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NUM/02

JUNIO2009

PUBLICACIONES

Libros y revistas sobre síndrome de Down

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SÍNDROME DE DOWN: LA ETAPA ESCOLAR. GUÍA PARA PROFESORES Y FAMILIAS

SÍNDROME DE DOWN: LA ETAPA ESCOLAR. GUÍA PARA PROFESORES Y FAMILIAS

Emilio Ruiz Rodríguez
Editorial CEPE, S.L.
Colección: Padres y educadores especiales
clientes@editorialcepe.es
ISBN: 978-84-7869-701-4
Año: 2009
302 páginas
Precio: 19 euros

El autor nos habla desde la experiencia, contrastada día a día en las aulas y en las sesiones de asesoramiento y apoyo a las familias y a los educadores, tanto en España como en América Latina.

Por eso es un libro lleno de matices, sutiles a veces pero útiles siempre. Está lleno de sentido común, pero el sentido común no basta si no va acompañado, y en este caso lo está abundantemente, de conocimiento, experiencia y reflexión. Muchas de las ideas y soluciones que propone han sido comprobadas y verificadas previamente en el mundo real y han facilitado el desarrollo personal de muchos escolares con síndrome de Down. No oculta los problemas; al contrario, los expone y los analiza con crudeza y realismo porque los conoce bien. Y se moja. Por eso ayuda a afrontarlos a todos los niveles, desde el personal hasta el institucional, y ofrece soluciones realistas para superarlos. Cree en la persona con síndrome de Down, cree en la comunidad educativa, cree en la realidad familiar y, en consecuencia, promueve la interacción entre los tres elementos, única manera de progresar en la dirección más creativa.

FASTEN YOUR SEATBELT: A CRASH COURSE ON DOWN SYNDROME FOR BROTHERS AND SISTERS

FASTEN YOUR SEATBELT: A CRASH COURSE ON DOWN SYNDROME FOR BROTHERS AND SISTERS

Briab Skotko, Susan P. Levine
Woodbine House, BethesdaMD, USA
info@woodbinehouse.com
ISBN: 978-1-890627-86-7
Año: 2009
192 páginas
Precio: US$ 18.95

El Dr. Brian Skotko es un médico del Hospital Infantil de Boston (USA) que tiene una hermana con síndrome de Down. Ha impartido cursos a niños y jóvenes de hermanos con síndrome de Down por todo el país. Susan P. Levine es cofundadora y trabajadora social de una institución privada sin ánimo de lucro dedicada a prestar apoyo a las familias de personas con discapacidad y ha impartido numerosas conferencias sobre este tema.

A lo largo de su contacto con más de 3.000 hermanos, fueron recogiendo centenares de preguntas de los jóvenes y sus respuestas. Con este bagaje, los autores ofrecen un libro absolutamente original y refrescante en su fondo y en su forma, en el que plantean muchas de las preguntas que les hacían y desgranando de forma sencilla y cálida respuestas que explican diversos aspectos sobre el síndrome de Down y los sentimientos en relación con sus hermanos y sus padres.

Los temas van reunidos por capítulos: la realidad del síndrome de Down, el modo en que las personas con síndrome de Down aprenden, los principales temas familiares, la frustración originada por determinadas conductas, cómo manejar situaciones desagradables, cómo corregir los sentimientos, cómo hacerse un defensor y cómo mirar hacia el futuro. El libro reúne la solidez de personas experimentadas, convencidas de que cada pregunta se merece una respuesta y de que todo sentimiento es válido, aun cuando parezca embarazoso y duro de admitir.

LOS DERECHOS DEL NIÑO CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA

LOS DERECHOS DEL NIÑO CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA

María José Alonso Parreño
Colección CERMI
Editorial Cinca (grupoeditorial@edicionescinca.com)
ISBN: 978-84-96889-36-1
Año: 2008
878 páginas
Precio: 31,20 euros

Hacía mucha falta un estudio de los derechos del niño con discapacidad en España con una perspectiva global, con un análisis sistemático, crítico, que ordenase esta normativa desde la lógica de la vida del niño con discapacidad, y que pusiera de manifiesto las lagunas e incongruencias existentes.

En la presente obra, se muestra cómo el conjunto de normas específicas para los niños con discapacidad y sus familias, en una situación de sobreabundancia de normas tanto en materia de infancia como de discapacidad, es manifiestamente insuficiente e ineficaz. Los niños con discapacidad parecen perderse unas veces en el colectivo "niños", y otras en el colectivo "personas con discapacidad", sin que hasta ahora se les haya prestado el trato jurídico diferenciado que su situación reclama. Este libro pretende iniciar la andadura hacia una mayor justicia, señalando dónde la Ley fracasa y dónde no contempla los supuestos necesarios, al tiempo que aporta soluciones y propuestas de modificación de diversas leyes y reglamentos.

Este libro, escrito por una doctora en Derecho que a su vez es madre de una niña con discapacidad, va dirigido no sólo a las familias que tienen un niño con discapacidad y a los estudiosos del Derecho, sino también a todas aquellas personas e instituciones que pueden hacer algo para impulsar los cambios necesarios.

