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"AQUELLA ERA MI HERMANA; LA HERMANA QUE YO TANTO HABÍA DESEADO TENER, PUES NO ME GUSTABA SER HIJA ÚNICA"
"LO CIERTO ES QUE NOS INSTALAMOS LA UNA EN LA EXISTENCIA DE LA OTRA, APRETADITAS, ESTRECHAMENTE UNIDAS"
OCTUBRE2009
Rosario León Cuyás
Afortunadamente hoy las cosas ya no son como eran, en ese sentido. Cuando nació mi hermana, a principios de los años sesenta, las cosas aquí, en esta provincia de Gran Canaria, no estaban muy avanzadas precisamente.
La niña nació débil, con trisomía, cardiopatía y problemas gástricos. Según me cuentan, la bautizaron in extremis en el lavamanos de la habitación de la clínica para que no se fuera al limbo aquel mismo día.
Todos los médicos la desahuciaron, todos menos uno: el doctor Luis Romero, que se volcó en atenciones, en comprensión y en ternura. Sin él, María no estaría hoy viva. Pero, frente a la desesperación de mi madre, Luis Romero puso la esperanza y lucharon, sé que lucharon denodadamente, hasta que se produjo el milagro de la supervivencia de aquella criatura delgadita y pálida que se escurría por los barrotes de la cuna, que tenía que dormir incorporada, que estuvo intubada, que utilizó unas botas ortopédicas, con barras de metal que le llegaban por debajo de la rodilla, para que no se doblaran sus frágiles piernas, que tenía falta de vista y tartamudeaba cuando empezó a hablar.
Aquella era mi hermana; la hermana que yo tanto había deseado tener, pues no me gustaba ser hija única.
Una vez que su vida dejó de correr peligro, mi madre se propuso educarla como a una niña "normal", exigiéndole todo lo que ella podía dar de sí y llamándole la atención cuando era necesario.
Con el paso del tiempo, mi hermana fue al colegio. Y con el paso del tiempo se terminó su edad escolar y comenzaron las clases particulares. Aprendió a leer, aunque no a escribir.
Vio pasar generaciones de primos por su lado; primos que iban creciendo y distanciándose por el curso natural de la vida. Primos que terminaban carreras, se casaban y tenían hijos, mientras que María seguía viviendo con mis padres, oyendo música y viendo su adorada televisión. La televisión ha sido para ella una inagotable fuente de entretenimiento y de adquisición de conocimientos.
Insensiblemente, María se convirtió en el centro de mi casa: cada pequeño progreso, cada nueva gracia, eran relatados con enorme entusiasmo por mi padre, que siempre decía que su hija menor era un angelito.
Nadie me explicó con claridad lo que le sucedía a mi hermana. Una vez en la calle, una mujer indiscreta me preguntó si mi hermana era mongólica, y yo le contesté que no, que mi hermana no era china, que era española. Al llegar a casa comenté la anécdota y pregunté qué tenía mi hermana de especial: nada, un poco de raquitismo, fue la respuesta.
Supongo que de forma natural fui comprendiendo poco a poco lo que pasaba. Desde luego, lo que sí comprendo hoy es que mi madre no me desatendió, sino que tuvo que volcarse en ella para su supervivencia.
La vida de mis padres giraba en torno a ella. Le entregaron su vida y sus desvelos. Mi padre, sentado en su sillón leyendo la prensa u oyendo la radio; mi madre, en el sofá, junto a María, leyendo sus libros. Y María, junto a ellos, hablando con ellos o hablando sola. Desayunando, almorzando y cenando siempre juntos, yendo a misa juntos, a comer fuera juntos, a la casa de mi prima Saro los domingos, juntos...
Y yo fui también creciendo, mientras se entretejían entre mi hermana y yo unos lazos indisolubles, con nuestros juegos, con nuestras canciones, con nuestras cosas, a pesar de que yo no me ocupaba mucho de ella por aquel entonces. Yo me dediqué a vivir mi vida: la universidad, la emancipación, el primer trabajo...
Los años siguieron pasando y mis padres se hicieron ancianos. Y ahí seguía María José, con toda su ternura, con toda su alegría. Ya no podía distinguirse quién acompañaba a quién; quién se ocupaba de quién.
