![]() La diabetes mellitus en el síndrome de Down |
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Los expertos afirman que las personas con síndrome de Down tienen un riesgo de desarrollar diabetes mellitus ligeramente mayor que el resto de la población. Si en ésta la incidencia es del 5,9 por ciento, en los adultos con síndrome de Down puede estar entre el 3 y el 10 %. Y como la diabetes constituye un problema serio de salud si no se diagnostica a tiempo y se trata adecuadamente, vale la pena que le dediquemos atención aun cuando pueda parecer que ahora el problema no le preocupa. Porque la diabetes puede aparecer en cualquier edad, desde la niñez hasta la edad adulta. ¿Qué es la diabetes mellitus? La diabetes mellitus es un síndrome caracterizado por la presencia de hiperglucemia (aumento de glucosa en sangre) y otras alteraciones del metabolismo. Se trata de una condición que afecta al modo en que el cuerpo es capaz de utilizar la glucosa como fuente de energía. Por lo general, nuestro cuerpo convierte los hidratos de carbono de la dieta en glucosa, un azúcar sencillo. Después de ser absorbida en el intestino y pasar a la sangre, es distribuida a todo el organismo. Con la ayuda de la insulina, una hormona que se fabrica en el páncreas, la glucosa es introducida en las células de los tejidos para proporcionarles la energía que necesitan para realizar su función. Pero en caso de diabetes, el páncreas no fabrica la insulina, o no la produce en cantidad suficiente, o por algún motivo el cuerpo no sabe utilizar la producida. Cuando esto sucede, la glucosa absorbida en el intestino y la vertida por el hígado no penetran en las células como debiera y éstas no la utilizan adecuadamente, por lo que queda atrapada en la sangre en donde se acumula hasta que es eliminada por la orina. Como el cuerpo no dispone de toda la energía que necesitan sus diversas células para funcionar adecuadamente, empiezan a aparecer algunos de los siguientes síntomas: - mayor frecuencia y más cantidad de orina (de día y de noche): poliuria En los niños y adultos con síndrome
de Down, los primeros signos detectables pueden ser cambios en la conducta,
como por ejemplo la regresión, la agresión, aumento de la
tozudez, falta de motivación, y quizá un aumento en la aparición
de catarros. Hay tres tipos de diabetes: La diabetes que depende de insulina (Tipo 1 o DDI). En este tipo, el páncreas no puede fabricar la insulina o no lo hace en forma suficiente. Cuando la diabetes aparece en los niños, tengan o no síndrome de Down, suele ser de este tipo. Las personas con diabetes tipo 1 necesitan inyectarse la insulina diariamente. Hay muchas formas de insulina y cada una de ellas se comporta en el organismo de manera distinta; es decir, su acción es la misma: favorecer la utilización de la glucosa; pero la rapidez con que empieza a actuar tras la inyección, el momento en que alcanza el máximo de actividad y la duración total de su acción son diferentes según el tipo de insulina que se emplee. El médico o el equipo sanitario o de apoyo son quienes determinan el modo de administrar la insulina: qué tipo o tipos de insulina se han de inyectar, qué dosis, en qué momentos del día. La diabetes que no depende de insulina (tipo 2 o DNDI). En esta forma de diabetes el páncreas aún fabrica insulina, o puede ser estimulado para fabricarla mediante la administración de los fármacos hipoglucemiantes orales (unas pastillas). A veces el organismo desarrolla una especie de resistencia a la insulina segregada de forma natural (incluso con medicación), lo que la hace menos eficaz. En algunas personas, la diabetes tipo 2 puede ser tratada con sólo dieta y ejercicio, sin necesidad de medicación. Este tipo de diabetes se ve más frecuentemente en las personas que han aumentando de peso. Es más frecuente que la de tipo 1. Si bien lo más típico es que aparezca en la edad adulta avanzada, puede hacerlo a cualquier edad. En Estados Unidos el 90-95% de diabéticos tienen la de tipo 2. La diabetes gestacional. Es una complicación relativamente frecuente durante el embarazo y exige prestarle atención adecuada para que madre e hijo se mantengan sanos. Suele tratarse de una situación temporal, aunque puede significar que es mayor el riesgo de que, a la larga, pueda aparecer una diabetes permanente. ¿Cuál es la probabilidad de que su hijo desarrolle una diabetes? Si bien parece que las personas con síndrome de Down tienen un riesgo algo mayor de tener diabetes, no está claro si la proporción de gente con diabetes tipo 1 o tipo 2 difiere de la que hay en la población general. Los estudios se han concentrado sobre la incidencia de diabetes en general, más que sobre el tipo y los factores específicos de riesgo (si son iguales o diferentes). En términos generales, las personas que están por encima del 20 % de su peso ideal, mantienen un estilo de vida sedentario y tienen una historia familiar de diabetes tienen mayor riesgo de desarrollar diabetes. Además, ya el hecho de tener síndrome de Down aumenta el riesgo de desarrollarla, como se ha indicado. Hay algunas situaciones que favorecen la aparición
de la diabetes: después de una intervención quirúrgica
o una enfermedad grave. Cuando el organismo está bajo intenso estrés
físico, como es el caso de la cirugía, o una enfermedad
o infección graves, lógicamente los niveles de glucosa suben.
