PROGRAMAS DE SALUD
para adultos con síndrome de Down
| I. |
CUIDADOS MÉDICOS FUNDAMENTALES EN EL ADULTO |
| II. |
CRONOGRAMA DE CUIDADOS MÉDICOS |
I. CUIDADOS MÉDICOS FUNDAMENTALES
EN EL ADULTO
Lo primero que debemos afirmar es que los adultos con síndrome de Down gozan, en general, de buena salud. ¿Por qué, entonces, hablar de un programa de salud específico para ellos?
Lo primero que cabe contestar es que la salud es un bien que siempre debemos proteger y cultivar. Y en ese sentido, bueno es que todos los adultos, con o sin síndrome de Down, nos acostumbremos a programar unos cuidados de "mínimos" para prevenir o paliar los problemas que con más frecuencia suelen surgir en una etapa de la vida.
En segundo lugar, los niños, adolescentes y jóvenes con síndrome de Down han recibido los beneficios de un programa de salud específicamente pensado para ellos. Una vez adquirida la buena práctica de los chequeos periódicos, es positivo el mantenerla. Con un coste personal relativamente bajo, no resulta gravoso someterse con una calculada periodicidad a las exploraciones previstas que, salvo excepciones, son sencillas y resultan rentables.
En tercer lugar, es cierto que la esperanza media de vida de las personas con síndrome de Down se ha prolongado espectacularmente hasta alcanzar los 55 años; de hecho, cifras publicadas en 1987 afirmaban que el 44% vivía más de 60 años y el 14% más de 68 años. Pero esta esperanza de vida sigue siendo inferior a la del resto de la población y eso se debe, lógicamente, a una aceleración en el declive de su salud, que conviene vigilar adecuadamente.
En cuarto lugar, existen situaciones patológicas propias del síndrome de Down que, no habiendo aparecido en las etapas jóvenes, pueden hacerlo después, o incluso son más propias de la edad madura que de la edad adolescente. Conviene detectarlas a tiempo y aliviarlas si es posible.
Por último, debemos prestar atención a algo que puede no
ser específico del síndrome de Down sino de la discapacidad
intelectual: nos referimos a la manera en que se expresa la enfermedad,
y el dolor o el sufrimiento físico o moral que le acompañan.
Y es que esta forma de expresión puede ser muy diferente de la
habitual. Puede ser capaz de originar, además, o bien confusión
o despiste en el diagnóstico, o bien la aparición de una
sintomatología de naturaleza neuropsiquiátrica que exige
ser bien interpretada y tratada.
El papel de internista
Es recomendable que el adulto acuda una vez al año al internista.
Y conviene que este especialista de medicina interna se encuentre familiarizado
con las características propias de las personas con síndrome
de Down, porque así conoce su realidad: los puntos débiles
y fuertes, el ambiente social y familiar, las expectativas en su vida.
Sólo así puede calibrar el valor de un cambio observado
en el comportamiento, o en el estado de ánimo.
Conviene señalar que las personas con síndrome de
Down pueden reaccionar al dolor surgido por un traumatismo, o por un estado
patológico, con escasa expresividad (como si el dolor fuera poco
intenso), o con poca capacidad para localizarlo. Otras veces la reacción
al dolor se expresa en la forma de cambios de comportamiento como puede
ser una conducta ansiosa, o retraída, o agresiva.
Pero estos cambios de comportamiento pueden ser también
consecuencia de otras alteraciones físicas; por ejemplo: hipotiroidismo,
diabetes, pérdidas sensoriales, "sentirse mal" sin saber
concretarlo de otro modo.
En esta visita de carácter general se prestará atención
no sólo al estado general del individuo sino también a su
estado psicológico y social, en donde se valora la evolución
que va siguiendo a lo largo de los años. Hay aspectos que un internista
controla perfectamente, y otros para los que habrá de recurrir
al especialista correspondiente.