María se acercaba por detrás al sillón de mi padre, y le acariciaba el pelo blanco, le acercaba las zapatillas o le alcanzaba las gafas. Y con mi madre era muy dulce, muy tierna, enormemente afectuosa.
Entre los tres formaron un círculo de amor que se retroalimentaba, que siempre estaba presente, y que para mí se ha convertido en la fuente de la que hoy bebo y en cuyas aguas me miro. Mis relaciones con mis padres fueron conflictivas por razones obvias, entre otras porque yo era mucho más joven que ellos y porque les di bastantes disgustos, muchos de ellos propios de la irreflexión y el egoísmo, y otros inevitables por el choque generacional.
Pero llegó un día en que todo se disipó. Mis padres, ahora ancianos, necesitaban de mí, y yo de ellos, y me mudé a vivir a su casa.
Al cabo de unos años murieron y yo, que ya llevaba tiempo ocupándome también de mi hermana, me encontré huérfana -¡qué frío da ser huérfano! - y responsable de ella.
¡Cuánto me pesó al principio! Yo no tengo hijos y las enfermedades de mis padres fueron largas y, supongo que de una forma inconsciente, algo en mí esperaba que, después del momento tristísimo de sus respectivos entierros, yo volviese a "mi vida", a mis hábitos, a mi propio ritmo. Pero no fue así. Y sentí vértigo y un cansancio anticipado, y probablemente un oculto y profundo rechazo de la realidad que me estaba tocando vivir.
De repente, me sentí torpe en el trato para con mi hermana, que siempre había sido natural. Ahora comprendo que la estaba tratando con el envaro con que hubiese tratado a una visita imprevista, inoportuna y molesta. María José estaba de visita en mi vida. Allí estaba, con todas sus maletas, con todas sus características y necesidades instalada en mi vida sin preguntar primero; vacía, como yo, desolada, como yo, tras la muerte de nuestra madre.
Y aquella vida dependía de mí. ¡De mí!, que siempre había huido de las ataduras, de los horarios, de las rutinas...
Aún hoy no sé cómo lo hice, aunque secretamente pienso que ayudada por el ángel de la guarda, y por mis padres, a quienes me encomendaba -y me encomiendo- sin cesar. Lo cierto es que nos instalamos la una en la existencia de la otra, apretaditas, estrechamente unidas.
Y lo cierto es que han pasado los años y que cada día la quiero más -lo que me parece asombroso porque no comprendo cómo puede seguir creciendo algo que ya es tan grande-.
Y lo cierto es que a veces me canso y me compadezco de mí misma, y que mucha gente piensa que soy buena y sacrificada. Pero no es cierto, no es exactamente así.
Mi hermana adjetiva en exceso cuando habla y, al referirse a mí, lo hace siempre diciendo "mi mejor" hermana. Yo no dejo de decirme con frecuencia que ella ignora cuán equivocada está. Yo no puedo ser una "mejor hermana" porque soy displicente y egoísta y porque estoy llena de defectos. Sin embargo, cada día creo más sinceramente que ella sí que es la mejor hermana que yo hubiera podido soñar jamás.
La que es verdaderamente buena es mi hermana María. No tiene un ápice de maldad. Si en algo es "discapacitada" es en su absoluta incapacidad para lo que llamamos mal: no tiene envidia, no alberga malas intenciones, es pacífica, es pura en el mejor sentido de la palabra.
No quiero adornar con falsas florituras una realidad que, en ocasiones, puede pesar como una losa de mármol sobre los hombros. Ella depende total y absolutamente de mí, y sólo me tiene a mí. Y eso significa que, para cada paso que yo, bohemia y caprichosa, quiera dar, tengo que contar inexorablemente con ella. A lo largo del día puede preguntarme más de veinte veces las mismas tres o cuatro preguntas que todos los días repite: ¿en qué piensas? ¿estás feliz? ¿qué vas a hacer mañana? ¿me dejarás ver la televisión?...
Y ahora que me han pedido que escriba estas letras, me pregunto a mí misma: ¿Y qué habría sido de mí sin este ser tan tierno a quien cuidar? ¿No me habrá salvado ella a mí de la locura, del extravío en este misterio que llamamos vida? ¿No me estará redimiendo de mí misma, de un más que posible sinsentido de mi existencia?
