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En
todos los manuales sobre el síndrome de Down y en las Pautas de salud
para las personas con síndrome de Down publicadas en los diversos
países se exponen los problemas de visión y audición
que suelen tener los niños y jóvenes con síndrome de
Down (Stray-Gundersen, 1998; Cohen, 1999; Pueschel, 2001). En este artículo
nos interesa no sólo explicar brevemente cuáles son estos
problemas al menos los más frecuentes sino también
explicar la repercusión que pueden tener sobre el aprendizaje, y
las pautas que habrán de seguir los padres y maestros para corregir
estos problemas y compensar en lo posible las dificultades de aprendizaje.
Es importante asegurarse
lo antes posible que la visión de un niño es normal, ya
que va a influir en otras facetas de su desarrollo. Casi el 70 por ciento
de los niños con síndrome de Down presenta problemas oculares.
Por eso es crítico que se le realicen exploraciones en etapas tempranas
con el fin de detectarlos, identificarlos y tratarlos lo antes posible.
Algunos son perfectamente detectables por los pediatras generales, mientras
que otros requerirán la consulta a un oftalmólogo familiarizado
con la exploración de los niños.
En general, los problemas oculares de los niños con síndrome
de Down son similares a los que presentan los demás niños,
aunque lo hacen con una mayor frecuencia. Entre ellos deben señalarse
los siguientes: cataratas congénitas, estrabismo, miopía,
hipermetropía, astigmatismo, y obstrucción de los conductos
lacrimales.
Cataratas
congénitas.
La frecuencia es rara, pero mayor que en el resto de la población,
por eso deben ser sistemáticamente exploradas en el momento del
nacimiento. Consisten en opacidades del cristalino (esa especie de lente
que tenemos en la parte anterior del ojo), que van a dificultar la llegada
de la luz y de las imágenes. Su perjuicio no sólo consiste
en la dificultad para la visión en las primeras etapas sino que
puede suponer una pérdida irreversible de la actividad de la corteza
del cerebro responsable de la visión. Por eso las cataratas congénitas
han de ser inmediatamente extirpadas.
Estrabismo.
Consiste en la desviación de los globos oculares (bizquera)
como consecuencia de un desequilibrio en la fuerza con que los músculos
mueven el ojo. Por ejemplo, si el músculo que se encarga de mover
el ojo hacia fuera tiene hipotonía (menor fuerza muscular), predominará
la acción del músculo que mueve el ojo hacia adentro y el
ojo se desviará hacia adentro. Esta desviación de la vista
origina visión borrosa. Para compensar, el cerebro tiende a ignorar
las señales provenientes del ojo desviado por lo que éste
se desarrollará menos: ojo perezoso que puede provocar la llamada
ambliopía. Se trata mediante colocación de parches o de
gafas correctivas, que ayudan a enderezar el ojo perezoso.
Esto tiene una evidente repercusión en la conducta habitual del niño, que dificulta además seriamente el aprendizaje porque no ve bien lo que nosotros creemos que debería ver: no muestran interés por los juguetes o imágenes de los libros, o pueden tener dolor de cabeza porque fuerzan mucho la mirada, o pueden desviarla. Tienen una fácil corrección: primero las gafas y después las lentillas. En la actualidad, los oftalmólogos disponen de medios para detectar estos problemas muy precozmente (prácticamente al año de vida). Por eso es obligado que todo niño con síndrome de Down sea explorado en sus primeros años una o dos veces al año. Porque, además, la alteración no permanece fija sino que suele incrementarse con el desarrollo al crecer el ojo, y ello exige corregir las gafas de vez en cuando. Astigmatismo. Es otro problema de refracción que se presenta en alreddor del 22% de las personas con síndrome de Down. Consiste en una ligera irregularidad del globo ocular que impide también el enfoque nítido de la imagen en la retina, por lo que la visión se hace borrosa. Ocasiona fatiga ocular, dolor de cabeza o de ojos, y se corrige igualmente con gafas. A veces coinciden la miopía o la hipermetropía con el astigmatismo. Obstrucción de conductos lacrimales. Consiste en la mala formación del conducto que baja desde la parte anterior del ojo a la parte interna de la nariz, por donde desciende normalmente el líquido lacrimal que baña la parte anterior del ojo. Si el líquido se produce en exceso o su flujo es obstaculizado, sobrevienen las lágrimas (lagrimeo). La obstrucción aparece en alrededor del 15% de los bebés con síndrome de Down pero es también frecuente en otros niños. El tratamiento consiste en el masaje de la zona afectada en combinación con gotas oculares para combatir la posible infección. Pero en ocasiones puede ser necesaria la cirugía local para desobstruír el conducto. Queratocono. Es una deformación de la córnea del ojo que, en lugar de ser esférica, se hace cónica. El problema estriba en que las imágenes pueden quedar deformadas, el líquido de la cámara anterior del ojo puede desorganizar la membrana corneal, y ésta puede ser fácilmente rozada o lesionada. Aparece en el 15% de las personas con síndrome de Down, iniciándose en la adolescencia. Según la magnitud