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NUM/03

OCTUBRE2009

PUBLICACIONES

Libros y revistas sobre síndrome de Down

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Ha nacido un hijo-hija con síndrome de Down. Guía para madres y padres

HA NACIDO UN HIJO-HIJA CON SÍNDROME DE DOWN. GUÍA PARA MADRES Y PADRES

Federación Andaluza Síndrome de Down - DOWN Andalucía
Año: 2009
24 páginas
coordinación@downandalucia.org

La Federación Andaluza Síndrome de Down, que agrupa quince asociaciones sobre síndrome de Down distribuidas en las ocho provincias de esa comunidad autónoma, ha elaborado un bello y breve folleto informativo dirigido a los papás que acaban de tener un hijo con síndrome de Down, o que han recibido el diagnóstico prenatal. Escrito de manera muy sencilla y altamente positiva, y acompañado de fotografías muy bien elegidas, informa con acierto sobre las primeras consideraciones que los padres han de tener en cuenta, las medidas que deben adoptar, y el mejor modo de preparar el futuro. Son frases breves, cálidas, cercanas, cargadas de contenido, realistas. Ya los títulos son bien ilustrativos: "Una información más amplia", "Los mismos sentimientos", "Vuestro hijo puede", "Bueno, y el síndrome de Down, ¿qué?", "Las dificultades se tornarán en proyectos para aprender y vivir", "La atención temprana ¡ya!", "Vosotros sois los principales educadores", "Una forma de empezar, ¡ya!", "Algunas prácticas de atención temprana en la familia", "¿Qué será de nuestro hijo?", "Es muy aconsejable contactar con alguna asociación síndrome de Down". Termina con una breve relación de direcciones web y publicaciones de interés.

El folleto está disponible en la página web de Down Andalucía: www.downandalucia.org/index.php?act=mostrarContenidos&co=458

Bebés con síndrome de Down: Nueva guía para padres. 3ª edición

BEBÉS CON SÍNDROME DE DOWN: NUEVA GUÍA PARA PADRES. 3ª EDICIÓN

Susan J. Skallerup (ed.)
Woodbine House, Bethesda MD, USA
ISBN: 978-1-890627-99-7
Año: 2009
info@woodbinehouse.com
350 páginas
Precio: $US 17,56

Es la traducción española de la espléndida actualización en su 3ª edición de una Guía para Padres editada por Woodbine House, editorial cada vez más acreditada por sus libros especializados en el síndrome de Down. Esta nueva edición contempla, por encima de todo, a los padres que acaban de tener un bebé, y va desgranando con sencillez y magisterio los conceptos más fundamentales que necesitan saber en esas primeras etapas sobre el síndrome de Down. Pero, sobre todo, va mostrando los frutos de una granada experiencia en lo que constituye tanto la crianza como la educación y la vida familiar de un niño pequeño con síndrome de Down. Los autores de los distintos capítulos han sabido combinar esa difícil mezcla de conocimiento, cercanía y experiencia, desde los cuidados en la vida diaria, hasta el desarrollo y la atención temprana. Es un libro que debería estar a disposición de todos los padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down. Por eso, recomendamos a las Asociaciones que dispongan de ejemplares para hacérselos llegar a los nuevos papás.

RESPIR. Servicios de Respiro Familiar

RESPIR. SERVICIOS DE RESPIRO FAMILIAR

Equipo FEAPS del Programa de Apoyo a las Familias
Edita FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) feaps@feaps.org
Año: 2008
80 páginas

Las familias que tienen un miembro con discapacidad intelectual tienen las mismas necesidades que el resto de las familias, y otras añadidas como consecuencia de los apoyos que necesita la persona con discapacidad. Por eso la familia necesita sus propios apoyos que le permitan el pleno desarrollo de todos sus miembros y tener una vida de calidad. El respiro es un apoyo de carácter no permanente, dirigido a los familiares que conviven con personas con discapacidad intelectual con el fin de facilitar la conciliación de su vida personal, familiar y laboral, prestando una atención temporal y a corto plazo al familiar con discapacidad. El presente libro ofrece un análisis completo de cómo una institución puede organizar un servicio de respiro: misión, objetivos, usuarios, procesos de servicio (operativos, estratégicos y de apoyo), evaluación de calidad, financiación, documentos. Ofrece un modelo de actuación y organización que está muy bien planificado y es muy informativo.

Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras

GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO PARA ENFERMEDADES RARAS

Begoña Ruiz (Coordinadora)
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
feder@enfermedades-raras.org
www.feder.org.es
Año: 2009
Distribución: administracio@fcsd.org
88 páginas

Se denomina "enfermedades raras" a un grupo de enfermedades muy diversas, la mayoría de base genética y de escasa prevalencia. Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, afectando en la Unión Europea a un 6-8% de la población. La etiología, el diagnóstico, la evolución y el alto grado de discapacidad que con frecuencia acompaña suelen ser complejos, cursando frecuentemente con una evolución crónica y con una terapéutica que no ataca directamente al problema sino que trata de paliarlo. El hecho de ser una enfermedad poco frecuente (el enfermo y su familia se sienten aislados) y de tener un curso tórpido y crónico ocasiona en los pacientes y sus familiares una situación de impotencia o de desamparo que exige un apoyo psicológico intenso y persuasivo. En muchos casos, las personas afectadas están sin diagnosticar o han vivido un proceso lento hasta conseguir el diagnóstico, el cual no va seguido de un tratamiento que elimina la enfermedad. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado esta Guía Psicológica con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, de sus familias y de sus cuidadores. En la primera parte se definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel psicosocial y sanitario. En la segunda, diversos psicólogos especialistas en enfermedades crónicas enseñan a conocer e identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas. En la tercera se identifican los servicios que la FEDER ofrece.

Bienestar mental en los adultos con síndrome de Down

BIENESTAR MENTAL EN LOS ADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN
Una guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales.

Dennis McGuire, Brian Chicoine
Edita: Fundación Iberoamericana Down21
ISBN: 978-84-9751-484-2
Año: 2009
440 Páginas
Pedidos a: down21@down21.org

Estamos ante un libro que combina conocimiento y pasión por el joven y adulto con síndrome de Down. Un conocimiento que nace de la observación directa y la reflexión, y una pasión que surge del compromiso contraído con más de 3.000 personas que han sido visitadas y exploradores por los fundadores-directores del Centro de Adultos síndrome de Down del Lutheran General Hospital en Oak Ridge, IL, USA. Es mucho lo que conocemos sobre la salud física y los problemas orgánicos que ocurren en los adultos con síndrome de Down. Pero el gran valor de la experiencia vertida en esta obra se debe a que, muy pronto, los responsables de tal iniciativa cayeron en la cuenta de que la salud es un todo irrenunciable: salud física y salud mental. Y que la problemática de un síndrome en el que el cerebro es el órgano más constantemente afectado, necesariamente ha de abarcar no sólo la esfera estrictamente cognitiva, a la que se le ha dedicado siempre tanta atención, sino la esfera del sentimiento, de la afectividad y de la conducta en su más amplio espectro.

Carentes de antecedentes inmediatos, y conscientes de que su empresa era eminentemente creadora, el equipo liderado por un psicólogo clínico, el Dr. McGuire, y un médico internista, el Dr. Chicoine, se dedicó a analizar exhaustivamente cada caso que acudía a su Centro de Adultos para seguirlo de cerca y poder establecer cuánto había de problema físico, cuánto de problema conductual, y qué estrecha correlación podría establecerse entre ambos. De este modo, la experiencia acumulada en el análisis de caso por caso, se fue destilando con exquisito rigor en la elaboración de criterios y categorías fielmente compilados y reflejados en este libro.

Los autores han sabido discernir entre lo que son características propias de las personas con síndrome de Down, similares en mayor o menor grado a las del resto de la población, de lo que son tendencias rígidamente establecidas, y de lo que se constituye en trastornos que pueden ser considerados patológicos. De ahí la necesidad de agradecer su esfuerzo por distinguir el bienestar mental con sus múltiples facetas, de lo que propiamente es patológico y exige la intervención combinada: asesoramiento, psicoterapia, terapia conductual, medicación. Es ahí donde los expertos nos muestran su mejor capacidad para el análisis, el discernimiento, la decisión, la constancia en la aplicación de estrategias que requieren tiempo y la participación de otras muchas personas: familiares, cuidadores, amigos, responsables de servicios comunitarios. Sin duda, el acierto de todo este trabajo culmina con la incorporación de la exposición de casos reales que se distribuyen a lo largo de todo el contenido del libro, y sirven para explicar de primera mano y con sencillez, no exenta de detalle, diversas situaciones que presentan alternativas, entrevistas, dudas, la evolución del caso. El libro aparece en dos versiones: online de acceso libre y gratuito en www.down21.org, y en edición impresa en papel.

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