Y tengo que decir, con el corazón en la mano, que creo que sí.
Que cuando sus manitas, que aún a sus cuarenta y cinco años siguen siendo pequeñas, me acarician, me quitan el pelo de la cara o me atan un lazo desatado, no me siento sola en el mundo.
Que ella es mi memoria y es mi hogar, que es la persona que más incondicionalmente me quiere en la Tierra; que me enseña, que hace brotar en mí lo mejor que yo pueda tener como persona, que lo educa, que lo encauza, que lo templa y que lo pule. Y que le pido siempre a Dios, aunque me digan todos que es absurdo, que nos muramos las dos a la vez, que nos lleve a las dos al mismo tiempo, porque no quiero dejarla atrás, es cierto, pero, sobre todo, porque no quiero que ella me deje a mí.
Y si la finalidad de estas letras, que escribo como sin pensar y con bastante vergüenza, es animar a otros padres y a otros hermanos de personas con síndrome de Down, yo no sé cómo será en otros casos, pero créanme que hay algo milagroso en todo esto. Algo profundo, prístino y genuinamente risueño y esperanzador. Y que le doy las gracias a mi hermana por ser mi hermana, y a mis padres por haberme dado este regalo que ha sido ella en nuestras vidas y que lo sigue siendo en la mía.
1 CLAUDIA DE PERU - 31/10/2009
ES MUY TIERNO, ESTE TESTIMONIO DESCRITO DESDE LO PROFUNDO , MES HA EMOSIONADO ,Y ME HACE MEDITAR DEL SER MARAVILLOSO QUE TENGO.
2 Gerardo de Chile - 02/11/2009
Gracias a Dios tu as entendido lo que es tener a un ser con down a su lado, y ojala que todas las personas que tienen el prebilegio de tener a uno, entiendan que son los seres mas hermosos que Dios a podido entregarnos a cada unas de las familias, que el ha elejido. Que Dios le vendiga ha esta persona por su testimonio, y que sirva para muchos que puedan tener todavia en su corazon algun dolor. Yo soy padre de una hermosa bebe con esa condicion.
3 Margarita Borda - 04/11/2009
Rosario: Soy Margarita de Colombia y tengo un hijo con el síndrome de Down. Te felicito por ser tan maravillosamente buena y generosa con María y lo que haces por ella, te está llenando de bienestar tu vida. Esto creo que lo compensa todo, además que estás creciendo como persona. Hay que dar gracias a Dios por nuestros maravillosos hijos, ya que considero a María como tu hija. Por ella vives y eres un poco más feliz cada día Una abrazo de Carlos Alberto (mi hijo) y mio.
4 Agustín - 04/11/2009
Hola Rosario, yo tengo un hijo de 13 años y es un down, y suscribo cada una de tus palabras; es mas, cada una de esas palabras me han emocionado. Yo también quería ser un alma libre, pero la vida me tenía reservada una sorpresa: Dios me envió un ángel disfrazado de Síndrome de Down. Toda mi vida gira alrededor de él, con él rio y con él sufro, me abruma su cariño, su dulce emotividad ... pero lo que importa ahora es agradecer tu escrito, también el trabajo que realizas, y como despedida sólo puedo decirte: que Dios os bendiga, porque al final soís dos almas gemelas. timcusac@hotmail.com
5 - 04/11/2009
Me has emocionado, doy gracias a Dios que envío a ese ángel a tu vida, yo soy madre de un bebe de 21 años, se lleva muy bien con su única hermana que tiene, se desmpeña bastante bien ya que al igual que tu mamá le exigui a él igual y más aún que a su hna. para que fuera autovalente en lo máximo, y creo que lo he logrado,ánimo AMOR de Hna de esa preciosa niña que tienes a tu cuidado, ellos seran niños siempre, Besos, desde chile.-
6 Ignacio - 05/11/2009
Querida Rosario, ¡qué hermosura! Soy padre de una niña de 10 años como María, tu hermana. Entiendo las luces y las sombras que aparecen a lo largo de tu bellísima confesión. Y la belleza inefable, la ternura, la bondad de María ... gracias por ponerla en palabras y recordarnos el tan especial tesoro con que la vida nos ha sorprendido a algunos. Y, sí, también María es una mujer afortunada ...