del problema puede requerir cirugía de sustitución. Nistagmo. Consiste en una oscilación rítmica de uno o de los dos ojos: pendular (movimientos de la misma velocidad en los dos sentidos), espasmódico (movimiento lento en un sentido seguido de rápida corrección en sentido contrario), o rotatorio. En el síndrome de Down el nistagmo puede ser consecuencia de la existencia de opacidades del cristalino (cataratas), o de los problemas de refracción antes indicados; puede aparecer en alrededor del 10%. ¿Cuándo hay que explorar la visión? En el recién nacido es obligada la exploración de posibles cataratas congénitas. La exploración regular debe iniciarse entre los 6 y los 12 meses de edad (o antes si se aprecia nistagmo, estrabismo o hay signos de mala visión). Entre 1 y 12 años, una exploración anual (o más si se sospecha la agudización de un problema o la aparición de otro nuevo). Entre 12 y 18 años, una exploración cada 1 o 2 años. A partir de los 18 años, basta una vez cada 2 años. Pero debe tenerse en cuenta que pueden aparecer cataratas seniles de manera precoz. Visión y acción educativa Se comprende fácilmente la importancia de la buena visión para el desarrollo normal del niño. Ver con nitidez las caras de las personas, los objetos con sus formas y colores, las imágenes y dibujos, las letras, la pantalla del televisor o del ordenador (computadora), los paisajes, el movimiento de las personas y de los objetos (vehículos) etc., forman el contenido cotidiano y sustancial de lo que constituye el aprendizaje. Padres y maestros han de asegurarse, por tanto de que el niño ve y reconoce bien los objetos a la distancia ordinaria, y que no tomen como falta de interés o tendencia a la distracción o a la tozudez lo que no es más que una incapacidad para reconocer objetos, o gestos. Además, la existencia de problemas han de inducir a emplear métodos adecuados; por ejemplo, hay que tratar de emplear siempre tamaños más grandes, sean de los dibujos, o de las letras, o de las rayas para la escritura; que las letras y los dibujos sean nítidos y bien definidos. Es cierto que el gasto de gafas puede ser alto, porque los niños pequeños pueden usarlo mal, romperlo o perderlo con facilidad. Al principio pueden dar muestras de no tolerarlo, sobre todo si están fatigados, pero en general terminan adaptándose muy bien porque comprueban su utilidad para ver. Puede ser útil que tengan un cordoncito alrededor del cuello para que no les caigan o las pierdan. El material debe ser, en lo posible, del que no produce lesión si se rompe. Es conveniente disponer siempre de un par de gafas de repuesto. A veces y dependiendo del problema ocular que tengan, la luz excesiva dirigida directamente a los ojos, o los brillos, les pueden deslumbrar e impedir la visión, por lo que deberán evitarse y saber colocarles en el sitio más adecuado.
Al margen de esto, la buena audición es elemento sustancial en nuestra vida de relación, para enterarnos de las cosas; en definitiva, para aprender. Por eso debemos prestar una gran atención a la audición de los niños con síndrome de Down. Si el problema de audición es leve, es posible que el niño tenga dificultad para escuchar determinados sonidos, o para escuchar en determinadas circunstancias. Si el problema es entre moderado y serio, puede tener dificultades en muchas circunstancias. Y si es profundo, quiere decir que oirá poco o nada a su alrededor. Sabemos además que en los niños con síndrome de Down la memoria auditiva a corto plazo es inferior a la memoria visual a corto plazo. Es decir, retienen peor la información recién recibida por vía auditiva que la recién recibida por vía visual. Razón de más para asegurar que la audición sea buena. Formas de la pérdida de audición. La pérdida de audición se produce de varias maneras: Hay sordera de conducción cuando el sonido no puede recorrer eficientemente el conducto auditivo externo, el tímpano o la cadena de huesecillos del oído medio. Sus causas son: los tapones de cera en el conducto externo, los resfriados frecuentes, la alergia, la acumulación de secreciones en el oído medio. Hay sordera neurosensorial cuando existe una lesión del oído interno, o en los nervios que van del oído al cerebro. Hay sordera mixta cuando existe una combinación de ambas formas. Una de las causas más frecuentes y difíciles de tratar en los niños con síndrome de Down es la acumulación de secreciones en el oído medio, que lleva a una pérdida de la audición en grado diverso. Se debe a la frecuencia de resfriados e infecciones de las vías respiratorias altas, a que los conductos auditivos son pequeños y a la hipotonía muscular. La trompa de Eustaquio es un tubito que conecta el oído medio con la parte posterior de la garganta y sirve para drenar las secreciones del oído hacia la garganta (al igual que hemos visto que el conducto lagrimal drena la secreción ocular hacia la nariz). Si la trompa se obstruye por infección, hipotonía, etc., aumenta el riesgo de infecciones y de retención de secreciones en el oído medio, y esa retención interferirá en las vibraciones del tímpano, lo que disminuirá la sensibilidad auditiva. Cuando el oído está libre