SU HIJO CON SÍNDROME DE DOWN: DE LA A A LA Z

SU HIJO CON SÍNDROME DE DOWN: DE LA A A LA Z.
GUÍA PRÁCTICA PARA PADRES SOBRE ASPECTOS MÉDICOS DEL SÍNDROME DE DOWN

Josep Mª Corretger, Jaume Casaldáliga, Ernesto Quiñones, Agustí Serés, Katy Trías
Editor: Editorial Antares y Fundació Catalana Síndrome de Down
ISBN: 978-84-88825-96-4
Año: 2008
Distribución: administracio@fcsd.org
236 páginas
Precio: 15 euros

La Fundación Catalana Síndrome de Down celebra sus 25 años de actividad con la publicación de esta obra en la que aborda la temática médica del síndrome de Down de una forma que resulte asequible y práctica para los familiares. Para ello, y siguiendo un orden alfabético, expone de forma resumida cuadros patológicos, órganos afectados, síndromes y síntomas más frecuentes. En cada cuadro presenta primero una breve explicación general, para centrarse después en lo peculiar de ese cuadro dentro del síndrome de Down y los signos de alerta, y terminar con orientaciones preventivo-terapéuticas. El libro, de fácil lectura en general, se inicia con una sección dedicada a la genética y finaliza con un anexo que incluye el programa de salud y las tablas de crecimiento elaboradas por el Centro Médico Down, de la propia Fundación. (Estas tablas pueden verse en http://www.down21.org/salud/salud/curvas.htm).

MODELO DE SERVICIO DE APOYO A LAS FAMILIAS<br/>2ª EDICIÓN, REVISADA Y AMPLIADA

MODELO DE SERVICIO DE APOYO A LAS FAMILIAS
2ª EDICIÓN, REVISADA Y AMPLIADA

FEAPS, Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
Avda. Gral. Perón, 32
28020 Madrid
Año: 2008
Depósito legal: SS-1450/09
Páginas: 82
eaps.org/biblioteca/documentos/familia.htm

Se trata de un documento elaborado por la confederación FEAPS, que tiene como objetivo ofrecer una guía de trabajo para que las diversas asociaciones y entidades relacionadas con el mundo de la discapacidad intelectual ofrezcan un servicio estructurado de actividades dirigidas a beneficiar y potenciar la acción de la familia. En definitiva, poner en manos de las familias los instrumentos que les ayuden a elaborar y mantener un proyecto de vida, partiendo de sus propios recursos y fortalezas, atendiendo a sus necesidades y demandas, y facilitando los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida y el bienestar de cada uno de sus miembros. Consta de dos partes. La primera expone los fundamentos del servicio de apoyo a las familias, metodología, recursos, organización funcional, trabajo en red y evaluación. La segunda recoge una primera aproximación al apoyo individual a la familia a través del Plan de Apoyo y presenta un Mapa de Procesos del Servicio, ofrece pistas y reflexiones para la implementación del servicio de apoyo y en el último capítulo, el más extenso, se concreta qué es un Plan de Apoyo a la Familia y el despliegue de los distintos procesos para elaborarlo. Puede descargarse en PDF.

ESTUDIO DEL SOBREESFUERZO ECONÓMICO QUE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL OCASIONA EN LA FAMILIA EN ESPAÑA

ESTUDIO DEL SOBREESFUERZO ECONÓMICO QUE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL OCASIONA EN LA FAMILIA EN ESPAÑA (2008)

FEAPS, Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual
Avda. Gral. Perón, 32
28020 Madrid
Depósito legal: SS-1450/09
Páginas: 184
eaps.org/biblioteca/documentos/familia.htm

Su título ilustra suficientemente el objeto del que trata. En su elaboración han participado los servicios técnicos de FEAPS y sus respectivos servicios regionales y Antares Consulting, bajo el patrocinio de Endesa. En una sociedad como la nuestra, que evoluciona hacia el reconocimiento subjetivo de los derechos sociales, necesita también avanzar hacia el descubrimiento de lo que las familias están contribuyendo en la materialización de la vida autónoma de la persona con discapacidad intelectual y, también, del coste que la propia persona asume. Se trata, pues, de un trabajo de "contabilidad", honesto y riguroso, que aporta datos, traza hipótesis y escenarios, suma el sobreesfuerzo y resta la importante aportación que las administraciones públicas hacen para el desenvolvimiento diario de las personas y la mejora de sus niveles de autonomía personal. Los resultados se presentan para el conjunto de España y para cada una de sus realidades autonómicas. El estudio no es teórico, todo lo contrario. "En el haber" parte de datos actuales referidos al año 2008, del escenario actual de integración y participación social. Y "en su debe", el sobreesfuerzo que en los tiempos actuales se realiza. No es un mero ejercicio académico: reivindica los recursos y apoyos para la discapacidad intelectual.

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