A veces, la glucosa en sangre de una persona aumentará hasta el
punto de necesitar medicación para mantenerla dentro de un nivel
razonable. Cuando esto sucede, puede no ser necesario mantener la medicación
antidiabética una vez resuelta la enfermedad o superado el estrés
o la intervención quirúrgica. Si se resuelve, puede ser
algo que haya de tenerse en cuenta porque el niño puede ser más
susceptible y desarrollar la diabetes más adelante. Si superado
el evento la glucemia no se normaliza, habremos de diagnosticar la diabetes. En el síndrome de Down hay una mayor facilidad
para el desarrollo de algunas enfermedades autoinmunes. Dentro de ellas
cabe incluir a ciertas afectaciones de la glándula tiroides, del
páncreas y de la mucosa intestinal. Por eso en ocasiones pueden
aparecer en un mismo individuo la diabetes junto con la enfermedad celíaca
o una afectación tiroidea (hipo o hipertiroidismo). Pero la iniciación
de cada uno de estos procesos puede aparecer en momentos distintos de
la vida. Se diagnostica la diabetes extrayendo una muestra sangre y analizándola para ver cuántos miligramos de glucosa por decilitro (100 mililitros) de sangre hay (mg/dl). A esta cifra se llama glucemia, que significa concentración o nivel de glucosa en sangre. La cifra que se considera normal depende de lo que haya comido o bebido el niño, y cuánto tiempo haya transcurrido desde la última ingesta hasta la extracción. Las pruebas sanguíneas que se utilizan para diagnosticar la diabetes son las siguientes:
Para que el niño sea diagnosticado como
diabético, ha de confirmarse el resultado positivo con alguno de
estos tests cualquier día después. Es decir, si lleva a
su hijo al médico porque lo nota cansado, ha perdido peso o muestra
algunos cambios de conducta, y va al baño con frecuencia, y su
glucemia en el momento de la visita es de 200 mg/dl, su médico
sospechará que el niño tenga diabetes. Para confirmarlo,
le pedirá que lleve al niño a la semana siguiente para medirle
de nuevo la glucemia y conocer si ha habido cambios en los síntomas.
O si a su hijo se le ha medido la glucemia en ayunas con motivo de su
chequeo anual y la cifra es igual o superior a 126 mg/dl, con o sin síntomas,
el médico pedirá otra prueba en ayunas en otro día.
Si el resultado de la glucemia vuelve a ser igual o superior a 126 mg/dl,
confirmará el diagnóstico de diabetes e iniciará
el proceso de educación para controlarla. Su hijo con síndrome de Down puede desarrollar diabetes a cualquier edad. Si lo hace, es importante que usted, su hijo y las personas que lo atienden trabajen conjuntamente para crear y poner en marcha el mejor plan de tratamiento posible. Es importante mantener una actitud diligente en el tratamiento y en el objetivo de mantener bajos los niveles de glucosa. Y es que, si los niveles de glucemia se mantienen altos, daremos a pie a que vaya surgiendo toda una serie de complicaciones de salud:
En el tratamiento de la diabetes se combina la medicación, el control del peso, el ejercicio y la dieta.