de secreciones, mejora la audición; pero si las secreciones permanecen en el oído por un largo tiempo, se puede producir una pérdida notoria de la audición. Esta acumulación de secreciones puede existir aun cuando no haya signos ni síntomas de infección. El niño notará los sonidos como amortiguados, perderá la finura auditiva que necesita para captar y descifrar sonidos y palabras. Por eso es tan importante la exploración periódica de la audición aun cuando no existan síntomas de infección. Un tapón de cera no da síntomas externos: sólo pérdida de agudeza auditiva de la que el niño puede no ser consciente o no saber expresarla. A veces los padres o los maestros pueden apreciar que el niño llora, o se toca las orejas o se siente incómodo. Cuando ya es mayorcito, puede que pregunte "¿qué?" con frecuencia. O bien son los padres o maestros los que se dan cuenta de que no oye bien; pero en este sentido es importante tener en cuenta que, a veces, cuando el niño está en grupo puede seguir las órdenes por imitación de lo que ve que hace el resto de sus compañeros, sin haber realmente entendido la orden dada. ¿Cuándo y cómo hay que explorar la audición? Todos los manuales y pautas de salud recomiendan que se haga al bebé con síndrome de Down, dentro de los 6 primeros meses de vida, un estudio de los potenciales evocados en el tronco cerebral. Es una prueba que no requiere conciencia o discriminación subjetiva del niño, ya que analiza electrónicamente la respuesta evocada en el tronco o base del cerebro tras un estímulo auditivo. Después de los seis u ocho meses, se emplean ya pruebas que requieren alguna reacción o conducta del niño como respuesta al sonido. La timpanometría es otra prueba que se utiliza a menudo para evaluar la función del oído medio: mide el funcionamiento del tímpano y detecta la presencia de secreciones en el oído medio. Hasta los 3 años, se recomiendan pruebas conductuales de audición cada 6 o 12 meses; después cada año. Y a partir de los 12 años, cada 2 años. Debe tenerse en cuenta que los conductos auditivos externos pueden ser muy estrechos, por lo que puede resultar más difícil para el pediatra general la exploración con sus aparatos corrientes; habrá que acudir entonces al especialista (otorrinolaringólogo). El tratamiento En las infecciones del oído y en la acumulación de secreciones en el oído medio se recurre a la administración de antibióticos y descongestionantes, o a una combinación de ambos. Si las infecciones son recurrentes y las secreciones son persistentes, quizá el médico recomiende el implante de un tubito (intubación) en el tímpano, para que los fluidos drenen al exterior. El niño, por lo demás, hace vida normal. Si existe pérdida de audición persistente y no es corregible por métodos médicos, habrá que recurrir al audiólogo quien, según el tipo y grado de sordera, determinará el tratamiento a seguir. Este tratamiento puede consistir simplemente en conseguir que los comunicadores del niño le hablen claro, algo más alto, cara a cara para que el niño vea bien los movimientos de boca y labios; o bien puede necesitar de aparatos que amplifiquen el sonido (prótesis). Con una detección temprana de los problemas, la atención médica y los aparatos auditivos si fuesen necesarios, no hay motivo para que los niños con síndrome de Down no puedan escuchar bien. Audición y acción educativa Ya hemos señalado que las dificultades auditivas se suman a los problemas que de por sí tienen los niños con síndrome de Down para aprender el habla expresiva. Un niño que padece de pérdida de conducción del sonido producida por una otitis del oído medio puede ser capaz de oír a su maestra unos días sí y otros no. Sólo depende de si el oído tiene líquido o no. Si este líquido se espesa, la pérdida se hará cada vez más constante. Esto puede afectar su habilidad para percibir los distintos sonidos de algunas consonantes; p. ej., la "p" por la "b", lo que obliga al niño a discernir la palabra por el contexto. Puede perder el final de frases (es frecuente que, al hablar, vayamos bajando la intensidad de la voz al final de una frase), o los plurales de las palabras. Estrategias educativas a seguir Ante una pérdida de audición hay que consultar al audiólogo que será quien marque las medidas que se han de tomar en función del tipo e intensidad de la pérdida auditiva, incluidas las prótesis si hiciese falta. Pero hay cosas que los padres y maestras pueden tener siempre en cuenta.
Bibliografía Cohen, W. I. y Down Syndrome Medical Interest Group. Pautas de salud para las personas con síndrome de Down. Revisión 1999. Revista Síndrome de Down, 16(4): 111-126, 1999. Reproducido en www.infonegocio.com/downcan, "Temas de interés: Salud". Pueschel, S.M. A Parent's Guide to Down Syndrome: Toward a Brighter Future, 2ª ed. Baltimore, Paul H. Brookes Pub. Co., 2001. Rogers, P.T., Coleman M. Atención médica en el síndrome de Down: un planteamiento de medicina preventiva. Barcelona, Fundació Catalana Síndrome de Down, 1994. Stray-Gundersen, K. Bebés con síndrome de Down: Guía para padres. 2ª ed. Baltimore, Woodbine House 1998. |
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