| LA
TERAPÉUTICA Y LOS CUIDADOS
EN EL ANCIANO CON SÍNDROME DE DOWN |
A la vista de lo expuesto en los artículos El envejecimiento de las personas con síndrome de Down y Enfermedad de Alzheimer y síndrome de Down, hemos de abordar el tratamiento y los cuidados que se han de aplicar al anciano con síndrome de Down, desarrollen o no enfermedad de Alzheimer. Si no la desarrollan, será un anciano con deficiencia mental cuya atención ofrece características algo distintas de las del anciano en general.
1. El anciano sin enfermedad de Alzheimer
En su conjunto, los autores apuntan al hecho de que el anciano con deficiencia mental está expuesto, como mínimo, al mismo tipo de problemas médicos (excluidos los mentales) que el resto de la población. Hay cuadros patológicos cuya prevalencia parece ser mayor, como son los sensoriales u otros que forman parte de la etiología específica de la discapacidad intelectual. Lo que ciertamente cambia y complica la situación es el contexto en el que la enfermedad aparece y se desarrolla, los problemas que plantea para su correcto diagnóstico, y las peculiaridades que puede tener su tratamiento.
La población anciana con deficiencia mental presenta una problemática particular en relación con su capacidad de movimiento, que puede o no estar relacionada con su mayor riesgo de sufrir caídas y fracturas. Las consecuencias en relación con la política de prevención son evidentes.
Es enormemente importante el hecho de que las personas ancianas con discapacidad incluso ligera no presenten quejas de manera espontánea que llamen la atención sobre su proceso patológico; y así, toleran trastornos importantes sensoriales, el dolor torácico, la disnea, la dispepsia o los problemas relacionados con la micción, o expresan los síntomas de manera enteramente atípica: mediante el aumento de la irritabilidad, la inactividad, la pérdida de apetito, los problemas del sueño. A veces, los cuadros alcanzan una gravedad que difícilmente se hace detectable si sólo se atiende a lo que se considera la sintomatología característica.
Estas peculiaridades diagnósticas obligan a plantear una estrategia también específica y propia, que cabe resumir en los siguientes puntos.
a) Mejorar el conocimiento de los factores específicos de riesgo (cuando se conozcan) y de la presentación atípica de los síntomas.
b) Promover la observación atenta por parte de los cuidadores: éste es un punto cuya práctica cambia conforme la persona con deficiencia alcanza mayores grados de autonomía y resulta menos "vigilada".
c) Realizar exploraciones de forma regular y pautada que cubran los aspectos más básicos, al menos con la misma frecuencia que se recomienda para el resto de la población. En este sentido, es recomendable que, a partir de los 50 años, se realice anualmente una exploración física rutinaria en la que se controle el peso, la presión arterial, el corazón, los pulmones, la piel, el estado de las mamas o de la próstata, la posible presencia de estreñimiento, la glucemia y el sedimento urinario. La visión debe ser explorada cada 3 años y la audición cada 5, como mínimo. Habrán de establecerse acuerdos sobre cuáles son las técnicas diagnósticas y terapéuticas más útiles, educando en ellas al médico general. Determinadas etiologías, como es el caso del síndrome de Down, tienen bien establecido el programa de salud basado en la creciente experiencia sobre los ancianos con este cuadro; lo que hace falta es que los médicos y cuidadores lo conozcan y lo ejecuten.
d) Apreciar si aparecen o aumentan problemas de conducta o de insomnio, como síntomas atípicos de una patología orgánica. Por sí mismo pueden ser signos de alarma sobre la aparición de una depresión o de una demencia; pero a veces indican la existencia de un dolor torácico que el paciente no identifica como tal, de una dispepsia, de un dolor artrósico, de un estreñimiento prolongado, o de que existen trastornos de la función tiroidea o de los órganos sensoriales.
e) Instaurar un régimen general preventivo e higiénico. A modo de ejemplo:
| • | controlar el tabaco y prevenir el tabaquismo pasivo; |
| • | controlar el peso corporal, educar en las normas de la buena nutrición, estimular la actividad física a lo largo de la vida; |
| • | prevenir los trastornos de movilización y deambulación; actividad física, calcio diario en la dieta, tratamiento quirúrgico de las fracturas, movilización activa, supresión de barreras, colocación de apoyos para facilitar la deambulación. |
2. El anciano con enfermedad de Alzheimer
Debemos distinguir claramente tres aspectos: 1) el cuidado general de la persona para mantener su calidad de vida en el mejor grado posible; 2) la aplicación de fármacos.
2.1. El cuidado del paciente y la calidad de vida
Empezaré por recordar que la calidad del envejecimiento de una persona en general, y de una persona con discapacidad intelectual en particular, depende en buena parte de la calidad que haya tenido a lo largo de su vida, del grado en que su vida haya tenido un proyecto y éste haya sido seguido con constancia. Cuanto más se haya poseído, más retendrá o más se tardará en perderlo. Y esto sirve para conseguir que continúen en la realización de algunas actividades, en el arreglo personal, en el mantenimiento de la comunicación, etc. Cuidar adecuadamente a un paciente con enfermedad de Alzheimer es todo un reto; hacerlo a uno que, además, tiene síndrome de Down no es necesariamente más difícil, pero es posible que el declive sea más rápido y el cuidador se alarme.