7 Rosario León (España) - 05/11/2009
Muchísimas gracias a todos por la amabilidad de haber leído lo que escribí. Lamento no estar de acuerdo con eso de que serán niños siempre, porque, afortunadamente, llegan a ser adultos, con síndrome de Down, pero adultos. Para esto, precisamente, está esta estupenda revista. Para ayudarnos a todos en esta apasionante andadura. Agradezco, de nuevo, con acuerdo o desacuerdo, la emoción que me han causado todos con sus afectuosos comentarios. Les deseo mucha felicidad. Un abrazo, Saro
8 - 05/11/2009
hola soy mercedes de tornquist provincia de buenos aires argentina es re tierno yo tengo una hija con sindrome de down es hermosa y la amo con toda mi vida nadie mas que los papas savemos que se siente tener un ñiñito asi y doy gracias a dios por ello
9 Agustín (Barcelona) - 05/11/2009
Gracias Saro por tu respuesta a todos ... me gustó una frase que oí un día y que decía que que son niños que cuentan con un valor añadido... el síndrome de Down. Un abrazo a todos.
10 MARIA - 10/11/2009
Éste relato es sumamente conmovedor.Fundamentalmente porque lo que se lee como"relato" es la vida misma. La vida misma de dos personas. La vida misma de aprendisaje de dos personas que se aman y que se recocnocen como "otro". Mis mas profundas felicitaciones Saro porque personas como vos, engrandecen éste mundo con su hacer cotidiano. Mis mas sinceras felicitaciones a María por el esfuerzo continuo de progresar cada día.Y no quedan muchas palabras para decir frente a algo tan hermoso. UN EJEMPLO DE VIDA
11 - 11/11/2009
hola soy olga mama de un niño con SD tu relato ha sido muy conmovedor y a llegado en lo mas prondudo de mi solo inmaginar que de esa manera mis dos hijo antes de jhonatan puedan pensar asi, de que el dia que su papa y yo desaparescamos ellos sienta lo mismo que tu, me vi en ese espejo que ha sido tu vida pido a dios que a mi hijo el dia de mañana sea el angel para ellos dos como lo es en este momento en mi hogar, que dios te bendiga porque eres especial como persona fuimos escogidas por dios para cuidar uno de los angeles del cielo. saludos desde Falcon. Venezuela.
12 gloria lopez y victor tenisch de Argentina - 15/11/2009
soy madre d Ludmila d 4 años, con SD y decidimos con mi marido tener otro bebe y nacio Santiago (sanito), y todo el mundo nos critico porque le arruinabamos la vida de Santiago, esta carta nos alienta, y felicitamos a la protagonista por abrirse y transmitir lo que siente.
13 graciela taborda de buenos aires - 19/11/2009
me gusto mucho lo q escribiste ,tengo mi bebita especial que es el amor de nuestras vidas,por suerte ella tiene un hermano y dios quiera que el la ame tanto a antonella como tu a tu hna . se que sera posible porque el le demuestra su amor cada dia , solo tiene 9 años y el me dio toda la fuerza del mundo a mi .gracias dios por darnos estos angelitos para amar.
14 maria - 22/11/2009
Muy buenas Rosario, hoy un domingo cualquiera,no se como he llegado hasta esta pagina, he leido esto y cada cosa de has escrito me he sentido tan identificada... soy hermana de una niña con este sindrome de 16 años. Mi abuelo siempre dice que todos deberiamos de ser como ella y que a veces no sabe si la deficiente es ella o nosotros... muchos besos
15 Mariangela (Argentina) 6/12/2009 - 06/12/2009
Rosario, te acabo de leer y emocionarme con esto de que la vida te da sorpresas.Soy pediatra en Neuquen(Argentina)y estoy suscripta a esta maravillosa edición de Canal Down 21.Siempre tuve una relación dicifil de definir con mis pacientes con S. de Down, atravesada por ese amor que fluye de ellos, que tu tan bien nos has trasmitido y al cual es imposible no responder. Te ofrecen tanto!diria que su ser en la sonrisa, la caricia y la mirada. Gracias por tu relato, por compartir con todos nosotros tu maravillosa posibilidad de salir de la orfandad.Un fuerte abrazo. y Gracias de nuevo.
