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NUM/03

OCTUBRE2009

EDITORIAL

¿Hay dos sÍndromes de Down?

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Más de un autor ha introducido la idea de que nos encontramos ante "dos síndromes de Down". Cuando observamos a los actuales jóvenes adultos con síndrome de Down y analizamos su comportamiento y su figura, no parecen concordar con las experiencias de vida adulta que se describen en libros no demasiado antiguos, o que vemos reflejadas en adultos ya mayores. Es cierto que parte de esta interpretación puede deberse a la variedad existente entre las personas con síndrome de Down y a la variedad existente entre las familias. Pero otra parte parece obedecer al hecho de que, en ocasiones, existen realmente esos dos síndromes. La experiencia de la infancia de las familias con hijos ya mayores ha sido con frecuencia muy distinta de la que experimentan las familias en la actualidad. En el pasado, y basándose en la información proporcionada por los profesionales de la salud y de la educación, era frecuente que las familias tuvieran unas expectativas muy pobres para sus hijos. La buena atención sanitaria no solía estar al alcance de los niños con síndrome de Down. De igual modo, las oportunidades de escolarización, las sociales, las recreativas y las laborales eran con demasiada frecuencia muy limitadas o inexistentes.

Los programas de atención y estimulación, tempranamente iniciados y coherentemente mantenidos, han modificado no sólo los patrones de desarrollo en la infancia sino la actitud general y el protagonismo de las familias en el desarrollo posterior. Las experiencias escolares más integradoras y más exigentes académicamente, van dejando su huella a lo largo del período escolar, tanto en la infancia como en la primera adultez. A medida que esta generación de jóvenes va creciendo, contemplamos los beneficios inmediatos y será muy interesante observar cuáles hayan de ser los beneficios a largo plazo.

A partir de los estudios realizados en la población general, podemos prever que la mejoría y el avance conseguidos en las oportunidades de aprendizaje y de enseñanza son capaces de reducir el deterioro cognitivo del anciano y, quizá, el riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer. ¿Cuál será el efecto de dichos logros en las personas con síndrome de Down? Históricamente, la deficiencia en la destreza verbal y comunicativa ha tenido un enorme impacto tanto en la salud física como en la salud mental de las personas con síndrome de Down. Pero la mejoría de las habilidades que se observa hoy en muchos jóvenes en esta área, que han recibido programas de entrenamiento de su comunicación y de sus habilidades sociales desde una edad temprana, sin duda debe repercutir sobre su salud en la adultez. La mejor capacidad para comunicar sus preocupaciones y para tratar sobre ellas, así como para participar en el tratamiento prescrito en cada caso, ha de reducir la expresión de posibles patologías asociadas y disminuir la intensidad de los problemas.

Puede que el concepto de los dos síndromes sea aún teórico. Sin embargo, hemos de estar alerta y observar las diferencias entre los adultos con síndrome de Down de diversas generaciones que han tenido experiencias vitales muy distintas. Igualmente, es importante comprender que nosotros también estamos viendo los efectos benéficos de estas experiencias positivas en las personas de más edad. En otras palabras, y esto es de capital importancia, no es demasiado tarde para implementar programas activos, incluso si no se ha dispuesto de estas oportunidades en la juventud. El buen cuidado de la salud, las oportunidades laborales y las oportunidades sociales han de ser, sin duda, experiencias muy positivas para las personas mayores.

¿Habrá cambiado el síndrome de Down? La trisomía sigue siendo la misma, los genes que conforman el cromosoma 21 no se han mutado ?que sepamos. Pero cabe afirmar que en el modo en que esos genes se expresan hasta conformar la vida, algo han tenido necesariamente que cambiar. ¿Por qué? Porque si la vida es el resultado de la interacción íntima entre gen y ambiente, la modificación del ambiente actúa de tal manera sobre los genes, que terminan por generar productos últimos en parte distintos, sea en cantidad, o en calidad, o en ambas propiedades.

Dicho de otro modo, si nuestros genes son los que condicionan la estructura básica y fundamental de nuestro cerebro, cuando un cerebro aprende a leer, o a hablar, o a comunicarse ya no es igual que un cerebro que no haya aprendido a leer, ni a hablar, ni a comunicarse. Es un cerebro nuevo, ha subido peldaños en su rango de capacidades, y pide por tanto nuevas exigencias, busca nuevos desafíos. El síndrome de Down no habrá cambiado pero, ciertamente, las personas con síndrome de Down sí están cambiando.

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