He aquí un apretado conjunto de sugerencias para tratar la demencia.
| • | Esforzarse en conservar sus habilidades, sobre todo las que afectan a su propia dignidad (comida, aseo personal), más que enseñarle otras nuevas. |
| • | Reducir al mínimo los cambios en el ambiente y en la rutina diaria. |
| • | Simplificar las rutinas y reducir las posibilidades de elección para minimizar la ansiedad y la frustración. |
| • | Tener paciencia, volver a dirigir y que las órdenes verbales sean sencillas, que se note que toda la atención va dirigida a apoyar |
| • | Mantener su conciencia en lo posible, trayéndole recuerdos y conversando sobre experiencias pasadas. |
| • | Ayudarle a que mantenga su orientación a base de anunciarle los sucesos que van a ocurrir en el día, recordándole la fecha en que vive, los lugares, nombrando las personas que le rodean. No forzarle a estar en la realidad pero tampoco seguirle en su pensamiento delirante. |
| • | Darle seguridad cada día, aun cuando no nos responda. |
| • | Intentar comprender las palabras y símbolos que emplee para la comunicación. Ser pacientes y no tratar de que él venga a nuestro terreno sino al contrario: ir nosotros al suyo. |
| • | Darle los alimentos y líquidos necesarios para su nutrición e hidratación. |
| • | Consultar al médico cuando se vea que una medicación deja de ser útil; pero asumir la responsabilidad cuando se vea necesario darle alguna medicación. |
| • | Reducir los riesgos de accidentes que puedan surgir durante el aseo personal (suelo de duchas y bañeras, afeitado), previéndolos y estableciendo las pertinentes rutinas. |
| • | Hacer llegar el afecto y la protección con una voz tranquila, realizar contactos físicos para darle seguridad, o para alabarle. |
| • | Proporcionar un ambiente familiar y seguro, con una supervisión estrecha para reducir la confusión y la inseguridad. |
| • | Mantener el nivel actual de independencia a base de incrementar la supervisión por parte del personal y de su pronta y eficaz respuesta ante las necesidades. |
| • | Modificar el programa del individuo, o hacer planes de anticipación de las actividades de la vida diaria y de las necesidades de supervisión, cuando sea necesario. |
| • | Seguir y anotar los aumentos que haya en los episodios de confusión, desorientación, lapsus de memoria, para estar mejor preparados si se repiten. Seguir evaluando su movilidad, seguridad y necesidades de la vida diaria. |
| • | Informar al personal, familiares y cuidadores sobre los cambios y estrategias previstas en los planes de atención. |
| • | Tratar de identificar los factores que ocasionan una conducta inapropiada o peligrosa, e intentar disminuir la probabilidad de que vuelvan a ocurrir en el futuro. |
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2.2. La aplicación de fármacos
No existe en el momento actual ningún fármaco que cure o alivie de una manera importante la enfermedad de Alzheimer, o interrumpe su progresiva evolución degenerativa. Si se quiere actuar de manera contundente, sería preciso atacar a la raíz de la enfermedad, es decir, impedir que se vayan produciendo y precipitando las proteínas de carácter tóxico que se han comentado anteriormente.
Los únicos fármacos que en la actualidad se admite que ofrecen alguna ligera mejoría para algunos de los síntomas, y eso sólo en las etapas más iniciales de la enfermedad, son unos fármacos que incrementan la actividad de los sistemas neuronales de acción colinérgica en el cerebro, ya que, como se ha mencionado en el artículo anterior, uno de los grupos de neuronas que sucumben bajo la acción de la enfermedad es el grupo colinérgico, que se caracteriza por comunicarse mediante la producción y liberación del neurotransmisor acetilcolina. Pues bien, los fármacos hasta ahora aprobados por las autoridades sanitarias son los inhibidores de la acetilcolinesterasa; se llaman así por que su acción consiste en impedir que la enzima acetilcolinesterasa rompa la molécula de la acetilcolina recién liberada por la neurona, con lo que la acción de la acetilcolina se incrementa y prolonga, compensando así de alguna manera la disminución de acción colinérgica que sufre el cerebro como consecuencia de la destrucción de las neuronas colinérgicas.
En el momento actual existen disponibles en España tres fármacos inhibidores de la acetilcolinesterasa: por orden de aparición, la tacrina, el donepezilo y la rivastigmina. Son preferibles el donepezilo y la rivastigmina porque son menos tóxicos que el primero; la acción del donepezilo es más duradera, lo que permite administrarlo una sola vez al día. La eficacia de todos ellos es limitada; mejoran algo la actividad en general y la cognitiva (p. ej., memoria). Se han utilizado ya en muchos ancianos con enfermedad de Alzheimer, pero muy poco (y con resultados negativos, probablemente por lo avanzado de la evolución de la enfermedad), en personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. Ha habido un intento de administrar donepezilo en dos adultos con síndrome de Down sin signos de enfermedad de Alzheimer, con algún resultado ligeramente positivo.
Trabajo elaborado para Canal Down21 (Septiembre 2005)
Jesús Flórez es Director del Laboratorio de Neurobiología del Desarrollo en la Universidad de Cantabria, Director Adjunto de www.down21.org y Asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria (Santander, España)
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