El médico es quien determina el tipo de medicación que la diabetes de su hijo necesita. Quienes tienen diabetes tipo 1 necesitan tomar insulina, administrada mediante inyección. Existen muchas formas de insulina disponibles. Unas bajan la glucemia con rapidez pero actúan durante pocas horas; se llaman insulinas de acción rápida. Otras tardan más en ejercer el efecto hipoglucemiante pero actúan durante más tiempo; se llaman insulinas de acción intermedia e insulinas de acción prolongada, dependiendo de la duración total del efecto hipoglucemiante. En ocasiones, se administran combinaciones de estos tipos de insulina. La inyección es relativamente sencilla. Tanto usted como su hijo y las personas más próximas a él habrán de aprender a prepararla y administrarla. Puede resultar difícil para una persona con síndrome de Down comprender todos los detalles de administración (cálculos, métodos, etc.), por lo que habrá que supervisarle cuidadosamente. Pero los dispositivos actuales (jeringuillas, plumas, cartuchos) son muy sencillos de manejar. Por supuesto, el médico y el educador experto en diabetes han de trabajar con ustedes para decidir cuál ha de ser la mejor combinación de medicación, dieta y plan general de tratamiento. Si su hijo tiene una diabetes tipo 2 puede que necesite tomar uno de los fármacos que se llaman hipoglucemiantes orales. Hipoglucemiante oral significa que reduce el nivel de glucemia tras su administración por vía oral en forma de pastilla, gragea, etc., a diferencia de la insulina que debe ser siempre administrada por inyección. Existen diversos tipos de hipoglucemiantes orales que actúan por mecanismos diferentes. Por eso, unas veces se administra un solo tipo de pastilla y otras veces una combinación de dos tipos. Se toman una o dos veces al día. La mayoría de ellos incrementan la secreción de insulina en el páncreas, o bien consiguen que la insulina secretada actúe de manera más eficiente. En ocasiones, el tratamiento necesita combinar la insulina con el hipoglucemiante oral. De nuevo, será el equipo integrado por usted, el médico y el educador experto quien establezca el régimen de tratamiento más idóneo. Control del pesoMuchas veces las personas que tienen diabetes aumentan de peso, tengan o no SD. Si consigue motivar a su hijo para pierda parte de ese exceso de peso, le ayudará normalizar la glucemia. A veces es posible disminuir la glucemia sólo con bajar de peso. En esta situación, una persona puede tomar un fármaco hipoglucemiante y trabajar al mismo tiempo en la reducción de su peso. Al disminuir el peso, puede que el páncreas produzca la suficiente insulina como para que ya no haga falta tomar más medicación. Hay que reconocer que esto exige esfuerzo y no siempre es posible conseguir el objetivo. No se sienta frustrada si la diabetes de su hijo no se controla con la pérdida de peso. Ejercicio
Por último, la glucemia se ve afectada por la alimentación. A Dios gracias, la intervención dietética en la diabetes ya no es restrictiva como antes lo fue. De hecho, no existen “dietas diabéticas” o “plan de comida”. Habrá de establecer con su médico y educador un buen régimen de comidas que sea el adecuado para su hijo. Por ejemplo, no será pertinente que el niño coma un puñado de dulces, pero hay modos de hacer que coma alguno si resulta muy difícil que se abstenga del todo si sus amigos los comen. Por lo general, las directrices de comidas y meriendas (incluimos en este término los aperitivos y cuanto se come “entre horas”) son las que recomendamos como fundamentos en la dieta de una persona con síndrome de Down:
Este plan de comidas es la dieta de su hijo diabético y es un plan saludable para cualquier otra persona. En los manuales sencillos que están a disposición de las familias con un niño diabético (ver más adelante) aparece abundante información sobre los alimentos que se pueden y no se pueden tomar. Por eso, si se pregunta si ha de cocinar de modo diferente para su hijo con síndrome de Down y diabetes, la respuesta es un rotundo “no”. Puede encontrar cierta resistencia por parte de su familia a los que no les guste la idea de comer la misma comida saludable y sana que necesita su hijo, pero esto se vence fácilmente haciéndoles ver que va a mejorar la salud de todos. La consulta con un buen educador o dietista puede resultar muy útil para planificar menús y alternativas, dentro del régimen de calorías necesarias.
