NUM/09

El concepto de sí mismos

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Quienes nos asomamos a esta revista es porque nos interesa el mundo del adulto con síndrome de Down, bien por su condición actual, bien en previsión de su condición futura. Pero, en cualquier caso, nos interesa contemplarlo como persona capaz de vivir una vida en plenitud. No una plenitud teórica e imaginada sino una plenitud realista, aquella que deriva de la configuración de sus cualidades y capacidades, unas ya adquiridas y otras en potencia.

Nuestra visión, sin embargo, está siempre condicionada por nuestros sesgos, sean en forma de prejuicios o en forma de deseos e imaginaciones. No son muchos, pero sí hay algunos estudios que indagan cómo “los otros” ven a las personas con síndrome de Down: los padres, los hermanos, los amigos, los maestros. Pero carecemos de trabajos que respondan a esta pregunta clave: "¿Qué piensan las personas con síndrome de Down de sí mismas?"

Por eso ha sorprendido tanto la aparición en este mes de octubre de un estudio de Skotko y col., publicado en el American Journal of Medical Genetics, cuyo título en español sería: "Cómo se perciben a sí mismas las personas con síndrome de Down". El trabajo se basa en la realización y análisis de una encuesta dirigida a jóvenes y adultos con síndrome de Down (54% varones, 46% mujeres), de edades comprendidas entre 12 y 51 años (media: 23,4±8,9 años), a la que tenían que contestar ellos exclusivamente; los padres o tutores sólo podían aclarar o explicar alguna de las preguntas. La encuesta constaba de dos partes; una de respuestas cerradas y otra de respuestas abiertas. Entre las personas encuestadas, casi el 99% indicó que se sentían felices con sus vidas, al 97% les gustaba quiénes eran, y al 96% les gustaba cómo se veían. Casi el 99% expresó amor por sus familias, y el 97% amaba a sus hermanos y hermanas. El 86% sentía que podían hacer amistades con facilidad, si bien quienes tenían dificultades en su mayoría vivían en situaciones de aislamiento. Un pequeño porcentaje (5%) expresó tristeza sobre su vida, y correspondió en edad a la etapa de transición postescolar. En el análisis cualitativo de la encuesta abierta, las personas con síndrome de Down animaban a sus padres a amar a sus bebés con síndrome de Down, declarando que sus propias vidas eran valiosas. Además animaban a los profesionales de la salud a valorarles, destacando que comparten las mismas esperanzas y sueños de las personas que no tienen síndrome de Down. (Puede verse un amplio resumen en español de este trabajo en: http://bit.ly/ndjJrJ).

Pues bien, tales son los mimbres de que disponen para que, con nuestra ayuda, elaboren el cesto de una existencia rica y valiosa. Ya no es ilusión ni deseo: es evidencia basada en datos objetivos. Porque si las personas con síndrome de Down tienen conciencia de su propia estima —y nosotros nos encargamos de reforzársela— estarán en mejores condiciones de afrontar su capacitación y promover el desarrollo de sus habilidades y cualidades. Ésa es la tarea fundamental en su trayectoria hacia la vida adulta y en cómo la viven y la disfrutan.

Ciertamente, si se sienten orgullosos de su vida, ¿quiénes somos nosotros para arrebatársela de cuajo en los primeros meses de su existencia?

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