En esta visita anual que se acompaña de la consiguiente exploración
y analítica, se debe prestar particular atención a algunas
posibles alteraciones.
Requiere el análisis
de T4 libre y TSH. La aparición de alteraciones tiroideas (especialmente
el hipotiroidismo) es una constante a tener en cuenta en el síndrome
de Down a cualquier edad, siendo difícil su diagnóstico
por los síntomas meramente clínicos que pueden resultar
muy engañosos.
b) El estado nutricional
Para evitar el sobre peso y la obesidad, o para asegurar la ingesta adecuada
de calcio que debe ser superior a 1 g/día, lo que implica tomar
al menos 700 ml diarios de leche o de su equivalente en otros productos
lácteos.
c) Las funciones sensoriales: la visión y el oído
Con independencia de la exploración de carácter más
rutinario, estas funciones deben ser exploradas por un especialista cada
2 o 3 años. Su pérdida puede acompañarse de graves
cambios de conducta.
d) La analítica general
Comprende el hemograma y el perfil bioquímico ordinario.
e) La función cardiorrespiratoria
Todavía existen adultos con lesiones de una cardiopatía
congénita que, o no pudo ser operada en su día, o sólo
pudo ser reparada parcialmente. En estos casos, es obligado realizar un
seguimiento periódico, como mínimo anual, para controlar
la evolución y el tratamiento. Además, está indicada
la profilaxis frente a una endocarditis bacteriana.
En las personas sin cardiopatía congénita, a veces se aprecia
prolapso de la válvula mitral con o sin prolapso de la tricúspide
y regurgitación aórtica. Se suele recomendar la práctica
de un ecocardiograma con una frecuencia variable de unos 5 años,
pero si la persona carece de síntomas y tiene menos de 40 años,
la exploración ecocardiográfica puede ser menos frecuente.
Las infecciones respiratorias son menos frecuentes que en la niñez,
pero se recomienda su prevención mediante el régimen de
vacunación: vacuna antigripal anual, Td, y la vacuna antineumocócica
23-valente.
La atención neuropsiquiátrica
Por una parte, debemos prestar atención a los que son síntomas
de comportamiento o de conducta que consideramos reactivos como consecuencia
de cambios ocurridos en su vida familiar, laboral, social, afectiva, etc.,
o como consecuencia de alguna enfermedad que haya sobrevenido (infección,
pérdida de audición, etc.). En tales casos, se trata de
suprimir esos síntomas por cuanto alteran su vida y la de quienes
le atienden, pero evidentemente se trata de llegar a conocer la causa
que produce esos cambios de comportamiento para suprimirla o, al menos,
aliviarla.
Otras veces puede tratarse de una patología de base que realmente
implique al sistema nervioso: o bien un trastorno eminentemente psiquiátrico
(p. ej., la depresión, o la enfermedad de Alzheimer), o bien un
trastorno neurológico (p. ej., las convulsiones).
Los trastornos de conducta en las personas con síndrome de Down
son más frecuentes que en el resto de la población general,
aunque menos frecuentes que en otros tipos de deficiencia mental. Parece
que, en general, cuanto menor sea el nivel intelectual y su capacidad
de comunicarse, mayor es el riesgo de que aparezcan alteraciones de la
conducta. Conforme aumenta la edad, mayor es el riesgo de que aparezca
una depresión, o una evolución hacia la enfermedad de Alzheimer.
Ciertamente, a partir de los 40 años se aprecia ya mayor prevalencia
de la evolución hacia la enfermedad de Alzheimer en la población
con síndrome de Down, prevalencia que aumenta conforme avanza la
edad.
Pero es preciso ser muy cuidadosos para hacer un buen diagnóstico
diferencial entre demencia y depresión, porque no habiendo buena
capacidad comunicativa, puede haber signos comunes; y, sin embargo, el
pronóstico habrá de ser muy diferente.