En la actualidad, el control de la diabetes se realiza mediante la determinación de la glucosa en sangre: la glucemia. Esta determinación, que habitualmente es realizada por el propio paciente o por sus familiares, es absolutamente necesaria en todo tratamiento intensivo con insulina. Para ello existen sistemas muy sencillos de utilización a base de las llamadas “tiras reactivas” y “aparatos reflectantes”.
En la tira reactiva se deposita una gota de sangre obtenida por punción con microaguja en la parte lateral de la punta de un dedo. La tira reflectante se introduce en el aparato reflectante que mide la glucemia. El médico establecerá el tipo de aparato a emplear y cuándo y con qué frecuencia ha de hacerse la prueba, de acuerdo con el programa educativo que inicialmente establezcan. Habrá de tenerse en cuenta que el niño no desarrolle temores ante la idea del pinchazo, que haya que hacerlo a veces cuando el niño no esté en casa sino en la escuela y serán los cuidadores en la escuela quienes lo hagan. Si el diabético es adulto, deberá establecerse quién ha de vigilar o estar al tanto de su realización. Todo esto debe quedar muy claramente concretado en el plan de acción. La monitorización de la glucemia es el mejor modo de que disponemos para saber si hay que cambiar la medicación (tipo de hipoglucemiante o dosis), la dieta o el ejercicio. A veces, el médico pide no sólo la glucemia sino la llamada Hemoglobina A1c (Hgb1c). Esta prueba tiene la ventaja de proporcionar una visión de cómo se ha mantenido la glucemia durante un período más prolongado de tiempo. Si el valor de 7 o inferior, se considera que hay un buen control de la glucosa sanguínea. La hipoglucemiaDespués de saber muy bien en qué momento y cuánta medicación se ha de administrar, el punto siguiente en importancia es que su hijo comprenda lo que significa y siente al “tener una reacción” por causa de la hipoglucemia: porque los niveles de glucemia bajan por debajo de la cifra normal. Cuando el nivel de glucosa baja, las células se ven desprovistas de la energía necesaria para su funcionamiento, y el organismo reacciona emitiendo unas señales de aviso: la reacción. Es tremendamente importante que se sepan cuáles son los signos de esta reacción porque quienes no conocen a su hijo pueden pensar que estos signos se deben al síndrome de Down, no a la hipoglucemia. La hipoglucemia puede aparecer cuando se deja pasar la hora de la comida, o cuando se ha realizado más ejercicio del programado sin que se haya ajustado la dieta o la medicación, o cuando la dosis de medicamento (de insulina o de hipoglucemiante oral) ha sido excesiva. Los signos de hipoglucemia son:
Por desgracia, algunas personas no se dan cuenta de que hay un problema hasta que la situación se hace peligrosa para el niño. Hay que enseñarle lo que hay que hacer cuando sienta estas reacciones. Si ha de recurrir a la ayuda de otras personas, enséñele a usar las palabras correctas para conseguir la atención inmediata y la ayuda necesaria. No basta con decir “Me siento mal”, tendrá que decir “Soy diabético, me siento mal, midan mi glucosa” (si es lo adecuado). Por mucho que sepan, no siempre estará rodeado de familiares o educadores que conocen su diabetes. Puede estar en otros ambientes, de ahí la importancia de que lleve siempre tarjetas de identificación que pueda utilizar con gran facilidad y sencillez para mostrarlas tan pronto las necesite sin tener que buscar demasiado. Los signos de hipoglucemia a veces pueden ser poco marcados y no llamar suficientemente la atención. Esto se debe a que muchos de estos signos son dependientes del funcionamiento del sistema nervioso vegetativo, y dado que éste puede ser hipofuncionante en el síndrome de Down, la expresión de los síntomas puede ser muy pobre. Habrá que hacer un esfuerzo por analizar bien cuáles son los más destacables en un niño determinado, y comunicarlos a los cuidadores y profesores. La hiperglucemiaEs importante también que su hijo comprenda qué se siente cuando los niveles de glucemia son altos: hiperglucemia. La hiperglucemia aparece por muchas razones:
Los síntomas de hiperglucemia son los mismos que se vieron al comenzar la diabetes:
