NUM/05

El curso vital de las personas con síndrome de Down

Volver al sumario

En nuestro paso por la escuela siempre hay un tema de obligado cumplimiento en ciencias de la naturaleza, —o el término que dicha materia adopte en cada caso—, en la que todos los pupilos repetimos al unísono: los seres vivos nacen, crecen, se reproducen y mueren. Las etapas por las que atraviesa todo ser vivo se denominan ciclo de la vida o ciclo vital, comunes a todos nosotros, personas, animales y plantas.

Claro está que además —lo ponga o no en el libro de texto correspondiente—, los seres humanos también sufren, se alegran, disfrutan, aprenden, sueñan, aman u odian apasionadamente, se compadecen, engañan, piensan, se ilusionan, se frustran, se enternecen, se desesperan... Y estos movimientos cognitivos, emocionales y volitivos hacen que cada persona se sienta viva de verdad, con la intensidad que todo ser humano merece imprimir a su curso vital, único e irrepetible.

Lo hasta aquí dicho parece una verdad de perogrullo. Sin embargo, con respecto a las personas con discapacidad intelectual, sólo de un tiempo a esta parte —digamos un par de décadas— nos hemos propuesto fijarnos no sólo en los atributos propios del ser vivo —condiciones necesarias, aunque no suficientes— sino en las características propias del estar y sentirse plenamente vivo. Es decir, ya no sólo nos preocupa su ciclo vital, sino cuál es el curso vital de cada individuo con síndrome de Down.

¡Qué foco de atención tan diferente! ¡Qué alivio al preocuparnos por si Alberto, un joven con síndrome de Down, disfruta con sus amigos en su tiempo de ocio! ¡Qué satisfacción al poder preocuparnos por si Rosa, otra joven con síndrome de Down, va progresando en la elaboración de su propio autoconcepto vocacional! ¡Qué respiro al poder centrarnos en si Ernesto, un adulto con síndrome de Down, desea iniciar un curso de cocina rápida!

Claro está que ninguna de estas preocupaciones tendría cabida en nuestra agenda si anteriormente no se hubiera trabajado con ahínco para lograr superar unos umbrales en salud, bienestar, educación, etc. Y claro está que la autocomplacencia nunca es buena compañera de viaje, y mucho menos cuando queda mucha tarea pendiente por hacer; pero pararse en el camino y pensar en lo que ya se ha andado con éxito ayuda, sin duda alguna, a tomar aliento y seguir con las duras tareas de desbroce.

Y parte de esa tarea pendiente nos lleva a reflexionar en torno a cómo potenciar que las personas adultas con síndrome de Down, contando con su variabilidad interindividual, conduzcan sus vidas, con los apoyos que precisen, por un modelo de desarrollo multidimensional y multidireccional, basado en sus competencias, y equilibrado en sus pérdidas y ganancias.

Nos satisface enormemente pensar que en breve tendremos que dedicar alguno de nuestros artículos a analizar cómo aplicar el modelo de optimización en las personas con síndrome de Down adultas y qué programas aplicar para entrenarlas eficazmente para que éstas puedan transitar exitosamente por la vida a través de los tres procesos de adaptación básicos:

• a) La selección de nuevas metas y preferencias vitales adaptadas a las circunstancias y etapas más maduras.
• b) Optimización de los medios, recursos y conductas con los que se cuenta.
• c) Compensación, recuperación o mantenimiento del nivel funcional biopsicosocial de la persona.

Prometemos volver a estos asuntos. Sirvan estas líneas sólo como preludio para ir enmarcando el tema. Y piensen en el título de ese posible artículo. ¿Cómo lo titularían cada uno de ustedes?

Volver al sumario