16 - 08/12/2009
Muchísimas gracias a todos ustedes por sus comentarios. Un fuerte abrazo, Rosario
17 EDDY - 16/12/2009
hola Rosario,acabo de leer tu testimonio.Me emociono mucho.yo tengo la dicha de ser mamá de Lourdes(tiene 15meses)y ha sido una bendicion para todos nosotros.Con ella cada dia descubrimos las maravillas de los niños con Sindrome d Down.No ha sido fácil pero con la bendicion de Dios y nuestro amor y cuidados todo se puede....Aprendes a mirar la vida de otra manera,sin egoismos. Valoramos mas las cosas pequeñas. unasonrisa te cambia la vida!!!!!GRACIAS P0R ESTA POSIBILIDAD DE CONOCERLOS. UN ABRAZO.
18 Silvina Botta-Marcos Juárez-16/12/09 - 16/12/2009
Mi querida Saro recién hoy llegué a esta parte del portal y pude leerte nuevamente. Que puedo decirte amiga que no te haya dicho ya. Que María tiene razón en decir que eres su MEJOR hermana, su amiga, su confidente, su ángel de la guarda... Sé lo mucho que amas a tu hermana y como ya te lo expresé en varias oportunidades, deseo que Lucía y sus hermanos se amen como lo hacen uds dos. Un besote enorme, las quiero mucho, seguimos en contacto!!
19 - 09/01/2010
Para María de México: Hola, María. Gracias por tus amables palabras. Pero, por favor, piensa en la vida. Tienes una nena chiquitita, que seguro que es preciosa, y a la que sin duda sus hermanos querrán toda su vida. No habrán de vivir con ella, necesariamente, aunque ¿quién sabe? Pero ten la seguridad de que ese amor que sienten hoy no hará otra cosa más que crecer y crecer, y cuando se hagan grandes tú verás que van a estar ahí para velar siempre por su hermanita. Y, sí, María. Por lo demás, yo también creo que todo está en las manos de Dios. Confía en ellas, que un Padre como Él nunca abandona a sus criaturas. Un fuerte abrazo, y felicidades por tus tres tesoros, Saro (Rosario)
20 - 09/01/2010
hola rosario mi nombre es maria de mexico acabo de ver testimonio,y me conmobio mucho sobre todo esa palabra que dices... que dios no lleve alas 2.por que sabes yo le pido a dios lo mismo, que cuando yo muera mi bebita tambien pues no me gustaria dejarla sola aunque tiene dos hermanos y la adoran igual que su papá, pero no se con el tiempo si la sigan queriendo igual o no por que a veces las cosas cambian.y no por ellos si no por sus parejas uno nunca sabe..eso me a enceñado la vida a mi...por eso pido adios nos mande a llamar a las dos al mismo tiempo,pero eso lo decide solo dios no lo crees asi??...maria jose te tiene ati y tu vales muchisimo por que tu amor es inmenso hacia ella dios te bendiga y te cuide por siempre...mi nena tiene 2años 7 meses y es mi mayor tesoro.
21 maria de mexico - 12/01/2010
grasias rosario, por tus lindas palabras que dios las cuide siempre a ti y a maria jose.y que este año les traiga mucha dicha y felicidad cuidense .
22 MARICARMEN - 16/02/2010
HOLA, GRACIAS POR ENCONTRARTE, TIENES TODA LA RAZÓN,ES UNA BENDICIÓN CONVIVIR CON UN DOWN. TENGO UNA HERMANITA, MUY LINDA, CUMPLIÓ 57 AÑOS. NO TENGO PADRES Y ME HEREDARON A JUANITA. A VECES PIENSO QUE NO SÉ QUE HARÉ EL DÍA QUE ELLA ME FALTE. INCLUSO PERDÍ MI EMPLEO Y EL HECHO DE QUEDARME EN CASA HACE QUE ME SIENTA CADA DÍA MÁS COMPENETRADA CON ELLA. TENGO MUCHO MIEDO QUE LLEGUE EL MOMENTO QUE ACUSE ACHAQUES, ME DA PÁNICO, CREO QUE NO RESISTIRÉ, DIOS BENDIGA A TODOS LOS QUE ENTREN EN ESTA PÁGINA.
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