Si su hijo presenta hiperglucemia, puede tardarse algún tiempo en saber por qué. Si está relacionada con la medicación, el ejercicio o la comida, habrá que hacer reajustes. Si se trata de una situación frustrante o estresante, deberá indicarle cómo afrontarla y enseñarle a relajarse. Deberá consultar con el equipo terapéutico para analizar entre todos el caso y encontrar causa y la solución más conveniente. Si su hijo tiene diabetes tipo 1 y se pone enfermo, desarrollará
probablemente hiperglucemia. Será más importante si tiene
fiebre o vómitos, pero puede suceder con cualquier enfermedad,
incluidos los catarros o un mal dolor de cabeza. Es importante que se
le siga dando la medicación de la diabetes (insulina o pastilla),
incluso si está vomitando, o tiene diarrea, o no come. Habrá
de programarse con el equipo terapéutico lo que significa “el
plan de un día enfermo”, para tenerlo controlado cuando llegue,
y darlo a conocer en la escuela, en casa o en el trabajo. En esas situaciones
puede ser necesario controlar con más frecuencia la glucemia, y
reajustar debidamente las dosis de insulina. En cualquier caso, todo cambio
en la dosis deberá ser previamente consultado con el médico. Cómo enseñar a su hijo con síndrome de Down sobre la diabetes. El papel del educador No existe material educativo o programas específicos sobre la diabetes para las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades de tipo intelectual. Hay sin embargo material para niños pequeños, que puede ser más fácilmente adaptados y explicados para personas con dificultades de comprensión. En cualquier caso, es imprescindible la interacción positiva entre el niño, sus padres, y el equipo terapéutico en el que la figura del educador es fundamental. La mayoría de los servicios pediátricos especializados en diabetes disponen de buenos educadores. Los servicios hospitalarios especializados en diabetes disponen de la figura del educador. Suele ser una persona profesional de la enfermería, o de la dietética, o de ambas, que se formado de manera particular en los temas de la diabetes. Tiene particular experiencia apara indicar el modo de tratar la diabetes, hacer frente las diferentes urgencias y situaciones, explicar bien el modo de controlar la glucemia, de inyectar la insulina, prevenir las complicaciones, etc. Por su familiarización con la explicación a niños pequeños pueden tener mayor facilidad para adaptarse al nivel de comprensión de su hijo con síndrome de Down, pero deberá usted informarle sobre las características de aprendizaje de las personas con síndrome de Down: la necesidad de repetir, de usar modelos, el nivel de sus habilidades manipulativas. En este sentido, la información visual con dibujos adecuados será mucho más eficaz que la información estrictamente oída. En España, el Ministerio de Sanidad y Consumo editó el librito “Lo que debes saber sobre la diabetes infantil” (última edición: 2003) que fue preparado por la comisión de diabetes de la Sociedad de Endocrinología Pediátrica (Asociación española de Pediatría). Ofrece una información muy amplia sobre los distintos aspectos de la diabetes y su tratamiento; y su forma de presentación, a base de frases sencillas, dibujos y cuadros, resulta atractiva y didáctica. Los temas clave que habrá de explicar, enseñar y repasar constantemente serán: la forma de medir la glucemia; qué hacer cuando aparecen síntomas de hipoglucemia o de hiperglucemia; qué hacer antes, durante y después de realizar actividad física. Seguir el plan establecidoEs necesario hacer ver al niño, y que se lo vaya interiorizando poco a poco, la importancia de seguir las normas propuestas por el equipo sanitario, por rutinarias que parezcan. Porque si la glucemia se mantiene alta durante períodos prolongados de tiempo, irán lesionándose progresivamente los diversos órganos, a veces de manera grave: puede dejar de sentir el tacto, o notar muchos dolores en manos y pies; puede ir perdiendo la visión; pueden lesionarse las arterias y originar falta de riego en los dedos de los pies, o en el corazón, o en los riñones. Mientras que todo esto se puede evitar si se sigue bien la dieta y la medicación. Ciertamente, todo esto es más fácil de decir que de hacer. Es posible que la dieta resulte a la larga frustrante,
y será necesario el apoyo de toda la familia para que conseguir