Por eso, en las visitas periódicas el internista tratará
de conocer la evolución en general en aspectos tales como: las
habilidades personales de independencia, los cambios de comportamiento,
cómo se maneja en sus funciones diarias, el estado de su memoria,
las manifestaciones neurológicas como son la ataxia, la incontinencia
urinaria o fecal, las convulsiones o los cambios del sueño. Y si
encuentra algunos signos premonitorios, deberá recabar la consulta
del psiquiatra y el recurso a exploraciones neurológicas complementarias.
Cambios de comportamiento que son secundarios a causas diversas
A título de ejemplo, véanse los problemas emocionales o
conductuales que pueden aparecer como consecuencia de la iniciación
de toda una serie de procesos patológicos, como son: la depresión,
la pérdida de visión o de audición, el hipotiroidismo,
la deficiencia en B12/folatos, la menopausia, la diabetes mellitus, las
reacciones adversas a determinados medicamentos, la epilepsia, las infecciones
no identificadas, la patología oncológica.
Pero otras veces se deben a cambios en la situación de su vida
(empleo, vivienda), o en sus relaciones emocionales a interpersonales
Problemas emocionales o conductuales:
- disminución en su cuidado personal
- pérdida de las habilidades de su quehacer diario
- pérdida en sus habilidades verbales y comunicativas
- pérdida en su habilidades sociales
- pérdida en sus habilidades laborales
- estado de retraimiento
- lentitud en sus actividades
- rasgos paranoides
- aumento notable de sus soliloquios
- conducta agresiva o autolesiva
- modificaciones en el patrón de sueño
- cambios de peso
- olvidos persistentes
Órganos de los sentidos
Aparte de la exploración rutinaria anual que realice el internista,
es conveniente que los especialistas -oftalmólogo, otorrinolaringólogo-
exploren más concienzudamente cada 2 años (o cada año
si las condiciones lo aconsejan).
En el área oftalmológica se prestará particular atención
a modificaciones en los trastornos de refracción, el desarrollo
de cataratas, el fondo de ojo, la aparición de queratocono.
En el área ORL, hay que contar con la reducción evolutiva
"normal" de la audición (presbiacusia). Dado que el envejecimiento
es más precoz en el síndrome de Down, esta presbiacusia
puede aparecer más precozmente. Por lo demás, puede ser
conveniente la utilización de prótesis si ello facilita
la audición y la buena comunicación.
La atención ginecológica
Las revisiones periódicas (incluida la citología) han de
seguir las mismas orientaciones y periodicidad que en el conjunto de la
población general femenina, según que tengan actividad sexual
o no la tengan. Las exploraciones serán las que correspondan al
estudio ginecológico que se pretenda realizar, si bien se puede
emplear el recurso ecográfico con mayor frecuencia, dada la dificultad
de exploración y tacto bimanual.
La mamografía se aconseja en las mujeres de más de 50 años.
La atención odontológica
Ha de seguir el camino ya iniciado en la adolescencia y juventud, manteniendo
los cuidados y la vigilancia, y recurriendo a la intervención que
se aconseje para mantener una boca limpia y funcional
II. CRONOGRAMA DE CUIDADOS MÉDICOS DE
LAS PERSONAS ADULTAS CON SÍNDROME DE DOWN
Los adultos con síndrome de Down se benefician de programas de
cuidados encaminados a optimizar su salud. De ahí que se hayan
elaborado varias guías de práctica que sistematizan los
cuidados a aplicar a estas personas. Existen diferencias de opinión
respecto a algunos procedimientos, pero todas las guías coinciden
en las principales intervenciones a realizar. A continuación exponemos
unas pautas de actuación, basadas en las recomendaciones de dichas
guías, y adaptadas a la realidad de nuestro entorno. En parte,
las recomendaciones son similares a las aplicables a la población
general, pero algunos aspectos son específicos del síndrome
de Down. Lógicamente, nos referiremos sólo a los cuidados
"rutinarios" o preventivos. Junto a ellos, a veces serán
necesarias otras actuaciones, derivadas de los problemas médicos
que puedan aparecer en cada paciente concreto.
