Revista digital de la Fundación Iberoamericana Down 21
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FEBRERO2011
Los mismos autores de la excelente obra "La salud mental de los adultos con síndrome de Down", traducida al español y publicada on line por Canal Down211 , sacan a la luz este nuevo libro que aborda, con la misma precisión, empatía y sentido práctico, los múltiples aspectos de la salud física de los adultos y adolescentes con síndrome de Down. Una vez más, vierten de forma sistematizada y concreta toda la experiencia acumulada por ellos y su equipo del Centro de Adultos de Chicago durante 18 años. Dedican buena parte de su esfuerzo a promover la salud. Estudian con detalle los principales problemas que pueden afectar a estas personas en cada uno de sus órganos, y ofrecen minuciosas y actualizadas respuestas a estos problemas, de modo que sean asequibles tanto a los profesionales de la salud como a las familias y cuidadores no sanitarios. Además, y debido a su reconocida experiencia en el campo del bienestar y salud mental, ofrecen esa visión complementaria de ambas, la salud física y la mental, que es tan necesaria.
1( http://www.down21.org/educ_psc/material/libroBienestarMental/ index.html)
Al rabino argentino Sergio Bergman no le basta con que aceptemos la diferencia: propone que la celebremos. Con sus propias palabras: "Ofrezco una propuesta, que no es una solución: celebrar la diferencia. El recurso con el que contamos para hacerlo es el amor. Es una idea racionalizable, intelectualmente operable, pero será inviable sin amor. Sólo el que ama, integra. El que no ama, soporta, tolera, convive con la diferencia. El que ama, sabe que se trata de la dignidad de cada ser humano, que es también la de D-s. Se trata de hacernos hombres y mujeres, reflejos de lo divino, cada vez más humanos, en el sentido más profundo de volver a ser familia, restituyendo la dimensión sagrada de vivir como sociedad, como comunidad de valor, de sentido trascendente, de hacer virtudes que nos revelan como seres humanos". Se trata de una propuesta ambiciosa pero apasionante que el autor desgrana y justifica mediante un análisis riguroso de la diferencia tal como es ofrecida por las diversas culturas –la biodiversidad cultural– y de la humanidad como potencia, a través de la práctica ciudadana y de la revolución espiritual de los ciudadanos, en su sentido más profundo.
Hasta hace relativamente poco tiempo, la discapacidad era pensada como una cuestión que concernía exclusivamente a las personas afectadas. Centrado en los aspectos médicos, en lo patológico, este enfoque perdía de vista los derechos de este grupo heterogéneo como personas y como ciudadanos. a partir de un análisis sistemático y revelador del caso argentino, y de una revisión exhaustiva de la normativa internacional, este libro se propone instalar el tema de la discapacidad allí donde resulta más fecundo para generar acciones: en el marco de las políticas públicas y de las organizaciones de la sociedad civil ligadas a la problemática. Los autores constatan la persistencia de ineficacia, discriminación y falta de coordinación a la hora de concertar políticas destinadas a este colectivo. Para modificar esta situación, es imprescindible ahondar en las razones que la explican: entre ellas la inestabilidad y la pobreza institucional, el déficit para generar información confiable, y la fragmentación que atraviesa el campo mismo de las organizaciones de y para las personas con discapacidad.
El espectacular incremento que las personas con síndrome de Down han experimentado en su esperanza de vida durante los últimos veinticinco años se debe, en buena parte, a avances significativos en el tratamiento de procesos patológicos que, de no ser convenientemente abordados médica o quirúrgicamente, eran mortales: prematuridad, cardiopatías congénitas, graves infecciones y sepsis, leucemias, malformaciones incompatibles con la vida. Existen, sin embargo, en el síndrome de Down otras alteraciones que, no siendo mortales, añaden abundante morbilidad y son causa de notables inconvenientes en la vida de una persona, tanto más cuanto más prolongada sea su vida y más integrada se encuentre en la sociedad, gracias a los avances experimentados en las ciencias sociales. Este es el reto al que se enfrenta el mundo del síndrome de Down en la actualidad, y que concierne de manera especial a la clase sanitaria: conocer en profundidad estas enfermedades que aparecen a lo largo de la vida de la persona, para conseguir su prevención o su correcto tratamiento, de forma que el individuo goce de buena salud y disfrute al máximo de su enorme potencial.
Tal es el objetivo del libro aquí presentado, en el que contribuyen antiguos y nuevos expertos. En sucesivos capítulos abordan los temas de salud correspondientes a las diversas edades: niños, escolares, jóvenes y adultos.
En cada edad cubren las variadas patologías que pueden aparecer. Pero hay capítulos especiales dedicados al cáncer, las enfermedades cardiovasculares, la audición y la enfermedad de Alzheimer. Siempre habrá quien eche en falta un capítulo sobre otros temas también relevantes. Un capítulo de gran interés está dedicado a las características sociodemográficas y al impacto de la salud de un hijo con síndrome de Down sobre la situación familiar. El libro termina con un capítulo de la Prof. Susan J. Buckley, en el que, reconociendo la problemática sanitaria de las personas con síndrome de Down, urge a los médicos e investigadores a que transmitan los hechos con equilibrio, en especial cuando se dirijan a una audiencia familiar, considerando que la mayoría son personas sanas; y que ellos mismos no dejen de reconocer y transmitir el enorme potencial que tales personas poseen.
Es un original modo de enseñar –y lógicamente, de aprender– a manejar el dinero para alumnos con discapacidad intelectual, incluido el síndrome de Down; y consiguientemente, de captar la lógica y el sentido de las operaciones matemáticas. La autora revisa y actualiza toda la experiencia acumulada desde sus primeras publicaciones en 2004 y 2005. Con un gran predominio de la imagen en forma de fotografías, dibujos, color, enseña a registrar ingresos, pagos, hacer balances, etc., con todo lo que ello significa de configurar sumas, restas y resultados. No menos importante es la sección dedicada a planificar gastos por escrito en forma de tablas: hacer un presupuesto, expresar deseos, manejar precios, hacer balance y tomar decisiones. De paso, se enseña y repasa el uso y valor de billetes y monedas. Ofrece secciones específicas para el alumno y otras para el profesor. Está escrito el libro de forma muy ordenada –muy paso a paso, con numerosos ejemplos prácticos– y atractiva por la calidad de las imágenes. Va acompañado de un CD que contiene hojas, impresos y formularios en color para utilización por parte del alumno.
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