que la aceptación sea mayor. También puede ayudar el asesoramiento
de un experto en dietética que ayude a pensar en platos variados
y atractivos. Para ello es preciso que el niño o el adolescente
cuente y explique sus dificultades en las diversas situaciones: la hora
de la comida en la escuela, las meriendas con los amigos, las fiestas
de cumpleaños y otras celebraciones familiares, etc. Todo esto
cuesta, pero no sólo a los niños con síndrome de
Down sino a cualquier niño. Comprensión, serenidad, firmeza,
dar seguridad, hacer las cosas lo menos difíciles posible: es todo
un conjunto de actitudes en el que todo el núcleo familiar / escolar
habrá de participar de manera coordinada e interactiva. La presencia de un niño diabético en la escuela obliga a que la institución adopte una serie de medidas que permitan que el niño esté bien controlado. Si el alumno diabético además tiene síndrome de Down, las medidas han de ser aún más vigiladas. Es necesario que el personal sepa: - realizar las mediciones de glucemia, Esto significa que la dirección ha de ofrecer las oportunidades para que el personal implicado aprenda y se entrene adecuadamente. Los padres pueden facilitar abundante información, a través de la Asociación local de Diabetes. Por otra parte, el deporte y los juegos habrán de estar adaptados a las necesidades del alumno. No se le puede negar su participación en excursiones y otras actividades de entretenimiento y tiempo libre, pero se tendrán previstas las medidas oportunas por si sucede algún contratiempo. Habrán de hacerse las adaptaciones necesarias
para que el alumno afronte cualquier necesidad: comer o beber cuando sea
necesario, ir al servicio aunque sea fuera de hora, permitir hacer los
tests de glucemia si son necesarios. Ciertamente, hay que esforzarse por
conseguir la máxima normalidad posible; pero al mismo tiempo, hay
que prever las circunstancias para evitar riesgos innecesarios y peligrosos. También los adultos con síndrome de Down necesitan tener un plan escrito de atención a la diabetes que sea claro y conciso, tanto para ellos mismos como para sus cuidadores o tutores en el trabajo o en el tipo de alojamiento en el que vivan. Esto último es importante porque los sistemas de vivienda son ahora muy variados, y ciertamente el individuo necesitará de una persona que supervise su régimen de vida y tratamiento, y que deberá conocer las normas exigidas para que este tratamiento se siga adecuadamente. En cuanto al sitio de trabajo, habrá que hablar
con su supervisor, director, compañeros, y hacer un plan de acción
que tenga presente la atención ordinaria y las posibles contingencias
ya mencionadas: detección de síntomas, mediciones de la
glucemia, actuaciones en caso de emergencia, etc. Higiene general y situaciones especiales Pies.
Es necesaria la limpieza diaria (ducha o baño) de todo niño,
adolescente y adulto, y por tanto también para el diabético.
Enseñar el cuidado de los pies desde la infancia, para evitar los
problemas de la vida adulta: » Lavar y secar los pies de forma correcta e hidratarlos diariamente Dientes. Lavar los dientes después de cada comida, preferentemente con pasta fluorada. Si hay dudas sobre la habilidad motora del niño, y aunque éste se limpie los dientes habitualmente, es conveniente que un adulto ejecute el lavado de vez en cuando para asegurar la limpieza. Todo diabético debe ser revisado por el dentista, al menos una vez al año. Las extracciones dentarias deben ser realizadas por su dentista habitual, sin necesidad de una atención especial. Situaciones especiales. En algunas enfermedades, sobre todo febriles, y en intervenciones quirúrgicas hay que extremar el control de la glucemia. Posiblemente haya que aumentar el régimen de insulina. En caso de vómitos, administrar yogur y líquidos azucarados; no dejar la insulina. Si no se controla, ingresar en el hospital. Heridas. Si el diabético está bien controlado, cicatrizan con normalidad; la limpieza y desinfección serán las habituales. ABC de la diabetes. El niño con diabetes:
La familia y la escuela. Fundación para la Diabetes, Madrid
2004. Las ilustraciones han sido tomadas
del cuaderno Lo que debes saber sobre la Diabetes infantil, preparado
por el Ministerio de Sanidad y Consumo. |
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