Cada año:
| - | Revisión clínica general. Al menos una vez al año, se debe efectuar una revisión médica general, con anamnesis y exploración física de los diferentes sistemas orgánicos. En ellas se ha de prestar especial atención a los aspectos siguientes: | |
-Deterioro neurológico: habilidades psicomotoras, trastorno de la marcha, incontinencia, cambios conductuales y en el estado de ánimo (véase lo expuesto en "La atención neuropsiquiátrica" de la sección anterior). -Cardiopatías: disnea, edemas, anomalías en la auscultación. -Nutrición: vigilar obesidad, asegurar ingesta adecuada de calcio. -Exploración de testículos o mamas. -Síntomas de apnea del sueño: somnolencia, ronquidos. |
||
| - | Analítica: se debe hacer una determinación de hormonas tiroideas (T4 libre y TSH). Además es conveniente hacer un hemograma y un perfil bioquímico. | |
| - | Examen dental | |
| - | Vacuna antigripal | |
| - | Además se aprovecharán estas visitas para hacer hincapié en otros aspectos que inciden en el bienestar psicosocial de los pacientes con síndrome de Down y sus familias (higiene, conveniencia de hacer algún ejercicio o deporte, posibilidades de trabajo, relaciones interpersonales, actividades recreativas, necesidad de apoyo por los Servicios Sociales, previsión de necesidades futuras, etc.). Idealmente, esta tarea debería ser desarrollada por un equipo multidisciplanario del que formaran parte, junto al médico, otros profesionales (enfermera, psicólogo, trabajador social, etc.). | |
Cada 2 años:
Además de los cuidados anteriores, cada 2 años se deben
hacer las siguientes exploraciones:
| - | Exploración ORL, encaminada sobre todo a detectar las pérdidas de agudeza auditiva. |
| - | Exploración oftalmológica, con evaluación de la agudeza visual y posibles trastornos de refracción que requieran corrección mediante gafas, aparición de cataratas, etc. |
| - | Mamografía, en las mujeres a partir de los 50 años. No obstante, la incidencia de cáncer de mama parece ser menor en las mujeres con síndrome de Down que en la población general, por lo que no existe unanimidad respecto a la indicación de esta exploración. |
Cada 3 años:
| - | Citología de cérvix (en mujeres con actividad sexual) |
Cada 5 años:
| - | Vacuna antineumocócica |
| - | ECG |
Cada 10 años:
| - | Vacuna frente a la difteria y tétanos |
AL MENOS UNA VEZ EN LA VIDA:
Al menos una vez en la vida deben aplicarse los siguientes procedimientos:
| - | Radiografía de columna cervical, para descartar inestabilidad de la región atlas-axis. |
| - | Vacunación frente a la hepatitis B. La pauta habitual consiste en la administración de tres dosis de vacuna. Si existen dudas de que pueda haber sufrido ya la enfermedad, es conveniente hacer previamente un análisis serológico para comprobar la existencia de inmunidad. |
| - | Descartar enfermedad celiaca (determinación de anticuerpos antigliadina, antiendomisio, antitransglutaminasa). |
BIBLIOGRAFIA
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Van Allen MI, Fung J, Jurenka SB. Health care concerns and guidelines for adults with Down syndrome. Am J Med Genet 1999; 89:100-10.
José A. Riancho
Especialista de Medicina Interna, Hospital Universitario "Marqués
de Valdecilla"
Profesor Asociado, Universidad de Cantabria, Santander, España.
Jesús Flórez
Catedrático de Farmacología, Universidad de Cantabria
Subdirector, Canal Down21
Asesor científico, Fundación Síndrome de Down de
Cantabria, Santander, España.
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