najera - 10/07/2010
Elena. Tengo un hermano de 44 años su conducta a cambiado a partir de la muerte de mi padre se ha vuelto agresivo,y solo se quiere estar bañando y estar desnudo y más, no sabemos que hacer ni a donde recurrir ayudenme por favor.Soy de Minatitlán,Veracruz.México.odontoelena@hotmail.com
12 aida calderon aveitua - 13/09/2010
Hola.Soy madre de un adulto de 24 años down, vivo en mexico en el estado de colima, me interesa saber más del proyecto y si es posible entrar en el programa piloto, ya que en méxito tenemos muy poca informacion sobre los procesos de desarrollo emocional en las personas con S.D. me agradaría entrar en contacto con ud. mi correo aricalav@hotmail.com
13 Susana - 05/01/2011
Hola! Soy una psicóloga que tiene ante sí un reto; estoy trabajando con dos chicos con Down y me gustaría poner en marcha con ellos un programa de estimulación cognitiva. Estoy interesada en conocer un poco más vuestro proyecto, saber si puedo utilizarlo yo sola con dos o tal vez con un pequeño grupo de chicos adultos, si es posible adquirir el software... Muchas gracias.
14 Canal Down21 - 09/01/2011
Estimada Susana: Puede dirigirse a la autora: roser@projecteaura.org para solicitar el programa. Un cordial saludo.
15 - 15/06/2011
Hola, mi tio tiene alrededor de 60 años ya y tiene sondrome de Dawn,con el tiempo y la vejez se ha puesto agresivo, habría algún sedante o con quien tendría que recurrir para tratarlo? Gracias
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